Автор Тема: История Максима  (Прочитано 2246 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ксюша и МаксимАвтор темы

История Максима
« : 13 Август 2014, 19:28:59 »
Здравствуйте! Меня зовут Ксюша,сына Максим. Нам 4 месяца. Наши диагнозы-Кистозная энцефоломаляция (ляйкомалиция), Ишемически-гипоксическое поражение цнс, симптоматическая эпилепсия,спастический тетрапарез?. Беременность протекала отлично, я не знала что такое токсикоз,отеки,плохие анализы. Все узи отличные,ктг норма. роды в 39.4 на 8-9 апгар. Все хорошо я счастливая мамаша. Единственное что не нравилось что когда малыша приносили покормить он не старался брать грудь, но думали что просто ленивый. Роды были в пятницу,а в понедельник когда пришла неонатолог начался мой кошмар. После завтрака меня позвали в ординаторскую и сказали Ты не переживай,все хорошо, но ребеночек твой мало кушал за эти дни и ослаб,мы ему сейчас глюкозку прокапаем чтобы он восстановился и вечером тебе его принесут. Я особо не переживала тем более сама знала что кушал он эти дни плохо. В этот же день во время тихого часа вышла в холл попить чая с молоком и подошла к окну,а там стоит детская реанимация. Думаю наверно что-то с сегодня родившимися детками произошло.  Вернулась в палату и тут же появляется врач,выводит меня к себе и говорит не расстраивайся,все хорошо, прокапали твоему глюкозу но ему лучше не стало,мы решили не ждать и вызвали  областного специалиста он осмотрел малыша и принял решение забрать его в больницу, у вас синдром угнетения цнс, и подозрение на кровоизлияние желудочков мозга. Иди попрощайся,а сама как выпишешься поедешь к нему,полежите 2 недельки, вам вернут возможность сосать и поедете домой,здоровенькие. а кровоизлияние почти у вех детей и само рассасывается. Меня ведут в палату новорожденных, он лежит в одеяле запеленанный и спит. рядом другие деткие-здоровые., а моего сейчас увезут!!! Я рыдала! В этот момент звонит телефон приехал муж со своими родителями, я объясняю ситуацию что реанимация по нашу душу стоит и сейчас максима вынесут и увезут. Врачи как раз закончили оформление суют бумаги подписать и спускаются с ребенком вниз. Там их муж поймал,ему тоже все объяснили. Муж поднялся ко мне стояли и плакали в тишине. На следущий день прошу меня выписать, просто на самом деле не понимаю зачем мне лежать в роддоме еще 2 дня? температуру мерить? Не сразу но выписывают. И я еду в областную. там малыш лежит с зондом, весь в капельницах. сердце разрывалось.п пришла врач и тут мне объявили диагноз кистозная энцефаломаляция, обширное поражение больших полушарий мозга(позже сделали кт и узнали что мозга в больших полушариях практически нет, тонкая прослойка в правой височной доле, сохранена задняя часть, увеличены желудочки, множественные кальцинаты). Сказали что вылечить это невозможно ибо то чего нет не вырастет. Сосать он научится,с этим проблем не будет,писать-какать тоже будет сам, а все что касается развития под большим вопросом. Через две недели ужасов больницы мы выписались домой. Пошли к лучшему неврологу в нашем городе,она ничего нового не сказала, порекомендовала проколоть кортексин в 2 месяца. После второго укола мы получили судороги. 2 недели в больнице снимали судороги и все наше лечение на этом остановилось. Судороги снимаем конвулексом, недавно назначили диакарб и аспаркам, плюс цитофлавин. ездим к остеопату. Все наши достижения на фото:голову держит, может не много постоять на локтях лежа на животе,но потом его начинает клонить в сторону,улыбается редко с утра, следит за мамой и за игрушкой глазами, но не понимает ее назначение, в ручки ничего не берет. В основном лежит и рассматривает постельное белье. Или кричит. На последнем приеме у невролога пожаловалась что Макс стал подгибать пальчики на руках(на ногах с рождения)из-за этого на локтях долго стоять не может, на что получила ответ-ну у вас тетрапарез формируется, но я вам ничего не назначу кроме мочегонных так как у вас судороги! Так неужели нужно ждать пока болезнь полностью сформируется!!!

Оффлайн mama ZLATI

Re: История Максима
« Ответ #1 : 13 Август 2014, 19:49:32 »
Добро пожаловать на форум! Здесь много полезной информации. Не делайте прививки малышу, деткам до года очень хорошо помогает восстановится Войта терапия.
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн Ольга П.

