Автор Тема: Бог шепнул ей на ушко..  (Прочитано 49813 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн differentАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Бог шепнул ей на ушко..
« : 08 Май 2014, 17:32:38 »
смотрю из своей темноты в яркое светлое окошко.. там идеальная счастливая жизнь 22летней девушки: любимый муж, чудесная семья, обожаемая работа, которая, к тому же, еще и приносит кучу денег.. интересные люди, далекие страны, новые встречи. и, конечно же, мечты о детях:
- сколько ты хочешь?
- пятерых!
- здорово, я тоже! правда, я хотел четверых родить, а еще одного малыша взять из детдома..
- ничего себе! я тоже всегда об этом думала!
обследования, анализы, здоровый образ жизни.. наконец-то разрешение получено, отмена противозачаточных, недолгое ожидание. кажется, что мечта уже вот-вот исполнится.. ночь: резкая боль в животе, скорая, больница, срочная операция - и уже в 2 раза меньше шансов забеременеть.

лечу 220 по КАДу и вспоминаю следующие кадры.. там после семимесячного запрета на врачей на оплодотворение долгожданные две полоски. честно, я не поверила. не поверила, потому что боялась поверить в свое счастье, потому что ждала этого с девятнадцати лет, потому что никогда не хотела "пожить для себя". анализы и врачи развеяли мои сомнения, я жду ребенка! я хрустальная ваза: уход с работы, витамины, морской воздух, чувство невесомости и невероятное, безграничное счастье! а на заднем плане - постоянный страх: страх выкидыша, замершей беременности, плохого скрининга, преждевременных родов. ведь не может быть, что я наконец получаю то, о чем больше всего мечтала, ради чего могла бы отдать все остальное! но время идет, я начинаю верить в свое счастье.
всегда хотела мальчика, но постоянно вижу во сне свою красавицу-дочку.. и понимаю, мне нужна моя малышка! потом узи, и вот уже это не сон!
потом сомнительные анализы на torch, пересдача, снова и снова, в других больницах, расширенный спектр, консультации с половиной инфекционистов нашего города и вердикт: здорова, в лечении не нуждается! и я верю в свое счастье снова!
время идет, во мне уже все меньше страха преждевременных родов, ведь выхаживают совсем малюток, а у меня уже 33 недели! 3й скрининг, все отлично, но малышка перевернулась. как же так, неделю назад была вниз головой, а на таком сроке уже, говорят, не должны вертеться? теперь я знаю: это Бог шепнул ей на ушко, помог спастись! через два дня иду на занятия при тазовом предлежании, перед занятием микро-узи: специалист определяет, с какой стороны спинка, где головка. но вот она молчит, водит датчиком по животу снова и снова..
- прошу прощения за находку..
- что такое?
- смотрю головной мозг плода, желудочки сильно расширены, возможна агенезия мозолистого тела. надо смотреть подробнее, а сейчас у меня, к сожалению, больше нету времени, записывайтесь на прием.. я так и стояла с телефоном в руках, пришлось ей самой звонить моему гинекологу и объяснять ситуацию.
я уже не помню, как прошло то занятие, столько на нем было пролито слез. кстати, не зря сходила, малышка моя перевернулась обратно. а может, Бог шепнул ей снова: "ты все сделала правильно, теперь ложись поудобнее".
кто тянул меня из этой бездны отчаяния, кто решал мои проблемы? я не помню, но следующим вечером мы с мужем уже на экспертном узи у одного из 2х лучших узистов города, моя гинеколог договорилась, что он примет нас после работы. она очень хороший человек, помогла мне тогда, жаль, что после родов я уже не смогла прийти и посмотреть ей в глаза..
на том узи новый удар: "окклюзионная гидроцефалия, под вопросов опухоль мозга, прогноз неблагоприятный". 27 декабря, счастливого нового года! "нужно сделать МРТ, мы вас запишем к лучшему специалисту СПб, потом на консультацию к профессору-нейрохирургу". чуть не забыла, запись на МРТ 22 января, к нейрохирургу - ближайшее время на 21е. читаю в интернете про опухоль мозга плода - 0,5 случая на миллион новорожденных.
знакомые профессора, звонки, просьбы - через день я уже у второго из этих двух лучших узистов, она приехала в воскресенье, чтобы посмотреть меня. "окклюзионная гидроцефалия, но образование на опухоль мозга не похожа, скорее всего, это киста". "нужно сделать МРТ, я позвоню, договорюсь". на следующий день я уже на МРТ, том самом, которого должна была ждать почти месяц. опухоли нет, это киста. Господи, а ведь я могла прожить почти месяц, думая, что у моей малышки шансов почти нет! "вам нужно к профессору х, сейчас я позвоню". и через 2 часа мы уже на консультации! как хорошо, что все настоящие профессионалы друг друга знают!
"прогноз неоднозначный, наблюдаем в динамике".
новый год, мой самый любимый праздник! мое новогоднее желание всегда исполнялось, в этом году просьба только одна: только бы моя девочка родилась здоровой! но, видимо, это слишком много для новогоднего чуда..
может быть, мне поможет Господь? храмы, свечки, молитвы.. я была даже у Даров Волхвов, которые привезли в Петербург на 3 дня, пропустили без очереди, прошла 2 раза.. а в подкорке мысль: почему Он раньше меня не услышал, ведь я каждое утро и каждый вечер много-много дней просила здоровья для своего будущего ребенка..
на следующий день после Даров очередное узи: "гидроцефалия прогрессирует, целесообразно срочное родоразрешение". ложусь на дородовое, через два дня планируем кесарево, как раз будет 37 недель, а это уже доношенный ребенок. операция запланирована на утро среды, но во вторник вечером КТГ "такое, что я позвонила профессору, он уже едет". я думала, что у меня еще ночь впереди, а осталось минут 40.
