Автор Тема: Пашка улыбашка наша история  (Прочитано 3072 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Iriska193Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пашка-улыбашка г. Барнаул Алтайский край
    • Мой теремок
    • Награды
Пашка улыбашка наша история
« : 12 Август 2014, 18:09:19 »
Пашка улыбашка 
Вот и мы созрели поделиться нашей историей про Пашку-улыбашку. Наша семья: мама Ира, папа Сережа, дочь Аня и сынулька Пашка.
Беременность моя протекала хорошо, без каких либо опасений за здоровье, все анализы были в норме, скрининги, давление, узи, в окружении заботы и вниманием близких. На сохранении  лежала в начале и то только потому, что на работе устала, и в конце, послушав наших врачей, сославшихся на мой возраст (мне 38) и что мне нужны силы перед родами. Это была моя ошибка. В 36 недель я ходила цветущая на дневной стационар, капаться на «витаминчики». После этого мое состояние стало ухудшаться постепенно, просто нарастала слабость.  ПДР должна была быть 30 декабря, мои подшучивали надо мной может 12.12.12 родишь, а 13 декабря,  еле дотянув до утра, всю ночь промаявшись, мы с мужем поехали в роддом, не было ничего просто сильнейшая слабость, а дальше в моей памяти нет ничего.
Пришла я в себя только через неделю в реанимации  в больнице которая находится в другом конце города, и что произошло, узнала прочитав свою историю болезни. Беременность  37 недель, практически сразу после поступления клиническая смерь, отек легких, реанимация 18 минут, ИВЛ, экстренное кесарево. Спасали меня, на малыша ставку никто не делал, ему одели маску, а он задышал. Надо отдать должное нашей реанимации, и сказать им спасибо,  спасали обоих, в тот день случайно реаниматолог спустился в приемную роддома, а в нашей ситуации все решали минуты. Потом была неделя борьбы между жизнью и смертью,  моего малыша и меня. Что это за борьба была в двух словах и не расскажешь  и почему наши реанимации закрыты для посещений родных. Ведь только это помогает перевесить чашу жизни.  У малыша начался отек и судороги, наш папа на следующий день крестил малыша и его состояние стало стабилизироваться. Через неделю малыша перевели в реанимацию детской больницы, а меня в гинекологической отделение.  Я стала приходить в себя, ноги и руки  меня не слушались, мои руки были сплошным синяком от внутривенных  вливаний но постепенно все стало налаживаться. Мне стоило огромных сил и усилий сохранить молоко для малыша.                                                             Первый раз я увидела своего малыша 30 декабря, он был очень слаб и даже не мог сосать бутылочку, на моем молоке он стал поправляться и в месяц нас выписали.
Дальше был очень сложный для нас год, неврологи даже не позаботились ничего сказать, о состоянии моего малыша, в больнице он был стабилен и обколотый  препаратами. При выписке было просто сказано - пейте то и то и наблюдайтесь по месту жительства. Малыш плакал сутками напролет, был в жутком тонусе просто крючок, при купании я даже не могла поднять ни ручку, ни ножку, для меня это был такой шок, у нас не было ничего, что было у здорового ребенка. Да ДЦП видно сразу, а диагноз выставляют только после года. От плача и выгибаний у нас вылезла пупочная грыжа, бесконечные рвоты фонтаном, когда малыш спал мы всегда его проверяли, мог проснуться в луже, боялись чтобы не захлебнулся,  порой было жутко, но если нам не суждено было захлебнуться, то это нам просто надо пройти. В 2 месяца попали к остеопату постепенно некоторые моменты наши стали сглаживаться (это я сейчас понимаю что очень значительные) мы перестали быть крючком, стали спать по ночам, наши фонтаны стали  реже. В 3 месяца научились улыбаться. В 5 месяцев начались судороги,   через полтора месяца мы их купировали у костоправа.
Благодаря форуму почерпнули много полезного главное стали понимать, что и как с нашим малышом и как этому помочь. Нам попадались люди которые помогли и помогают  нам. Наши диагнозы ПВЛ, тетрапарез, симптоматическая ЭПИ.

