Автор Тема: Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ  (Прочитано 10793 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Доброго времени суток....Беременность была неожиданной, но я всегда знала, при любых обстоятельствах : как Бог пошлет. Элементарно даже не было толком токсикоза, летала и пархала. В ожидании чуда...мальчик ....Илюша......здоров. Роды, 10 часов , сама, всё идеально. 3894 кг Богатырь!!! Взаимопонимание зашкаливало, такой любви я не испытывала никогда.Каждый день благодарила Бога...и сейчас благодарю. С рождения гноились глазки, диагноз : дакриоцистит( непроходимость слезных каналов) , ерунда, операция не страшная - 5 минут и всё. Назначили на 27 июня. И всё мне внутри подсказывало, что делать её нужно после 3х месяцев, перед 27 числом хотела отменить.. но решила прислушаться к врачам, чем раньше , тем лучше. Нам 2 месяца.
27 июня . Сделали операцию, поехали домой. Беспокойный.Вечером темп 38,4. Звоню в больницу( 9я) говорят приезжай. Приехали , осмотр врачей , анализы. Помимо темп ,была 1 раз рвота. Предположили ОРВИ. Горло красное и всё.Переночевали ,темп больше не поднималась, отправили домой.
28 июня . Днем спит. Все хорошо . Рвота 1 раз. Вечером беспокойный. Ночью темп 38,9, вызвала скорую,темп сбили, поехали в больницу (11я). ОРВИ. В 3-30 поступили ,Илюша лежит улыбается,щебечет, заходим в палату начинает плакать, сильно , долго , на протяжении часов 10, с небольшими перерывами на сон. Темп поднимается каждые 2-3 часа, сбиваем.
29 июня . после долгих истерик, лежит как тряпочка.2 раза рвота.руки вскидывает. ни на что не реагирует толком. я била тревогу и с врачами разговаривала и с медсестрами, да только какое то наплевательское отношение. (всё описывать не буду). Говорят выздоравливает -сил набирается.в 00 ночи иду разговаривать с заведующим ( он дежурил), всё высказываю, сразу принимает меры. Всем втык , к нам внимание. Выдохнула...думаю, сейчас то мы под присмотром. После разговора с заведующим ложимся спать, Илюша начинает стонать( Если бы я знала, что если ребенок стонет значит ему больно и других вариантов не дано), ходила за медсестрой, говорит ничего страшного. Успокаиваю , на протяжении нескольких часов стонет. часа в 04 иду к медсестре, говорит : "ты можешь сказать , что болеешь, а он не может, ничего страшного! идите в палату!" .....верю ....ведь думаю опыта у нее не занимать......Вскидывание рук всё чаще, начинает закрываться правый глаз, я к медсестре , она: отлежал ! ничего страшного! бывает. возвращаюсь в палату и понимаю, что не бывает, возвращаюсь -настаиваю на враче.( не понимаю зачем медсестры берут на себя ответственность, и не хотят звать врача). Приходит врач....Илюша начинает сдуваться на глазах ......говорит: "надо брать пункцию, чтоб исключить самое страшное  МЕНИНГИТ. Один глаз закрылся,начинает закрываться второй, постоянная судорога, взяли пункцию, поставили антибиотик, судороги прекратились. ждите.
30 июня. К сожалению диагноз подтвердился...МЕНИНГИТ. Реанимация. Я не понимала тогда еще ,что борьба уже идет не за здоровье, а за жизнь. В реанимации забирают сына, а меня отправляют домой.  ЗАНАВЕС.
Боль,муки,слезы,ожидание,боль боль боль.........
Реанимация инфекционная(40я). Кома,ИВЛ .Меня к нему не пускают. Ваш малыш не выживет. Мозг сильно поврежден.Критически тяжелое состояние. если и выживет , то будет глубоким инвалидом. Состояние стабильно тяжелое. .... и так каждый день.
16 день.Делают исключение, так как надежды нет. пускают меня к нему. Пью успокоительное, чтоб не дать волю эмоциям. Волнуюсь)Счастлива) Спит мой карапуз щекастый.....молю его бороться....
Дальше разговор с зам . заведующего Сергеем Юрьевичем( конкретный такой мужик)замечательный)