очнулась посреди ночи в реанимации, вокруг темно, живота нет, где моя малышка?! не дай Бог еще раз пережить это отчаяние, когда ты не знаешь, что с твоим чудом, которое ты носила под сердцем почти 9 месяцев! и любимый мамин голос: "наташа, все хорошо, родилась, темненькая, лохматенькая, 51 см и 3280"! как она там оказалась? теперь-то я знаю, что никто не остановит мать, когда она хочет помочь своему, хоть и взрослому, ребенку:)
а утром я узнаю, что мою дочку госпитализируют в ДГБ #1, а я потеряла слишком много крови, чтобы мне разрешили встать и пустили посмотреть на нее! откуда у нас скрытые резервы? потом я почти неделю пролежала пластом, белая как полотно из-за огромной кровопотери, но в то утро я взлетела на 4 этаж по лестнице, чтобы увидеть наконец-то личико своего ребенка!
наконец-то я выписываюсь и могу лечь к своей малышке. до этого моя мама ездила каждый день на беседу с врачами, а они не могли даже сказать, выживет или нет.. почему мама? потому что муж был моим спасательным кругом, я не могла отпустить его надолго..
и вот я в больнице, первый раз прикасаюсь к личику своей семидневной дочки.. она прожила целую неделю без меня, я больше не оставлю ее одну так надолго!!! слезы ручьем и долгожданное вымученное счастье!
а что дальше? "с такой кровью не живут", "угнетена иммунная система", "мы подозреваем, что разрушен костный мозг, который производит клетки крови", "вы не возражаете, если мы возьмем у вас анализы на ВИЧ? подозреваем врожденный иммунодефицит". бесконечные переливания крови, тромбоконцентрата.. "мы может поднять ей гемоглобин донорской кровью, можем перелить тромбоциты, но лейкоцитов почти нет, формула крови катастрофическая!", "если разрушен костный мозг, шансов нет..". пунктируем кость, берем анализы: разрушение костного мозга не подтверждается, врожденный иммунодефицит тоже. спасибо, Господи, ты меня услышал!
что дальше? "на фоне угнетенного иммунитета развиваются бактериальные осложнения, мы делаем все, что можем, но если кровь не исправится, ничем помочь не сможем".
узи мозга: обширный воспалительный процесс, желудочки увеличены за счет атрофированного мозгового вещества, гидроцефалии как таковой на самом деле нет". но вздохнуть с облегчением не успела: через неделю окклюзия, и вот уже гидроцефалия нарастает. нужно делать разгрузочную пункцию, но при таких тромбоцитах невозможно. назначили на следующее утро. я помню эту ночь: моя малышка мучается на моих руках, а я ничем не могу ей помочь. всю ночь мы льем тромбоконцентрат, тромбоцитов должно хватить на утреннюю пункцию. но через 2 дня все повторяется снова.
но теперь мы смогли взять анализы.. во всех жидкостях организма: в крови, ликворе, слюне, моче - методом ПЦР подтверждается токсоплазма. в ликворе ее даже видно под микроскопом, половина больницы сбежалась посмотреть на такое! теперь мы знаем, что лечить. только когда в нашей крови тромбоциты стали 500, а лейкоциты 9, я поняла, что значили цифры 30 и 1.4..
встреча с окулистами и новый удар: обширнейшее поражение сетчатки левого глаза, очаги есть и на правом, вряд ли ваш ребенок будет видеть, но светоощущение возможно"
прошу у педиатра проверить слух: "сейчас в этом смысла нет, скорее всего слуховые нервы тоже поражены. конечно же, это ребенок-инвалид, мы попытаемся улучшить качество жизни. вам ребенок нужен в любом случае?" Господи, конечно же в любом!!!
прогрессирует гидроцефалия, необходима операция. я наивно спрашиваю про шунт. шунт ставится при уровне белка меньше 1г/л. у нас 8.. наркоз, субгалеальное дренирование, реанимация... трубку под отслоенной кожей черепа нужно шевелить каждые полтора часа, чтобы она не начала прирастать обратно. как передать словами свои чувства, когда твой ребенок кричит от боли, которую ты причиняешь ему своими руками? через неделю закупорка отверстия. наркоз, наружное дренирование, реанимация..
новая беседа с педиатром: "к сожалению, воспалительный процесс в мозгу продолжается, мы вводим антибиотики через кровь, но они действуют слишком медленно, хотим вводить напрямую в голову. не можем предсказать, как ребенок отреагирует, существуют риски остановки дыхания, судорог. но если ничего не делать, будет еще хуже, уровень белка уже 12. цитоз 600 третей при норме 5. к сожалению, в голове инфекция может очень долго тлеть в изолированных полостях, ребенок лежачий, мы можем только облегчить уход"
2 месяца мы на наружном дренаже, прикрыты тоннами антибиотиков..
анализы ликвора почти в норме, мы убираем дренажи и ждем: есть надежда, что она справится сама. неделю на лезвии ножа, потом снова нарастание размеров.. мы пытаемся уйти от шунта, наш выбор - эндоскопия. перед операцией предупреждают: шансы на успех 30%. но мы идем на этот риск, ведь белок в ликворе 2, а значит, шунт нам тоже не светит..
4 часа в операционной, все прошло успешно, ждем 10 дней. на следующий день все хорошо, все хорошо и на второй, третий, девятый... детская уже готова, коляска куплена, документы на выписку собраны. на десятый день - нарастание размеров.. снова ждем, наблюдаем в динамике - прогрессирует. контраст, КТ: изолировался правый желудочек.. зато анализы обнадеживают: наконец-то белок 0.46!