Re: История Максима
« Ответ #2 : 13 Август 2014, 20:01:22 »
Здравствуйте.  Почитайте про метод Домана.  Чем раньше начнете развивать малыша тем быстрее будет результат.  Нам полгода и мы начали развивать ее по этому методу. Судя по отзывам это очень эффективно.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Катарина мама Алинки

Re: История Максима
« Ответ #3 : 13 Август 2014, 20:53:50 »
А почему так с малышом случилось?Врачи объяснили?

Оффлайн Knoupa

Re: История Максима
« Ответ #4 : 13 Август 2014, 23:36:42 »
Ксюша, здравствуйте! Вы описали полностью нашу историю! Все тоже самое: отличная беременность (к ней готовились, обследовались), отличные роды, 8-9 апгар. Наш малыш сразу был со мной, все было хорошо. Родился в четверг, в субботу готовились выписываться, а в ночь с пятницы на субботу мы уже были в реанимации. Нюансы отличаются, но итог одинаковый: энцефаломаляция полушарий во всех отделах, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Только у нас еще тяжелее было: мы месяц были в реанимации на ивл, потом еще месяц вхирургии с остеомиелитом т/б сустава, который занесли через катетер. И только в 2 месяца попали домой. До 4-х месяцев масик мой только плакал, у него не было периода бодрствования, сон сменялся криком. Ночью не спал. До 5-ти месяцев мы мучались с едой, т.к. учились сосать, захлебывались и т.д. Все время был на руках. Это я к тому, что у вас не так все плохо. Со временем привык к дому, к родителям, научился кушать, начал улыбаться, начал агукать. Хотя после мрт невролог в больнице сказала, что будет кушать через зонд, я уже молчу о каком-то физическом и эмоциональном развитии.
Сейчас нам 1 год. Тимоха улыбается в ответ на улыбку или обращение, отвечает гулением, хорошо сдедит за игрушкой, пытается дотянуться левой ручкой (правая хуже), пытаетсяперевернуться со спины на животик, но пока мешают патологические рефлексы, которые мы активно гасим, бьет левой ручкой ро руке взрослого если его попросишь дать пять.
У нас тоже судороги, перегрузили на первой реабилитации (но я думаю, что с таким повреждением это неизбежно, рано или поздно). По поводу реабилитации с судорогами: какое-то время мы ничего по "приказу невролога" (светило нашего города, можно даже сказать страны :)). Подбирали препараты, но приступы не уходили.Я много читала этот форум, где многие мамы писали, что птеряли годы, не реабилитиру ребенка, а просто подбирая противосудоружку. Мы с мужем решили рискнуть и потихоньку начали реабилитацию (если интересно, я вам напишу подробней что делали, не буду здесь засорять). Приступы продолжались, но интенсивней не стали. Конечно это был главный вопрос и мы собрались уже почти в Москву в Невромед, но мне посоветовали эпилептолога в Украине и наконец-то сделали нормальный мониторинг. Начали подбирать дозировку препарата и сейчас у нас небольшая ремиссия. Она нам сразу сказала, что надо реабилитироваться потихоньку и смотреть как ребенок реагирует.
Хочется вас поддержать! Воможно, эта информация вам поможет.
По эпилепсии нужно сделать качественный виделмониторинг, чтобы определить характер приступов и сразу подбирать правильную терапию (просто у нас первые 3 месяца было пальцем в небо). Попробуйте начать с Войта. Мы делали с4-х месяцев у нас, сейчас в Чехии в Оломоуце и убедились, что правильно сделали что поехали, как говорят "две большие разницы". Поэтому лучше сразу делать правильно. К нам с самого начала ходит кранио-сакральный терапевт, я думаю что с её помощью мы  и стали эмоционально выходить немного. Вы занимаетесь с остеопатом, это очень правильно!
Моё депрессивное состояние прошло и у меня большие планы на моего бойца! )) Я верю, что он будет ходить и все понимать, не смотря на безбействие нашей медицины по отношению к таким деткам! Между прочим наша невролог так ни разу совета по поводу реабилитации и не дала... И еще важный момент чуть не забыла!!! Нужно сразу активно гасить патологические тонические рефлексы (если они есть). Почитайте инфу в интернете, есть картинки как они проявляются у ребенка и как их гасить. Это очень важно, они потом тормозят физическое развитие.
Прошу прощения, что много )) Пыталась выдать максимум полезной информации.
Извините за опечатки, пишу с телефона.

