Автор Тема: Наша необычная история  (Прочитано 2935 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн IrbisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Наша необычная история
« : 20 Август 2014, 18:39:59 »
Привет всем жителям форума. Хочу поделиться своей историей, которая только началась.Вчера прошел врачебный консилиум, на котором моему сыну поставили диагноз ДЦП. Наверное практически все истории здесь начинаются так, но есть одно "но" - моему сыну 9,5 лет. Ни один врач никогда не направлял нас на обследование, в общем ничего, кроме  "цыпочек", которые при моему обращении к неврологу были названы "вредной привычкой" и "все пройдет" нас не беспокоило. Ну, немного заикается, ну почерк не очень, перебирая в памяти все такие "мелочи"   понятно, что все это не есть не отдельные симптомы, а следствие заболевания. А ведь даже прошли отбор в спортшколу Олимпийского резерва по плаванью)) В этом году ребенок стал ходить на носочках гораздо больше, чем обычно, снова обратились к специалисту. И тут как снег на голову - подозрение на ДЦП, пока нижний спастический парапарез. Направление в стационар, обследования, МРТ  - и результат - подтверждение ДЦП и "где ж ребенок был 9 лет?".  У меня просто какое разрушение картины мира: внешне ничего не изменилось. Бегает такой же как обычно))) Ребенок готовится  к школе, мама - к комиссии на инвалидность, на которой настаивают врачи. В общем в голове сплошной сумбур, завтра итоговая беседа с лечащим врачом. Посоветуйте, что мне у нее спрашивать, уточнять на будущее. И есть еще один "неприятный" момент - я в разводе, папа помогает, сына забирает, но я всегда у него виновата во всех грехах и я боюсь, что если ему скажу, то его реакция меня морально просто доканает.

Оффлайн CogitoErgoSum

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6542
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 107
  • Пол: Женский
  • Саша и Димочка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #1 : 20 Август 2014, 19:01:52 »
Здравствуйте.

Мне кажется вам не о чем переживать. Ребенок же не изменился. Он молодец у вас! Какая разница, что там за диагноз напишут. Кстати, не факт еще, что инвалидность дадут. У нас жуть что творится, потому что смотрят на ограничения жизни, а не на диагнозы. Может, это и правильно... А если не секрет, что у вас в заключении МРТ, что подтвердили диагноз ДЦП, а мальчик такой способный.

А говорить необязательно отцу, если не хотите. Инвалидность никак себя не проявит сейчас. Ну в армию не возьмут, наверное (и то не факт, я уж ничему не удивлюсь).
***

Оффлайн IrbisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #2 : 20 Август 2014, 19:28:47 »
Заключения я не видела, дитеныш на дневном стационаре, ведущий врач - зав. неврологическим отделением. Никак не пересечмся. Назначила мне время приема - будет все рассказывать, каковы наши дела и прогнозы.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6129
  • Страна: by
  • Благодарностей: 160
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #3 : 20 Август 2014, 19:31:16 »
Irbis, здравствуйте, добро пожаловать на форум! Сложно представить, каково сейчас воспринимать такое известие, очень сочувствую Вам. И хочу вот что Вам сказать: 1) учитывая возраст ребенка, перепроверьтесь еще у специалистов, возможно, даже генетиков, т.к. "умничать" и пугать Вас я, конечно, не хочу, но для ДЦП очень поздно проявилось заболевание, да и неожиданно + у ребенка переходный возраст...в общем, первая моя мысль - а ДЦП ли это, или другой "замаскированный" под него диагноз; 2) если по ребенку внешне диагноз не заметен и ухудшений в дальнейшем не будет (дай-то Бог!), не торопитесь оформлять инвалидность, чтобы во взрослой жизни она не стала камнем преткновения для сына...к сожалению, "бумажка" об инвалидности во многих моментах жизни является именно таковой...
Желаю Вашей семье силы справиться с такой новостью  ldc     
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн IrbisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #4 : 20 Август 2014, 19:52:31 »
Мария87, Как я сейчас понимаю звоночки к этому были сразу, только не рассматривались с точки зрения неврологии. Сосредоточились на лечении аллергии, аденоидов и ОРВИ по 2 раза в месяц с дикими температурами. Опять же роды тяжелые, ребенка выдавливали. хотя в выписке из роддома об этом ни слова. Уже это все забыла как страшный сон, видимо зря.
Зимой ставили АКДС в ногу - через день температура под 40 и 4 дня вообще не мог на ногу наступать, потом 2 недели ОРВИ. Участковый врач объяснила, что наложение на простуду. Вобщем уже все сейчас начинаю перебирать и что с чем связано-несвязанно...Не знаешь, что и думать
« Последнее редактирование: 20 Август 2014, 20:06:46 от Irbis »

