Автор Тема: Моя малышка Дарья-гидроцефалия  (Прочитано 16228 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OlinkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Мой теремок
    • Награды
     Расскажу немного о себе, живу я в небольшом городке, мне 26 лет, с мужем мы встречались долго, потом поженились. Беременность у меня была запланированной, первая. Когда узнали не могли нарадоваться, что у нас будет малыш. Муж меня носил на руках. Честно у меня было какое-то внутреннее предчувствие и опасение, что не может так быть все хорошо. Почему-то в голове крутилось, что девочка моя будет особенной. Вся беременность складывалась отлично.
     Пока я не попала на 32 недели на плановое узи, сначала врач которая меня смотрела округлила глаза, позвала другую, они уже смотрели вдвоем и сделали такие лица,  я поняла что-то не так. Начала плакать, они даже толком не объяснили в чем дело, сказали срочно к моему врачу надо идти он скажет, что делать. Я поймала его, когда он уже собирался домой, вся в слезах не понимая что происходит дала ему результат узи. Он посмотрел и сказал, что надо срочно ехать в областной город на подтверждение диагноза, дал направление и сказал срочно. Я  ждать не стала и быстро поехала, в больницу в которую я приехала, только по смеялись, сказали, что наши врачи всем такие диагнозы ставят. Но когда я у них прошла узи по выражению их лиц опять поняла, что все плохо и диагноз подтвердился внутриутробная гидроцефалия. Самое интересное, что никто из врачей не объяснил, что это за болезнь.
    И с этого момента начались мои муки, приехав домой мы с мужем начитались всего на свете, наверное плакали вдвоем всю неделю. В дальнейшем всю беременность ходила по врачам(в жизни столько не обследовалась), при чем ездить приходилось в областной город каждую неделю, а это 3,5 часа в маршрутке. Везде встречала эти округленные глаза, а в них читался такой ужас и это все со стороны врачей. Были консилиумы, при чем не один раз. Не знали, что со мной делать. Где я должна рожать.
    Решили, что я должна рожать в Перинатальном центре. Меня туда положили на сроке 36 недель, в 37 я уже родила. Читала я много, и врачи зная какой у меня диагноз должны были сделать сразу кесарево, а они еще хотели чтоб я сама рожала. Наверное, когда я уже рожала произошло чудо и чисто по анатомическим моим показателям они решили делать кесарево. Но на тот момент схватки у меня уже длились около 10 часов, ребенок уже пошел в родовые пути. В следствии этого они ели его от туда вытащили и из-за них у ребенка гипоксия и ишемия головного мозга. Когда вытащили, вы бы слышали, как они охали и ахали, я уже думала там полный пипец. Показали доченьку мельком, она была вся синего цвета.
    Ребенка мне отдали на второй день при этом мы лежали просто в после родовом отделении, а не в патологии. У меня там начало сносить крышу видя нормальных детей, а у моей голова была 37 см, весила 3400. Чем дальше, тем хуже. И я вот попала в специальный центр рожать, чтоб там наблюдали мою малышку, а как думаете что они сделали?!!!!! Через 5 дней выписали нас, при том что голова у нее увеличилась на 2 см. Мягко говоря поступили, как сволочи. Тем более знали, что я с другого города. И у нас он очень маленький, даже нейрохирурга нет. Спустя время я узнала, что по идеи они должны были нас положить в патологию, потом договорится с нейрохирургом чтоб он приехал на консультацию, сказал, что делать дальше. И мы должны были у них лежать до операции моей малышки. Вот наша медицина и врачи, никому мы не нужны.  lllh
    Ладно продолжу дальше, мы вернулись домой, я быстро начала оформлять документы на дочку. Наш педиатр, когда узнала какой у них теперь есть пациент была в шоке, они меня чуть не принуждали лечь с ней в больницу лечиться. Я уже все знала о болезни и спрашивала у них чем они нам помогут, т.к эта болезнь не лечиться медикаментозно, ставиться шунт, а пить диакарб мы и дома можем. А в больнице время потеряем, еще не дай Бог чем-то заразимся. Мне приходилось писать отказы. Пока мы были дома недели 1,5 у моей дочки выросла голова еще на 2 см, уже получилось 41 см. При этом лицо у нее все было красное от давления, а тельце белое. Мы сами с мужем договорились за деньги съездить в обл.город на КТ и консультацию нейрохирурга. Нас посмотрели сказали продолжать пить диакарб, но в большей дозировке. По приезду домой из-за такой дозы у дочки начали отказывать ноги(там в аннотации есть такое, что это из-за таблеток), состояние ухудшилось. На операцию они не могли нас принять, т.к мы были еще маленькие. Мой муж потом один ездил и разговаривал с заведующим больницы, чтоб нас взяли. В итоге мы приехали в больницу, когда дочке было 19 дней, про оперировали ее в 20 дней нам поставили шунт. Только побывав с ней в больнице и понасмотревшись более тяжелых случаев, как-то в эмоциональном плане пришла в себя(раньше целыми днями плакала), познакомилась там с такими же девчонками, мы поддерживали друг друга, делились информацией. Сейчас вроде все нормально, нам уже 3 месяца, развиваемся немножко с отставанием, но будем решать эту проблему.
Вывод один если бы не мы с мужем неизвестно, чтобы было с нашим ребенком. Вот поделилась, чтоб найти таких же мамочек, вместе легче.

