Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 51044 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светлана1512Автор темы

Гастростома. За и против.
« : 05 Август 2014, 08:13:24 »
Уважаемые МАМЫ! У кого из деток стоит гастростома- поделитесь пожалуйста отзывами. Какие плюсы и минусы, как долго стоит, если ранее пользовались назогастральными зондами в чем приемущества и недостатки по сравнению с гастростомой. Моему ребенку врач рекомендует поставить стому- поэтому вопрос не праздный. Заранее спасибо за ответы:)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16117
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #1 : 05 Август 2014, 13:34:16 »
Все, наверное , зависит от причины. Почему вашему ребенку хотят ставить стому, а не использовать зонды?
Если ситуация временная, то зондами воспользоваться лучше. А если что-то серьезное, врожденное и на долго - то стома лучше.

У нас стоит гастростома с 6 месяцев. Сейчас уже 7 лет.  Нозальными зондами не пользовались, сравнить не могу.
Считаю , что мы выжили и развиваемся за счет стомы.  Тут главное продолжать "раскармливать" через рот, понемногу, помаленьку -но что бы не атрофировались глотательные и жевательные рефлексы.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Светлана1512Автор темы

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #2 : 06 Август 2014, 08:29:37 »
Никто нам не может сказать будет ли сын снова сам кушать... Мы уже полгода на зонде, сейчас сыну два года, у него генетическое заболевание- какое до сих пор не известно... Полгода мучали ужасные приступы рвоты- после которых он отказался от еды, на любую еду реагирует рвотой, он даже не пытается ее проглотить(хотя глотательный и сосательный рефлекс не утратил), он только чувствует вкус еды во рту и сразу сам у себя вызывает рвоту( Проблема у него скорей психологическая, как с ней бороться никто не знает. Врач сказал, что лучше ставить стому, т.к он уже полгода на зондовом питании, а рано или поздно возникнут проблемы из-за него. Но мне это психологически сложно принять- что сын грубо говоря будет с дыркой в животе pgcv

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16117
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #3 : 06 Август 2014, 10:46:44 »
А, ну ситуация прям с нас один в один...  Только ложку с едой видела - уже рвота начиналась.

Ну дырка прям не дырка, там стома стоит. Мы вполне активный образ жизни ведем -плаваем в бассейне и на море, лежим на животе, массажи и т.д.  Стома этому не мешает.

Вам надо для себя решить вопрос: из двух зол выбрать меньшее.

А по диагнозу вам скажу -  сделайте рентген пищевода и желудка с барием (контрастное вещество) скорее всего это диафрагмальная грыжа и ее надо ушивать, иначе еда будет забрасываться в дыхательные пути постоянно + рефлюкс, рвота от него может быть.

У ребенка еда долгое время вызывала негативную реакцию, от рефлюкса сильные боли и от грыжи -вся еда поднимается обратно в пищевод, она больше 20-30 мл. не удерживается в желудке - а это очень неприятные и болевые ощущения.

Ставьте стому и в эту же операцию ушивайте грыжу (если она есть конечно)  и некоторое время не кормите ребенка. Потом начните с  показа еды. Потом просто проносить мимо, потом облизать губы и т.д.  Ну и конечно тут надо очень активно с логопедом работать - массаж лица и ротовой полости.
У нас ушло на то, что бы мы стали хоть как-то глотать еду - 1/2 ч.л.  наверное год...  может больше. Но у нас логопеда не было.... ккк

Сейчас уже лучше, но много съесть не может, все равно начинается рвотный рефлекс,, но это уже больше от  атрофии  глотательного и сосательного....Это уже моя большая ошибка... :rain:
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #4 : 06 Август 2014, 12:49:21 »
Добрый день, Светлана! Я за гастростому руками и ногами-ЗА. Я тоже долго сопротивлялась, когда врачи предлагали поставить моей дочке.  В итоге согласилась когда ей уже было почти 3 года. И то только после того как она заболела кишечным гриппом и я просто не могла ее накормить, была высокая тем-ра, рвота, пришлось ехать в больницу. Я тогда очень испугалась, потому-что не могла даже чайную ложку воды ей влить. До операции я ее кормила постоянно и днем и ночью, когда она не спала конечно и очень трудно было набрать вес. А после болезни она за несколько дней потеряла почти 2 кг и я уже сдалась. Очень жалею что не сделала этого раньше. Во-первых мне стало легче, думаю я бы долго не протянула с таким графиком жизни, мне уже кошмары снились. Сейчас в течении дня я ее кормлю с ложки, а ночью она питается через зонд. Есть специальное питание Нутрини Мульти Файбр, за ночь она сьедает 500мл. Подключаю к специальной машинке, она работает как насос, в час тихо капает по 60-65мл.
Дырка кстати в животе не большая, выглядет как пирсинг. Мы тоже ведем активный образ жизни, посещаем бассейн, в море купаемся. Под одеждой не видно. Меняют обычно примерно 1 раз в 2 года, мы в последний раз протянули даже 3 года, ни разу не было никакой инфекции, но мы аккуратные :) я 2 раза в день протирала антисептиком вокруг стомы.
А вам где предлагают поставить, в России?  Если хотите я вам в личку пришлю фотку как выглядет стома. Кстати встречала много детей, которых еда не интересует по каким-либо причинам и они даже сами себе вливают специальные смеси. На ютюбе много роликов, где вы можете посмотреть, как это все выглядит, введите в поисковик PEG feeding.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16117
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #5 : 06 Август 2014, 15:10:20 »
Необязательно кормить смесями.  Мы едим обычную домашнюю еду.  Нам вообще ни одна смесь не подошла. 
Утром каши, в обед мясо с овощами или рыба, полдник фрукты и вечером каша с хашем. 