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2292
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #5 : 20 Август 2014, 22:01:15 »
я тоже хотела сказать, что, может быть, лучше не оформлять инвалидность? никто же вас не заставит, пусть ваш сын никогда даже не услышит таких слов!
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 848
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #6 : 20 Август 2014, 23:38:02 »
Мне кажется, что для проявлений дцп поздно. А вот осложнение от акдс очень вероятно, если ее сделали не здоровому ребенку. А инвалидность для мальчика не станет тяжелым грузом на плечах? Может молодой организм справиться с этим? Вы не пробовали всякие нетрадиционные методы - остеопат я, гомеопатия?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Танюша07

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #7 : 21 Август 2014, 00:02:57 »
Irbis, доброй ночи. Вы описали историю прям про моего ребенка, с поправкой на пол и возраст, у меня дочь 5 лет. И роды сложные, и давили, и после АКДС стала на цыпках ходить(. Были у  многих врачей все говорят пройдет с возрастом , но как ходила на мысках так и ходит. Только один сказал возможно ДЦП.
Я очень надеюсь, что диагноз у вашего сына не подтвердиться. Я на форуме совсем недавно, но нашла очень много полезной информации.
У вас сын всегда на цыпочках ходит или встает на полную стопу? Они определили ДЦП только по МРТ? «стал ходить на носочках гораздо больше», это как, чаще или выше ногу ставит?Вы пытались раньше бороться с "цыпочками", обувь, ЛФК, массаж? Сори, что много опросов, тема для меня очень актуальна. Я очень много врачей обошла, но установить проблему «цыпочек» нам не смогли.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #8 : 21 Август 2014, 04:41:48 »
Irbis, добро пожаловать, а Вы откуда?

я тоже думаю, что прививка спровоцировала "цыпочки". То есть может и была предрасположенность, а тут провокатор!

про инвалидность, есть и другая сторона, во-первых, я вообще не уверена, что ее Вам просто так дадут, и если и дадут на год или два.Во-вторых И что главное, это деньги, компенсанция обуви, массажи, парафины, может операции, санатории и тд, плюс в армию не должны взять, в вузах бюджетные места. Дополнительные выходные для родителя.
Нужно все взвестить, тут дело не к клеймо (об этом не обяз всем говорить), а дело в возможностях, которыми нужно пользоваться.
Желаю вашему сыночку все преодолеть.

Я считаю, тяжелым грузом может стать то, что ситуация не будет исправлена, а возможности были, но не все использованы. Именно сейчас нужно по-максимому вложить, чтоб уже повзраслев он совсем не отличался от обычного ребенка. Наличие или неналичие инвалидности не изменить имеющихся отклонений, тут только действия (для которых часто нужно средства денежные и не малые)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн IrbisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #9 : 21 Август 2014, 06:52:13 »
Мама гуськи-гу, мы из Омска. По поводу самой комиссии я вобщем то даже и за. Вы правильно сказали., что материальная подмога сейчас не помешает. Но я так же не уверена что дадут хотя и на год. Меня сейчас больше волнует прогноз.

Оффлайн tata k

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 161
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #10 : 21 Август 2014, 09:29:28 »
чтобы я посоветовала:
1. успокоиться.
2. папе и ребенку пока не говорить. ребенку вообще не надо знать про ДЦП. у детей много комплексов и не надо их усугублять.
3. поговорить с врачем.
4. обследоваться еще в другом месте.
5. и после разговора с врачем и обследованием в другом месте уже принимать решение, надо оформлять инвалидность или нет.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 869
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #11 : 21 Август 2014, 10:30:20 »
Irbis, это где ж вы у таких "умных" неврологов были раньше? про инвалидность и диагнозы отцу ребенка можно и не говорить (и даже нужно не говорить, наш не знает о том что инву оформили, правда про диагнозы в курсе примерно приблизительно, потому что их раньше чем мы развелись дочке их поставили)
в неврологии вы где лежите: в областной или в дгб3?

Оффлайн IrbisАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 24
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #12 : 21 Август 2014, 12:02:44 »
Арёнкина мама, в дгкб 3 лежим. И до этого ходили туда и ещё на Орджоникидзе тоже с таким же "результатом"

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: Наша необычная история
« Ответ #13 : 21 Август 2014, 12:06:26 »
 gfds
Я бы тоже не переживала по поводу инвалидности...
Сынуля не изменился,такой умничка...А денежки не лишние...может написала как то меркантильно,но факт ттт


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14086
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 109
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша необычная история
« Ответ #14 : 21 Август 2014, 15:05:30 »
Мама гуськи-гу, мы из Омска. По поводу самой комиссии я вобщем то даже и за. Вы правильно сказали., что материальная подмога сейчас не помешает. Но я так же не уверена что дадут хотя и на год. Меня сейчас больше волнует прогноз.
нас тоже волнует, что врач скажет, обязательно напишите здесь.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10247
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14268
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4985
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22402
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 14772
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич