Автор Тема: Данила  (Прочитано 2352 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Данила
« : 30 Июнь 2014, 21:24:35 »
Здравствуйте, дорогие мамы и папы! Хочу рассказать вам нашу историю и попросить совета. Мы из Тольятти. Нашему сыну Даниле 1 год 7 месяцев. Диагноз: нижний смешанный парапарез.
БЕРЕМЕННОСТЬ
до 7 месяцев проходила хорошо, без токсикоза, без болезней (у меня). А с 7 месяцев по УЗИ  вес ребенка был не в норме (отставание почти в 1 кг), ставили внутриутробную задержку развития и то и дело укладывали меня в патологию беременности. Я на все соглашалась, почти всю вторую половину беременности провела в патологии. Давали витамины, сосудорасширяющие, следили за развитием малыша. На 40 неделе врач сказал, что нужно вызывать роды. Потому, что ребенок уже все равно доношенный, а плацента стареет и нужного питания ему не дает. Я согласилась. Родила я Данилку весом 2450 и ростом 50 см на 40 неделе. Роды прошли хорошо и мы выписались домой.
РАЗВИТИЕ
Ребенок был беспокойный, часто плакал, выгибался, но это все списывалось на животик и характер. Он был очень жесткий (в смысле сложно было разводить ножки и ручки), но я этого не понимала, думала что так и должно быть. Господи, сейчас понимаю какая же я была глупая (((( Первые месяцы он развивался как по календарю, набирал вес хорошо. Невролог отметила "мраморность кожи" и повышенный тонус выписала пантогам и массаж. Дала мед.отвод от АКДС (слава Богу!), все остальные делали. Врачи говорили, что тонус уйдет со временем, что с ребенком все нормально.   Но после 5 месяцев развитие как будто затормозилось. Он стал плохо набирать вес,  не пытался садится, ползти. Врачи отговаривались общими фразами, назначали витамины. Я и сама не понимала еще, что что-то не так, начиталась в интернете про индивидуальность. Что кто-то и в  8 месяцев сел и ничего страшного. НО он не сел ни 8 месяцев, ни в 1 год и не сидит до сих пор. В 6 месяцев он пополз по-пластунски в основном работая ручками. Интеллектуально он почти не отставал это тоже меня сбивало столку. Он улыбался, гулил, произносил слоги. Вообще он очень эмоциональный и активный.
ЛЕЧЕНИЕ
Когда он не сел в 8 месяцев тут уж врачи забили тревогу и отправили нас в РЦ Ариадна. Там еще обнаружили дисплазию тазобедренных суставов и вальгус стоп. Мы прошли курс лечения и через 2 месяца непрерывных занятий дома, которым нас там научили, он пополз на четвереньках и встал у опоры. В 1 год на плановом осмотре невролог поставила нам диагноз "спастический тетрапарез" и отправила на обследование и получение инвалидности. Но попасть на обследование мы смогли только через полгода. За эти полгода мы прошли еще один курс лечения в Ариадне, после которого Даня значительно окреп и пошел вдоль опоры и за ручку, стал сидеть с круглой спиной (раньше заваливался на бок), мелкая моторика стала очень хорошая - пуговицы пришиваем byte Недавно мы закончили лечение в городской больнице и прошли обследование. Ни КТ, ни ЭЭГ ничего не выявило. Лечащий врач сказала, что если повреждений не видно, то это еще не значит, что их нет. Где-то все-таки произошла гибель клеток мозга, но мы "перспективные", очень хороший ответ дает лечение, поэтому инвалидность нам пока не дадут и будут наблюдать и лечить в течении полугода. Ее диагноз - нижний смешанный парапарез. В результате лечения Даня действительно стал крепче, поправился, пошел самостоятельно. Две недели занимаемся по методике Муромова, завтра наклеим тейпы на ножки.
МОИ ТРЕВОГИ
1. Время. Наилучший результат лечения до 3 лет. Мы лечились только у нас в городе. Может быть нужно собирать деньги (продавать имущество) и ехать за границу на реабилитацию и обследование. Так до сих пор и не понятно, в результате чего развилось ДЦП. Посоветуйте как быть? мы люди не богатые и нам будет очень сложно собрать такие суммы. Но сынок до сих пор не садится самостоятельно, сидит только в позе W, ходит очень неуверенно с трудом приподнимая ножки и пошатываясь. Как вы поступали в подобной ситуации? Что еще я упускаю?

2. Стимуляции. У неврологов обычно такой подход - ноотропы, физиопроцедуры. Прочитала здесь на форуме, что это может спровоцировать эпилепсию. Очень  боюсь навредить малышу. Может быть подскажете как это можно контролировать?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #1 : 30 Июнь 2014, 22:17:38 »
Добро пожаловать!

я думаю, когда есть ТАКАЯ отдача, то не нужны особо ноотропы. В вашем случае, лучший метод - это занятия! тем более интеллектуально сохранный, значит можно придумать кучу стимулов
Вы зайдите вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=98.0 в Тольятти есть из чего выбрать



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Elena_S

Re: Данила
« Ответ #2 : 30 Июнь 2014, 22:24:35 »
1. Вот уж что не надо точно делать- это продавать имущество для поездки за границу. Здесь на форуме много детей, причина заболевания которых- неизвестна. Да и так ли это важно? Главное, что даже при минимальных занятиях с ребенком вы достигли хороших результатов wer
Значит, нужно заниматься с ним на постоянной основе, возможно, курсами. Это можно делать и дома  или, по крайней мере, в России.
2. У вас же интеллектуальное развитие нормальное? Зачем вам думать про стимуляцию? Неужели вы думаете, что с помощью ноотропов можно научить ребенка правильно сидеть? :lost:
А эпилепсию, да, запросто можно настимулировать.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #3 : 30 Июнь 2014, 22:43:04 »
Спасибо вам, что откликнулись! Вот и я читаю тут и думаю может надо отказываться от них. Как на лечение попадаем колют кортексин, церебролизин, еще какой-то препарат был, почему-то врач его в выписке не написала, хочу доехать до них выяснить что кололи. Вот еще препарат Делицит назначили, а я все не решаюсь давать. Из инструкции:
Показания В составе комплексной терапии:
Психоорганический синдром на фоне дегенеративных заболеваний и инволюционных процессов головного мозга или цереброваскулярной недостаточности, в том числе первичные и вторичные сенильные когнитивные нарушения. Мультиинфарктная деменция.
 Противопоказания
Гиперчувствительность к холина альфосцерату, геморрагический инсульт (острая стадия), беременность, грудное вскармливание, детский возраст.   :uhm:

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #4 : 30 Июнь 2014, 23:01:07 »
Добро пожаловать!

я думаю, когда есть ТАКАЯ отдача, то не нужны особо ноотропы. В вашем случае, лучший метод - это занятия! тем более интеллектуально сохранный, значит можно придумать кучу стимулов
Вы зайдите вот сюда http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=98.0 в Тольятти есть из чего выбрать

Спасибо! Завтра идем в наш центр "Дети-ангелы", будем узнавать на месте,  чем еще нам можно позаниматься nht

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #5 : 01 Июль 2014, 00:23:11 »
а про причину, может есть смысл к генетикам сходить, не с тем, что они что-то найдут, а с тем, что они много разных малышей видели и может подскажут направление.

И еще вопросик, а как Данилку маму зовут?  ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #6 : 01 Июль 2014, 00:35:07 »
а про причину, может есть смысл к генетикам сходить, не с тем, что они что-то найдут, а с тем, что они много разных малышей видели и может подскажут направление.

И еще вопросик, а как Данилку маму зовут?  ттт

Да, забыла представиться! Мама Наташа и папа Дима  gfds. Да хороших генетиков еще поискать надо, чтобы что-то подсказали просто так

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #7 : 01 Июль 2014, 01:34:22 »
И еще насчет прививок: мы пока не сделали ни одной АКДС и БЦЖ. Заболевания опасные и понимаю, что прививки нужны, но очень боюсь ухудшений после них. В растерянности пока, когда их ставить и ставить ли?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14596
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #8 : 01 Июль 2014, 04:05:07 »
Вы вот сюда зайдите http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44.0, пока, нет смысла, делать прививки, нет ничего опаснее их последствий для детей с нарушением ЦНС



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ната_Злата

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 560
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Наталья и Максимка г.Тольятти
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #9 : 01 Июль 2014, 20:53:28 »
Привет, землякам!  777 Мы тоже из Тольятти.
Хотела сказать по поводу прививок. Делать БЦЖ в 1,7 лет бессмысленно, её до 1 года делают, даже не знаю, какой педиатр Вам это предложил. АКДС с коклюшевым компонентом после 1,5 лет тоже какой смысл? После 3, если по неврологии будет абсолютно все в порядке, сможете АДС-м сделать, или её иностранные аналоги.
Что касается лечения, в Тольятти действительно есть что выбрать, помимо Ариадны, и девочки в теме очень отзывчивые, всегда помогут советами.

Лестницу к небесам - ты выбираешь сам
И связку ключей к сердцам - ты выбираешь сам.

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #10 : 02 Июль 2014, 00:18:44 »
Привет, землякам!  777 Мы тоже из Тольятти.
Хотела сказать по поводу прививок. Делать БЦЖ в 1,7 лет бессмысленно, её до 1 года делают, даже не знаю, какой педиатр Вам это предложил. АКДС с коклюшевым компонентом после 1,5 лет тоже какой смысл? После 3, если по неврологии будет абсолютно все в порядке, сможете АДС-м сделать, или её иностранные аналоги.
Что касается лечения, в Тольятти действительно есть что выбрать, помимо Ариадны, и девочки в теме очень отзывчивые, всегда помогут советами.

 gfds Никто не предлагал, просто мы ее не делали, я думала надо будет. И акдс тоже медотвод пока. Спасибо, что разъяснили. А что с остальными прививками? мы начали делать гепатит, полиомелит и т.д. Они тоже сейчас опасны? надо отказываться от дальнейшей вакцинации?