Оффлайн OlinkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #1 : 11 Июнь 2014, 21:14:11 »
Еще мамочки таких шунтированных деток, у меня такой вопрос после шунтирования росла ли у деток голова? Если да то на сколько???

Оффлайн Динусик

Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #2 : 11 Июнь 2014, 21:50:27 »
Да уж.ввсе в свои руки надо брпть. Вы МОЛОДЦЫ с мужем.что так быстро все сделали. Скажи а на КТ какие то повреждения мозга есть?

Оффлайн Мухтар

Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #3 : 12 Июнь 2014, 00:16:56 »
Здравствуйте. Да уж, попробуй довериться врачам. Мы тоже с шунтом, сыну уже 2 и 9 мес. Шунтированы в 10 мес. Жалею что не раньше. Голова сейчас 51 см. выросла после операции на 1 см. Думаю она ещё должна расти физиологически, т.к. мозг ведь растет ,да и тело тоже. И наследственность не последнее дело, у мужа ОГ около 60 см, у меня 56.
Вы молодцы с мужем, что взяли всё в свои руки. Желаю вашей девочке здоровья, а вам терпения. Всё будет хорошо.

Оффлайн OlinkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #4 : 12 Июнь 2014, 00:48:00 »
Здравствуйте. Да уж, попробуй довериться врачам. Мы тоже с шунтом, сыну уже 2 и 9 мес. Шунтированы в 10 мес. Жалею что не раньше. Голова сейчас 51 см. выросла после операции на 1 см. Думаю она ещё должна расти физиологически, т.к. мозг ведь растет ,да и тело тоже. И наследственность не последнее дело, у мужа ОГ около 60 см, у меня 56.
Вы молодцы с мужем, что взяли всё в свои руки. Желаю вашей девочке здоровья, а вам терпения. Всё будет хорошо.

Спасибо, стараемся ради нашей девочки. Меня размер головы не дает покоя. Получается до операции было 41, когда ее привезли с шунтом 42, потом спустя 1,5 месяца голова выросла на 1 см, сегодня мерили вроде увеличилась еще на 0,5. Я уже по электронке и Коршунову и Кушелю написала пытаюсь выяснить, что до как должно расти. Видимых признаков нарушения работы шунта нет. Неделю назад были у нейрохирурга, по КТ вроде шунт работает,а желудочки не уменьшаются.  Думаю может у меня уже паранойя,  а с другой стороны вдруг мне внутренний голос подсказывает. Еще врачам особо не доверяю, всегда перепроверяю их. Уже всего боюсь и что делать не знаю.

Оффлайн Изюминка

Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #5 : 12 Июнь 2014, 07:34:32 »
Здравствуйте. Да уж, попробуй довериться врачам. Мы тоже с шунтом, сыну уже 2 и 9 мес. Шунтированы в 10 мес. Жалею что не раньше. Голова сейчас 51 см. выросла после операции на 1 см. Думаю она ещё должна расти физиологически, т.к. мозг ведь растет ,да и тело тоже. И наследственность не последнее дело, у мужа ОГ около 60 см, у меня 56.
Вы молодцы с мужем, что взяли всё в свои руки. Желаю вашей девочке здоровья, а вам терпения. Всё будет хорошо.

Спасибо, стараемся ради нашей девочки. Меня размер головы не дает покоя. Получается до операции было 41, когда ее привезли с шунтом 42, потом спустя 1,5 месяца голова выросла на 1 см, сегодня мерили вроде увеличилась еще на 0,5. Я уже по электронке и Коршунову и Кушелю написала пытаюсь выяснить, что до как должно расти. Видимых признаков нарушения работы шунта нет. Неделю назад были у нейрохирурга, по КТ вроде шунт работает,а желудочки не уменьшаются.  Думаю может у меня уже паранойя,  а с другой стороны вдруг мне внутренний голос подсказывает. Еще врачам особо не доверяю, всегда перепроверяю их. Уже всего боюсь и что делать не знаю.
Правильно делаете, за ними все перепроверять надо, попробуйте проконсультироваться с другими врачами

Оффлайн OlinkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #6 : 12 Июнь 2014, 12:25:20 »
Ну вот вроде Кушель ответил, что все у нас работает. А то что голова растет, это из-за мозга.

