Автор Тема: Марселька, гидроцефалия,стентирование вжк 4 степени.  (Прочитано 5854 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mamamarselyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
Я буду жить для тебя![/b][/font]
Марселька родился 24.12.13 в Москве, роддом №7. Во время родов я узнала,что малыш с врожденным пороком развития мозга. Гидроцефалия.
 Роды начались внезапно на 37нед. Воды отошли. И на узи меня огорошили диагнозом Гидроцефалия. В шоке я не понимала что происходит.  Схватки длились часов 15 стимулировали два раза. Голова при родах 38см. Родила стремительно за 10 мин. Не знаю возможно при родах тоже были повреждены шейные позвонки. И голова наверняка испытала мощное давление при выходе. Но об этом мы никогда не узнаем ((( Малышу нужна была помощь, это я сейчас понимаю. Но мы попали в праздники 31.12.13 нас из роддома выписали домой. Время играло против нас ( И в месяц голова стала 40 см нас прооперировали в люберецкой больнице. Сначала ставили дренаж. Потом эндоскопия со стентированием.  ( Выписал и с сильным косоглазием и головой 38 см. И что самое ужасное, малыш не видит. Хоть глазное дно и в порядке. Он не реагирует на меня на свет на движение, только на звук. Врач сказал что теперь все будет хорошо. Будет как все малыши. Но после повторного мрт спустя 2 мес нас в клинике солнцево огорошили. Мол ничего хорошего. Сильное вжк 4# степени. Есть гигрома справа. В общем ничего не поможет. Ваш малыш будет расти и все. Не будет развиваться. Мозг поврежден сильно. И от нас мягко говоря отказались хирурги и невролог . Куда идти не знаю (  Сами наугад ищем клиники. Как назло долго ждем отве от немецких врачей! Мы готовы хоть в Африку хоть в Тибет!
(( сделали ээг. Бедный кричал все 4 часа. Ему шапочка натерла в кровь голову.  Поэтому и орал. Итог , эпилептолог сказал стимуляция запрещена. Начнет биться в судорогах. Есть эпи активность. И Дистонич атаки. Чем лечить то?  Ничем ( сказали попробовать войту. И противосудорожную терапию пока запретили. Но и войта нам не подошла. Малыш сложно переносил процедуры.
> >Сейчас малышу 6й месяц. Слабенький. Улыбается. АГУкает. Ножками ручками шевелит. Очень сильно косят глазки. Не реагирует на меня и движение. Вздрагивает. Сейчас голова 43
> >Мало ест по 90 мл максимум. Ночами иногда вытягивается назад и кричит.
Лучше бы его в Морозовскую положили по скорой помощи. И установили шунт. Но увы.
Входе очередного мрт мы узнали что сильно поражен мозг. Большая гигрома справа. И Все специалисты Москвы, разводят руками, со словами что увы ничем не могут помочь. Малыш останется растением. Но удивились когда через пару месяцев увидели улыбающегося и полностью подвижного малыша. Хотя по снимкам он и есть самостоятельно не должен был. Мы бились во многие зарубежные клиники и только ХЕЛИОС Германия, ответил положительно, они готовы принять малыша в ближайшее время, тк сейчас золотой период,когда все можно исправить, и у меня затеплилась надежда на чудо. Мы уже начали сбор через знакомых, все помогли как смогли, но увы этого не достаточно.Сумма Хелиос сосавляет 50т евро.  ккк Мы обращались в фонды, но из за отсутствия гражданства увы нам помочь не могут. Откликнулся фонд Кораблик. Но увы у них нет средств для помощи нашему крохи.  Нам обещали помочь.
Извините за сумбурный текст. ldc Я и правда на грани отчаяния. Вот уже полгода я бьюсь как рыба о лед...и везде закрыты пути и двери. Я уверена нашего зайку еще можно спасти. Мы будем бороться до конца! Знать бы что с ним((((
Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!

Оффлайн mamamarselyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
Я мама особенного ребенка..... как стрела, пронзает сердце эта фраза... все чаще ловлю себя на мысли, хватит ли сил и терпения жить с этим. Уже давно не задаю вопрос за что такое испытание мне послано судьбой, а ищу ответы , как не пасть духом и достойно бороться за жизнь сына. Начиная с сегодняшнего дня я принимаю эту жизнь, но не значит, что опускаю руки. Просто моя жизнь круто поменялась, мои мысли, взгляды стремления и мечтания. Я трепетно буду хранить в памяти мое бурное и беззаботное прошлое и с достоинством приму будущее.
Во время нашей реабилитации я познакомилась со многими мамами, которые уже многое преодолели. Видела деток от которых когда то отказались врачи, бегающих и звонко смеющихся. Столько в них жизни! Пусть у них другое детство, другие мечты... Но их маленькие сердца наполнены только добротой! Ко мне как то подбежал мальчик лет пяти обнял за ноги, схватил руку и поцеловал, а в ушко прошептал "я тебя люблю тетя".... и так он говорил всем кто пытался с ним поиграть или просто улыбнулся. Хвала и честь таким родителям! Которые не смотря ни на что своей любовью и заботой выходили своих птенцов. Жаль наше общество пока не очень готово принять таких детей за равных. А ведь нам многому можно поучиться у них. В наше не простое время, когда все куда то спешат, и закрывают на замки свои сердца... Есть место доброте! Это я поняла на собственном опыте. И я безмерно счастлива! Совершенно не знакомые люди искренне переживают за нас с Марсиком и помогают как могут. Спасибо вам человеческое и материнское! С любовью, Василина♡♡♡

Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!

