Автор Тема: Мы с Карамелькой хотим со всеми познакомиться и спросить совета!  (Прочитано 7390 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Карамелькина мамаАвтор темы

Всем доброго времени суток! Сейчас будет много много буков)) Спасибо,если кто-нибудь дочитает до конца. Меня зовут Саша,нашу доченьку Нелька-Карамелька и папу Денис.Мы молодая семья,нам по 24 года,малышке 2.4 г.Наверное я не буду рассказывать все с самого начала,как проходила беременность и т.д,так как не вижу в этом смысла. Нелька всегда развивалась медленно,головку стала держать почти в 4 мес,позать в 11 мес,сидеть в год. Сейчас она ходит у опоры,может слазить и залазить на диван,ходит за одну ручку,правда корявенько и не долго. Сама не стоит,не ходит,не говорит,не ест ложкой,не понимает обращенную речь,хотя слышет хорошо,не выполняет просьбы,соответственно. Но хорошо понимает жесты(типа иди ко мне)интонацию,когда говорю,например,чтобы не хулиганила. Не так давно искривились ножки Х-образно,как говорят врачи,в следствии рахита,но я не согласна,Что он у нас типа был когда-то.Все время нам ставили задержку моторного и психоречевого развития. Был гипотериоз,лечились  и лежали в основном в эндокринологии,но пол года назад его нам полностью сняли. Лечились разными препаратами,массажами,элетрофорезом,парафином,мануальной терапией,но ничего не помогает. Она развивается,но очень медленно и как мне кажется,не в следствии такого лечения,а сама,когда готова что-то новое сделать. В данный момент мы лежим в областной больнице на обследовании и лечении. На днях мне сказали врачи Нелькин окончательный диагноз-ДЦП. Я очень этого боялась,никогда не думала,что у нас это. Доченька совсем не похожа на тех детишек,которые болеют этим страшным заболеванием. Но оказалось,что просто я не знала,что бывают разные формы дцп,ведь я никогда с этим не сталкивалась.Каюсь,не запомнила название нашей формы,т.к. прибывала в шоке от услышанного,но завтра получим выписку и направление на комиссию по инвалидности и прочту там правильное название. Как мне объяснила врач,при нашей форме дцп у ребенка какие-то проблемы с можжечком,у нее нет равновесия,координация нарушена,в отличает от других форм мышцы не напряжены,а наборот слишком расслаблены,и еще,что у таких детишек происходит задержка психоречевого и моторного развития. Действительно,как бы мне не хотелось верить,что диагноз неправильный,все перечисленное подходит к нам. Доченька не ходит,хотя давно!! к этому готова,т.к. держась за диван прекрасно ходит,встает сама легко. Мы давно заметили,что она боится остаться без опоры,сразу сжимается и падает,когда ходит за ручку,все время ее разворачивает,заваливается назад,как будто не ориентируется в пространстве.А мы ее к бабке возили,испуг лечить,а оказалось,что все можно объяснить. Ходит широко расставляя ножки,плюс они еще кривоваты. Она у нас очень жизнерадостная! Вы даже не можете себе представить! Очень улыбчивая,общительная,все время смеется! Любит детей! Так вот,почему я решилась написать нашу историю здесь. Мамочки и папочки,нам очень нужна ваша помощь в плане советов! Что нам делать дальше? Куда податься? Мы сейчас оформляем инвалидность и будем направлять документы в РДКБ.Куда еще нам нужно ехать,посоветуйте,пожалуйста. Есть ли еще какие-нибудь центры,куда можно попасть по квоте? Платно ездить мы не сможем,у нас работает только папа,нет такой возможности. Прочитала про разные слеты,которые вы устраиваете,очень захотели в Кучугуры в августе попасть,решили своими силами попытаться накопить,время хоть и не так много,но есть. А еще? Этого ведь мало. Или вообще нам не нужно на такой слет,а нужно в какой-то центр ехать? Их огромнейшее кол-во,как выбрать? Читала про костюмы разные,войту,бобат. Необходимо ли нам это при нашей форме? Жаль,на слете этого нет,но нам нужно выбрать что-то одно пока,на большее не хватит средств. Поэтому очень прошу помощи! Помогите советом!Голова кругом,запуталась уже во всех этих центрах и лечениях. И еще,может кто-нибудь посоветует,чем заниматься с малышкой дома? Может какая система есть. Не считая,конечно массажей,мяча,чтения книг,это мы делаем.Всем огромное спасибо,если откликнетесь.
« Последнее редактирование: 01 Июнь 2014, 08:33:56 от alexandrixx »

