Автор Тема: Наш Никитка  (Прочитано 3311 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Марина2309Автор темы

Наш Никитка
« : 11 Июль 2014, 16:22:02 »
Всем доброго дня, хотела поделиться с вами нашей историей. Меня зовут Марина у меня два сыночка Даничка 3,5 годика и Никитка 1 годик. Никитка родился у нас с обширной гемангиомой на личике, но в роддоме сказали что это нечего страшного просто пятнышка. Когда нашему зайке было 3 месяца мы поехали в Москву на консультацию по удалению нашего пятнышка лазарем, но врач нам сказала что с таким расположением пятна у нас возможен диагноз синдром Штурге вебера и поэтому нам лазарь можно делать только с 6 месяцев и только с наркозом так как можем спровоцировать судороги. Но в 5,5 месяцев у нас произошли судороги с реанимацией мы с мужем думали что этого не переживем. Нам прписали депакин, но в 8 и 10 месяцев у нас начали появляться странные состояния манюня то спит целый день,ничего не ест, то плачет истирически. В больнице нам сказали что это приступ проходит так и поэтому нужно поменять препарат с депакина на левицитам, но состояния такие переодически появляються мы уже в отчаянье незнаем что делать. Развиваемся мы плохо только сидим, ходим за ручки, кушаем очень плохо, ничего не говорит только гулит. Вот такая у нас история. Если у кого то было подобное расскажите пожалуйста как вы с этим боролись?

Оффлайн Крошечка Пингви

Re: Наш Никитка
« Ответ #1 : 18 Июль 2014, 13:40:05 »
Марина2309, привет! Я тоже Марина, а сынок у меня - Никита.)) Мой Никита  родился с гемангиомой на лице и еще с обширной на спине. Тоже стоял вопрос с рождения о синдроме ШВ, но к нашему счастью, его у нас нет. Здесь на форуме встречала мам более взрослых детишек с вашей проблемой, желаю вам найти их, подружиться, т.к. синдром редкий все таки, инфы маловато в интернете.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15417
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Никитка
« Ответ #2 : 18 Июль 2014, 16:09:26 »
Марина и Никитка, Добро пожаловать!  ттт

я о таком синдроме ничего не знаю, но думаю найдутся те, кто расскажет. Просто хочется поддержжать Вас! а этот синдром как-то с помощью анализом определяется или только по внешнему описанию?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Крошечка Пингви

Re: Наш Никитка
« Ответ #3 : 18 Июль 2014, 21:02:44 »
Вот мама, у ребенка которой такая же проблема.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44371.0

Оффлайн Марина2309Автор темы

Re: Наш Никитка
« Ответ #4 : 19 Июль 2014, 16:02:53 »
Диагноз нам поставили потому что у нас пятнышко, судороги были и изменения в нашей головушке. Спасибо за поддержку это очень важно.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15417
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш Никитка
« Ответ #5 : 19 Июль 2014, 16:07:10 »
Диагноз нам поставили потому что у нас пятнышко, судороги были и изменения в нашей головушке. Спасибо за поддержку это очень важно.
Марина, а по анализам его можно как-то подтвердить? я понимаю, что важнее состояние малыша, а не диагноз, но зная его (вдруг он другой, синдромов очень много особенно редких), возможно нужна еще какая-то терапия.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Марина2309Автор темы

Re: Наш Никитка
« Ответ #6 : 19 Июль 2014, 23:29:57 »
Нет к сожелению наш диагноз по анализам определить не возможно поэтому его ставят по триаде симптомов. И почти все симптомы у нас есть. А так хотелось чтоб нам его не пдтверждали

Оффлайн Крошечка Пингви

Re: Наш Никитка
« Ответ #7 : 20 Июль 2014, 08:29:37 »
Ставится на основании 3 признаков - пятна на одной или 2-х половинах лица, чаще слева, судорог и глаукомы, хотя глаукомы может и не быть.

Оффлайн Asya4249462

Re: Наш Никитка
« Ответ #8 : 14 Август 2017, 10:01:38 »
 :rain:девочки у кого у деток штурге вебера откликнитесь есть ли группа в вотс апе, сыну сегодня поставили диагноз по мрт, почитала в интернете там все страшно хочется услышать мам у кого такие детки тел 89184249462, не могу разобраться с форумом

 

Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 4287
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 1386
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 1999
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 2508
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия
Наш Софийчик

Автор kati19

Ответов: 3
Просмотров: 2090
Последний ответ 12 Декабрь 2014, 16:19:26
от Мама гуськи-гу