и вот, вчера сделали вторую эндоскопию, уже с правой стороны. сегодня нас перевели из реанимации, и моя доченька спит рядом - она сильно устала. а я сижу и пишу нашу историю. кажется, все мы уже немного пришли в себя, заново научились смеяться, развлекаться и в чем-то радоваться жизни.. да и эта наша эндоскопия имеет почти 100%ные шансы на успех.. нам проверили слух: результат отличный. воспаление в глазах остановилось, зрительные нервы не задеты ни на одном, она смешно щурится на свет.. (правда, зрительные потенциалы показали выраженное снижение активности корковых проекционных зон). нам не сделали ни одного массажа, моя малышка ни разу не купалась, не было никакой реабилитации - все это было запрещено. но мы гулим, держим голову, пытаемся приподниматься на руках, лежа на животе, поворачиваемся на бока.. педиатры теперь говорят, что моя звездочка будет ходить (наш лечащий врач так и называет ее - звездочка) несколько раз мое чудо дарило мне улыбку:)
кто же мог знать: ведь антитела к toxo у меня были еще тогда, когда мы только думали о ребенке.. врачи, которые занимались нами, шутили, что должны бы нам приплачивать за возможность изучить такой уникальный случай, ведь при таком сильном течении инфекции и заражении на таком раннем сроке плод всегда умирает еще внутри.
но одно для меня осталось по-прежнему:  как перестать думать о том, что было бы, если бы я пролечилась от токсоплазмоза во время беременности? КАК ЖИТЬ С ТАКИМ ЧУВСТВОМ ВИНЫ?!