Я : а когда Илюша проснется, то по.....
перебивает-
Он: Илюша не проснется. Он перешел из комы в вегетативное состояние, апаллический синдром. Так и будет лежать,просто лежать и расти , пока не нацепляет других болячек. Максимум случится чудо и задышит сам.
ЗАНАВЕС.
Больше не пускают.
23 день . Звоню как всегда. Ответ : пока без особых улучшений.
ЧТО? КАК ВЫ СКАЗАЛИ? УЛУЧШЕНИЙ?ОСОБЫХ ? БЕЗ?ЧТО?ЧТО?ЧТО?
Ответ: не будем забегать вперед...
24 день. Есть положительная динамика. Ребенок задышал сам, наблюдаем.
29 день . Приезжайте, вас переводят из реанимации...Ночуем 1 день. Боюсь его....такой уезвимый....вылизала как котеночка. Переводят в 5у больницу(неврология) на реабилитацию. Диагнозы :Органическое поражение ЦНС, исход гнойного пневмаккокового менингоэнцефалита, Наружно - внутренняя гидроцефалия, Атрофия коры головного мозга, смешанный тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, генерализованные судорожные приступы, приступный период, атрофия зрительных нервов, анемия тежелой степени.       Боль..НЕТ!! больше её нет! как бы что дальше не сложилось..мне дали возможность поддержать еще раз своего малыша на руках...я думала этого никогда больше не произойдет...он меня не слышит, не видит, и не понимает, но чувствует.Я вижу, что ему со мной комфортно, тепло и уютно.
3 день в 5й больнице. Илюша как тряпочка, рефлексов нет, просто все время спит.кушаем через зонд, постоянно рвота , пищу не усваивает( кушаем по 20 мл )правый глаз не открывает, днем темп падает до 33, ночью до 38. Пневмания (осложнение ИВЛ)....переводят в 11 больницу.
11 больница. Пневманию вылечиваем за 6 дней. находят цитомегаловирусную инфекцию.. идем на узи сердца : бакэндокардит( редкая и серьезная болезнь , мы 4 й случай за 15 лет в этой больнице), это инфекция в сердце от подключичного катетера (который стоял в реанимации), и вот мы уже 5 недель здесь лечим сердечко, всё время на антибиотиках, неврологию не лечим.Прогнозов никаких, но есть положительная динамика.
Я не плачу......я люблю....и наслаждаюсь каждым днем.....каждая меня поймет как тяжело видеть когда ребенка рвет, когда на дню меняют по 4 катетера(потому что летят, капельница круглосуточна), когда стонет- и незнаешь почему, когда дергается...молчу про основные диагнозы.
Илюша ОВЕН. Илюша хочет жить. Илюша начал шевелиться...по маленечку по тихонечку....у Илюши появились рефлексы...Илюша открывает оба глаза(один на свет не реагирует).кушает уже как 1,5 недели из бутылочки, уже дошли до 60 мл, набираем вес. Почти всё время спит, взгляд не фокусирует, на шум не реагирует, даже не плачет.
Когда я одной медсестре сказала, что у меня сильный сын, она сказала: есть в кого!. Поразмыслив...это действительно так....я работаю над собой. Пока сын был в реанимации, я поговорила не с одним батюшкой, ездила в Москву к мощам Святой Матроны, была у одной бабки, и у одной шаманки, потом начала читать книги Лазарева С Н( уже с Ильей), я компаную информацию, анализирую...я еще далека от истины...
Подведем итоги на данный момент:
Всё было...поиск ответа, отчаянье,потеря веры,мысли о суициде.
Ребёнка тяжело терять в любом возрасте, задумайтесь над этим.2 месяца или же ему 45 лет по сути разницы никакой.Он навсегда твой.
Мой сын - это часть меня, и если я страдаю, страдает и он.Об этом нельзя забывать.Я выбираю не страдать.И не просто так это всё дано
Нужно принять ситуацию такая какая она есть. Ведь идеальная жизнь -это всего лишь стереотипы. Каждый сам выбирает быть счастливым или мучаться. На всё Божья воля.......................................................А ещё у меня есть мечта : прийти с Илюшей к Сергею Юрьевичу и сказать СПАСИБО.....

Оффлайн МамаРиты

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Настя и Маргаритка
    • Награды
Прочитала Вашу историю...поплакала...это по поводу халатности нашей медицины...А за вас с сыночком очень рада, что есть положительная динамика. Тоже за это время прошла и истерики, и депрессию, и мысли о суициде. Хожу и в церковь, и Лазарева тоже читаю. Будем надеяться на лучшее!!! Вы - молодец, такая сильная и мудрая. У вас еще такой сыночек маленький, можно много успеть. Этот форум вам очень поможет. Во всяком случае для меня он стал просто спасательным кругом.

Оффлайн MapuHa

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2234
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • С каждой секундой люблю всё больше....
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
 pgcv pgcv pgcv pgcv pgcv

Оффлайн манДАРИНЧИК

С такой мамочкой у малыша все будет замечательно...обязательно  ттт


Оффлайн Люська

Прочитала вашу историю...нет слов...просто  ком в горле стоит и сердце стучит быстрее и слезы рекой... Хоть у нас и немного другая история,но так же как и у вас есть виновники-врачи. Но...не смотря на все старания врачей - МЫ ВЫЖИЛИ!!! Бог знает кому давать таких детей...Сильным,Мужественным и Крепким духом матерям... Вы молодцы что нашли вовремя этот сайт,здесь вы всегда будете в кругу близких друзей,ведь никто вас так не поймет,как те которые тоже через это прошли. У вас очень большие шансы многое восстановить,ведь вы еще маленькие. Если не знаете с чего начать,спрашивайте,расскажем,направим,поможем... Горжусь такими женщинами как вы. И вы правы насчет страдания-нельзя ни в коем случае,ведь ребенок с вами одно целое,вы для него вся Вселенная. У вас все получится!!!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Прочитала Вашу историю...поплакала...это по поводу халатности нашей медицины...А за вас с сыночком очень рада, что есть положительная динамика. Тоже за это время прошла и истерики, и депрессию, и мысли о суициде. Хожу и в церковь, и Лазарева тоже читаю. Будем надеяться на лучшее!!! Вы - молодец, такая сильная и мудрая. У вас еще такой сыночек маленький, можно много успеть. Этот форум вам очень поможет. Во всяком случае для меня он стал просто спасательным кругом.
Спасибо за поддержку!Очень интересный сайт. По поводу халатности я еще много моментов упустила, например:когда мы поступили у нас кровь брала лаборантка,от которой пахло перегаром, и много еще других моментов. Я очень много думала по этому поводу, очень тяжело было простить их, но я справилась,не я им судья. Мне ребенком надо заниматься, а не ими. Когда Илюша был в реанимации ,через три недели, я пришла в эту больницу и поговорила с глав врачом, без предъяв, без обвинений, просто мол знайте и сами уж делайте выводы. А с сердцем мы опять в этой больнице, теперь у нас отдельная палата и все шуршат вокруг нас.

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
С такой мамочкой у малыша все будет замечательно...обязательно  ттт
Спасибо)))

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Прочитала вашу историю...нет слов...просто  ком в горле стоит и сердце стучит быстрее и слезы рекой... Хоть у нас и немного другая история,но так же как и у вас есть виновники-врачи. Но...не смотря на все старания врачей - МЫ ВЫЖИЛИ!!! Бог знает кому давать таких детей...Сильным,Мужественным и Крепким духом матерям... Вы молодцы что нашли вовремя этот сайт,здесь вы всегда будете в кругу близких друзей,ведь никто вас так не поймет,как те которые тоже через это прошли. У вас очень большие шансы многое восстановить,ведь вы еще маленькие. Если не знаете с чего начать,спрашивайте,расскажем,направим,поможем... Горжусь такими женщинами как вы. И вы правы насчет страдания-нельзя ни в коем случае,ведь ребенок с вами одно целое,вы для него вся Вселенная. У вас все получится!!!
уууууууууухххх!!!Аж муражки по коже от вашего сообщения!!!Спасибо за поддержку!!ДА очень хочу знать с чего начинать!!!!

