Автор Тема: Моя малышка.  (Прочитано 12808 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн LenoxsАвтор темы

Моя малышка.
« : 21 Июнь 2014, 11:45:16 »
  rt
Девочки,у нас необычная ситуация.Может у кого подобное что то было... Мы прошли реабилитацию в 18 нпц дпн.Нам 6месяцев, пока неактивно гулим, не переворачиваемся, не интересуемся игрушками.Появилась социальная улыбка и интерес к окружающему.Нам делали кт шейного отдела(плохо держит голову) и головного мозга, нсг, ээг, эхо-кг, экг, оак, оам, энмг, узи тазобедренных суставов,мрт гол.мозга и сосудов и шейного отд.-всё хорошо!Делали массаж 15сеансов, парафин на руки и ноги, электрофорез, логопед. Прокололи 7 уколов целебрум, магниты ставили. Ногами и руками хорошо машет, но много спит и небольшой гипотонус верхней части. Забыла добавить что до беременности я лечила цмв.Но он ей все равно передался(lg g).Но мы 2 раза капали неоцитотек и он щас спит. Анализы сдавали повторно, капаться не надо.Может он повлиял на неё??? Моей девочке до 18больницы кололи целебролизин,актовегин.Желтушка была 4 дня-лежала под лампой.У нас гипотонус в ручках, слабый позвоночник, шея.Вот делаем массаж. У нас проблемы по неврологии.Родилась большая на 4180кг 58 см, в плечиках застряла.Гипоксия была.Родилась сильно отекшая.По апгар 7/8.Наш диагноз: Церебральная ишемия 2-3степени, мышечная слабрсть верхнего отдела(шея, руки), последствия поражения цнс, задержка в развитии, последствие гипоксии. Наблюдались у невролога.Пили энцефабол, элькар, аквадетрим, фолиевую кислоту, мальтофер. Массаж с электрофорезом получали 3 раза пока не заболели.Как выздоровели делали 2курса массажаПервый10раз, второй-15.Улучшения есть но не большие… Ездили до 18 больницы в в РДКБ на консультацию к Некрасовой-диагноз ставила тот же.Сдали щас анализы тмс(спектр ацилкарнитинов,аминокислот)мочи,газовая хроматография плазмы крови(одцжк)(диагностика пероксисомных заболеваний-синдром Целвегера,Х-АЛД).Моча пришла-нарушений не выявлено.Вот ждем кровь.Лактат крови немного завышен:у нас 2,6 по норме 0.5-2.2.Очень жду ваших рекомендаций!Не знаем уже куда лезть чтоб узнать причину...помочь дочке... О нас и моей беременности: Беременность протекала хорошо,не было ни отеков ни токсикоза.Роды вторые.К концу беременности врачу не нравилась моя прибавка в весе(14кг )и прописала хофитол,чтоб вода лишняя выходила.Доходила до 41недели,схватки начались в 23:00 15.12.13.В 04:00было раскрытие 4см, в 08:00 мне прокололи пузырь,дали обезболивающее чтобб между схватками спала и понеслось...В 10:35 я родила.Девочка,58см 4180кг,голова 38.Отекшая,правая рука в синяках,плохо голова шла,застряла в плечах.Перелома ключицы нет.Плохо сосала...В итоге кормили 1,5мес её через зонт,потом сама начала есть.Лечили остеомиелит гнойный в правом локте.Откуда взялся не знаем..Мы дергаем ногами и руками во все стороны.Голову не поднимает если за руки подтягивать.Лёжа на спине не группируется.Но на весу вниз головой группируется.Не агукает.Может оооочень редко что-то вылететь.Руи свои не нашла еще.В рот не тянет.Пресс живота слабый и сгибатели в шее.Голову держит когда самолетиком носишь,но не долго.Минут 10-15.Когда на живот кладу держит кратковременно.Может на бочок повернуть голову и лежать или руки в стороны и носом трется.На локтях не понимает что стоять можно.Мне иногда улыбается,другим реже.Опора на ноги члабая но может оттолкнуться,если подмышки держишь.Когда что то требует пыхтит и ногами бежит.Капризничает.То что щас это прогресс,т.к.раньше она вообще трава была.
В июле опять ляжем в 18 на реабилитацию и так минимум до года...очень боюсь дцп именно по интелкту...
« Последнее редактирование: 28 Июнь 2014, 01:21:43 от Ruta »
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 790
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля и Ксюшенька, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка.
« Ответ #1 : 21 Июнь 2014, 12:47:05 »
Lenoxs, Вам же все в диагнозах написали, последствия гипоксии, надейтесь что родовой травмы не было, что не исключено, если застряла в род. путях. И не теряйте драгоценное время, ищите лфк-инструктора, специализирующего на дцп! И очень толкового массажиста. Сейчас они максимально могут помочь физическому развитию малыша. А остальное, то есть интеллект- это уже все ваши труды, сказки песни, муз игрушки, любое привлечение внимания, муз инструменты, звуковые и визуальные стимуляции. Мой ребенок, мес до 7ми не улыбался, вообще(у нас еще и с лицевыми мышцами проблема, с сосанием, глотанием и тд), а на звуки стала реагировать мы заметили, что ее привлекали звуки колокольчика, начинали с разных колокольчиков, выбрали цвет и игрушки на которые больше реакция, их и показывали, вырабатывали слежение за игрушками(нравилась игрушка желтого цвета). Начинайте по Доману заниматься. Все это даст плоды в будущем.


Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #2 : 21 Июнь 2014, 13:14:12 »
Lenoxs, Вам же все в диагнозах написали, последствия гипоксии, надейтесь что родовой травмы не было, что не исключено, если застряла в род. путях. И не теряйте драгоценное время, ищите лфк-инструктора, специализирующего на дцп! И очень толкового массажиста. Сейчас они максимально могут помочь физическому развитию малыша. А остальное, то есть интеллект- это уже все ваши труды, сказки песни, муз игрушки, любое привлечение внимания, муз инструменты, звуковые и визуальные стимуляции. Мой ребенок, мес до 7ми не улыбался, вообще(у нас еще и с лицевыми мышцами проблема, с сосанием, глотанием и тд), а на звуки стала реагировать мы заметили, что ее привлекали звуки колокольчика, начинали с разных колокольчиков, выбрали цвет и игрушки на которые больше реакция, их и показывали, вырабатывали слежение за игрушками(нравилась игрушка желтого цвета). Начинайте по Доману заниматься. Все это даст плоды в будущем.
Нам в 18 сказали что пока дома массаж не нужно,только гимнастика и бассейн.
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 790
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля и Ксюшенька, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка.
« Ответ #3 : 21 Июнь 2014, 13:23:12 »
Вы уверены, что в больнице вам делали хороший массаж? Судя по нашей больнице 10-15 минут поглаживаний - это как слону дробина, при дцп или угрозе нужен очень хороший специалист, чтоб толк был. У вас уже отставание,   нужно не сидеть по больницам, а искать человека, который сам будет делать лфк и массаж, и вас чтоб научил показал, что делать в перерывах, между курсами.


Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #4 : 21 Июнь 2014, 13:29:44 »
Вы уверены, что в больнице вам делали хороший массаж? Судя по нашей больнице 10-15 минут поглаживаний - это как слону дробина, при дцп или угрозе нужен очень хороший специалист, чтоб толк был. У вас уже отставание,   нужно не сидеть по больницам, а искать человека, который сам будет делать лфк и массаж, и вас чтоб научил показал, что делать в перерывах, между курсами.
На 100% уверена что массаж и лфк в 18 нпц был отличный,но у них руки уже заточены под дцп-шников.Я чувствую что так не смогу...Ищу хорошего лфк но пока не нашла.Сама видела что за упраженения делали,но так не знаю смогу или неи... :lost:
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 790
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля и Ксюшенька, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя малышка.
« Ответ #5 : 21 Июнь 2014, 13:33:39 »
Поможет запись на бумажке, но лучше видео снимайте, повторяйте, что осилите, и сколько ребенок выдержит.


Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #6 : 21 Июнь 2014, 15:59:01 »
 aq]
Поможет запись на бумажке, но лучше видео снимайте, повторяйте, что осилите, и сколько ребенок выдержит.
Мы с ней занимаемся ,я записала к себе какие упражнения и как делать и по скольку раз.Дома делаем.Недавно заболели,небольшая передышка была.Неделю болели.А сейчас вот анализы сдавать надо и на госпитализацию в 18 психоневр больницу в москву.Там реально детей так разрабатывают массажисты.Нам руки очень хорошо накачали.
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #7 : 21 Июнь 2014, 17:32:07 »
Lenoxs, Вам же все в диагнозах написали, последствия гипоксии, надейтесь что родовой травмы не было, что не исключено, если застряла в род. путях. И не теряйте драгоценное время, ищите лфк-инструктора, специализирующего на дцп! И очень толкового массажиста. Сейчас они максимально могут помочь физическому развитию малыша. А остальное, то есть интеллект- это уже все ваши труды, сказки песни, муз игрушки, любое привлечение внимания, муз инструменты, звуковые и визуальные стимуляции. Мой ребенок, мес до 7ми не улыбался, вообще(у нас еще и с лицевыми мышцами проблема, с сосанием, глотанием и тд), а на звуки стала реагировать мы заметили, что ее привлекали звуки колокольчика, начинали с разных колокольчиков, выбрали цвет и игрушки на которые больше реакция, их и показывали, вырабатывали слежение за игрушками(нравилась игрушка желтого цвета). Начинайте по Доману заниматься. Все это даст плоды в будущем.
Наш диагноз стоит под некоторыми вопросами:
Последствия тяжелого перинатального поражения цнс смешанного(инфекционного(CMV)и гипоксически-ишемического)генеза:синдром двигательных нарушений,синдром мышечной дистонии.Выраженная задержка психомотрного развития.Наследственная патология?Последствия перенесенного гематогенного(эпифизарного)остеомиелита правой плечевой кости.Нейропатия срединного и локтевого нервов.Привычный вывих головки правой плечевой кости.Анемия легкой степени.
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #8 : 22 Июнь 2014, 10:12:29 »
 ki Девочки,я не раз слышала про Войту,но никак не решусь.Надо нам её или нет...Она не может спровоцировать эпилепсию?Я просто в этом нк очень разбираюсь)И с кем я лежала в 18 мне говорили что Войта очень болезненная.Там нажимают одновременно на три какие то точки чтоб ребенок совершил то или иное действие.В нашем возрасте 6 месяцев куда по реабилтации еще можно обратиться для развития интелекта?Или может спеца какого на дом приглашать..Моя девчуля может лежать разглядывать предметы,улыбаться,пыхтеть.Меня увидит -заулыбается,но игрушки её не интересуют.Она не хочет по ним бить и т.п.И про войту сказали что хорошо делают в Галилео.Так ли это? 
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Ляйсан

Re: Моя малышка.
« Ответ #9 : 23 Июнь 2014, 15:17:12 »
ki Девочки,я не раз слышала про Войту,но никак не решусь.Надо нам её или нет...Она не может спровоцировать эпилепсию?Я просто в этом нк очень разбираюсь)И с кем я лежала в 18 мне говорили что Войта очень болезненная.Там нажимают одновременно на три какие то точки чтоб ребенок совершил то или иное действие.В нашем возрасте 6 месяцев куда по реабилтации еще можно обратиться для развития интелекта?Или может спеца какого на дом приглашать..Моя девчуля может лежать разглядывать предметы,улыбаться,пыхтеть.Меня увидит -заулыбается,но игрушки её не интересуют.Она не хочет по ним бить и т.п.И про войту сказали что хорошо делают в Галилео.Так ли это?
А вы откуда? если с Москвы, грех в Галилео не сходить. Мы с Уфы туда летаем. Нам нравится. Считаю, что все все наши достижения благодаря им. 

Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #10 : 24 Июнь 2014, 08:22:58 »
ki Девочки,я не раз слышала про Войту,но никак не решусь.Надо нам её или нет...Она не может спровоцировать эпилепсию?Я просто в этом нк очень разбираюсь)И с кем я лежала в 18 мне говорили что Войта очень болезненная.Там нажимают одновременно на три какие то точки чтоб ребенок совершил то или иное действие.В нашем возрасте 6 месяцев куда по реабилтации еще можно обратиться для развития интелекта?Или может спеца какого на дом приглашать..Моя девчуля может лежать разглядывать предметы,улыбаться,пыхтеть.Меня увидит -заулыбается,но игрушки её не интересуют.Она не хочет по ним бить и т.п.И про войту сказали что хорошо делают в Галилео.Так ли это?
А вы откуда? если с Москвы, грех в Галилео не сходить. Мы с Уфы туда летаем. Нам нравится. Считаю, что все все наши достижения благодаря им.
Мы из Сергиева Посада.яА вы давно ездиете в Галилео?И кто вам порекомендовал Войту?или вы просто взяли и сами пошли?Противопоказания к Войте есть вообще? :lost:
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10084
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Моя малышка.
« Ответ #11 : 28 Июнь 2014, 01:30:56 »
Комментарий глобального модератора Сообщения выделены из темы "Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП"



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Таня г.Москва
    • Награды
Re: Моя малышка.
« Ответ #12 : 28 Июнь 2014, 06:29:06 »
Вы столько уже сделали за полгода, и электрофорез, и массжи и ноотропы, что войта уж скорее всего последнее что может вызвать эпилепсию. 18 больница сильная и профильная, но очень классическая. Она помогает массе ребят, но такой же массе и не поможет. Поэтому вы всегда слушайте рекомендации специалистов из разных учреждений. Рдкб специализируется на войта терапии, в галилео работают специалисты оттуда, вся Европа реабилитирует ребят войтой, ну поэтому малышу до года уж точно надо это пройти. Это даже без вопросов. Другое дело занятия войта терапией предполагают активную работу дома. Но я вам по секрету скажу, что все реабилитации и курсы- это опгделенные толчки, но оновная работа это как раз таки родителей. И массажи и лфк и войта. Вы отрабатываете то что узнали и научились. Это в общем большой труд котррый за вас никто не сделает. Насчет интеллекта- надо обязательно развивать, мне кажется уже к году нужна помощь дефектолога плюс работа дома. Мы так и начинали. Также в год занялись иппотерапией. Вам удачи и терпения!

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 269
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: Моя малышка.
« Ответ #13 : 28 Июнь 2014, 23:47:04 »
 остеопат. Порекомендую начать с колбасина, потом подешевле в ЦТА можно. Наш родился 3850,  парез эрба. Чинится остеопатами хорошо!  и массаж на дом из 18.

Оффлайн LenoxsАвтор темы

Re: Моя малышка.
« Ответ #14 : 17 Июль 2014, 12:47:34 »
Всем добрый день!Мы сейчас повторно лежим в 18 нпц.Воачи смотрели наше мрт-патологий нет,мозг не поврежден.Из-за гипоксии частично пострадали лобные,височные и теменные области.Малышка моя малогулит,с игрушками не играет;голову держит хорошо на животе,но за руки не подтягивается.Взгляд кратковременный.Врачи говорят что генетическая проблема.Будем выискивать по синдромам.Лично мне так не кажется...Не знаю как поступить...куда податься..время летит!!! awe
Богородице Дево, радуйся,
Благодатная Марие, Господь с Тобою,
благословенна Ты в женах,
и благословен плод чрева Твоего,
яко Спаса родила еси душ наших.

 

27weeker - малышка Ангелишка. Лейкомаляция. Спастический парапарез

Автор MamaIlona

Ответов: 13
Просмотров: 9102
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 18:51:54
от Alicia
Моя малышка Дарья-гидроцефалия

Автор Olinka

Ответов: 166
Просмотров: 17818
Последний ответ 23 Сентябрь 2017, 00:03:07
от Olinka
Наша малышка Алисочка

Автор myshka1988

Ответов: 22
Просмотров: 5674
Последний ответ 23 Сентябрь 2016, 21:00:56
от Любчик
Моя Аришка-Иришка малышка

Автор Darina Leonteva

Ответов: 11
Просмотров: 2013
Последний ответ 12 Февраль 2016, 10:25:45
от Darina Leonteva
Моя малышка Яночка

Автор ЯнаМарсе

Ответов: 35
Просмотров: 5058
Последний ответ 30 Сентябрь 2010, 12:28:08
от ЯнаМарсе