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13786
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История Максима
« Ответ #5 : 14 Август 2014, 00:32:10 »
Добро пожаловать!
и еще, нужно сразу отложить всякие прививки в сторону!
дома можете на фитболе катать малыша, делать по-тихоньку гимнастику  - и смотреть на реакцию



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ксюша и МаксимАвтор темы

Re: История Максима
« Ответ #6 : 23 Август 2014, 13:36:03 »
Добро пожаловать на форум! Здесь много полезной информации. Не делайте прививки малышу, деткам до года очень хорошо помогает восстановится Войта терапия.
Спасибо, как раз собираю информацию про Войту, осенью планирую лечится

Оффлайн Ксюша и МаксимАвтор темы

Re: История Максима
« Ответ #7 : 23 Август 2014, 13:39:16 »
А почему так с малышом случилось?Врачи объяснили?
Эмбриональное нарушение развития которое не увидели на узи (а может и не смотрели). Врачи говорят внутриутробная инфекция, но у малыша брали кровь и ничего не нашли.

Оффлайн Ксюша и МаксимАвтор темы

Re: История Максима
« Ответ #8 : 23 Август 2014, 14:15:33 »
Ксюша, здравствуйте! Вы описали полностью нашу историю! Все тоже самое: отличная беременность (к ней готовились, обследовались), отличные роды, 8-9 апгар. Наш малыш сразу был со мной, все было хорошо. Родился в четверг, в субботу готовились выписываться, а в ночь с пятницы на субботу мы уже были в реанимации. Нюансы отличаются, но итог одинаковый: энцефаломаляция полушарий во всех отделах, спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия. Только у нас еще тяжелее было: мы месяц были в реанимации на ивл, потом еще месяц вхирургии с остеомиелитом т/б сустава, который занесли через катетер. И только в 2 месяца попали домой. До 4-х месяцев масик мой только плакал, у него не было периода бодрствования, сон сменялся криком. Ночью не спал. До 5-ти месяцев мы мучались с едой, т.к. учились сосать, захлебывались и т.д. Все время был на руках. Это я к тому, что у вас не так все плохо. Со временем привык к дому, к родителям, научился кушать, начал улыбаться, начал агукать. Хотя после мрт невролог в больнице сказала, что будет кушать через зонд, я уже молчу о каком-то физическом и эмоциональном развитии.
Сейчас нам 1 год. Тимоха улыбается в ответ на улыбку или обращение, отвечает гулением, хорошо сдедит за игрушкой, пытается дотянуться левой ручкой (правая хуже), пытаетсяперевернуться со спины на животик, но пока мешают патологические рефлексы, которые мы активно гасим, бьет левой ручкой ро руке взрослого если его попросишь дать пять.
У нас тоже судороги, перегрузили на первой реабилитации (но я думаю, что с таким повреждением это неизбежно, рано или поздно). По поводу реабилитации с судорогами: какое-то время мы ничего по "приказу невролога" (светило нашего города, можно даже сказать страны :)). Подбирали препараты, но приступы не уходили.Я много читала этот форум, где многие мамы писали, что птеряли годы, не реабилитиру ребенка, а просто подбирая противосудоружку. Мы с мужем решили рискнуть и потихоньку начали реабилитацию (если интересно, я вам напишу подробней что делали, не буду здесь засорять). Приступы продолжались, но интенсивней не стали. Конечно это был главный вопрос и мы собрались уже почти в Москву в Невромед, но мне посоветовали эпилептолога в Украине и наконец-то сделали нормальный мониторинг. Начали подбирать дозировку препарата и сейчас у нас небольшая ремиссия. Она нам сразу сказала, что надо реабилитироваться потихоньку и смотреть как ребенок реагирует.
Хочется вас поддержать! Воможно, эта информация вам поможет.
По эпилепсии нужно сделать качественный виделмониторинг, чтобы определить характер приступов и сразу подбирать правильную терапию (просто у нас первые 3 месяца было пальцем в небо). Попробуйте начать с Войта. Мы делали с4-х месяцев у нас, сейчас в Чехии в Оломоуце и убедились, что правильно сделали что поехали, как говорят "две большие разницы". Поэтому лучше сразу делать правильно. К нам с самого начала ходит кранио-сакральный терапевт, я думаю что с её помощью мы  и стали эмоционально выходить немного. Вы занимаетесь с остеопатом, это очень правильно!
Моё депрессивное состояние прошло и у меня большие планы на моего бойца! )) Я верю, что он будет ходить и все понимать, не смотря на безбействие нашей медицины по отношению к таким деткам! Между прочим наша невролог так ни разу совета по поводу реабилитации и не дала... И еще важный момент чуть не забыла!!! Нужно сразу активно гасить патологические тонические рефлексы (если они есть). Почитайте инфу в интернете, есть картинки как они проявляются у ребенка и как их гасить. Это очень важно, они потом тормозят физическое развитие.
Прошу прощения, что много )) Пыталась выдать максимум полезной информации.
Извините за опечатки, пишу с телефона.
Спасибо за поддержку! Я вроде держусь, не унываю, а как к врачу сходим сразу руки опускаются. Приступов эпилепсии у нас сейчас нет, пьем конвулекс. Но от этого конвулекса у нас ужасные кормления:накидывается на бутылку тут же кричит,едим меньше нормы почти в 2 раза потому что ребенка невозможно накормить, рев каждый раз, а потом срыгивает до половины объема! И ничем заменить не хотят! Напишите пожалуйста про вашу реабилитацию, врачи говорят вообще ничего до года не делать, но я понимаю что ничего не изменится,время уйдет,а они потом только лекарства назначат максимум.

