Автор Тема: Моя дочка - мое счастье!  (Прочитано 1169 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Моя дочка - мое счастье!
« : 19 Июнь 2014, 15:59:56 »
Добрый день. Хочу обратиться ко всем мамам, тем, кто наверняка поймет о чем речь, есть ли основания для беспокойства и если возможно поможет советом. Сижу в расстерянности.
Моей дочери почти 9 мес. В 6,5 месяцев начались инфантильные спазмы, поставили синдром Веста. Спазмы купировали, назначили препараты. Пьем. Наблюдаем следующее, до первых спазмов развитие было абсолютно нормальное( сужу по старшим деткам). Правда была беспокойной очень, плохо спала. Постоянно висела на груди. После того как обнаружили болезнь, реально ребенок тормозит в развитии. Во-первых после начала препаратов она спала много, взгляд был пустой. Так недели две три. Потом все устаканилось, ребенок активный, но с 6 ти месяцев и по сегодняшний день она не делает ничего нового: сидит плохо, качается, ползать не может, стоит на четвереньках 2-3 ползка вперед и столько же назад, на ходунках не бегает, стоит в них максимум 15 мин, тоже качаясь. Как будто постоянно нарушено равновесие. На опору держась не стоит, только за руки если я ее держу также покачиваясь. Ко всему этому, игрушки держит нормально но только лежа, гремит ими, рассматривает, но одну об другую не бьет. Слушает внимательно речь и реагирует эмоционально, гулит, но не болтает сама особо. Ладушек нету, не танцует не пританцовывает даже. Потом до начала судорог прикорм почти ввела, кушала хорошо, а сейчас еду практически заливаю в горизонтальном положении.... Она ее ест как 4х месячный ребенок...., с ума схожу...., сердце кровью обливается. Я как мама вижу, что мой ребенок не в порядке. Врачи говорят, задержки вызваны были спазмами, но сейчас синдром Веста сняли. Ставят фокальную затылочную эпилепсию. Говорят все догонит. Говорят ортопед и психолог не нужен....
Сижу в прострации. Что делать? Куда и к кому обратиться?
Помогите, кто наверняка сталкивался, понять, что за проблемы такие???
 

Оффлайн Алисинья

Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #1 : 19 Июнь 2014, 16:16:51 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.
удачи

Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #2 : 19 Июнь 2014, 17:31:08 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 790
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля и Ксюшенька, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #3 : 19 Июнь 2014, 17:43:49 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?

А на ЭЭГ улучшает? приступов уже нет?
Скорее всего Алисинья права, препараты против эпилепсии (ПЭП) тормозят ребенка. Я б дозировку еще посмотрела, подходит ли она вашему малышу.
А так не ждите что догонит (то есть время не теряйте на ожидание), надо уже что-то делать. Сам ребенок догонит, если нет болезни, или приступы купируются и снимут препараты. А так уже пора узнавать можно ли вам массаж, лечебную физкультуру, нормально ли это ребенок будет переносить эти манипуляции.


Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #4 : 19 Июнь 2014, 23:48:19 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?


А на ЭЭГ улучшает? приступов уже нет?
Цитата: Nitra
link=topic=166.msg1821420#msg1821420 date=1403185429

Ээг улучшилось  после гормонов. А топомакс еще на стадии увеличения дозы. По конвулексу была дозировка сумасшедшая. Сейчас сокращают втрое.
Самое интересное врачи говорят, что не надо вам беспокоится и бегать по врачам ортопед.., психолог.., и т.д. Мне теперь самой придется  выкручиваться и решать, какую реабилитацию и восстановление ей поможет в развитии???
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?

А на ЭЭГ улучшает? приступов уже нет?
Скорее всего Алисинья права, препараты против эпилепсии (ПЭП) тормозят ребенка. Я б дозировку еще посмотрела, подходит ли она вашему малышу.
А так не ждите что догонит (то есть время не теряйте на ожидание), надо уже что-то делать. Сам ребенок догонит, если нет болезни, или приступы купируются и снимут препараты. А так уже пора узнавать можно ли вам массаж, лечебную физкультуру, нормально ли это ребенок будет переносить эти манипуляции.
Скорее всего Алисинья права, препараты против эпилепсии (ПЭП) тормозят ребенка. Я б дозировку еще посмотрела, подходит ли она вашему малышу.
А так не ждите что догонит (то есть время не теряйте на ожидание), надо уже что-то делать. Сам ребенок догонит, если нет болезни, или приступы купируются и снимут препараты. А так уже пора узнавать можно ли вам массаж, лечебную физкультуру, нормально ли это ребенок будет переносить эти манипуляции.

