Автор Тема: Моя Черничка  (Прочитано 1866 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Маришка-стрекозаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Бог не по силам креста не даст!
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url] http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dhfcqhsalq3g40a29k2cuf1k77&topic=47072.0
    • Награды
Моя Черничка
« : 14 Июль 2014, 02:36:35 »
История наша началась полгода назад, когда мне сообщили диагноз для меня тогда ничего не значащий. После было лечение у себя в городе, а также халатное отношение невролога детской поликлиники, когда после лечения в 8 месяцев мы пришли и попросили найти причину нашего ЛЕВОСТОРОННЕГО ГЕМИПАРЕЗА: "Можете сделать рентген шеи, а вообще приходите в год". Не дожидаясь от неё каких-либо действий, действовать стала сама: поехала в платную клинику, где мне наконец-то в подробностях описали все "прелести" нашей болезни и объяснили почему моя крохотуля до сих пор не сидит, не ползает (в 9 месяцев). Стала бить тревогу. Дождалась обследования в Московской больнице, куда мы поступили в 11 месяцев. Паралелльно делала дома ЛФК и пригласила массажистку на дом. Врач в Москве на мой вопрос: "Каковы наши перспективы?" изначально сказала удивленно: "Как какие? Однозначно полное выздоровление. Вы очень перспективны. Главное - ездить к нам на реабилитацию". Нам назначили: Войта-терапия, массаж, физио, уколы (кортексин, актовегин). Я помимо всего прочего просила еще МРТ. Врач пыталась отговорить меня и говорила: "Зачем вам это надо?" Говорю: "Чтобы успокоиться, найти причину". Она говорит: "Давайте я вас успокою, у вас все будет хорошо. А вот вы не думаете, что наркоз при МРТ может испортить результаты нашей реабилитации?" Короче я ходила к ней, доставала её и достала. МРТ нам назначили на 27 июня. Честно говоря, вся моя жизнь сейчас делится на ту, что была до 27 июня 2014 года и после этого дня... Зайдя к ней в кабинет вечером, чтобы узнать результаты МРТ, я почему-то не волновалась. А она мне: "Плохие результаты, я сама в шоке". Показала мне картинку, я не могла поверить, половина мозга нет. в смысле там черное пятно на картинках в правом полушарии. Жесть. Врач говорит: "Такое бывает, что клиника расходится с результатом обследования". Я проревела весь оставшийся день. Медсестры, которые узнавали, шептали: "А может вам переделать? Никто не верил, что МРТ моей дочки, в которую они там все повлюблялись, с такими результатами. Говорят: "Она у вас общительная, улыбчивая, все понимает. Как мы тут без нее. Мы многих здесь повидали, не верим, что все так". Прочитала результаты МРТ знакомой. Она невролог, правда взрослый. Говорит, что по результатам кажется, что на МРТ водили амебу. А моя дочка ползает по-пластунски, встает, правда нога имеет укорочение на 1 см, но это уже совсем другая история. Скажите, было ли у кого так. За что же все-таки отвечают разные полушария и разные отделы мозга? Читала на форуме, что лево- и правосторонний гемипарезы отличаются в последствиях. Она, конечно, не говорит особо, но "папа", "баба", "бах", "дай" может сказать, когда сама конечно захочет (не тогда, когда мы просим))))). "Мама" не говорит, но на Войта-терапии вспоминала и меня))). Кричала "ма". Она смышленая у нас. Многое умеет для своего возраста. Сами врачи всегда говорили: психически она не отстает, а вот физически... Но как же тогда результаты МРТ. И если так, то у нас значит есть угроза ЭПИ, и большое количество физиопроцедур может спровоцировать ЭПИ, а нашим конечностям так необходимо проводить различные манипуляции, ведь укорочение 1 см - это уже не шутка. Подскажите, пожалуйста. Заранее всем благодарна за ответ. И дай вам Бог здоровья!

Оффлайн Zhirafka

Re: Моя Черничка
« Ответ #1 : 14 Июль 2014, 04:57:05 »
Маришка-стрекоза и ваши девчушки, приятно познакомиться!
Слава Богу, что картина на мрт и реальные возможности ребенка и его мозга - это две большие разницы!.. узнали вы результаты мрт, но в принципе, это мало что меняет, продолжайте делать лфк, войту, массажи, бобат, вообщем, все, от чего у малышки есть прогресс и развитие!
у нас официально стоит правосторонний гемипарез, в Чехии и Польше и в личных разговорах с московским неврологом нам ставят тетрапарез. Нам тоже говорили и говорят (сейчас, правда, уже с меньшим энтузиазмом), что мы перспективные. В год мы уже говорили простейшие ма, па, ба и показывали ушки, носик, глазик, ротик.. как и у вас - у нас проблемы с моторикой.
На предложения сделать мрт я всегда отвечаю: а что это изменит в нашей жизни?..
например, ну узнаем мы, что у нас беда с мозгом.. и что тогда?.. как реабилитировались, так и будем продолжать
или нам на мрт скажут, что с мозгом все ок... но это не отменяет того, что мы сами до сих пор плохо сидим и заваливаемся (а сели мы сами лишь 2 мес назад),поэтому как реабилитировались, так и будем это продолжать )))

И еще небольшой рассказ про то, что картина на мрт порой не имеет ничего общего с действительностью. Моя подруга - взрослый невролог. Пришел к ней как-то пациент, 45 лет, с жалобами на головную боль. Отправила она его на мрт.. а по результатам - у него полмозга нет.. и ниче, жил 45 лет и не подозревал об этом )))

Здоровья вашей малышке, вам сил и веры!
« Последнее редактирование: 14 Июль 2014, 05:03:36 от Zhirafka »

  мама Юля


Прежде чем осуждать кого-то, возьми его обувь и пройди его путь, попробуй его слезы, почувствуй его боли. Наткнись на каждый камень, о который он споткнулся. И только после этого говори, что ты знаешь, как правильно жить (с)

Оффлайн Маришка-стрекозаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Бог не по силам креста не даст!
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url] http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dhfcqhsalq3g40a29k2cuf1k77&topic=47072.0
    • Награды
Re: Моя Черничка
« Ответ #2 : 14 Июль 2014, 08:59:49 »
Спасибо огромное за поддержку! Я не буду останавливаться и реабилитацию продолжим по мере своих сил и даже выше этого. Молюсь только об одном - чтобы не стало хуже, ведь в заключении нам написали "Динамический контроль и консультация нейрохирурга". Предлагают МРТ сделать уже через 3 месяца. Сейчас буду искать хороших врачей для консультации по поводу того, насколько же нам все-таки необходимо под наркозом делать эту не самую приятную процедуру.

Оффлайн Ирина-Захар

Re: Моя Черничка
« Ответ #3 : 14 Июль 2014, 09:13:17 »
Привет! Зашли к вам на огонек!)) У нас тоже мрт и ребенок мягко говоря не совместимы...
Правда у нас черные пятна. Обоих полушариях((( в левом - одно сплошное пятно, а в правом поменьше, но тоже большое. Наше мрт тоже все отделение нейрохирургии на мобильники фоткало((( сказали сразу - не будет ничего хорошего((( а я взяла и не поверила им!!!
Нам 1.9 и у нас правосторонний гемипарез. Мы встаем у опоры и пытаемся ходить вдоль нее...))
Когда наш реабилитолог плинтересовался нашим мрт, нам было уже 1,6 и мы уже ползади на четвереньках и учились вставать. Посмотрев снимки, он был в шоке. И сказал, что видя эти снимки без моего ребенка, он дал бы очень плохой прогноз(((
Это доказывает то, что никто никогда не знает всех возможностей организма и мозга, его компенсаторных возможностей!
Поэтому не смотрите на мрт! У вас на самом деле очень перспективный ребенок! Работайте и все получится!
У нас врачи тоже настаивают на мрт, но я плка не готова.... как я плнимаю, у них чисто проффесиональный интерес - посмотреть, а то там сейчас... вот пойдет ножками, тогда я об этом может быть подумаю...
А Вам я желаю всего самого наилучшего и самое главное - верить в своего ребенка!

Оффлайн Елена мама Тихона

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 313
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ЗПРР
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Черничка
« Ответ #4 : 15 Июль 2014, 16:27:56 »
Приведу наш пример, как доказательство от обратного. В 4 года делали сыну МРТ - всё как у здорового! а на деле сильное дисгармоничное развитие, ЗПРР, эхолалия, психоз. Вот так...

Оффлайн Маришка-стрекозаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Бог не по силам креста не даст!
  • Награды [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url] http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=dhfcqhsalq3g40a29k2cuf1k77&topic=47072.0
    • Награды
Re: Моя Черничка
« Ответ #5 : 15 Июль 2014, 20:12:16 »
Вот и мне говорят, что возможности мозга - загадочная вещь. Надеюсь, что тот, кто говорит так, прав, и у нас есть шансы на то, чтобы пусть не убрать, так хотя бы свести до минимума последствия повреждения мозга.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14446
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Черничка
« Ответ #6 : 15 Июль 2014, 22:24:11 »
Добро пожаловать!  ттт
если пострадала одно полушарие, а второе более цело, то оно может взять на себя часть функций, этому способствуют занятия, Войтой в том числе. Что касается вероятно по ЭПИ, то в такое случае нужно быть внимательными с ноотропами, кортексином и тд, а так же с прививками.
Ваша доченька умница, желаем ей новых побед!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!