Оффлайн Мухтар

mamamarselya,  Здравствуйте, очень хочется вас поддержать хотя бы морально. Пожелать чтобы вашему сыночку оказали помощь.
А из за чего родился раньше срока вам сказали, и чем вызвано развитие гидроцефалии, почему произошло ВЖК? Каковы размеры желудочков, гигромы.
Дело в том, что у моего сына тоже очень большая гидроцефалия, вследствие ВЖК 2-3 ст., желудочки до 7 см., на МРТ практически одна чернота.  Род. семимесячный. Шунтированный. ОГ сейчас 51 см. Ему уже 2,9 г. Проблем много, но мы потихоньку развиваемся.
Почему у вас нет гражданства? Откуда вы?
Простите, что так много вопросов. Так хочется чтобы всё у вашего малыша и у вас получилось.

Оффлайн Мухтар

Очень красивый мальчишка, т-т-т.  Дай Бог чтобы он поправился и радовал вас своими успехами.

Оффлайн mamamarselyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
СпасибоМухтар, огромное! так как то первая и долгожданная беременность, я на радостях порхала в ожидании малыша. К несчастью выбрала ужасного гинеколога, которая до 30 недели твердила что все прекрасно. сдавала регулярно анализы (ремарка,я наблюдалась в частной клинике) Три раза переболела гриппом. Нашли титры цмв,но уже пролеченной формы, хотя с роду ничего такого не быо. И вот на 37.1 недел отошли воды. И уже в роддоме на узи мне сказали что порок развития мозга..и тп...в таких случаях делают кесарево, видимо изза моего гражданства(Узбекистан) не стали возится и я рожала сама. Голова малыша была 38 см. Апгар 8/8. 3000 кг.
Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!

Оффлайн Ляйсан

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1361
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • г. Уфа
    • Моя история
    • Награды
Предлагаю обратиться в Русфонд. Сил и терпения Вам и Вашей семье!

Оффлайн mamamarselyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
К сожалению, русфонд не помогает детям без гражданства. Если только на базе российских больниц.
Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!

Оффлайн Наталья 1983

Привет я Наташа, сынок Артемка нам 4 года мы шунтята. Я бы вам посоветовали точечный массаж он очень помогает, будет интересно дам координаты массажиста. Удачи вам

Оффлайн mamamarselyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
Привет Наташа! Спасибо огромное! Давай конечно! Можно сюда или в лс.
Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!

Оффлайн RED-CAP

СпасибоМухтар, огромное! так как то первая и долгожданная беременность, я на радостях порхала в ожидании малыша. К несчастью выбрала ужасного гинеколога, которая до 30 недели твердила что все прекрасно. сдавала регулярно анализы (ремарка,я наблюдалась в частной клинике) Три раза переболела гриппом. Нашли титры цмв,но уже пролеченной формы, хотя с роду ничего такого не быо. И вот на 37.1 недел отошли воды. И уже в роддоме на узи мне сказали что порок развития мозга..и тп...в таких случаях делают кесарево, видимо изза моего гражданства(Узбекистан) не стали возится и я рожала сама. Голова малыша была 38 см. Апгар 8/8. 3000 кг.

Я тоже болела ОРВИ практически весь первый тримсест , и я ностиель ЦМВ, герпесов разных, вируса эпштейн-барра. Были высыпания во время беременности и нервничала много. Родилась дочка в 38.5 нед. 9.9 по апгар.а к 3 месяцам гидру по Нсг увидели. А до этого для всех врачей здорова была........
Скидка 10$ на первый заказв I Herb -codе FVZ525

Онлайн Ксенинамама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 943
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Мама-Аня, дочка-Ксения, Москва
    • Награды
У нас тоже врождённый ЦМВ, вследствие чего органическое поражение ЦНС. Выкарабкались! И у вас всё получится! Уже позже, когда врачи смотрели снимки МРТ, удивлялись, что они принадлежат ребёнку, стоящему перед ними. Чужая голова - потёмки, а детский мозг очень пластичен, все прогнозы вилами на воде писаны. Удачи Вам и здоровья малышу! Верьте и не отчаивайтесь!

Оффлайн Miroshka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 169
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я бы вам посоветовали точечный массаж он очень помогает, будет интересно дам координаты массажиста. Удачи вам

А можно и нам координаты и поподробнее что за методика и кто ее делает. Очень интересно и спасибо.

Оффлайн Наталья 1983

Делает нам его наша соседка, она уже многих деток на ножки подняла. Методика похожа на Войту, только точек больше и они подбираются под определенного ребенка.

Оффлайн Danmili

Здравствуйте, Марселька. Очень похожие истории написаны здесь ты тоже с поражением ЦНС, и тетрапарез и  судороги и эпи и многое многое другое, хочу поделится хорошим массажистом и отличными человеком который помогает ставить на ноги таких деток как наши, зовут Мария тел.
  8 (926) 111-58-60 позвоните объясните ситуацию и пусть она вам подскажет. Вам терпения и веру в Бога чудеса бывают надо только верить и молится. Удачи вам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн mamamarselyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я буду жить для тебя....бесконечно и вечно любя!
    • Skype: vasilya.mingazova1
    • Моя история
    • Instagram: mama_marselya
    • ВКонтакте: https://vk.com/safina05
    • Награды
спасибо огромное!
Здравствуйте, Марселька. Очень похожие истории написаны здесь ты тоже с поражением ЦНС, и тетрапарез и  судороги и эпи и многое многое другое, хочу поделится хорошим массажистом и отличными человеком который помогает ставить на ноги таких деток как наши, зовут Мария тел.
  8 (926) 111-58-60 позвоните объясните ситуацию и пусть она вам подскажет. Вам терпения и веру в Бога чудеса бывают надо только верить и молится. Удачи вам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Я буду жить для тебя! Бесконечно и вечно любя!!!