Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)

[Ольга_84]

Мамочки из Саратова! У кого такая же беда, как у нас, откликнитесь, очень надо пообщаться в живую. В январе этого года у меня родился мой любимый Сенечка, к сожалению, в асфиксии из-за обвития пуповиной. По Апгар поставили 1-2-3-3-3 балла, сын не дышал, но сердечко билось. В итоге тяжелейшая ишемия, отек мозга, 2 недели на ИВЛ, месяц в реанимации, потом в различных больницах города, сейчас снова в реанимации. На НСГ выявили тотальную лейкомаляцию коры и подкорки. Сейчас Сене 3, 5 месяца, ему  ставят эпистатус, он слабо реагирует на раздражения, взгляд не фиксирует, на звуки не реагирует, не сосет и не глотает (бульбарные нарушения). У кого похожая история, как вы справляетесь?

[vesca]

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=31374.0 Саратовская веточка.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
очень хочется поддержать Вас. Скажите а Вы ребеночка крестили?
на форуме есть мамочки с такими сложными малышами, я думаю, они обязательно напишут Вам.
Наш сыночка тоже в родах пострадал, ИВЛ удалось избежать, а так и ЭПИ ставили и сам не кушал, не фокусировал взгляд, но все же мы добились некоторых успехов

[Ольга_84]

Спасибо! Крестили еще в роддоме, сорокоуст заказывали, только в последнее время у меня уже кризис...веры, и руки опускаются, не знаю,что делать, ступор. Врач лечащий (вроде как лучший невролог города) не дает надежды. Из наших четырех месяцев только один месяц сын со мной в неврологическом отделении,и уже месяц в реанимации, никак не могут подобрать противосудорожные, не помогают (сейчас дают конвулекс, трилептал, кеппра) препараты. Чуть приступ - вводят тиопентал, сын спит. Реабилитация сейчас невозможна, ничего не меняется. Разослала письма в разные клиники, какие-то ответы пришли, с отказами, ссылками на другие клиники, обнаружила кучу мошенников((, из серьезного - жду ответа из РДКБ. Правда, лечащие врачи утверждают, что везде все одинаково в плане лечения наших проблем. Понимаю, что везти ребенка в таком состоянии куда-то нереально (или реально?) Но и оставлять так...  Мамочки, у кого похожая ситуация была или есть, что вы делали?