Автор Тема: История Нелечки!  (Прочитано 8212 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна МаксАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
История Нелечки!
« : 16 Май 2014, 13:50:10 »
Здравствуйте, дорогие форумчане! вот и нам вчера поставили диагноз, и я хочу вам рассказать нашу историю! Меня зовут Татьяна.
Ждали с мужем ребенка 7 лет, за это время три неудавшихся беременности, тонны таблеток, море слез и диагноз суррагатное материнство , а через 2 месяца две полосочки, и эта беременность закрепилась, была я на поддерживающей гормональной терапии, берегла себя до чертиков. В  роддом я легла на 35 неделе, очень боялась и переживала что рожу, держали меня там из-за моего тяжелого предыдущего анамнеза, ничем не лечили, просто ждала. На 39 неделе начались сватки, легкие, мне сказали что я иду в роды, и как хлыстанула кровь, все было ночью, аппарат узи как на зло сломался (отмечу что рожала я в перинатальном центре МО) ну и врачи решили что это там какой то сосуд лопнул, хотя вылилось пол литра крови, и ушли принимать у других роды, 6 часов я была одна в родблоке и никто ко мне не подходил. А это была отслойка плаценты, раскрытия вообще не было, когда пришла утрешняя смена, меня экстренно прокесарили, доченька родилась слава богу в легкой асфиксии из за обвития пуповины, 8/9 по Апгар. Назвали мы ее Нелли!
А в три недели начались наши кошмарики и ужасы! Участковый педиатр выписала нам Смекту против желтушки новорожденных, начались запоры, крики, отказ от еды и срыгивания! мы бегом побежали в больницу,где нас положили в стационар, была пятница, анализы никакие не взяли, все ушли по домам. а дочери все хуже и хуже, не ела,срыгивала, я звала врачей, а мне только и говорили, кормите из бутылочки по 10 мл. и все..ночью у нее началось сильное вздутие живота, я все -таки добилась,что бы пришел дежурный врач и посмотрел Нелли. Начали проводить манипуляции, вставили ей газоотводные трубки, проковыряли аж до крови, потом влили три клизмы из воды...и у нее на фоне этого случился парез кишечника, она уже к тому времени становилось совсем вялой. И сделали ей укол Прозерин, который детям в таком возрасте вообще противопоказан. И после этого укола у моей девочки остановилось сердце. Бегом в реанимацию, сердце завели, посадили на ИВЛ, пишут клиническая смерть 10 минут....тогда я не могла даже плакать, и не уронила ни одной слезы, я была в таком шоке как ходячий труп. А потом пошло поехало, аспирационная пневмония, сердечная недостаточность, полиорганная недостаточнось, органы стали не справляться....каким то чудом мы перевели доченьку в москву, на ИВЛ была месяц, еле еле очухалась, мы ее вымолили. В два месяца я забрала ее из реанимации, и мы уже вместе лежали с ней в детском отделении. Два месяца кормила ее через зонд,т.к. все врожденные рефлексы отсутствовали, была куча страшных диагнозов: атрофия зрительных нервов, надпочечниковая недостаточность,  внутриутробная инфекция..и т.д., многие диагнозы так и не подтвердились, врачи пугали постоянно.  Но она поправлялась, в 3.5 месяца нас выписали домой, я была на 7 небе от счастья, и в тот же день в другой больнице нам поставили страшный диагноз - порок сердца.
По приезду домой мы с мужем решили,что дочь будем оперировать заграницей, денег у нас таких нет ( 2 мил.) , но я всегда была уверена в своей дочери, и Бог нам поможет! за 29 дней нам удалось собрать сумму через соц.сети и благотворительный фонд тоже чудом нашелся и собрал нам деньги. Операция планируется на ноябрь 2014. Порок сердца у нас легкий, но доверять нашим спецам я ее не собираюсь, будем оперировать ее в Мюнхене. Мы все успокоились, понемногу пришли в себя, думаем вот оно счастье, все проблемы решились., дочь развивается практически по возрасту, не смотря на пережитую ей мясорубку...
Но чтобы жизнь маслом не казалась, на следующий день после закрытия сборов на операцию....страшный диагноз, лейкомаляция в левом полушарии 7*5 см...а дальше нас начали мучить судороги ,вот уже как месяц. Вчера эпилептолог из НИИ Педиатрии поставил нам диагноз: симптоматическая эпилепсия(инфантильные спазмы) Назначили Сабрил, купили его вчера подпольно,уже пьем. За этот месяц она стала вялой, судороги сказываются. Эпилептолог проводил со мной вчера беседу 1.5 часа, что не известно что будет с этим ребенком, что бы мы не гробили себя и поскорее рожали второго.
Я уверена в своей дочери, у нее есть ангел хранитель, он обязательно нам поможет, думаю только о хорошем, страшных картин о будущем в голове не представляю, любим ее безумно, она у нас очень красивая.
Буду рада общению с вами, буду перенимать ваш опыт, мне этот форум очень нравится, можно рассказать то что своим друзьям даже не расскажешь, они просто не поймут ту боль которую мы испытываем.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Наталья_Виноградова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #1 : 16 Май 2014, 14:29:27 »
Здравствуйте, Татьяна. Вы молодцы, ни в коем случае не сдавайтесь. Ваша история из серии - "не ходи к врачам - залечат до смерти".  Вы маленькие, у вас все получится. Удачи!!!
То, что нас не убивает, делает нас сильнее