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #1 : 12 Август 2014, 23:28:40 »
доброй ночи! а вам сказали, почему так произошло? неужели из-за тех капельниц?!
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #2 : 13 Август 2014, 00:57:55 »
Добро пожаловать!
а что сейчас умеет Пашка-улыбашка?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #3 : 13 Август 2014, 16:51:34 »
здравствуйте. Симптомы почти как у нас. А как обстоят дела с весом? Мы никак не набираем.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #4 : 13 Август 2014, 18:38:57 »
Iriska193, Добрый день, любопытно то что мне тоже кололи витамины от слабости, типа от вегетососудистой дистонии. В анатации беременность- противопоказание, но врачи дружно сказали что это фигня. Здоровья Вашему малышу!!!

Оффлайн Iriska193Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пашка-улыбашка г. Барнаул Алтайский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #5 : 14 Август 2014, 11:25:55 »
Про мое состояние никто ничего не объяснял, сослались на возраст и гистоз, это же все объясняет, а когда у нас до чего то докапывались, вот если б того врача, что вела мою беременность еще и наказали, так типа выговора, что она что-то просмотрела,  может и стали призадумываться, обидно, что эти же врачи сидят у нас и в платных клиниках.  Я когда лежала в отделении, после реанимации мне вливали много разных препаратов, разумеется, никто ничего не объяснял зачем, я стала задавать вопросы что капают, сестра ссылалась на врача, врач отвечала вам проводят лечение. Мне капали кучу антибиотиков,  таблетки что понижают давление (я гипотоник, и во время беременности мое давление было 110 мах120) и магнезию, а давление росло. Я отменила себе магнезию, выслушав лекцию и написав расписку, что я ничего не понимаю. Мое состояние стало сразу стабилизироваться, я стала двигаться и давление стало приходить в норму. Шаблоны выученные в мединститутах не всегда и всем подходят. 
С дочей моя беременность была не совсем гладкой, было много нюансов и со здоровьем,  и с моральной обстановкой (похороны родителей). Анализы были очень плохие,  белок в моче зашкаливал и низкий гемоглобин, ходить по больницам я не могла, не было времени. Роды были классические в присутствии мужа, и здоровая малышка.

Оффлайн Iriska193Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пашка-улыбашка г. Барнаул Алтайский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #6 : 14 Август 2014, 12:47:44 »
Первый год было очень сложно, слушав неврологов, что это так и ничего нельзя изменить а еще что вы хотели, у вас  такое было. Сходив к неврологам платым, я поняла  что помочь они не могут. В нашей поликлинике по месту жительства, есть центр ранней помощи таким деткам, где врачи проходят специализацию, мне помогли, проконсультировав 10 минут и показав на кукле ( на малыше не могли из-за тонуса) упражнения  какие нужно делать, про войту даже не слыхивали наши спецы.
В 5 месяцев мы собирались на войту в Чехию, но у нас начались судороги (мы были на депакине). Эпилептолог повышала дозы, о замене препарата даже слушать не хотела, малыша полоскало постоянно. Я сама отменила депакин как неэффективный препарат, попали к костоправу случайно, он поправил нам кости черепа и шею  судороги загасли. Мануалист нас не взял, из-за судорог. В Чехию мы не попали, в следующих раз нас приглашали, Пашке было уже 11 месяцев. Все местные медицинские центры от нас отказывались, как только узнавали про судороги. Вес мы набирали хорошо на моем молоке, его хватило до 4-х месяцев, потом смешанное, в 8 месяцев стали пробовать каши, заметили что фонтанов меньше на безмолочных кашах.  Так малыш сам вырулил на без казеиновую,  безглютеиновую  диету.  В год поехали в Китай.

Оффлайн Iriska193Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пашка-улыбашка г. Барнаул Алтайский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #7 : 14 Август 2014, 12:54:31 »
Нам сейчас 1.7 весим 11 кг , у нас сильно поражены руки, после судорог они  еще сильнее стали вывернуты кулачками кнаружи. Я долго искала, чтоб мне показали как разрабатывать руки,  после Китая, всех местных лфкашников  считаю, просто вымогателями наших финансов, могут помочь только в легких случаях. В моторике мы не сильно продвинулись, не переворачиваемся, не ползаем. Но наша шея стала покрепче, голова падает назад, но поменьше, сидим с поддержкой, глаза стали лучше, ЧАЗН сняли, ручки не вывернуты, кулачки раскрыты, спина укрепилась. Главное стали немного гулять на улице в коляске,  сильно выгибались. А еще нам завели мозги (откликаемся на имя, узнаем всех, выполняем команды)  Благодаря форуму поняла, что нашим деткам можно помочь, и значительно улучшить ситуацию, а не просто сидеть на пэпах, с судорогами все еще есть проблемы, но лфк и массажи только улучшают, а не провоцируют ситуацию.   

Оффлайн Olga Pidvarchan

Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #8 : 18 Август 2014, 01:46:48 »
Привет! Наш малыш немного пахож на вашего) будем знакомы, я Оля, мама Кристианчика. Ваш малыш сам лежит на полу без истерик? Наш до сих пор не хочет и в коляске не лежит. Как вы часто к остеопату ходили? Действительно ли были сдвиги?

Оффлайн Olga Pidvarchan

Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #9 : 18 Август 2014, 01:49:12 »
Просто нам говорили что очтеопат это капля в море, и действие его занятий незаметно.

Оффлайн Ольга П.

Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #10 : 18 Август 2014, 08:41:48 »
С остеопата нужно начинать реабилитацию. Мы начали в 3 месяца,  и то поздновато.  Если бы сразу после больницы половины проблем не было бы.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Iriska193Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Пашка-улыбашка г. Барнаул Алтайский край
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #11 : 18 Август 2014, 13:59:07 »
Нам остеопат вначале  сильно помогла, мы  попали в 2 месяца, малыш плакал сутками, немного успокаивался когда ел, затем шла череда рвоты-фонтанов, потом снова пытались покормиться, потом заснуть. Ночное дежурство было, муж дежурил до 3-х ночи, затем я до утра, ночью очередное "кормление-эпопея"затем вымотанные засыпали минут на 40. Днем та же песня, малыш выгибается дугой не лежим ни на спине ни на животе, только на руках сидя на мяче. Еще пупочная грыжа (жуткая, весь пуп наружу) педиатр даже про бандаж не заикнулась. Ни о каких гуляньях, купаньях, думать не могли. Купанье было тоже в напряг по пробуй выкупай крючок ( малыш в жутком тонусе). Первый сеанс у остеопата был 15 минут ора (подержалась или попыталась держаться за голову и все). Приехали домой и первый раз выспались все, малыш проснулся только по утро. Появился режим, ночью спал почти до утра, днем по 2 часа спал, фонтаны стали реже, грыжа после 3-го сеанса прошла. И появилась наша первая улыбка в 3 месяца. Наладился стул.  Да проблем еще море. Теперь мы смогли переключиться на решение этих проблем и попробовать хоть как то помочь.   У здоровых то малышей хватает проблем в первый год, А с нашими тем более.  Поэтому мы очень благодарны что попали к к остеопату.

Оффлайн Olga Pidvarchan

Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #12 : 18 Август 2014, 14:08:33 »
Ясно. На самом деле у нас все то же самое было, кроме рвоты. Вы кушаете с ложки? Мы с криками и набираем вес прохо.

Оффлайн Ольга П.

Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #13 : 18 Август 2014, 19:52:13 »
У нас тоже рвота фонтаном была почти каждое кормление.  Потом реже. Стали кормить чаще и меньшими порциями.  Вес почти не набирает,  хотя съедает норму. Что делать не знаем. Пробовали и инфатрини и фрисо пре - без результата. Что еще можно сделать?

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн romachka

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 281
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Долгожданное Чудо!!!
    • Награды
Re: Пашка улыбашка наша история
« Ответ #14 : 18 Август 2014, 22:14:00 »
У нас тоже рвота фонтаном была почти каждое кормление.  Потом реже. Стали кормить чаще и меньшими порциями.  Вес почти не набирает,  хотя съедает норму. Что делать не знаем. Пробовали и инфатрини и фрисо пре - без результата. Что еще можно сделать?
Не пробовали Фрисо Вом. У нас после нее срыгивать фонтаном перестала. ЕЕ правда правильно нужно заваривать, очень неудобно. Но зато ребенок начал вес набирать и не так срыгивать

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10539
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14739
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5527
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23137
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15374
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич