Автор Тема: Деня  (Прочитано 4213 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Деня
« : 23 Июль 2014, 19:23:07 »
Привет всем!Почитала истории деток и тоже захотелось поделиться своей,!Меня зовут Наташа,сыночка Денис.Когда я узнала,что беременна,сразу знала что будет мальчик,разговаривала с ним,радовалась предстоящему материнству..На учете стояла в московской обл,г.Красногорск..Второе УЗИ делали в больнице(положили на сохранение).По лицу узистки я поняла,что что-то с моим малышом не так,когда спросила в третий раз,озвучила так: у плода ВПР ЖКТ АТРЕЗИЯ 12-ТИПЕРСТНОЙ КИШКИ,а что это конкретно,не объяснила...Я расстроенная,естественно,побрела в палату...Врач так ничего и не сказала мне,только то что нужно еще раз сделать УЗИ в центре МОНИАК(ИЗВИНИТЕ,ЕСЛИ НЕ ПРАВИЛЬНО,НЕ ПОМНЮ ТОЧНОГО НАЗВАНИЯ)..Благо у меня есть сестра гинеколог,которая мне все конкретно рассказала об АТРЕЗИИ, и я немного успокоилась..Съездила в тот центр,там мне сказали что на Узи видно два пузыря,но это еще мало о чем говорит,иди погуляй,придешь еще раз посмотрим.Еще раз показало,что АТРЕЗИЯ имеет место быть,но самое страшное,что может быть ДАУН!!!!Я поверить не могла в сказанное,как НЕПРОХОДИМОСТЬ КИШЕЧНИКА И ДАУН могут быть взаимосвязаны!!?? В итоге в роддоме красногорска,заведующая(не помню имени и фамилию) отделения позвала меня в кабинет к себе и без малейшего сострадания говорит следующее: тебе надо сделать КОРДОЦЕНТЕЗ(анализ крови из пуповины на ДАУНА).стоил он тогда 7тыс.,я не согласилась,после чего глядя мне в лицо беременной(я и так еле сдерживалась) зав.отдел.говорит ТЫ ПОНИМАЕШЬ,У ТЕБЯ ДАУН РОДИТСЯ,ДУРАК,У НЕГО НЕТ КИШЕЧНИКА,НАДО ДЕЛАТЬ АНАЛИЗ..ДУРАК ТАМ У ТЕБЯ...Я была в шоке!!!Слезы еле сдержала,спросила лишь как тогда он живет,если нет кишечника,на что внятного ответа так и не услышала..В общем сделала я этот анализ у себя в Йошкар-Оле,бесплатно,и там мне все подробно рассказали про Атрезию,что такие дети рождаются,оперируются и нормально живут дальше!!!Генетик сказала,если даун подтвердится,будем делать искусств.роды,я согласилась..Хотя я была уверена на 100% что дауна нет!!!Но...анализ сдала..Через неделю сообщили Мальчик хороший,ДАУНА нет,рожай!!!Вот так,всю беременность как на иголках провела,лишь на последних месяцах успокоилась..Предлагали в Московской обл.родить,в спец.клинике где проводят такие операции,но я отказалась,как бы потом домой ехала с грудничком..Теперь жалею что не согласилась!!! Рожала у нас в городе. О персонале скажу,что если ребенок с патологией,значит ты больная!))отношение плохое было..Роды срочные,раньше срока,но не на много.Родила на 38 нед,вес 1776,рост 47см,по шкале Апгар 8 из 8 баллов..Сама родила,на сколько помню не особо плохо рожала,даже не устала вроде))Родился розовенький,ротик освободили и заплакал!Из-за патологии на грудь не положили,дышал сам..На след.день увезли его в реанимацию ДРБ,на обследование и оперативное лечение..Сколько мне пришлось выслушать,сколько бессонных ночей провела,молилась,просила Боженьку чтобы только выжил,перенес операцию..Операцию перенес,но швы разошлись внутри и пришлось делать повторную операцию и вывели сыну две стомы,через кот,ребенок какал..Спустили мне его в хирургич.отделение,лежали недели две,потом ребенок на глазах стал синеть,худеть,плакал не переставая,2 дня говорила врачу о плохом сост.ребенка,он видел убавку веса,но промолчал,лишь,кормите как заплачет..Я так и делала,но было еще хуже!НА третий день ребенок стал похож на живой труп!!!После отбоя пошла к медсестрам со слезами,попросила врача дежурного осмотреть сына,почему плачет. Врач попался оч.хороший(он раньше таких детишек оперировал),проверил проходимость,все норм.,а почему плачет не поняли..Забрали в реанимацию,я успокоилась,наконец-то что-то сделают с ребенком..Сделали 3-ю операцию!Закрыли одну стому,одну оставили для разгрузки.Я каждый день молилась МАТРОНЕ МОСКОВСКОЙ,чтобы все хорошо было,чтобы сынок поправился,и знаете,вымолила!!!!После 3-ей операции через 2 нед.выписали наконец-то домой,сказали наберете вес 4кг приедете на закрытие стомы!Вес набрали до нового года,но на праздники как-то не хотелось ехать,поэтому поехали в январе 2010. и то операцию я выпросила,не хотели делать!!!А когда в больнице услышала,что нас вообще домой УМИРАТЬ отпустили,офигела!!!Дома сынок(до 4 операции) начал гулить,улыбаться,голову держать...А после 4 операции когда мне спустили ребенка я развела руками,что там сделали с моим сыночком,до сих пор не понимаю,он перестал держать голову,куда я его наклоню,туда и голова!!!я конечно же спросила,что с ним делали там,мне сказали - лечили!!!ВОТ ТАК ВОТ ЛЕЧАТ!!! Перед выпиской после 4 операции пришли два невролога(молодые девушки),записали на лечение в марте,а что дома надо делать ничего не говорили!Время мы упустили,я была не осведомлена ни о каком массаже,ни о лфк,мол после операции время пройти должно...Время и прошло,в год поставили ДЦП!я даже подумать не могла о таком,но шокированна не была,отчасти и моя вина была,я ничего об этом не знала!!!Диагнозы с хирургического отделения писать не буду,там больше наркоз повлиял.Сейчас моему мальчику 31 июля будет 5 лет,ДЦП,спастическая диплегия тяжелой степени тяжести,ЗПРРиЗПМР,ЧАЗН обоих глаз,сходящ.косоглазие,нистагм,астигматич.миопия, спондилолистез. Сначала невролог говорила что будет ходить ребенок,потом что вряд ли! Теперь конкретного никто ничего не говорит..Дениска мой очень подвижный,активный,шустрый,хоть и не ходит..Слазит с дивана,ползает на животе,сидит с поддержкой,может один на табуретке))Я надеюсь,когда-нибудь и мы сделаем свой первый шаг!!!Я до сих пор не понимаю,почему у моего сына дцп,даже генетик руками разводит,не понимает.То ли внутриутробно пострадал,то ли после операции что-то задели,не знаю..А может ребенок с дцп дается только сильным мамам и папам?! Вот такая вот у нас история..Сейчас лечимся своими силами,дома,массаж сама делаю,лфк,надеюсь удастся съездить в ноябре в Сакуру!!первый раз собираемся куда-либо!Написала и на душе легче стало,спасибо,что есть такой сайт где можно высказаться и где тебя поймут и поддержат!!!

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #1 : 23 Июль 2014, 19:41:05 »
Мой сынок перенес 4 операции на кишечник и одна была в 3 года опускали яичко.До 3 лет практически Денис спал на улице,пока гуляли,мало что понимал,интереса ни к чему не было практически,это все последствия наркоза были,хотя мне все твердили,что наркоз не влияет так на мозг!Это не правда,еще как влияет!!!К 3 годам мы начали смотреть на машины,на птичек,деревья..Сейчас сын повторяет наши действия,понимает их,пытается повторять слова,не все конечно,но большинство. Мамочки,хочу сказать вам,боритесь за своих деток,чтобы ни было с ними,молитесь,ваши молитвы будут услышаны,если они искренни,от сердца!!!!По себе знаю!!!Не сдавайтесь! От врачей требуйте полного отчета,не смотря на врачебную тайну,вы мать и вправе знать все о своем ребенке!!!И верьте в свое чадо,это главное,если вы верите,то ваш ребенок поверит в вас и вы будете продвигаться дальше к большим достижениям!!!Это тоже проверено на себе! Пишите свое мнение,может у кого была подобная история.

Оффлайн Изюминка

Re: Деня
« Ответ #2 : 24 Июль 2014, 20:23:59 »
Здравствуйте, такой малыш хороший, вы молодцы, у моих знакомых тоже что то было с яичком, сделали операцию,задали нерв какой то, в результате умственно отсталый, ходит, но голова......

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #3 : 24 Июль 2014, 21:50:10 »
Спасибо!!Да,к сожалению такое бывает,что-то задели,а что не понятно..И ведь никто тебе не скажет всей правды,а ты потом ходи и страдай всю жизнь!!!Я вот думаю,если бы сына оперировали в подмосковной клинике,все бы было лучше,..наверняка никогда не знаешь,где лучше,где хуже!..А у вас тоже ДЦП?

Оффлайн Изюминка

Re: Деня
« Ответ #4 : 25 Июль 2014, 13:35:36 »
Спасибо!!Да,к сожалению такое бывает,что-то задели,а что не понятно..И ведь никто тебе не скажет всей правды,а ты потом ходи и страдай всю жизнь!!!Я вот думаю,если бы сына оперировали в подмосковной клинике,все бы было лучше,..наверняка никогда не знаешь,где лучше,где хуже!..А у вас тоже ДЦП?
. ДЦП, спастический тетрапарез, недоношенный, род 28-29 нед, все было оч плохо, еле выжил

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #5 : 25 Июль 2014, 14:12:40 »
. ДЦП, спастический тетрапарез, недоношенный, род 28-29 нед, все было оч плохо, еле выжил
А сейчас как у вас дела?Где лечились?Какой прогресс?Мы вообще первый раз только собираемся в Сакуру,в Детство так и не попали,требовали справку от гастроэнтер,что можно лечить ребенка.А потом и сами не поехали.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14625
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #6 : 25 Июль 2014, 18:08:07 »
Добро пожаловать!
Ваш сынуля настоящий боец! так держатть!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Изюминка

Re: Деня
« Ответ #7 : 25 Июль 2014, 18:20:33 »
. ДЦП, спастический тетрапарез, недоношенный, род 28-29 нед, все было оч плохо, еле выжил
А сейчас как у вас дела?Где лечились?Какой прогресс?Мы вообще первый раз только собираемся в Сакуру,в Детство так и не попали,требовали справку от гастроэнтер,что можно лечить ребенка.А потом и сами не поехали.
     Мы лечимся в своём городе, в центре Дженис. Ходит с помощью, в аппарате Тройник, ползает на животе, учимся на четвереньках, говорит мало слов, понимает все, самостоятельно играет на планшете, телефоне. Сидит уперев ножки в пол, но боится,одного н е оставляю,  на горшке сидит неплохо и просится на него. Мы никуда не ездим, смысла не вижу, заниматься надо постоянно, а не курсами. В Детство не поехали, условия мне не понравились. Мы и в больницах не лежим, нам врач расписывает лечение в сиропах и таблетках раз в пол года и мы лечимся сами, дома. То чего мы достигли для нашего состояния просто супер. Но хотим конечно большего dwr

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #8 : 25 Июль 2014, 20:31:01 »
Добро пожаловать!
Ваш сынуля настоящий боец! так держатть!
Спасибо!Старается как может!))

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #9 : 25 Июль 2014, 20:39:22 »
     Мы лечимся в своём городе, в центре Дженис. Ходит с помощью, в аппарате Тройник, ползает на животе, учимся на четвереньках, говорит мало слов, понимает все, самостоятельно играет на планшете, телефоне. Сидит уперев ножки в пол, но боится,одного н е оставляю,  на горшке сидит неплохо и просится на него. Мы никуда не ездим, смысла не вижу, заниматься надо постоянно, а не курсами. В Детство не поехали, условия мне не понравились. Мы и в больницах не лежим, нам врач расписывает лечение в сиропах и таблетках раз в пол года и мы лечимся сами, дома. То чего мы достигли для нашего состояния просто супер. Но хотим конечно большего dwr
Это хорошо,вы молодцы!!!Мы тоже только в ДРБ нашей лечимся,еще у нас врач-невролог хороший есть,о кот,к сожалению,мы узнали недавно.Благодаря ему и его методике у нас есть сдвиги,кот.,не было в ДРБ.Я во многом запустила сына,по не знанию и неопытности,теперь пожинаю плоды..Но надежда на хорошее все же есть! Мне педиатр наш вообще сказала,что хоть куда ни вези толку мало будет,как не ходил,так и не пойдет,прям категорично заявляет!А медсестра так вообще кучу фигни насоветовала,типа надо дцпешника научить попу вытирать самому,рот вытирать,представьте,со спастикой дети как это делают!?))Я конечно на них внимания не обращаю больше!Вот с таким мед. персоналом и живем)))

Оффлайн Изюминка

Re: Деня
« Ответ #10 : 25 Июль 2014, 21:36:05 »
Не надо винить себя, все мы что то упустили. Надо идти вперёд и по возможности заниматься с ребёнком, стараясь достичь как можно больше. Только не привить отвращения к занятиям, что тоже бывает. И самое главное не в ущерб себе и остальным членам семьи, про них тоже нельзя забывать.

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #11 : 28 Июль 2014, 22:22:27 »

http://vk.com/club74743506 Подарим Денису счастливое детство!!! Добавляйтесь в группу,всем будем рады!!! Помогите распространить!!!

Оффлайн allad

Re: Деня
« Ответ #12 : 30 Июль 2014, 16:38:57 »
Моему сыну делали операцию в 1 месяц, тоже была врожденная патология кишечника - пилоростеноз, вроде выписали всё хорошо. Но в 2-3 года речи так и не появлялось и понимания речи не было, короче начали ходить по врачам и невролог хорошая мне сказала: "Я приравниваю общий наркоз к черепно-мозговой травме по воздействию на мозг, плюс возраст очень маленький и могли ошибиться и дать больше наркоза, чем надо"(((((( Сейчас правда ему 6 лет, заговорил в 4 года слова пошли не очень понятные, сейчас лучше конечно, но ДАЛЕКО не норма(((( А у вас 4 !!! наркоза было, наркоз повредил мозг сильно-отсюда и все проблемы, одно лечим-другое калечим. Но я считаю и врачи тоже виноваты, я видела в больнице детей разных, например с атрезией пищевода девочка была, ей тоже 6 операций делали (наращивали длину пищевода), так развитие хорошее, в 6 лет в школу пошла. А у другой 1 операцию (тот же диагноз), так аутист полный+умственная отсталось. Видать кому как повезет. Держитесь!!!!

Оффлайн наталка872Автор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 250
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Наташа и Денис
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id41943892
    • Одноклассники: http://ok.ru/natalya.mikhaylova.natalka872
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #13 : 30 Июль 2014, 23:55:10 »
allad, Спасибо!!! Сейчас кишечник не беспокоит особо,да и списали его,то есть нет у нас теперь непроходимости,только дцп!!!На комиссию по инвалидности кишечник не учитывают))Я много слышала историй про атрезию(непроходимость),у всех почти все хорошо,ребенок обычный,нам действительно не повезло!)Даже генетик руками разводит,не понимает,почему у нас дцп,говорит у меня единственный такой ребенок в Марий Эл,у кот,после такой операции дцп!!!Вот такие мы эксклюзивные! Тут можно сказать только так,либо мы очень грешные,либо очень счастливые были,раз Бог посчитал нужным дать нам особых деток!...

Оффлайн Аня К.

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Сенечки
    • Моя история
    • Награды
Re: Деня
« Ответ #14 : 31 Июль 2014, 08:32:12 »
Здравствуйте, Наталья! Извините, конечно, но не ДАУН, а синдром Дауна, и это далеко не самое страшное, что может быть с ребёнком. Синдром Дауна практически всегда сочетается с ВПР, поэтому Вас и отправляли на кордо. Моему сыну недавно исполнилось три года, у него синдром Дауна и ВПС. Порок сердца недавно успешно прооперировали. В развитии, отстаем, конечно, но пока только в физическом и речевом. Речь невнятная, часть слов понятна только близким. А так ребёнок очень умный, любознательный, память отличная! Ходим в садик, бегаем, прыгаем, учимся, и я уверена, что будущее у него есть! И Вашему сыночку я желаю победить недуг и на жизненном пути встречать только добрых и отзывчивых людей!