Оффлайн kapusto4ka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #2 : 16 Май 2014, 15:01:59 »
Здравствуйте, дорогие форумчане! вот и нам вчера поставили диагноз, и я хочу вам рассказать нашу историю! Меня зовут Татьяна.
Ждали с мужем ребенка 7 лет, за это время три неудавшихся беременности, тонны таблеток, море слез и диагноз суррагатное материнство , а через 2 месяца две полосочки, и эта беременность закрепилась, была я на поддерживающей гормональной терапии, берегла себя до чертиков. В  роддом я легла на 35 неделе, очень боялась и переживала что рожу, держали меня там из-за моего тяжелого предыдущего анамнеза, ничем не лечили, просто ждала. На 39 неделе начались сватки, легкие, мне сказали что я иду в роды, и как хлыстанула кровь, все было ночью, аппарат узи как на зло сломался (отмечу что рожала я в перинатальном центре МО) ну и врачи решили что это там какой то сосуд лопнул, хотя вылилось пол литра крови, и ушли принимать у других роды, 6 часов я была одна в родблоке и никто ко мне не подходил. А это была отслойка плаценты, раскрытия вообще не было, когда пришла утрешняя смена, меня экстренно прокесарили, доченька родилась слава богу в легкой асфиксии из за обвития пуповины, 8/9 по Апгар. Назвали мы ее Нелли!
А в три недели начались наши кошмарики и ужасы! Участковый педиатр выписала нам Смекту против желтушки новорожденных, начались запоры, крики, отказ от еды и срыгивания! мы бегом побежали в больницу,где нас положили в стационар, была пятница, анализы никакие не взяли, все ушли по домам. а дочери все хуже и хуже, не ела,срыгивала, я звала врачей, а мне только и говорили, кормите из бутылочки по 10 мл. и все..ночью у нее началось сильное вздутие живота, я все -таки добилась,что бы пришел дежурный врач и посмотрел Нелли. Начали проводить манипуляции, вставили ей газоотводные трубки, проковыряли аж до крови, потом влили три клизмы из воды...и у нее на фоне этого случился парез кишечника, она уже к тому времени становилось совсем вялой. И сделали ей укол Прозерин, который детям в таком возрасте вообще противопоказан. И после этого укола у моей девочки остановилось сердце. Бегом в реанимацию, сердце завели, посадили на ИВЛ, пишут клиническая смерть 10 минут....тогда я не могла даже плакать, и не уронила ни одной слезы, я была в таком шоке как ходячий труп. А потом пошло поехало, аспирационная пневмония, сердечная недостаточность, полиорганная недостаточнось, органы стали не справляться....каким то чудом мы перевели доченьку в москву, на ИВЛ была месяц, еле еле очухалась, мы ее вымолили. В два месяца я забрала ее из реанимации, и мы уже вместе лежали с ней в детском отделении. Два месяца кормила ее через зонд,т.к. все врожденные рефлексы отсутствовали, была куча страшных диагнозов: атрофия зрительных нервов, надпочечниковая недостаточность,  внутриутробная инфекция..и т.д., многие диагнозы так и не подтвердились, врачи пугали постоянно.  Но она поправлялась, в 3.5 месяца нас выписали домой, я была на 7 небе от счастья, и в тот же день в другой больнице нам поставили страшный диагноз - порок сердца.
По приезду домой мы с мужем решили,что дочь будем оперировать заграницей, денег у нас таких нет ( 2 мил.) , но я всегда была уверена в своей дочери, и Бог нам поможет! за 29 дней нам удалось собрать сумму через соц.сети и благотворительный фонд тоже чудом нашелся и собрал нам деньги. Операция планируется на ноябрь 2014. Порок сердца у нас легкий, но доверять нашим спецам я ее не собираюсь, будем оперировать ее в Мюнхене. Мы все успокоились, понемногу пришли в себя, думаем вот оно счастье, все проблемы решились., дочь развивается практически по возрасту, не смотря на пережитую ей мясорубку...
Но чтобы жизнь маслом не казалась, на следующий день после закрытия сборов на операцию....страшный диагноз, лейкомаляция в левом полушарии 7*5 см...а дальше нас начали мучить судороги ,вот уже как месяц. Вчера эпилептолог из НИИ Педиатрии поставил нам диагноз: симптоматическая эпилепсия(инфантильные спазмы) Назначили Сабрил, купили его вчера подпольно,уже пьем. За этот месяц она стала вялой, судороги сказываются. Эпилептолог проводил со мной вчера беседу 1.5 часа, что не известно что будет с этим ребенком, что бы мы не гробили себя и поскорее рожали второго.
Я уверена в своей дочери, у нее есть ангел хранитель, он обязательно нам поможет, думаю только о хорошем, страшных картин о будущем в голове не представляю, любим ее безумно, она у нас очень красивая.
Буду рада общению с вами, буду перенимать ваш опыт, мне этот форум очень нравится, можно рассказать то что своим друзьям даже не расскажешь, они просто не поймут ту боль которую мы испытываем.