Оффлайн Карамелькина мамаАвтор темы


Оффлайн Саидочка

alexandrixx, приветик.добро пожаловать к нам на форум.тут очень много инфы.просто кликните где написанно форум.и там смотрите много много тем.сейчас я вам скину ссылки на основные тему.там читайте и листайте.много тем очень.задавайте вопросы вам всегда ответят.
[/url]

Оффлайн Саидочка

[/url]

Оффлайн Саидочка

[/url]

Оффлайн Саидочка

http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=128.0 а тут все центры которые имеются в России и платные и бесплатные
[/url]

Оффлайн Карамелькина мамаАвтор темы

alexandrixx, приветик.добро пожаловать к нам на форум.тут очень много инфы.просто кликните где написанно форум.и там смотрите много много тем.сейчас я вам скину ссылки на основные тему.там читайте и листайте.много тем очень.задавайте вопросы вам всегда ответят.
Спасибо большое! Я читаю, ищу, просто очень много информации, голова уже кругом))

Оффлайн Саидочка

alexandrixx, я тут более полугода и то голова кругом.
[/url]

Оффлайн Саидочка

http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=4.0
вот еще.
и еще вам повезло очень что ваш ребенок хоть стоит да сидит.у меня моему тоже как вашему ребенку 2 года и 4 мес(будет на днях) но мы и сидеть не умеем.даже нет сил у него держать спину.слабый тонус.так что не переживайте сильно.у вас она обязательно выздоровит полностью скоро.такие детки все потом со временем догоняют.главное не бойтесь.все наладится я уверенна.а вот на счет центров почитайте все темы по центрам России там много их.подберите более подходящий.а вы с какого города?
[/url]

Оффлайн Саидочка

увидела что вы с Благовещенской. я так поняла это далеко от Ульяновска. ллл точно где не знаю ваш город.Амурская обл эт какая  сторона аще?  qqq вот я дуб.  pppмы с ульяновской обл.
[/url]

Оффлайн KseniaGlebkina

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4756
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 84
  • Пол: Женский
  • Ксения и Глебушка, Спб - Херсон
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id76553709
    • Награды
Привет и от нас ловите!!!Прочитала вашу историю, мы чем то по развитию на вас похожи, нам уже 5 лет. Мы все так же ходим за одну ручку сам не стоит и не ходит, координация ужас, но в 1 годик было намного хуже сейчас лучше.Ложку не берет, игрушками играет, речь не понимает, только жестами или предметами и интонацию понимает. Давайте дружить что ли! ттт
микроделеция в 1 хромосоме и дупликация в 11
Помощь семьям с Донбасса!
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.0

Поступай так, словно это сон. Действуй смело и не ищи оправданий.

Оффлайн Карамелькина мамаАвтор темы

увидела что вы с Благовещенской. я так поняла это далеко от Ульяновска. ллл точно где не знаю ваш город.Амурская обл эт какая  сторона аще?  qqq вот я дуб.  pppмы с ульяновской обл.
Да я сама дуб, аж стыдно! Сама не знаю, далеко мы от вас всех или нет)) Мы с Дальнего Востока. Г . Благовещенск Амурская область. Могу сказать, что до Москвы нам на поезде неделю ехать. Да, у малышки есть прогресс, слава Богу, врачи сказали, вылечить не вылечим, но развиваться она будет. Так вот как понять, какие центры выбирать то...блин, как все сложно.