ПРОШУ ТЕХ, КТО ИЗ ПЕТЕРБУРГА: помогите, пожалуйста, контактами специалистов: массаж, лфк, плавание, дефектологи, неврологи.. я буду благодарна любой помощи!
а если у кого-то есть упражнения, которыми я могу заниматься с ней сама, поделитесь, пожалуйста, информацией!!!
« Последнее редактирование: 08 Май 2014, 17:37:58 от different »
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Виктория мама Тимоши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 777
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #1 : 08 Май 2014, 18:18:43 »
Извините может не в тему, но вы так классно пишите, не каждый так захватывающе может излагать свои мысли! dcvf Вы с дочей просто молодчины, столько прошли и выкарабкались из такой сложной ситуации! Пусть она скорее поправляется, я желаю ей здоровья, а вам сил душевных и физических, двигайтесь дальше так же уверенно и побеждайте!  ттт ;l
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн differentАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #2 : 08 Май 2014, 18:23:11 »
Виктория мама Тимоши, спасибо большое!:) очень хочется уже что-то делать, но я ничего не умею! читаю, мамочки сами как-то ребенком занимаются, а я даже памперс не умела менять, когда к ней приехала.. не то что реабилитировать..
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Виктория мама Тимоши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 777
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #3 : 08 Май 2014, 18:34:22 »
Много разных методов реабилитации, каждый ищет своё, в зависимости от ребёнка, сопутствующих диагнозов. Мне например Войта очень нравится, она нам хорошо помогла и её можно при судорогах (это наш случай). Думаю вам надо окрепнуть как следует  после операции и там уж думать, невролога хорошего найти, чтоб посоветовал что вам можно и нужно. Ну и здесь тоже много информации и отзывов, сопоставьте всё и поймёте к чему у вас сердце лежит. Главное не переусердствовать, всё как-то постепенно пробуйте.
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн differentАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #4 : 08 Май 2014, 18:53:11 »
Виктория мама Тимоши, войта уже у меня в планах! я переживаю именно о самостоятельной реабилитации: читала, что кто-то как-то особенно ручки разминает, кто-то крупы в мешочках привязывает, гладят разными материалами etc. а я не понимаю, что из этого нужно нам..
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Виктория мама Тимоши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 777
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мы дарим детям жизнь, а они нам — её смысл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/pomoshrebenku69
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/132047714324
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #5 : 08 Май 2014, 19:02:11 »
Виктория мама Тимоши, войта уже у меня в планах! я переживаю именно о самостоятельной реабилитации: читала, что кто-то как-то особенно ручки разминает, кто-то крупы в мешочках привязывает, гладят разными материалами etc. а я не понимаю, что из этого нужно нам..
Я самостоятельно только обычный лёгкий массаж делаю, ещё массажирую пальчики и мочки ушей, слышала в них много нервных окончаний, которые отвечают за работу мозга. Вот пожалуй всё. Может кто то ещё что посоветует, я кстати тоже приму к сведению.
                                                                                                       Все возможно!На невозможное, просто, требуется... больше времени.

Оффлайн Odry

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14887
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 76
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #6 : 08 Май 2014, 19:11:13 »
different, добро пожаловать на форум! ттт как Вас зовут? Сколько сейчас ребеночку? Нормализовались ли показатели крови?
Осваивайтесь, читайте теремки, есть специальные темы по ЛФК с упражнениями.) есть такая методика Муромова, можно найти, у него на сайте много упражнений для маленьких деток.)
На данном этапе присматривайтесь к состоянию малыша, чтобы не перегрузить..)
И никаких прививок!



Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн differentАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #7 : 08 Май 2014, 19:11:45 »
Виктория мама Тимоши, будем ждать советов:)
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн differentАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #8 : 08 Май 2014, 19:42:48 »
Odry, добрый вечер, спасибо! меня зовут наташа, дочку машка. ей сейчас 3,5 месяца, кровь как у космонавта!:) мне все врачи говорят, что она очень крепкая у нас, настоящий боец! про муромова я слышала, а где темы по лфк с упражнениями? почему-то не видела..

про прививки я уже запомнила раз и навсегда, да и мед отвод у нас есть.
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14584
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #9 : 08 Май 2014, 21:12:46 »
Привет! Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
Отличные у вас результаты, после всего пережитого и голову держите и опора есть, так держать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6434
  • Страна: by
  • Благодарностей: 187
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #10 : 08 Май 2014, 21:15:05 »
Здравствуйте, Наталья и Машенька, добро пожаловать на форум!  ;l
Здесь есть тема мамочек из Петербурга http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37132.0 , только почему-то ответов в ней немного совсем, попробуйте там задать вопрос про специалистов и полезные контакты в Вашем городе, может быть, откликнется кто-то.
А вот раздел по ЛФК http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=53.0 читайте, осваивайтесь и успехов Вам в реабилитации доченьки! 
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Лекса88

Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #11 : 08 Май 2014, 21:25:21 »
Привет! Так интересно пишите...я не могла оторваться! Круто! Доча молодец! У вас хорошие умелки после такого пережитого.....Удачи вам в восстановлении и реабилитации!!!
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Тanya

Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #12 : 08 Май 2014, 21:49:10 »
Добро пожаловать! Вы такие молодцы!
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн differentАвтор темы

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #13 : 08 Май 2014, 23:26:10 »
Мама гуськи-гу, спасибо! надеюсь, когда начнем реабилитацию, все будет еще лучше!

Мария87, спасибо большое за приветствие и особенно за ссылочки!:)

Лекса88, спасибо, я долго формулировала, хотелось выплеснуть все это из себя..

Тanya, спасибо!

иногда я радуюсь, что она головку держит и все остальное, но ведь взгляд не фиксирует, кулачки зажаты, улыбается редко:(
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Пухи

Re: Бог шепнул ей на ушко..
« Ответ #14 : 08 Май 2014, 23:28:14 »
http://forum.littleone.ru/forumdisplay.php?f=36  Вот сайт Питерских родителей и раздел "Особые дети"
Там ооочень много инфы по нашему городу )
а можете свою тему создать и точно накидают полезных контактов