Автор Тема: Лечение спастики баклофеновой помпой  (Прочитано 2090 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ilya_MАвтор темы

Здравствуйте! Прошу Вас помочь внести лекарство «Лиорезал интратекальный» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. И тем самым спасти меня и многих других тяжелобольных людей с хроническими болями и поражениями центральной нервной системы (травмах спинного мозга, рассеянном склерозе, ДЦП и т.д.) осложненными тяжелыми случаями спастики.

Ссылка на петицию

Помпа против ДЦП

«Лиорезал интратекальный» или, как его еще называют, «инъекционный баклофен» является жидкой формой баклофена и вводится непосредственно в окружающую спинной мозг интратекальную область позвоночного столба при помощи импланта баклофеновая помпа. Применяется, когда при пероральном приеме (таблеток, капсул) не достигается должный эффект, либо он полностью отсутствует. И при этом возникает множество серьезных побочных эффектов, которые со временем осложняют жизнь все больше и больше.

Баклофеновая помпа это уникальный прибор позволяющий доставить контролируемое количество лекарства прямо в спинной мозг. Тем самым повышает эффективность препарата при значительно меньших дозировках. Помпу нужно заправлять каждые 2-3 месяца, хотя в особо тяжёлых случаях возможно и чаще. Каждая заправка стоит в среднем 20 000 т.р., а так как у тяжелобольных людей расходы на лекарства этим не ограничиваются, то при нашей пенсии это почти неподъёмная сумма, ведь надо еще что-то есть и покупать какие-никакие вещи для жизни. Это и останавливает меня и многих таких же тяжелобольных людей, чтобы воспользоваться единственным шансом, который доступен на сегодняшний день.

Более подробную и наглядную информацию можно получить здесь:

http://bekhterev.ru/index.php?cid=515&crt=14,40
« Последнее редактирование: 30 Июль 2014, 17:43:12 от Ilya_M »

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12215
  • Страна: br
  • Благодарностей: 74
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение спастики баклофеновой помпой
« Ответ #1 : 01 Август 2014, 02:31:39 »
Тогда уж внесите в список и антидоты. Антидоты против ДЦП лично мне больше нравится.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Анна Иванова

Re: Лечение спастики баклофеновой помпой
« Ответ #2 : 07 Август 2014, 20:06:31 »
А что помпы разве заправляют за деньги? По квоте бесплатно.

Онлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6546
  • Страна: by
  • Благодарностей: 197
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Лечение спастики баклофеновой помпой
« Ответ #3 : 08 Сентябрь 2014, 19:52:05 »
Подписала.
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Ruta

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 10330
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Лечение спастики баклофеновой помпой
« Ответ #4 : 29 Апрель 2015, 00:24:46 »
Всем привет!
Девочки,УРА!!!! Теперь баклофен внесли в список жизненоважных препаратов. На днях нам позвонил наш нейрохирург их РДКб (оперировались там) и сказал об этом.
Всех поздравляю!
jytr hgr



Не суди о чём не знаешь, правило простое:
промолчать гораздо лучше, чем сказать пустое.
  212

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 492
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лечение спастики баклофеновой помпой
« Ответ #5 : 10 Июнь 2015, 10:32:28 »
А теперь напишите как этим пользуетесь, мы установили помпу 20 мая и сейчас начинается война с минздравом, то они говорят что препарат применяется только в стационарах и из-за этого нам отказывают в выдаче препарата на руки, то выделятся только в таблетках, как оплачивается заправка самой помпы и проезд к месту заправки в ваших регионах, есть или нет проблемы, у нас очередная заправка 10 июля и так как времени вообще нет мы покупаем и заказываем препарат аж из Москвы, у кого и как сложилась ситуация и как она решается на местах пож-та ответьте.

 

Отмена бесплатной дороги на сан-кур. лечение...

Автор Syzha

Ответов: 9
Просмотров: 2549
Последний ответ 08 Июль 2014, 17:06:52
от Биг мама