Волосы дыбом становятся. просто слов нет. Держитесь


Оффлайн Мухтар

Re: История Нелечки!
« Ответ #3 : 16 Май 2014, 15:03:29 »
Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.
это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?
У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.
Терпения вам и здоровья.

Оффлайн Татьяна МаксАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #4 : 16 Май 2014, 15:18:58 »
Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.
это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?
У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.
Терпения вам и здоровья.

я тоже много крови потеряла после КС, еле ходила, как простыня белая была. Лейкомаляция 7*5 см, не опечатка. Левое полушарие практически полностью погибло. Гулить начала в 2.5 мес, я в нее верю и в ее компенсаторные способности, она просто обязана выздороветь на зло всем врагам!
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн лука

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #5 : 16 Май 2014, 15:44:39 »
С малышкой обязательно все будет в порядке, ваша история тронула до слез, печально осознавать, что легче нарваться на безразличие врачей нежели на настоящее участие.

Оффлайн Татьяна МаксАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #6 : 16 Май 2014, 16:00:43 »
лука, да, главное мне сейчас простить этих врачей,которые угробили моего ребенка, и все силы бросить на реабилитацию дочери. А им бог судья! жаль, что такие спецы работают и гробят деток, когда доча лежала в реанимации, при мне угробили малыша одного, а могли бы спасти
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Мухтар

Re: История Нелечки!
« Ответ #7 : 16 Май 2014, 16:24:42 »
Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.
это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?
У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.
Терпения вам и здоровья.

я тоже много крови потеряла после КС, еле ходила, как простыня белая была. Лейкомаляция 7*5 см, не опечатка. Левое полушарие практически полностью погибло. Гулить начала в 2.5 мес, я в нее верю и в ее компенсаторные способности, она просто обязана выздороветь на зло всем врагам!

у Рамазана картина мозга не лучше к сожалению. У него желудочки один 7 см, другой чуть меньше. Помню, как один хваленый невролог в Екат-ге сказала: что вы хотите от ребенка, вы же видите, что там мозга почти не осталось. У меня тогда чуть истерика не случилась.