Оффлайн монич анна

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 547
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Невозможное сегодня станет возможным завтра
    • ВКонтакте: http://vk.com/id186523922
    • Награды
Господи не могу сдержать слез pgcv очень хочется пожелать малышу крепкого здоровья,вам силы и терпения...

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2252
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
видно, что вы очень добрый человек! мне бы после таких слов (про "не проснется") хотелось бы к такому "сергею юрьевичу" прийти и сказать не "спасибо", а "выкуси":)
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Люська

Re: Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ
« Ответ #10 : 07 Сентябрь 2014, 02:07:11 »
Я так поняла вы еще в больнице,есть время всю информацию собрать. Во первых, ВОЙТО терапия, узнайте у кардиолога какие нагрузки можно давать ребенку. Во вторых-остеопатия,если нужны контакты могу скинуть. В третьих МКТ (тоже контакты есть). Везде запись на несколько месяцев вперед,поэтому уже надо начинать записываться. По поводу Войта,сразу ищите специалиста из Чехии или Германии,в России нет хороших спецов по этому методу. Чем метод хорош,вас обучают и вы сами занимаетесь дома,раз в 3 месяца коррекция. В ноябре приезжает специалист из Чехии,но будет принимать в Ярославле ( в августе принимала в Москве) запись к ней огромная,но если очень захотеть,попасть можно. Я к некоторым специалистам чтоб попасть целый театр устраивали, Люда Высокина ( мамочка с форума,которая первая отозвалась на мою просьбу о помощи и благодаря ей мы узнали с чего и как начать,да и все нужные контакты тоже она дала, Спасибо тебе Люд!) не даст соврать. Если со зрением проблемы,занятия по Доману(можете книгу его почитать,есть в инете Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга) Сил вам понадобится много,но это того стоит и  Будет  малыш вас радовать!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ
« Ответ #11 : 07 Сентябрь 2014, 05:27:43 »
Я так поняла вы еще в больнице,есть время всю информацию собрать. Во первых, ВОЙТО терапия, узнайте у кардиолога какие нагрузки можно давать ребенку. Во вторых-остеопатия,если нужны контакты могу скинуть. В третьих МКТ (тоже контакты есть). Везде запись на несколько месяцев вперед,поэтому уже надо начинать записываться. По поводу Войта,сразу ищите специалиста из Чехии или Германии,в России нет хороших спецов по этому методу. Чем метод хорош,вас обучают и вы сами занимаетесь дома,раз в 3 месяца коррекция. В ноябре приезжает специалист из Чехии,но будет принимать в Ярославле ( в августе принимала в Москве) запись к ней огромная,но если очень захотеть,попасть можно. Я к некоторым специалистам чтоб попасть целый театр устраивали, Люда Высокина ( мамочка с форума,которая первая отозвалась на мою просьбу о помощи и благодаря ей мы узнали с чего и как начать,да и все нужные контакты тоже она дала, Спасибо тебе Люд!) не даст соврать. Если со зрением проблемы,занятия по Доману(можете книгу его почитать,есть в инете Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга) Сил вам понадобится много,но это того стоит и  Будет  малыш вас радовать!
Ого!!КАК интересно!!!Значит Вы будете моим сенсеем fffd ттт Давайте по порядку)))     1 )  Да мы в больнице, эндокардит лечат бывает и до года.Болезнь не предсказуемая.Эта вегетация у нас была 14 мм,за 1 нед уменьшилось на 3 мм, за 2 нед на 1, осталось 10мм.(у кого то вообще месяцами с места не двигается).По кардиологии ограничений нет. После этой больницы нас в неврологию переведут.(там будут смотреть ,может совместить получится).   
2 ) Домана я начала читать и вот параллельно еще начала А. Свияша читать, только потом собираюсь к Войте. Есть смысл я так поняла начинать с Войты,а не с Домана?!
3 ) Совсем недавно мы еще не делали вообще ничего, кроме поглаживаний, состояние было очень тяжелое. Да и сейчас ему еще не оч легко.Только только анализы налаживаются. Стали делать чуть массажа и гимнастики в7 и 9 вечера. Ночью сильно дергаться стал(судорожная готовность)глаза бегают, незнаю из-за этого ли нет, но перенесли на день и еще на более щадящий уклон, и противосудор. препараты тоже к ночи сдвинули.
4 ) По поводу Остеопатии, раньше с этим не сталкивалась. А как с контактами ,мы же в разных городах?я так понимаю к нему надо сеансами ходить?
5 ) Про МКТ не до конца поняла ,что это? как то не понятно для меня в инете написано
6 ) Сколько берет денег специалист из Чехии или Германии? 
7 ) я еще не совсем тут разбираюсь, не увидела где можно прочитать вашу историю.? и не нашла как загрузить фото(   
Спасибо Вам большое!!!! ттт
« Последнее редактирование: 07 Сентябрь 2014, 05:41:12 от Maria Losenya »

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ
« Ответ #12 : 07 Сентябрь 2014, 05:55:15 »
видно, что вы очень добрый человек! мне бы после таких слов (про "не проснется") хотелось бы к такому "сергею юрьевичу" прийти и сказать не "спасибо", а "выкуси":)
ахах ;Dну не без этого dcvf Но я реально очень благодарна, в его руках была жизнь моего ребенка, а говорил он по факту

Оффлайн Maria LosenyaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 52
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ
« Ответ #13 : 07 Сентябрь 2014, 05:56:03 »
Господи не могу сдержать слез pgcv очень хочется пожелать малышу крепкого здоровья,вам силы и терпения...
Спасибо.)

Оффлайн Люська

Re: Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ
« Ответ #14 : 07 Сентябрь 2014, 10:57:25 »
 Приветики! Про МКТ-делается 1 раз в 4-6 месяцев,специалист-Морозов Дмитрий Георгиевич,можете в инете его найти,там даже все его контакты есть,он бывает в разные города России. А вы из какого города? Мы из Москвы. Остеопаты есть тоже по всей России,надо только посмотреть в Реестре остеопатов России чтоб был( бывают много шарлатанов) Не смотря на то что вы из другого города,здесь можно найти мамочек из вашего города,они уже знают какой хороший,а какой плохой специалист. Остеопатия тоже делается не так часто,мы сначала ездили раз в 3 недели,потом реже,реже,сейчас вот нам только 1 раз в 2 месяца назначают. Ну и войто-это самое главное,его можно даже при эпи. и он на первом году жизни может восстановить до 90% двигательных функций,но пахать надо много и долго. Историю нашу я все никак не осилю написать,постараюсь на днях закончить и выложить. Один сеанс войто с обучением стоит 2000 руб,т.к.вы маленькие вам сеансов 5 будет достаточно,а может и меньше. Я постараюсь помочь чем смогу,была такая же как вы,не зная с чего начать и мне так же помогли,вы еще молодцы,держитесь,а уменя долгое время глаза были на мокром месте...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

 

Роды, борьба за жизнь, надежда на лучшее. Наша история

Автор Niva

Ответов: 24
Просмотров: 10676
Последний ответ 27 Февраль 2016, 10:50:02
от vika-mama
Ребёнок-ангел изменил меня и мою жизнь.

Автор ivanna2002

Ответов: 55
Просмотров: 14413
Последний ответ 16 Октябрь 2015, 21:23:05
от Dolly
История борьбы за жизнь, или как поверить в чудо!

Автор Katysha_Sitanova

Ответов: 17
Просмотров: 3635
Последний ответ 19 Январь 2016, 22:04:35
от Katysha_Sitanova
Жизнь до... и после... История Олежика

Автор Лёлечка

Ответов: 42
Просмотров: 6775
Последний ответ 19 Апрель 2012, 22:06:59
от Лёлечка
Нарочно не придумаешь или жизнь, как она есть

Автор Наталья_Виноградова

Ответов: 4
Просмотров: 2658
Последний ответ 16 Июль 2013, 22:16:11
от Alma