Автор Тема: Очень нужен совет для нашего малыша.  (Прочитано 13794 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Девочки, мы родились ЭКС на 32ой неделе, ЗРП третьей степени -720грамм. Малыш долго страдал внутриутробно. Уже прошли реанимацию, сейчас находимся в интенсивной терапии.
Дышим сами с доп кислородом (25-30), в реанимации выше 40 на моей памяти кислород не поднимали.
Диагнозы на данный момент: пневмания новорожденных, перивентрикулярная ишемия, синдром угнетения. К сожалению, не помню точную формулировку диагноза относительно гипоксических изменений. Кист,кровоизлияний нет и не было. Ставят общую незрелость органов и систем.
Осмотр офтальмолога - преретинопатия новорожденных. Невролога до сих пор не было (ребенку 6 недель),но обещают.
За последние дни визуально очень увеличилась в диаметре голова,  стал запрокидывать ее назад из всех положений. Когда глажу его, часто выгибает спину, напрягается и на секунду-две замирает в этой позе. Иногда подрагивает одна из конечностей.
Глазки открывает, но бывает, что зрачки 'плавают', по описанию похоже на синдром Грефе. Не косит.
Реакцию на звуки не могу определить, скорее нет, чем да...

Живем в Москве.

Дорогие мамочки, подскажите, какими должны быть мои дальнейшие действия? Боюсь по незнанию/из-за нерешительности упустить драгоценное время.
Какие исследования должны быть проведены? В больнице делают узи органов и НСГ. Больше ни о чем от врачей не слышала. Можно попросить о дополнительных назначениях, мне кажется, могут пойти навстречу. Только я не знаю, какая доп диагностика нужна.
Наш доктор очень позитивный, но не пойму, насколько тщательно он работает с историей малыша. Последние дни отвечает, что все стабильно, а я вижу в ребенке изменения.
« Последнее редактирование: 16 Июль 2014, 20:58:37 от mashacha »

Оффлайн мама кариши

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Альбина и доча Карина г.Уфа
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #1 : 19 Июль 2014, 20:26:50 »
здравствуйте! мне кажется, что вам нужно быть по-настойчивее, требуйте   невролога быстрее. идите к зав отделением, к главному врачу. Когда я с рё лежала в больнице, узнала телевон дежурного МинЗдрава по нашему району и  частенько туда звонила и многие наши вопросы решались практически сразу же lllh

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #2 : 20 Июль 2014, 18:58:29 »
mashacha, Добро пожаловать! Идите к главврачу и скажите, что если в понедельник не будет невропотолога , будете звонить в Минздрав по Москве. Ничего себе 6 недель и не было невролога! Скажите, Вы в какой такой больнице лежите?

если сами стесняетесь так делать, то привлекайте мужа, маму, свекровь!

отказывайтесь хотя бы на год от прививок, ни к чему они сейчас, и очень внимательно следите за глазками, а то доктор поставил диагноз, а что делает, что хуже не стало?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #3 : 21 Июль 2014, 17:04:57 »
mashacha, Добро пожаловать! Идите к главврачу и скажите, что если в понедельник не будет невропотолога , будете звонить в Минздрав по Москве. Ничего себе 6 недель и не было невролога! Скажите, Вы в какой такой больнице лежите?

если сами стесняетесь так делать, то привлекайте мужа, маму, свекровь!

отказывайтесь хотя бы на год от прививок, ни к чему они сейчас, и очень внимательно следите за глазками, а то доктор поставил диагноз, а что делает, что хуже не стало?

Мы в 70гкб. Отделение после ремонта, врачи всегда доступны для беседы. По инициативе заведующего практикуется метод кенгуру, и это, конечно, очень нравится и мне и ребенку.
Может, я не правильно поняла, но невролог, офтальмолог, в общем все специалисты приглашаются из других больниц, с этим и связаны их редкие посещения.
На мои просьбы более частых осмотров успокаивают, что все хорошо и под контролем. Я боюсь испортив отношения с персоналом навредить ребенку (его жизнь в их руках!). Муж у меня еще более неконфликтный.
В выходные был первый осмотр невропатологом, ему не понравилось состояние ребенка, из диагнозов - гипертензионная гидроцефалия, которая на следующий день по узи не подтвердилась, но лечение от нее ребенку продолжают.
Я в смятении, пытаюсь настоять на вызове специалистов, но результата нет (все равно делается по установленным правилам). Есть ли нормы осмотров специалистами для недоношенных детей? Как правильно построить разговор с главврачом, чтобы не услышать в ответ 'нам виднее, мы все делаем правильно'?
Посоветуйте, пожалуйста!!

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #4 : 21 Июль 2014, 17:15:35 »
здравствуйте! мне кажется, что вам нужно быть по-настойчивее, требуйте   невролога быстрее. идите к зав отделением, к главному врачу. Когда я с рё лежала в больнице, узнала телевон дежурного МинЗдрава по нашему району и  частенько туда звонила и многие наши вопросы решались практически сразу же lllh

Как было отношение персонала к вам и ребенку после этих звонков? Мы не лежим вместе, я только прихожу, а остальное время малыш наедине с врачами...
Расскажите, пожалуйста, что именно в вашем случае вы говорили по телефону? Может, есть совет, как эффективнее построить беседу? ki

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #5 : 21 Июль 2014, 17:54:16 »
По поводу жалоб - тут палка о двух концах. Я особо не жаловалась, но настаивала на своем, а это не очень согласовывалось с мнением заведующего. Нас в это отделение больше не положат, да и я сама ее лягу. Поэтому мне пришлось найти больницу, отделение, врача, которым я полностью доверяю. И еще, больницы сейчас открыты для прихода других врачей, то есть Вы можете договориться о консультации того специалиста которому Вы верите.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #6 : 21 Июль 2014, 18:30:51 »
Даже для обычного ребенка осмотр неврологом в 1 и 3 месяца, а Вы ведь в больнице лежите, и у вас соответсвующие диагнозы...



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн мама кариши

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Альбина и доча Карина г.Уфа
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #7 : 21 Июль 2014, 20:27:25 »
Меня бояться стали 656. Но я вместе с ребёнком лежала, но думаю специально малышу вредить никто не будет, а наоборот будут чаще присматривать за ребёнком "ненормальной мамы истерички". Им тоже лишние скандалы не нужны, тем более если "сор из избы". А в Минздрав когда звонишь они спрашивают какая проблема и соединяют со специалистом. Там информацию очень спокойко воспринимают, не наезжают и никого не защищают. Иногда перезванивали и докладывались . Рассказывайте обо всех, даже вроде незначительных мелочах.  Больнице тоже лишний шум не нужен, особенно если проверку пришлют.  Но решать все же вам, просто мне на тот момент надоело молчать. Мне ре не ставили капельницу, у неё обезвоживание было на фоне поноса и рвоты. Оказалась медсестра просто не умеет ставить ее, а ведь могла кого-нибудь попросить из тех кто может, сволочь{извините).

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #8 : 21 Июль 2014, 21:25:11 »
По поводу жалоб - тут палка о двух концах. Я особо не жаловалась, но настаивала на своем, а это не очень согласовывалось с мнением заведующего. Нас в это отделение больше не положат, да и я сама ее лягу. Поэтому мне пришлось найти больницу, отделение, врача, которым я полностью доверяю. И еще, больницы сейчас открыты для прихода других врачей, то есть Вы можете договориться о консультации того специалиста которому Вы верите.

А на каких условиях вы переехали вдругую больницу? Мы сейчас лежим бесплатно (как и все новорожденные), если  я по собственной инициативе захочу перевести ребенка, лечение станет платным?

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #9 : 21 Июль 2014, 21:30:43 »
Меня бояться стали 656. Но я вместе с ребёнком лежала, но думаю специально малышу вредить никто не будет, а наоборот будут чаще присматривать за ребёнком "ненормальной мамы истерички". Им тоже лишние скандалы не нужны, тем более если "сор из избы". А в Минздрав когда звонишь они спрашивают какая проблема и соединяют со специалистом. Там информацию очень спокойко воспринимают, не наезжают и никого не защищают. Иногда перезванивали и докладывались . Рассказывайте обо всех, даже вроде незначительных мелочах.  Больнице тоже лишний шум не нужен, особенно если проверку пришлют.  Но решать все же вам, просто мне на тот момент надоело молчать. Мне ре не ставили капельницу, у неё обезвоживание было на фоне поноса и рвоты. Оказалась медсестра просто не умеет ставить ее, а ведь могла кого-нибудь попросить из тех кто может, сволочь{извините).

Спасибо большое за подробный ответ!! А лечащий врач как к вам относился после этого, с покерфейсом?:))извиняюсь за слэнг... или выражал свое фе каким-то образом?

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #10 : 21 Июль 2014, 21:52:09 »
По поводу жалоб - тут палка о двух концах. Я особо не жаловалась, но настаивала на своем, а это не очень согласовывалось с мнением заведующего. Нас в это отделение больше не положат, да и я сама ее лягу. Поэтому мне пришлось найти больницу, отделение, врача, которым я полностью доверяю. И еще, больницы сейчас открыты для прихода других врачей, то есть Вы можете договориться о консультации того специалиста которому Вы верите.

А на каких условиях вы переехали вдругую больницу? Мы сейчас лежим бесплатно (как и все новорожденные), если  я по собственной инициативе захочу перевести ребенка, лечение станет платным?

Мы лежали в Морозовской месяц. Ребенка за этот месяц не лечили. Так получилось, что никто не знал что с нами делать. Дальше мы пригласили врача-профессора, который сказал, что знает как нас лечить. И сказал, что надо в другую больницу. Я была с ребенком, а муж ездил и договаривался с заведующей отделения, чтобы положили ребенка. В результате эти две женщины спасли жизнь моему мальчику. В Вашем случае скорее всего можно просто пригласить на консультацию хорошего невролога и задать ему вопросы как и где лечить. А дальше по обстоятельствам.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн мама кариши

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Альбина и доча Карина г.Уфа
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #11 : 21 Июль 2014, 22:38:41 »
Лечащий  врач высказалась на след день-  типа могли и сами разобраться. Менее разговорчивее что-ли стала, но к ребёнку более внимательно стала относится.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #12 : 22 Июль 2014, 04:25:13 »
По поводу жалоб - тут палка о двух концах. Я особо не жаловалась, но настаивала на своем, а это не очень согласовывалось с мнением заведующего. Нас в это отделение больше не положат, да и я сама ее лягу. Поэтому мне пришлось найти больницу, отделение, врача, которым я полностью доверяю. И еще, больницы сейчас открыты для прихода других врачей, то есть Вы можете договориться о консультации того специалиста которому Вы верите.

А на каких условиях вы переехали вдругую больницу? Мы сейчас лежим бесплатно (как и все новорожденные), если  я по собственной инициативе захочу перевести ребенка, лечение станет платным?
Вы ребенку полис сделали? тогда лечение в любом случае должно быть бесплатным (а до месяца лечат бесплатно и без полиса)

Думаю Вам надо обратиться к заведущей и попросить показать Вам нормативы сколько раз должен производить осмотр невролог, и отчего зависит частота его посещений (очень важно прослеживать динамику), если будет заминка с ее строны, просто скажите, что если не получите такую инофрмацию и тд, то вам ничего не останется, как позвонить в минздрав и спросить об этом их... то есть как бы дайте ей шанс самой решить проблему без тычка - я думаю она Вас правильно поймет.

Она может сказать, что как-ниб типа заоочно получает консультации, надо дать понять, что это не ваш вариант (скажу на своей примере - Антоха родился 1го мая, педиатор то приходила почти каждый день, а вот невролог типа на выходных, так они консультировались с центром в Люберцах по телефону, и кололи кортексин моему сыночку с судорогами ... жесть)
« Последнее редактирование: 22 Июль 2014, 04:33:39 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #13 : 22 Июль 2014, 20:51:31 »

Мы лежали в Морозовской месяц. Ребенка за этот месяц не лечили. Так получилось, что никто не знал что с нами делать. Дальше мы пригласили врача-профессора, который сказал, что знает как нас лечить. И сказал, что надо в другую больницу. Я была с ребенком, а муж ездил и договаривался с заведующей отделения, чтобы положили ребенка. В результате эти две женщины спасли жизнь моему мальчику. В Вашем случае скорее всего можно просто пригласить на консультацию хорошего невролога и задать ему вопросы как и где лечить. А дальше по обстоятельствам.

А в какую больницу переехали, если не секрет?
Невролога ищу по отзывам онлайн, но, наверное, эффективнее в конкретную больницу приехать и пригласить в частном порядке? Не знаю только, как определить в таком случае, насколько доктор адекватен. Сравнивать-то нам не с чем....

Оффлайн mashachaАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 409
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Маша и Платон
    • Награды
Re: Очень нужен совет для нашего малыша.
« Ответ #14 : 22 Июль 2014, 20:55:24 »

Вы ребенку полис сделали? тогда лечение в любом случае должно быть бесплатным (а до месяца лечат бесплатно и без полиса)

Думаю Вам надо обратиться к заведущей и попросить показать Вам нормативы сколько раз должен производить осмотр невролог, и отчего зависит частота его посещений (очень важно прослеживать динамику), если будет заминка с ее строны, просто скажите, что если не получите такую инофрмацию и тд, то вам ничего не останется, как позвонить в минздрав и спросить об этом их... то есть как бы дайте ей шанс самой решить проблему без тычка - я думаю она Вас правильно поймет.

Она может сказать, что как-ниб типа заоочно получает консультации, надо дать понять, что это не ваш вариант (скажу на своей примере - Антоха родился 1го мая, педиатор то приходила почти каждый день, а вот невролог типа на выходных, так они консультировались с центром в Люберцах по телефону, и кололи кортексин моему сыночку с судорогами ... жесть)

Очень дельный совет, спасибо!! Как часто к вам стал невролог приходить после беседы с заведующей, так же раз в неделю, но уже лично?

 

Лечение, операция... последствия родов. Как поставить на ноги малыша?

Автор beloradasha

Ответов: 11
Просмотров: 4417
Последний ответ 13 Май 2015, 13:59:53
от мамаВани2012
Где взять силы, чтобы дальше бороться за малыша?

Автор MariaSS

Ответов: 287
Просмотров: 26341
Последний ответ 14 Август 2009, 23:19:33
от Клео
Дайте пожалуйста оценку о вероятности Дцп у моего малыша!

Автор Янита

Ответов: 46
Просмотров: 5998
Последний ответ 18 Январь 2014, 17:03:51
от Olesha
Моя Варечка,клиническая смерть малыша при тяжелых родах

Автор amili305

Ответов: 7
Просмотров: 5898
Последний ответ 24 Март 2015, 15:23:01
от amili305
Хочу поделиться опытом в лечени малыша с ДЦП.

Автор Denis611

Ответов: 23
Просмотров: 2424
Последний ответ 03 Май 2017, 07:08:03
от NAB