Оффлайн Ксюша и МаксимАвтор темы

Re: История Максима
« Ответ #9 : 23 Август 2014, 14:21:48 »
А скажите почему нельзя делать прививки?Нам в роддоме поставили одну от гепатита,сейчас медотвод до февраля. Я хочу поставить от туберкулеза( живем в городе вокруг которого 5 колоний, одна из которых больничка)

Оффлайн Катарина мама Алинки

Re: История Максима
« Ответ #10 : 23 Август 2014, 15:16:57 »
Большинство вакцин повышают внутричерепное давление-вот почему деткам с неврологией их нельзя...

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2252
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: История Максима
« Ответ #11 : 23 Август 2014, 15:27:53 »
ну конечно же, врачи в очередной раз пытаются списать на ВУИ и культивируют в мамочках чувство вины! но это не так, ВУИ бесследно не проходят!
а я бы хотела дать вам совет: не тяните с войтой: моя девочка в 3 месяца держала головку, гулила, развивалась нормально, поэтому я решила, что все обошлось, и в Чехию не поехала, а теперь понимаю, что очень зря! когда читаешь истории здесь, на форуме, есть опасность подумать, что со своим малышом все очень даже неплохо, но все равно нельзя пускать все на самотек! надеюсь, вы моих ошибок не повторите..
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Knoupa

Re: История Максима
« Ответ #12 : 23 Август 2014, 17:46:09 »
Мы начали с кранио-сакральной терапии (когда ничего нельзя было сразу после больницы). Затем потихоньку подключили массаж, потом войта. Кргда начались приступы, одну укладку войта оставили (по совету невролога). Ну а позже когда поняли что время утекает, рискнули и поехали к Козявкину на раннюю реабилитацию. На приступы это никак не повлияло. На сегодняшний день мы были там уже 5 раз, были в Оломоуце, занимаемся дома с реабилитологом, продолжаем кранио, занимаемся с бобат-терапевтом, ну и элементы от Домана, сенсорика и т.д.
Я ни в коем случае не агетирую активно реабилитироваться с эпи, все дети разные и отреагируют по разному. Но если уже есть приступы, то нужно понимать, что они могут не уйти за пару месяцев, терапия подбирается очень долго и терпеливо. Это счастье, когда удается купироваться сразу. К сожалению, приходится рисковать и проводить "опыты" на своих детях, но это неизбежно.
А с едой мы тоже мучались, орал, захлебывался, съедал вместо 120 - 60 гр, так продолжалось несколько месяцев, пока не научился хорошо сосать. Начинал сильно плакать после первого глотка. Бегали по врачам, не могли понять в чем дело. Потом я уже поняла, что он сразу глотал много воздуха и сразу болел животик и трахея. Возможно, у Максимки такая же история.
Держитесь! Все потихоньку наладится! Деткам нужно время, чтобы все системы пришли в норму. А потом будет легче уже головкой заниматься активно.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 105
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: История Максима
« Ответ #13 : 20 Январь 2016, 16:18:36 »
@Ксюша и Максим,  прочитала вашу историю...у нас тоже нет мозга в больших полушариях. Судороги долбят постоянно.нам скоро 10 месяцев.даже голову перестали держать.реабилитировать не разрешают.как ваши успехи сейчас? С чего начинали реабилитацию? У нас был обширный инсульт в месяц.вот и последствия(

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13242
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10090
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14036
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4690
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22014
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84