Оффлайн Динусик

Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #7 : 12 Июнь 2014, 14:08:47 »
Оленька.подумай логично.если не уменьшаются желудочки.но мозг растет то и череп должен расти. А желудочки у нас тоже уже не уменьшаются давно.как спало немного после операции так и держатся.

Онлайн Valentina1911

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Зеленоград
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #8 : 13 Июнь 2014, 18:02:19 »
Здравствуйте. У моей дочки за год после шунта головушка выросла примерно на 1 см., может 1,5. После установки шунта желудочки сократились, не до нормы конечно, но все же. После этого без изменений. Шунтировались в 1г 2м с объемом головы 51 см.

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9573
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 114
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #9 : 13 Июнь 2014, 21:53:09 »
Здравствуйте. Моя дочка родилась с головой 38 см. У нас гидроцефалия вследствии ВЖК. Прооперировали нас в 3 мес. Голова к тому моменту была около 42 см. После операции в течение месяца голова уменьшилась на пару сантиметров (желудочки тоже чуть-чуть уменьшились). Сейчас нам 3,5 года, голова примерно 48 см, правда мерить уже давно перестала, по шапкам вижу что сильно не растет. Да и судить надо не по размеру головы, а по состоянию ребенка. Желудочки остаются очень большими, нейрохирург сказал, что  это нормально.

Оффлайн OlinkaАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1042
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • мама Оля и малышка Дарья
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #10 : 14 Июнь 2014, 02:21:11 »
Так вот меня и беспокоит, что желудочки особо не уменьшаются. Еще переживать стала, что у нас стали глаза бегать, раньше такого не было. Но они бегают не всегда, но бывает. Вот интересно это пройдет или все ????

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9573
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 114
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #11 : 14 Июнь 2014, 07:53:44 »
Так вот меня и беспокоит, что желудочки особо не уменьшаются. Еще переживать стала, что у нас стали глаза бегать, раньше такого не было. Но они бегают не всегда, но бывает. Вот интересно это пройдет или все ????

Глаза бегают - может это нистагм? У нас так было, но насколько я знаю, это проявление неврологии, со временем меньше стало. Основные признаки повышенного ВЧД - вялость, рвота, отказ от еды. А сильное уменьшение желудочков, как нам врач сказал, наоборот опасно, это может привести к серьезному повреждению мозга ( правда у нас он и так сильно поврежден), так что не переживайте из-за этого. Я первый год тоже мозг выносила врачу нашим размером желудочков, думала раз они большие, то шунт не справляется. Пока он мне в красках не обьяснил, как опасно для нас сильное уменьшение желудочков ( повторить не могу, уже забыла дословно, что он мне говорил). А вы зайдите в темку "шунтированные детки" , там очень грамотные мамочки есть, может они вам лучше объяснят!
« Последнее редактирование: 14 Июнь 2014, 08:18:56 от Натаsha »

Оффлайн Мухтар

Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #12 : 14 Июнь 2014, 09:57:00 »
У сына, даже страшно сказать, желудочки на момент операции были до 70 мм, не опечатка.  После операции они уменьшились незначительно. Конечно в норму они никогда уже не придут, но шунт работает, ребенок себя чувствует хорошо. Потихоньку реабилитируемся. И это зыбкое состояние стабильности для наших деток очень важно.
Насчет глазок, это наверное нистагм. Может неврологу стоит показать.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6129
  • Страна: by
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #13 : 14 Июнь 2014, 18:43:41 »
Здравствуйте, Ольга и Дашенька, добро пожаловать на форум! Успехов и здоровья Вашей доченьке! На форуме есть тема "Шунтированные детки" http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1729.0 прочитайте, там общаются мамочки с похожими проблемами, возможно, найдете для себя что-то полезное ттт ттт ттт
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Динусик

Re: Моя малышка Дарья-гидроцефалия
« Ответ #14 : 14 Июнь 2014, 20:55:30 »
Так вот меня и беспокоит, что желудочки особо не уменьшаются. Еще переживать стала, что у нас стали глаза бегать, раньше такого не было. Но они бегают не всегда, но бывает. Вот интересно это пройдет или все ????
Оля.сильное уменьшение и быстрое желудочков опасно кровоизлияниями из-за образования пустот.т.к.мозг быстро не может расправиться.это со слов нейрохир. А голова до года должна вырасти не менее 46-47 см.