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 790
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Юля и Ксюшенька, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #5 : 20 Июнь 2014, 00:34:06 »
МамаТамилы, В вашем возрасте психолог вам не нужен, не ищите такого специалиста. Ортопед постольку-поскольку, тоже сейчас просто для того узнать есть ли патологии. В общем Вам нужен адекватный невролог, эпилептолог ( опытом большим, чтоб Вы ему доверяли). А также найти массажиста (тоже с опытом с такими детьми) и инструктора лфк(тк сейчас то время чтобы ребенок научился всему физическому-сидеть, ползать, ходить) . Если нет видимых приступов эпилепсии, стоит задуматься нужны ли лекарства от эпи. Тк лечат ни ЭЭГ, а эпилепсию с приступами. Читайте информацию, сейчас по основному диагнозу-эпилепсия.


Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #6 : 20 Июнь 2014, 03:09:49 »
МамаТамилы, В вашем возрасте психолог вам не нужен, не ищите такого специалиста. Ортопед постольку-поскольку, тоже сейчас просто для того узнать есть ли патологии. В общем Вам нужен адекватный невролог, эпилептолог ( опытом большим, чтоб Вы ему доверяли). А также найти массажиста (тоже с опытом с такими детьми) и инструктора лфк(тк сейчас то время чтобы ребенок научился всему физическому-сидеть, ползать, ходить) . Если нет видимых приступов эпилепсии, стоит задуматься нужны ли лекарства от эпи. Тк лечат ни ЭЭГ, а эпилепсию с приступами. Читайте информацию, сейчас по основному диагнозу-эпилепсия.
Видимых приступов нет слава Богу, но ээг показывает эпилептиформную активность в затылочной части. Мы сначала у себя лечились в Алматы, сейчас в Анталии. Тут нашли очень грамотного врача. Она нам уменьшила все дозы. Но пока 3-6 мес не отменяет.
Спасибо Вам большое за понимание, за то, что нашли время и откликнулись. Сама не знала даже с чего начать. Буду искать специалистов!

Оффлайн ляна

Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #7 : 29 Июнь 2014, 02:11:41 »
МамаТамилы, В вашем возрасте психолог вам не нужен, не ищите такого специалиста. Ортопед постольку-поскольку, тоже сейчас просто для того узнать есть ли патологии. В общем Вам нужен адекватный невролог, эпилептолог ( опытом большим, чтоб Вы ему доверяли). А также найти массажиста (тоже с опытом с такими детьми) и инструктора лфк(тк сейчас то время чтобы ребенок научился всему физическому-сидеть, ползать, ходить) . Если нет видимых приступов эпилепсии, стоит задуматься нужны ли лекарства от эпи. Тк лечат ни ЭЭГ, а эпилепсию с приступами. Читайте информацию, сейчас по основному диагнозу-эпилепсия.

 ,,,


 

Дочка 2г8мес, атаксический синдром, помогите, пожалуйста, советами

Автор MamaPulchika

Ответов: 25
Просмотров: 6026
Последний ответ 10 Август 2016, 12:57:28
от Скво
Наш любимый сыночек Сашенька, наше счастье!

Автор Natyska

Ответов: 5
Просмотров: 3402
Последний ответ 27 Май 2013, 09:24:29
от twins2011
Полюшка- наша любовь и борьба за счастье!!!

Автор Olga-kiev

Ответов: 8
Просмотров: 2834
Последний ответ 30 Сентябрь 2012, 16:24:27
от Olga-kiev
Счастье в моей жизни - мой сынок Гриша

Автор ОляМама

Ответов: 4
Просмотров: 2306
Последний ответ 03 Январь 2017, 02:41:10
от ОляМама
Счастье весом 990 грамм,или как жить дальше?

Автор Che_family

Ответов: 41
Просмотров: 8995
Последний ответ 07 Апрель 2017, 22:18:26
от Che_family