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #8 : 16 Май 2014, 17:23:52 »
грустная история, но, будем надеяться, грустным останется только ее начало! если вы все равно собираетесь за границу, обязательно проконсультируйтесь у немецких эпилептологов, там очень хорошие специалисты, не чета нашим.
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Татьяна МаксАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #9 : 16 Май 2014, 17:39:11 »
different, да, уже готовлю письмо для отправки в неврологическое отделение при клинике,где будут оперировать нашу малышу
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2348
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #10 : 16 Май 2014, 17:42:52 »
Татьяна Макс, удачи!
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн kapusto4ka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 124
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #11 : 17 Май 2014, 07:40:29 »
different, да, уже готовлю письмо для отправки в неврологическое отделение при клинике,где будут оперировать нашу малышу
Доброе утро.Мы с моим сыном неделю назад вернулись из Чехии. На Войту ездили. За год нашей жизни только Войта и дает результаты. Там попали к Карине Войтистке международ. уровня. Она показывала мне фото-дневник с детками - до Войты и через пару месяцев. Что то фантастическое. Говорит что занимаясь войтой до трех месяцев жизни можно избежать до 90% последствий. У них там даже в инкубаторе с детками работают. Противопоказаний нет. На епи благотворно влияет. Если надо я дам контакты. Да и здесь на форуме за нее много написано.
Нам тоже ставили лейкомоляцию, а через год по мрт оказалось - кисты. от них тоже конечно не легче.
Еще и по сердцу нам порок тоже поставили и год меня операцией пугали. Сейчас наш порок на уменьшение пошел.

Оффлайн Татьяна МаксАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #12 : 17 Май 2014, 11:42:05 »
kapusto4ka, а у нас порок сам не зарастет к сожалению, только операция нужна, порок с медицинской точки зрения легкий. Вообщем все в кучу у нас, все болячки собрали. Переживаю как при операции поведет себя наша эпилепсия, очень страшно.
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн Юлия1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #13 : 17 Май 2014, 21:32:56 »
Здравствуйте, Татьяна. Ваша дочка молодец, и с такими родителями у нее всё будет хорошо. Не просто так ведь вы её столько ждали.
это не опечатка-лейкомаляция 7*5 СМ?
У меня тоже произошла отслойка плаценты на сроке 33 нед., ЭКС, потеряла 3 л. крови, при моём росте полтора метра. Еле спасли нас с сыном. Наш Рамазан родился с 1 б.Апгар. Я даже не увидела его когда родился, увидела только на 10 сутки. Тоже целая куча диагнозов, основной- гидроцефалия шунтированная.
Терпения вам и здоровья.

я тоже много крови потеряла после КС, еле ходила, как простыня белая была. Лейкомаляция 7*5 см, не опечатка. Левое полушарие практически полностью погибло. Гулить начала в 2.5 мес, я в нее верю и в ее компенсаторные способности, она просто обязана выздороветь на зло всем врагам!

у Рамазана картина мозга не лучше к сожалению. У него желудочки один 7 см, другой чуть меньше. Помню, как один хваленый невролог в Екат-ге сказала: что вы хотите от ребенка, вы же видите, что там мозга почти не осталось. У меня тогда чуть истерика не случилась.

Нам тоже так говорили и в добавку " у вас вместо мозга каша в голове...ребёнок не жилец". А сейчас нам 2.2 года  и правда что Бог судья таким врачам! Терпения вам и веры в свою дочурку! Всё будет хорошо....Только верьте!

Оффлайн Юлия1990

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: История Нелечки!
« Ответ #14 : 17 Май 2014, 21:35:51 »
different, да, уже готовлю письмо для отправки в неврологическое отделение при клинике,где будут оперировать нашу малышу
Доброе утро.Мы с моим сыном неделю назад вернулись из Чехии. На Войту ездили. За год нашей жизни только Войта и дает результаты. Там попали к Карине Войтистке международ. уровня. Она показывала мне фото-дневник с детками - до Войты и через пару месяцев. Что то фантастическое. Говорит что занимаясь войтой до трех месяцев жизни можно избежать до 90% последствий. У них там даже в инкубаторе с детками работают. Противопоказаний нет. На епи благотворно влияет. Если надо я дам контакты. Да и здесь на форуме за нее много написано.
Нам тоже ставили лейкомоляцию, а через год по мрт оказалось - кисты. от них тоже конечно не легче.
Еще и по сердцу нам порок тоже поставили и год меня операцией пугали. Сейчас наш порок на уменьшение пошел.

А в России занимаются Войтой? Я не могу нигде найти.

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13919
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10686
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 15002
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5758
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23470
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84