Оффлайн Карамелькина мамаАвтор темы

Привет и от нас ловите!!!Прочитала вашу историю, мы чем то по развитию на вас похожи, нам уже 5 лет. Мы все так же ходим за одну ручку сам не стоит и не ходит, координация ужас, но в 1 годик было намного хуже сейчас лучше.Ложку не берет, игрушками играет, речь не понимает, только жестами или предметами и интонацию понимает. Давайте дружить что ли! ттт
Давайте! А то мы тут (дома) одни такие, все друзья у нас здоровенькие. Скажите, вы какое лечение проходите? И как вообще работают психологи, логопеды и т.д. с такими детьми, которые ничего не понимают?
И какой у вас диагноз?

Оффлайн Карамелькина мамаАвтор темы

Саидочка, а какое вы лечение проходите? Оно же у нас должно отличаться от лечения деток, у кого повышен тонус? Например, разные костюмы и т.д.? Всем что ли подходят?

Оффлайн Shvedka

Всем доброго времени суток! Сейчас будет много много буков)) Спасибо,если кто-нибудь дочитает до конца. Меня зовут Саша,нашу доченьку Нелька-Карамелька и папу Денис.Мы молодая семья,нам по 24 года,малышке 2.4 г.

alexandrixx, Здравствуйте, Саша!  gfds Меня зовут Света, сына-Славик. Нам 2,5 и по развитию мы очень похожи. Тоже развиваемся очень медленно, несмотря ни на какие реабилитации! И сели и поползли, на ножки стали вставать в таком же возрасте, как и вы. Сейчас только начинает за одну ручку ходить, но координация ещё плохая, шатает в разные стороны. Плюс гипотония, мышцы тело плохо держат. Может быть, у вас атонически-астатическая форма ДЦП? При этой форме, к сожалению, интеллект разбудить сложно, надо непрерывно заниматься. Мой тоже обращенную речь плохо понимает, слогов нет. Были, а потом и это ушло. Почти ничего не повторяет за мной. Зато детей любит, к девочкам целоваться лезет jgf
Почитайте здесь, может найдете что-то полезное для развития:
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2081.0
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=40632.0
Но у нас ещё эпи все портит. Если нет у вас эпи и нагружать ребенка можно, хорошо занятия в костюме Адели попробовать, на слетах Детей-Ангелов есть такие занятия. Тело в одно целое собрано, ребенку с гипотонией легче будет двигаться.
Войтой мы полгода уже не занимаемся, начинали в 1,8. Проходили курс в РДКБ. Потом дома уже с ребенком занималась. Небольшой прогресс был, координация стала чуть получше. Нам очень хорошо Бобат подошел, дома тоже занимаемся. Проходили в 2,3 курс лечения в Чехии, санаторий Новый. Мы занимались всего 2 недели, но лучше ехать на 3 или больше. Может быть, Вам обратиться в фонды за помощью?
Есть еще такой центр в Москве http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=41179.0  Можно попробовать позаниматься Войтой, Бобат, в костюме Адели.
И дефектолог обязательно! На слетах занятия с дефектологом есть.
Саша, еще советую сделать ребенку ЭЭГ-мониторинг перед реабилитацией, если конечно, еще не делали. Тогда видно будет, насколько можно нагружать на занятиях.

Славочка хороший, мальчик мой в калошах.

 

Всем привет! Хотим общения и советов!

Автор бублик

Ответов: 14
Просмотров: 2280
Последний ответ 06 Январь 2011, 00:37:12
от Ruta
Максимка. Наша история. Хотим общения

Автор Наталья Сафронова

Ответов: 29
Просмотров: 3828
Последний ответ 11 Ноябрь 2015, 09:56:16
от Наталья Сафронова
Всем привет! Хотим познакомится!

Автор Panova G

Ответов: 5
Просмотров: 2032
Последний ответ 07 Май 2015, 22:16:59
от Люська
Мы новенькие и хотим дружить

Автор Наталья и Лера

Ответов: 15
Просмотров: 2769
Последний ответ 31 Июль 2011, 01:37:53
от Наталья и Лера
Мы новенькие и мы хотим дружить!

Автор МУЛя

Ответов: 4
Просмотров: 1237
Последний ответ 08 Октябрь 2011, 00:55:52
от МУЛя