Автор Тема: Наша Сонечка,радость и гордость.....  (Прочитано 2412 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Всем доброго дня!нашей Сонечке пошёл четвёртый годик!у неё симптоматическая эпилепсия с полиморфными приступами,задержка психоречевого развития и есть ещё один диагноз,но он не подтвержден,т.к.не делали МРТ - это раннее органическое поражение головного мозга!Сонечка у нас ласковая добрая,бегает прыгает,ходит- этому очень удивлены врачи,т.к.по ЭЭГ у нас сплошная эпи-активность!сонечка не разговаривает и не знает прямого назначения игрушек(не собирает пирамидки и т.д.),сама не кушает я её кормлю!но все же есть и положительное начала сама подниматься по лестнице,начала показывать что хочет кататься на качелях......приступы у нас чаще после пробуждения в течении 20 минут и в день их может до 5 быть,стала легче переносить не спит после него,в худшую погоду до 15 приступов !пьем кеппра 6 мл на два раза,паглюферал!1 в 2,5 месяца пьем диакарб и аспаркам!а так же пили пантогам(его лучше не пит вообще),контексте(на мой взгляд плацебо)цераксон(пока отложила),сейчас пьем цитофлавин и купила готу кола!и ещё купила золотые рыбки витаминки фирмы солгар!все лекарства даю с большой опаской!а так же делали анализы крови на генотип и на генетические заболевание-все у нас хорошо!нигде мы не были ни в каких больницах кроме нашего города,может кто по советует куда и как?
А да забыла совсем наше чудо родилась 3820 и рост 56 см!и по шкале 9/10 по ангар!но была гипоксия мозга т.к. меня в больнице с сильным отеком три дня продержали,а потом я узнала что белок превышает и может быть гипоксия у Малышки и тогда меня в срочном порядке прокесарили!инфекций у меня не было беременность где тяжело было,но всегда ходила к врачам осматривали и УЗИ было!с больницы вышли  на шестой день,много спала мало кушала,в месяц головку держала на животике любила лежать все как нужно!в шесть месяцев начались что то напоминающие приступы подбородок прижимала к телу ножки и ручки сжимала в кулачки!мы бегом к неврологу он нам пантогам,затем тем через некоторое время заболели бранхитом и попали в больницу,цифтриоксан кололи почти две недели,вышли мы напоминающие приступы стали ухудшаться нас рвало перестали спать почти и весной они резко перестали нам уже было 10,5 месяцев их просто не стало за это время дочка сама научилась ползать ходить и садиться!здесь написала не все!
« Последнее редактирование: 13 Июль 2014, 19:01:16 от марина рыкова »

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14609
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #1 : 13 Июль 2014, 19:50:44 »
Добро пожаловать!  ттт
Ваша малышка умница!
а вот врачи меня удивляют - зачем при приступах давать пантагам или другие стимулирующие? это может еще более ухудшить картину по ЭПИ, будьте осторожнее и с прививками тоже
 



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #2 : 13 Июль 2014, 20:26:31 »
Здравствуйте. Я давно читаю истории на сайте. Но решила зарегистрироваться только сейчас - т.к. надеюсь помогу Вам чем-нибудь. У меня тоже ребенок с полиморфными приступами. Нас знают все великие эпилептологи, прошли много. Возможно я смогу Вам чем-то помочь. В случае полиморфных приступов нужно обязательно сделать МРТ - посмотреть есть ли какие-то проблемы, и еще сдать анализ генетический на синдром ДРАВЕ в случае если МРТ хорошее. И главное бороться и не сдаваться :). Из какого Вы города?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #3 : 13 Июль 2014, 20:55:35 »
Добрый вечер!прививки не делаем нам запретили,а про ноотропы я потом узнала что их нельзя!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #4 : 13 Июль 2014, 20:57:47 »
МРТ из за наркоза не хотят делать т.к.могут приступы ухдшится да и наркоз много отнимает!нам многие врачи не рекомендуют его!а сама лежать не будет!мы с оренбурга

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #5 : 13 Июль 2014, 21:11:14 »
Моему крохе чуть-чуть до 3 лет. За последние 4 месяцев много чего было. В том числе несколько наркозов. Уверяю Вас севорановым наркозом детей выводят из тяжелых эпи-приступов. Я тут на ноги сама подняла все подмоковье (хотела на дачу поехать) - пыталась найти контакты реаниматологов, и узнать есть ли севорановый наркоз в реанимации - оказалось нет, севоран слишком дорог и область его не закупает. Попробуйте через фонды лечь на обследование в НПЦ Солнцево. Моему крохе на прошлой недели делали МРТ под масочным наркозом, чтобы посмотреть МРТ в динамике, прямо после МРТ открыл глаза, встал, покачиваясь пошел, а потом побежал.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #6 : 13 Июль 2014, 21:42:39 »
Спасибо

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #7 : 13 Июль 2014, 22:02:06 »
Спасибо большое кто откликается!

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #8 : 15 Июль 2014, 09:49:46 »
Здравствуйте. Я давно читаю истории на сайте. Но решила зарегистрироваться только сейчас - т.к. надеюсь помогу Вам чем-нибудь. У меня тоже ребенок с полиморфными приступами. Нас знают все великие эпилептологи, прошли много. Возможно я смогу Вам чем-то помочь. В случае полиморфных приступов нужно обязательно сделать МРТ - посмотреть есть ли какие-то проблемы, и еще сдать анализ генетический на синдром ДРАВЕ в случае если МРТ хорошее. И главное бороться и не сдаваться :). Из какого Вы города?
А какие противосудорожные вы принимаете?

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #9 : 15 Июль 2014, 11:56:38 »
А что такое синдром Драве???? И как он сдаться этот анализ???

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #10 : 15 Июль 2014, 14:48:30 »
По поводу МРТ. Мы сыну делали в 4 года с масочным наркозом (Севоран). Через 15 минут после обследования где-то ребёнок просыпается. Последствий никаких не было (только дыхание со специфическим запахом этого вещества, которое и выводится из организма через дыхание), проснулся, полежал минутку, встал и всё как обычно было. НО обследование нам в январе этого года в РДКБ обошлось в 10тыс.р. и оно не показало совершенно ничего! То есть, по нему как-бы всё в порядке у ребёнка. По моему опыту, гораздо более информативное исследование (особенно в отношении эпи-активности) это ЭЭГ.  У нас выявились сниженные био-ритмы в височных и лобных долях, и очень квалифицированный психо-невролог (в Семашко) по нашему ЭЭГ и УЗДГ увидел полную картину заболевания. А это МРТ нам  вобще ничего не дало. Мне кажется, сначала нужно искать грамотного психо-невролог, и уже потом делать обследования, которые он назначит.

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #11 : 15 Июль 2014, 15:33:18 »
Добрый день!ЭЭГ и эхо мы делаем,по ЭЭГ у нас все плохо везде эпи-активность!невролог у нас хороший!и реабилитацию они не могут назначить т.к.приступов много!а как дальше быть не знаю!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 315
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #12 : 15 Июль 2014, 15:42:11 »
Добрый день!ЭЭГ и эхо мы делаем,по ЭЭГ у нас все плохо везде эпи-активность!невролог у нас хороший!и реабилитацию они не могут назначить т.к.приступов много!а как дальше быть не знаю!

А в что больше всего в дочке вас беспокоит? То есть, в её самочувствии и поведении? Знаю, что Реацентр у вас есть в Оренбурге, мы лечили сына в самарском филиале, он начал говорить. Там берут с эпи активностью, вот посмотрите, позвоните, проконсультируйтесь: http://www.reacenter.ru/contacts/city_6.html

Оффлайн марина рыковаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 168
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • это наш ангелочек........
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #13 : 15 Июль 2014, 16:22:49 »
Я знаю про него!очень много негатива в его сторону!у нашей сонечка приступы до 5 раз в день,не разговаривает,сама не кушает твердыми предметами давится никак не научится!ручку или карандаш не держит не рисует,не знает игрушки!ничего такого

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3682
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Наша Сонечка,радость и гордость.....
« Ответ #14 : 16 Июль 2014, 06:42:00 »
Вам нужен эпилептолог очень толковый. Чтобы он посмотрел все кривульки ваши. Не факт, что ваши врачи поставили правильную форму эпилепсии вам. А от формы зависят препараты, которые могут помочь. Нам вот например краевой невролог со всяческими званиями и регалиями не определила, что у нас синдром Веста. Вот такие у нас дохтуры, Соответственно и лечение было назначено неверно. МРТ нам тоже неправильно описали. Вот вам и звания, и регалии. Поэтому наверное только в Москву вам надо. Почитайте про центр Мухина, Невромед. Здесь, на форуме, есть темки. Паглюферал вообще тупниковый препарат. Как ребенок на нем еще и бегает это вообще загадка
7 лет,Последствия СКЛ, ДЦП, нарушение приема и переработки сенсорной информации, АЧ

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13130
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7226
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 11307
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8765
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6249
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna