Автор Тема: Церебральная атаксия  (Прочитано 9566 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн донт вориАвтор темы

Церебральная атаксия
« : 31 Июль 2014, 01:23:05 »
Всем здраствуйте.
Обращаюсь к мамочкам кому знакомо это жуткое слово атаксия.
Моему сыну сейчас 1г 9 м
Он до сих пор не ходит,не стоит сам и нескольких секунд
Теряет равновесие,особенно когда устает,может быстро энергично ползать и тут  же развалится лицом вниз,при этом немного трясется
Невролог только пару недель назад западозрила атаксию,до этого у нас стояла ЗМР
Теперь предстоит делать МРТ,волнует вопрос с наркозом,не было ли откатки,ухудшений после него?
Есть ли вообще шанс полного выздоравления?
Уже так хочется вести нормальный образ жизни с ребенком,на детскую площадку не придти,все сразу глаза выпучивают когда возраст узнают,мол должен уже бегать во всю,постоянно приходится носить на руках
Еще мы не любим заниматься гимнастикой прочими упражнениями,сразу ор начинается,приходится как тирану сковозь него все делать...
В общем расскажите как вы занимаетесь с детьми,как долго ждете успеха
Есть ли у вас инвалидность и как обстоят дела с Д/С?
Какие препараты вам назначали?пока из всего что пили,реально помог кортексин
« Последнее редактирование: 31 Июль 2014, 11:44:24 от Ксюша »
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: церебральная атаксия
« Ответ #1 : 31 Июль 2014, 03:14:34 »
Добро пожаловать!  ттт ттт ттт
Вы откуда? Как зовут Вас и малыша?

нашему ребенку делали нарквоз уже 2 раза, после минут через 40 все совсем как обычно становилось, но вот какой именно наркоз - не знаю (ему ботокс под наркозом кололи). МРТ (мое мнение) делать нужно и может еще какие-ниб исследования, надо искать причину.
Вы к генетику не ходили? Есть предположение, что такие вещи могут быть связаны с метаболизмом.

вот тут про садики http://forum.detiangeli.ru/index.php?board=69.0

я уверена, что в Вашу темку придут и другие форумчане и дадут более ценные советы.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн донт вориАвтор темы

Re: церебральная атаксия
« Ответ #2 : 31 Июль 2014, 09:18:13 »
Из города новгорода,зовут Вера а сына Алексей
К генетику не ходили,у нас вообще врачи время занянули,только сейчас на обследование послали,а я даже и не знаю ,что можно сделать кроме МРТ
Спасибо Вам за ответ
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: церебральная атаксия
« Ответ #3 : 31 Июль 2014, 14:43:25 »
Из города новгорода,зовут Вера а сына Алексей
К генетику не ходили,у нас вообще врачи время занянули,только сейчас на обследование послали,а я даже и не знаю ,что можно сделать кроме МРТ
Спасибо Вам за ответ
по хорошему - это врач должен знать, какие обследования делать. Я по тому и говорю про генетика - не из-за наличия именно генетического отклонения, а потому они много видели детей с разными особенностями, может подскажут в каком направлении копать нужно.
Вера, еще прививки лучше бы отложить, они могут давать откаты. И есть ли возможность сходить к другим неврологам? (только каждому новому не стоит говорить о том, что другие сказали)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Elena_S

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #4 : 31 Июль 2014, 15:10:19 »
У моего ребенка атаксия, ползал, как ваш, пошел ближе к 3 годам, до сих пор ходит, шатаясь, на улице только за ручку. МРТ делали 2 раза с наркозом, перенес хорошо, ничего не нашли.  ккк
А про кортексин могу сказать только плохое,препарат не применяется нигде , кроме стран бывшего СНГ,лично нам он вызвал эпилепсию sddf
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн helena211

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #5 : 31 Июль 2014, 17:23:26 »
У нас атактический синдром. Сыну 2,8. Ходит, но шатко, не уверенно. МРТ делали, чтобы оформить инвалидность, от наркоза отошел нормально, только долго спал, не хотел просыпаться ни в какую, но это было время его дневного сна + усталость от всех манипуляций, связанных с самой процедурой, к вечеру всё было нормально. По МРТ 2 кисты, на них и списали атаксию. На детской площадке мы тоже смотримся странно, но я не обращаю внимания и мы занимаемся своими делами, даю сыну полную свободу пусть перемещается, как может - хочет ползёт, сидит, какрабкается по ступенькам, но сам. Конечно страхую. Прививок не делали, планирую также посетить генетика.

Оффлайн АннаМария

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 623
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Аня и Маруся
    • Моя история
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #6 : 31 Июль 2014, 22:11:47 »
У нас нет  равновесия. Нам 1год и 10 месяцев. Криво-косо научилась ползать на четвереньках. Поднимается и стоит только с опорой. Делали 2 раза мрт, все чисто. Наркоз был через маску, сразу же после исследования Машка приходила в себя оба раза и никаких последствий не наблюдала. Генетик ничего не нашла. В итоге написали ДЦП А-А форма

Оффлайн Shvedka

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #7 : 31 Июль 2014, 23:32:29 »
И у нас атаксия. Ребенку 2.7. Равновесие очень плохое, месяца 3 назад стал передвигаться за ручку. Шатает нас в разные стороны, как пьяного морячка в шторм. Все равно старается, ходит. Без опоры совсем немного стоит, ловит равновесие. В вашем возрасте тоже ползал, без опоры не стоял. При ползании часто ручки подгибались, и лицом вниз падал... Но у нас еще и с интеллектом туго, развиваемся медленно. Кололи церебролизин, после него эпи заработали. МРТ не делаю, как раз из-за возможных последствий наркоза.
Кстати, насчет площадок. Нашим деткам как раз очень нужны качели-карусели для развития вестибулярки. Еще хорошо дома в одеяле качать, чтобы тело свое лучше в пространстве чувствовал. И конечно, плавание.
Вообще я не обращаю внимания, если начинаются подобного рода вопросы на детских площадках. А почему не ходит, почему как пьяный и др. Это людям должно быть неудобно задавать такие вопросы, а не Вам. Но в основном, у нас в городе на площадках родители деликатно к нам относятся.
Славочка хороший, мальчик мой в калошах.

Оффлайн Shvedka

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #8 : 31 Июль 2014, 23:41:28 »
донт вори, а как у вашего малыша с интеллектом? Развит на свой возраст?
Славочка хороший, мальчик мой в калошах.

Оффлайн донт вориАвтор темы

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #9 : 01 Август 2014, 11:36:53 »
У нас атактический синдром. Сыну 2,8. Ходит, но шатко, не уверенно. МРТ делали, чтобы оформить инвалидность, от наркоза отошел нормально, только долго спал, не хотел просыпаться ни в какую, но это было время его дневного сна + усталость от всех манипуляций, связанных с самой процедурой, к вечеру всё было нормально. По МРТ 2 кисты, на них и списали атаксию. На детской площадке мы тоже смотримся странно, но я не обращаю внимания и мы занимаемся своими делами, даю сыну полную свободу пусть перемещается, как может - хочет ползёт, сидит, какрабкается по ступенькам, но сам. Конечно страхую. Прививок не делали, планирую также посетить генетика.
Вот и у нас киста по НСГ,но все неврологи твердят ,что она на развитие не влияет,вот....
Спасибо за ответ
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

Оффлайн донт вориАвтор темы

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #10 : 01 Август 2014, 11:39:19 »
донт вори, а как у вашего малыша с интеллектом? Развит на свой возраст?
Остает,но не сильно,не говорит вообще,даже слогов,пальцем не показывает
Но все понимает,любит играть со мной
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

Оффлайн донт вориАвтор темы

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #11 : 01 Август 2014, 11:42:37 »
Из города новгорода,зовут Вера а сына Алексей
К генетику не ходили,у нас вообще врачи время занянули,только сейчас на обследование послали,а я даже и не знаю ,что можно сделать кроме МРТ
Спасибо Вам за ответ
по хорошему - это врач должен знать, какие обследования делать. Я по тому и говорю про генетика - не из-за наличия именно генетического отклонения, а потому они много видели детей с разными особенностями, может подскажут в каком направлении копать нужно.
Вера, еще прививки лучше бы отложить, они могут давать откаты. И есть ли возможность сходить к другим неврологам? (только каждому новому не стоит говорить о том, что другие сказали)
Да вот сегодня уже к 4 пойдем,посмотрим ,что скажет
А от прививок отказ написан,нам почему то медотвод не давали
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

Оффлайн Гайка12345

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 18
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #12 : 01 Август 2014, 11:43:41 »
Может быть вам вместо МРТ сделать КТ (компьютерная томография), по времени минут 5-10 и ее можно сделать без наркоза (долго-долго-долго не давать ребенку спать, а потом усыпить - и на томографию). КТ считается менее точным методом, чем МРТ, но мне кажется, что МРТ нужно для нейрохирургических операций, а просто посмотреть, что творится в голове - достаточно и КТ. Я читала в инете, что хорошие неврологи отговаривают делать МРТ детям с неврологическими проблемами, тк возможен откат.

Оффлайн донт вориАвтор темы

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #13 : 01 Август 2014, 11:45:33 »
Может быть вам вместо МРТ сделать КТ (компьютерная томография), по времени минут 5-10 и ее можно сделать без наркоза (долго-долго-долго не давать ребенку спать, а потом усыпить - и на томографию). КТ считается менее точным методом, чем МРТ, но мне кажется, что МРТ нужно для нейрохирургических операций, а просто посмотреть, что творится в голове - достаточно и КТ. Я читала в инете, что хорошие неврологи отговаривают делать МРТ детям с неврологическими проблемами, тк возможен откат.
Я как раз отказалась от него так как боюсь лучевой нагрузки(
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

Оффлайн донт вориАвтор темы

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #14 : 01 Август 2014, 11:48:26 »
И у нас атаксия. Ребенку 2.7. Равновесие очень плохое, месяца 3 назад стал передвигаться за ручку. Шатает нас в разные стороны, как пьяного морячка в шторм. Все равно старается, ходит. Без опоры совсем немного стоит, ловит равновесие. В вашем возрасте тоже ползал, без опоры не стоял. При ползании часто ручки подгибались, и лицом вниз падал... Но у нас еще и с интеллектом туго, развиваемся медленно. Кололи церебролизин, после него эпи заработали. МРТ не делаю, как раз из-за возможных последствий наркоза.
Кстати, насчет площадок. Нашим деткам как раз очень нужны качели-карусели для развития вестибулярки. Еще хорошо дома в одеяле качать, чтобы тело свое лучше в пространстве чувствовал. И конечно, плавание.
Вообще я не обращаю внимания, если начинаются подобного рода вопросы на детских площадках. А почему не ходит, почему как пьяный и др. Это людям должно быть неудобно задавать такие вопросы, а не Вам. Но в основном, у нас в городе на площадках родители деликатно к нам относятся.
Вот купаться ходим каждый день,пока погода хорошая
А дома кручу верчу,как в космонавты готовлю,но результата пока 0((
Никогда не опускать руки,наступит день,когда страх и боль останутся в прошлом,усилия и терпение не пропадут даром...

 

Церебральная ишемия 3й степени. Это приговор?

Автор Natalii

Ответов: 148
Просмотров: 15221
Последний ответ 20 Март 2017, 17:26:42
от Natalii
Церебральная лейкомаляция

Автор nastyakim

Ответов: 55
Просмотров: 12603
Последний ответ 18 Февраль 2014, 10:47:17
от ВикаМамаСовенка
У ребенка атаксия, гипотонус, зпрр, аутичный спектр

Автор lenaluna

Ответов: 8
Просмотров: 3996
Последний ответ 11 Сентябрь 2016, 23:57:17
от AlinaMN