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #11 : 21 Август 2014, 10:51:47 »
Всем привет! Давно мы тут не появлялись. Старались максимально провести лето на природе. Хочу поделиться с вами нашими радостными новостями и немножко моими тревогами ;) Природа действительно очень помогает  dcvf Всего за какой-то месяц жизни на даче мой малыш очень окреп: поправился почти на 1,5 кг, подрос, стал гораздо увереннее ходить ( почти что даже бегать иногда), наконец-то стал присаживаться на попу и сидеть пусть и со скругленной спиной, появились новые слова, стал активнее, сообразительнее. Вообщем куча плюсов  gwcm Но такие колоссальные успехи были достигнуты нелегким путем. Мне пришлось отодвинуть на задний план свою материнскую гиперопеку и предоставить своему малышу максимум свободы. Я разрешала ему подбирать с земли практически все (исключая стекла и окурки), часами сидеть в дорожной пыли ковыряться с камешками и грязью, топать по лужам, швырять песок и пыль. Наблюдать как он сотню раз падает, встает с большим трудом и снова падает и снова встает, ссадины и синяки как следствие. И мой сын практически не плакал при этом, ему настолько было интересно самому встать и пойти туда куда он направлялся, что он тут же забывал о боли. Сначала ежедневные купания в бассейне, а потом и в Волге, где вода не больше 24 градусов. И он ни разу не болел, притом, что всю зиму и весну мы не слазили с лекарств. Ягоды ели прямо с куста, потому что ему очень нравилось самому их собирать и тут же класть в рот себе и мне ) Да я рисковала его здоровьем, но и на реабилитации мы тоже рискуем применяя различные стимуляции и ноотропы. И результат превзошел все наши ожидания, поэтому  я считаю что такой риск оправдан.
Только вот стало сильно заметно, что мой сынок периодически теряет равновесие даже стоя на одном месте и не совершая никаких движений. Врачи пишут атактический синдром. И я теперь пытаюсь разобраться из-за чего это. Можно ли это исправить сняв спастику и укрепив мышцы или это уже необратимое повреждение и это останется с нами навсегда? (
Теперь нас ждет поликлинка. Прочитала очень много историй и информации о прививках и приняла решение отказаться пока от всех прививок. Хотя мы успели проставить полиомелит и нам осталось доделать его, но теперь ужасно боюсь их (((

Оффлайн лилюнька

Re: Данила
« Ответ #12 : 21 Август 2014, 13:55:36 »
Здравствуйте.  Вы большие молодцы.  Мы тоже любим ягодки собирать,  по лужам шлепать,  я считаю ребенка надо приучать к окружающей среде.  Мне кажется,  что если вы Продолжите плавать например в бассейне,  то закаливание даст эффект и болеть будете меньше,  по крайней мере у нас так.  Удачи Вам.

Оффлайн ЧебурашкаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Данила
« Ответ #13 : 21 Август 2014, 14:17:29 »
Здравствуйте.  Вы большие молодцы.
Спасибо!
 
Цитировать
Мы тоже любим ягодки собирать,  по лужам шлепать,  я считаю ребенка надо приучать к окружающей среде.
Да, это точно. Врачи называют это естественной стимуляцией ;) Мне почти все врачи с кем мы общались советовали лето провести на природе. В природе заложены механизмы лечения всего живого просто мы еще не до конца знаем как их использовать. А я вот верю в энергетику.  Что если побегать летом босиком по земле или даже просто поваляться в траве или на песке (если ходить не можешь), то организм зарядиться положительной энергией земли и станет крепче.
А у вас какие диагнозы?  у вас есть своя тема с историей, чтобы не повторятся?

Цитировать
Мне кажется,  что если вы Продолжите плавать например в бассейне,  то закаливание даст эффект и болеть будете меньше,  по крайней мере у нас так.  Удачи Вам.
Как раз только, что читала тему про аквареабилитацию у нас в городе . Собираемся начать в сентябре-октябре )

Оффлайн Люська

Re: Данила
« Ответ #14 : 21 Август 2014, 20:15:09 »
 Прочитала вашу историю,особенно порадовала как вы провели лето на даче,не стоит переживать из-за того что ребенок в пыли игрался и ягоды ел немытые,в природе грязи не бывает!!! Наоборот на ягодах и фруктах есть все необходимые микроорганизмы для переваривания. да и энергетика на природе другая,дети хорошо заряжаются от земли,воды,воздуха и солнца.Молодцы!!! Сыночек наш Даниил почти ваш ровесник,но нам еще до ваших умелок пахать и пахать,но я верю в своего малыша и у нас все будет хорошо. Про прививки забудьте,любые...вакцинация-это бизнес...риск заболеть какой нибудь инфекцией в десятки раз меньше чем риск осложнений после вакцинации,т.ч.делайте выводы...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.