Автор Тема: Мамочки из Саратова, откликнитесь! (Лейкомаляция)  (Прочитано 2523 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга_84Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки, г.Саратов
    • Награды
Мамочки из Саратова! У кого такая же беда, как у нас, откликнитесь, очень надо пообщаться в живую. В январе этого года у меня родился мой любимый Сенечка, к сожалению, в асфиксии из-за обвития пуповиной. По Апгар поставили 1-2-3-3-3 балла, сын не дышал, но сердечко билось. В итоге тяжелейшая ишемия, отек мозга, 2 недели на ИВЛ, месяц в реанимации, потом в различных больницах города, сейчас снова в реанимации. На НСГ выявили тотальную лейкомаляцию коры и подкорки. Сейчас Сене 3, 5 месяца, ему  ставят эпистатус, он слабо реагирует на раздражения, взгляд не фиксирует, на звуки не реагирует, не сосет и не глотает (бульбарные нарушения). У кого похожая история, как вы справляетесь?

Оффлайн vesca



Вместо того чтобы искать того, кого ты сможешь полюбить, стань тем, кого можно полюбить. Посылай то, что ты желаешь получить. Будь тем, что ты хочешь испытать. Это самый большой секрет всей жизни. Будь тем, что ты ищешь, и то, что ты ищешь, найдет тебя.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14474
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
очень хочется поддержать Вас. Скажите а Вы ребеночка крестили?
на форуме есть мамочки с такими сложными малышами, я думаю, они обязательно напишут Вам.
Наш сыночка тоже в родах пострадал, ИВЛ удалось избежать, а так и ЭПИ ставили и сам не кушал, не фокусировал взгляд, но все же мы добились некоторых успехов



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга_84Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки, г.Саратов
    • Награды
Спасибо! Крестили еще в роддоме, сорокоуст заказывали, только в последнее время у меня уже кризис...веры, и руки опускаются, не знаю,что делать, ступор. Врач лечащий (вроде как лучший невролог города) не дает надежды. Из наших четырех месяцев только один месяц сын со мной в неврологическом отделении,и уже месяц в реанимации, никак не могут подобрать противосудорожные, не помогают (сейчас дают конвулекс, трилептал, кеппра) препараты. Чуть приступ - вводят тиопентал, сын спит. Реабилитация сейчас невозможна, ничего не меняется. Разослала письма в разные клиники, какие-то ответы пришли, с отказами, ссылками на другие клиники, обнаружила кучу мошенников((, из серьезного - жду ответа из РДКБ. Правда, лечащие врачи утверждают, что везде все одинаково в плане лечения наших проблем. Понимаю, что везти ребенка в таком состоянии куда-то нереально (или реально?) Но и оставлять так...  Мамочки, у кого похожая ситуация была или есть, что вы делали?

 

27weeker - малышка Ангелишка. Лейкомаляция. Спастический парапарез

Автор MamaIlona

Ответов: 13
Просмотров: 8998
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 18:51:54
от Alicia
Диффузная лейкомаляция. Зашла в тупик. Что посоветуете?

Автор Комильфо

Ответов: 20
Просмотров: 2080
Последний ответ 14 Август 2016, 13:05:18
от KapriZulj
Сынок Максимка. Лейкомаляция.

Автор IrinaII

Ответов: 41
Просмотров: 4705
Последний ответ 14 Март 2016, 16:52:50
от lipotka
Церебральная лейкомаляция

Автор nastyakim

Ответов: 55
Просмотров: 12418
Последний ответ 18 Февраль 2014, 10:47:17
от ВикаМамаСовенка
Откликнитесь, неравнодушные! дочка поджимает ножки. Астрахань!

Автор Veronika1

Ответов: 153
Просмотров: 10448
Последний ответ 01 Апрель 2017, 23:25:27
от Mamalia