Автор Тема: Долгожданное мое солнышко!  (Прочитано 1649 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Неля36Автор темы

Долгожданное мое солнышко!
« : 11 Август 2014, 17:21:26 »
   Девочки,здравствуйте!
Расскажу вкратце нашу историю. Своего первого ребенка,доченьку я родила в 18 лет. Закричала,9/9 по Апгар. Такая красавица. Мы 2 часа вместе пролежали в родовой палате,я не могла ей налюбоваться. Но к сожалению,больше мы не встретились.Утром пришел врач и сказала,что она умерла.Резус-конфликт.Через 6 лет родила сына.Не закричал,перевели в реанимацию,опять резус конфликт!!!...5 замененных переливаний крови.Ядерная желтуха,кисты в головном мозге.Билирубин зашкаливал.Все врачи говорили ребенок очень тяжелый,готовьтесь к худшему.Но я вымолила своего ребенка,он очень хорошо поддавался лечению. И к 6 месяцам мы догнали своих сверстников.В 11 мес пошел(вернее побежал),заговорил конечно поздно,в 3 года,в 6 лет писал и читал.
 Больше  я решила не рожать - не рисковать жизнью и здоровьем малышей.Но в глубине души я ОЧЕНЬ МЕЧТАЛА о дочери. Всегда говорила, если и рожать,то только девочку с отрицательным резусом(чтоб избежать проклятого конфликта). Через 12 лет после рождения сына я решилась рожать. Подумала медицина не стоит на месте(вот наивная) :lost: В общем забеременела,носилась со своей беремен как курица с яйцом. В итоге родила свою долгожданную доченьку,с отрицательным резусом и с зелеными глазками!!...РЫдала в реанимации от счастья ,когда педиатр спустилась и сказала,что все с ней в порядке. Через 5 дней выписка и потекли будни. Разивались мы с опозданием. Я все списывала на недоношенность,догонит - ничего страшного. Наняла частного педиатра,приходила 1-2 раза в неделю,невролога.И вот ближе к 6 мес,перед самым новым годом,после курса церебролизина у нас начались складывания с заведением глазок.Ребенка как подменили.Начался кошмар,ад. Откат в развитии до уровня новорожденного.  На ээг гипсаритмия и страшный диагноз синдром Веста.Жить я не хотела.Вообще.Думала если с ней что нибудь случится - я уйду за ней.
Выписали нам сабрил - не помог,ребенок орет всю ночь,чем помочь?...У всех новый год,ни один врач к нам не то чтобы не приехала,элементарно трубку не брал.Кое как дозвонились до эпилептолога, ввели депакин хроносферу.
За эти новогодние праздники я изучила всю информацию о Веста и решила проколоть синактен,а не ждать когда приступы убью мозг моего ребенка.В первый же рабочий день января мы уже лежали в больнице.Выписались ровно через неделю уже без приступов. qrtc    ЭЭГ было абсолютно чистым уже в феврале, врачи честно говоря были в шоке. Мониторю теперь уже каждые 2 месяца,а до мая вообще каждый месяц.
Стали бегать по остеопатам,пока не нашли Даниэля(он из Польши). На сегодняшний день прошли у него 2 курса. И 2 курса фильденкрайза( у Марты и Софии из Парижа). В 1 раз попали к Софии ровно в 9 мес, через 2 дня после окончания курса ребенок САМ СЕЛ!!! gwcm...а через 3-4 недели поползла!..В мае после Даниэля Аделька стала вставать у опоры и ходить вдоль нее. А после 2 курса ФЗ(мы его закончили на прошлой неделе) научилась стоять без опоры и прилично ходить с помощью моих рук.Она держится за мои пальцы и и так идет.Сама пока никак ккк  Во общем, мы не сдаемся и верим,что все у нас получится!!! Нам бы речь подтолкнуть, кроме слога МА ничего не говорим.Может кто ниб знает как?..чем еще нам заниматься?...из препаратов пьем только бады,ну и депакин куда без него.Ноотропы - только через мой труп. Попали на 5 занятий сенсорной интеграции,ооочень мы в восторге от них. Но к сожалению,я пока не могу найти в нашем городе спецов.А эта девушка из Польши.
Девочки,у кого такой диагноз,как вы реабилитируете своих деток?
P/S/   Нам сейчас 1 год 1 мес.

Оффлайн Жемчужная

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3675
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Татьяна и Рита, Уссурийск, Приморский край
    • ВКонтакте: https://vk.com/tkosheleva30
    • Награды
Re: Долгожданное мое солнышко!
« Ответ #1 : 11 Август 2014, 17:59:07 »
Неля, а вы зайдите в тему про Веста. Там очень много таких деток. И найдите по поиску пользователей Юлю(кисярыба). В ее профиле домик, постучитесь туда. У Юли Катюша тоже с Вестом и тоже был откат до новорожденности. Она вам многое может подсказать. Удачи вам. Все будет хорошо ттт
Пысы. У меня тоже вестенок. Но мы с поздним дебютом, врачи не распознали воемя, добила нам гипсаритмия мозг. Из алалии вытаскиваем по методике Новиковой-Иванцовой. Пока результаты минимальные, но мы не сдаемся:)
-Какой сегодня день?
-Сегодня
-Мой любимый день!

Онлайн жду погоду

Re: Долгожданное мое солнышко!
« Ответ #2 : 12 Август 2014, 17:01:16 »
Привет, Неля k[l) мы тебя и здесь нашли. Вы с Аделинкой молодцы, все у вас будет отлично  ;lkj
"....А когда ничего не осталось, радуйся высшей радостью за ближних своих.
  Радуйся чужой любви и звонкому смеху не своих детей.
  Даже когда свинцовые тучи радуйся.
  Радуйся и ликуй, презирая боль, ибо имя тебе человек!»(с)


Оффлайн Неля36Автор темы

Re: Долгожданное мое солнышко!
« Ответ #3 : 12 Август 2014, 20:54:28 »
Приветик,Тань!  gfds

 

Наше Солнышко появилось в день солнечного затмения

Автор Niken

Ответов: 22
Просмотров: 5594
Последний ответ 13 Январь 2015, 14:03:59
от Настёна 10.02
Мама Женя + папа Вовка = Солнышко Настасья

Автор Улыбаюсь

Ответов: 27
Просмотров: 12187
Последний ответ 16 Май 2012, 23:29:07
от Улыбаюсь
Моё солнышко,пвл,спастическая диплегия.Нужно общение

Автор Кнопулечка

Ответов: 61
Просмотров: 3318
Последний ответ 27 Январь 2017, 22:22:16
от Кнопулечка
Наше маленькое солнышко Женя

Автор Марийка13

Ответов: 21
Просмотров: 4108
Последний ответ 18 Апрель 2013, 17:37:34
от ТРОИЦА
Наше солнышко,что получится незнаю

Автор элькаааа

Ответов: 15
Просмотров: 3781
Последний ответ 22 Декабрь 2014, 22:52:53
от элькаааа