Утром и вечером промываю  вокруг стомы и подкладываю салфетку из бинта, иначе у нас иногда вытекает и одежда пачкается.

Меняю по необходимости стому.  Один раз сменили 3 или 4 за месяц, видимо какие-то бракованные были (баллон внутри подтекал) , а сейчас уже больше года.
Но врач сказала, как только из стомы из отверстия для еды начинает подтекать еда, его надо менять уже.

Так что ничего страшного нет. У нас много знакомых, детки уже лет по 11-12  - им вынули ее. Начали самостоятельно есть и пить и необходимость в стоме отпала.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Светлана1512Автор темы

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #6 : 06 Август 2014, 21:15:35 »
Девушки, спасибо за ответы! Jasmin, тема ночного кормления очень заинтересовала- сыну нужно кушать каждые 4 часа ,даже ночью, иначе сильно падает сахар и начинается метаболический криз. Подключенная трубочка не мешает спать? А если ребенок ворочается? Поставить стому нам предложил доктор из Германии, когда мы были там на обследовании. В России еще б хирурга грамотного найти((( Видео посмотрю! Еще раз спасибо!

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #7 : 06 Август 2014, 22:49:23 »
Нет, трубочка не мешает спать, к зонду подключается специальное продолжение тоже трубочка, которая проходит через машинку и подключается к упаковке с питанием. Называется Flocare infinity pack set. Они одноразовые, я получаю каждый месяц по 30 штук в коробке, после использования на утро выбрасываю. Иногда когда дочь переворачивается ночью может зажать трубочку и тогда питание не поступает и машинка начинает пикать. Машинка от фирмы Nutricia. Еще специальные шприцы для промывания зонда Enteraloк. Здесь на сайте можете посмотреть как все это работает. http://nutriciaflocare.com/flocare_page.php?data=feeding_sets
В течении дня иногда шприцом вливаю смеси, но это когда болеет и совсем отказывается есть.

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #8 : 06 Август 2014, 23:00:45 »
Полина, у вас наверное mic-key button стоит? У нас нет, просто зонд-трубочка. У нас никогда не вытекала еда, только уже после 3-х лет использования треснула и стала вытекать, но нам сразу же заменили. Обычную еду мы едим орально, но у нас избирательность в еде, т.к моя дочь не ест ничего сладкого, даже фрукты, никакие печени или каши и йогурты. Из молочного только сметану. Любимая еда ее курица, картошка в любом виде и супы-пюре. Смеси получаем в двух видах, сладкие Фортини в баночках по 200мл и Нутрини по 500мл на ночь.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16117
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #9 : 06 Август 2014, 23:10:05 »
Там есть крышечка, когда  стома портится, еда при открытии крышки может вытекать -вот и меняю тогда, или когда баллон  с водой повредился.

Нам такую как у вас временно ставили, пока не купили мик-кей.

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16117
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #10 : 06 Август 2014, 23:12:32 »
Мы пользовались аппаратом  когда приходилось вводить еду нонстопом  - по 5 часов.  А потом потихоньку ушли от смесей и аппарата.  Из смейсей можем только неокейт  один раз в день выпить и все. больше одного раза сразу слизь и сыпь.
Готовлю домашнее, правда все блендеренное и протертое через сито.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #11 : 06 Август 2014, 23:33:23 »
Полина, а как на ваш взгляд, что лучше mic-key или обычная? Нам где-то через полгода менять опять, вот думаю, как прежде ставить или на mic-key поменять. Вообще не легко ребенку самому выдернуть?

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16117
  • Страна: il
  • Благодарностей: 242
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #12 : 06 Август 2014, 23:49:52 »
Мне мик кей нравится очень. А трубочка напрягала все время.  Ее надо было как=то  убирать под одеждой и ее легче дернуть, чем кнопку.

Выдернуть трудно -потому что с внутренней стороны баллон наполнен водой и он просто не выйдет в отверстие.

На форуме еще есть у кого стоит кнопка  Лена (liene)  попрошу , пусть она то же выскажет свое мнение.
Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

-А кто это  - инвалиды?
-Не знаю
-Ну, а тот мальчик на коляске,  кто он?
-Он мой друг!


42- скажем позитиву "ДА!!!"

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #13 : 07 Август 2014, 02:37:03 »
Спасибо Полина, почитала, теперь поняла, как он держится...блин :) до меня не доходило, как это мама сама вставляет его в желудок, оказывается там шприцом надо воды влить и надувается шарик, который держит его внутри. Понятно теперь.:) Так внутри в желудке нет никакого устройства? Этот mic-key вставляется прям в отверстие брюшной полости?

Оффлайн Светлана1512Автор темы

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #14 : 08 Август 2014, 13:32:52 »
Девушки, назрел еще вопрос. Посмотрела несколько видео- кнопочка я думаю наилучший вариант. Видела видео самой операции, там на каком то этапе желудок подшивается к передней брюшной стенке, а в случае с трубочкой так же?  И еще, Полина, вы сами меняете кнопочку если необходимо? И может быть подскажете сколько у вас стоит данная операция. Буду искать и в России конечно- но если не найду придется ехать за границу. Было бы здорово если б кто- нибудь из Москвы отписался- где устанавливали, как у нас тут с расходниками и в случае замены куда обращаться. А то у нас в России как обычно все через одно место( В Германии врач очень удивился, что я зонды ребенку сама меняю уже полгода) переспрашивал потом не мед. работник ли я?)))