Автор Тема: Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП  (Прочитано 40923 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн detiangeliАвтор темы

  • Администратор
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 554
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
    • Награды
отец дэцэпэ-шника, 18.11.2006 07:23
опять реклама и обман
Господи, просто детский лепет какой-то на уровне "народной целительницы".
Сколько же мы таких "целителей" в своей жизни повидали!
Вот только вылеченных ими больных встречать не довелось (полностью вылеченных, как они обещают, а не тех, у кого появились "улучшения").
Что характерно, каждый "целитель", даже и в ранге профессора, всех лечат одним и тем же своим методом, независимо от происхождения заболевания. Здесь это звучить просто как принцип. В чем же заключается метод, покрыто туманом. Что-то вроде разработки суставов? Какие-то "индивидуальные " физические упражнения? Нет я не против, это и здоровым полезно, а дэцэпэ-шникам просто необходимо. Но "вылечится" при этом только тот, кому судьба и так определила в какой-то степени вылечиться (как и почему - не знаю, сложная это штука, ДЦП).
"Если это реабилитация ребенка с ДЦП, которому на сегодняшний момент полгода, то мероприятия займут примерно 6 месяцев. Если ребенку полтора-два года, на лечение уйдет столько же времени." - И это гарантируется 90% детей? (только 10-15% они отказывают). Это даже не смешно. Это просто обман неопытных родителей. Бывают случаи быстрого прогресса, вот только от врачей это мало зависит. Гораздо чаще бывает, что всей жизни не хватит, хоть разбейся.
Кстати, ДЦП в принципе нельзя диагностировать в возрасте полгода. Слишком рано, слишком много других причин могут вызывать отклонения от нормы. Многие отклонения нормализуются вскоре сами по себе (не в этом ли причина "исцелений" за полгода?).
В этом интервью почти с любым утверждением могу поспорить, да времени нет. Хочется только верить, что это журналистка так исказила содержание - до уровня болтовни бабок на скамейке.


отец дэцэпэ-шника, 18.11.2006 07:35
заграница нам поможет?
"Какие методики используют на Западе для лечения ДЦП?" Да такие же, как на Востоке! Забудьте вы эту сказочку о сияющем "Западе"! В США вообще ДЦП не лечат (за малым исключением некоторых энтузиастов в некоторых штатах). Тут я с интервью согласен, у них другой взгляд на проблему - они окружающую среду приспосабливают к нуждам инвалидов (например, лифты и пандусы, широкие кабинки в туалетах для колясочников, и т.п.). Делают это, в основном, за счет местных бюджетов и, особенно, бизнеса. Закон, например, обязывает каждый магазин обеспечить возможность въезда инвалида на коляске (не знаю, как это согласуется со свободным рынком; по форме и методам - откровенный административный диктат, но я его поддерживаю). Я считаю, что в этом и состоит главное гуманитарное достижение США. Началось это лет двадцать назад. Однако, деньги для этого нужны громадные, и другие страны себе такого позволить не могут. Та же Германия, к примеру, куда хуже обустроена. Правда, в США проблема стоит особенно остро, процент дэцэпэ-шников, аутистов и детей с другими отклонениями здесь в разы выше, чем в России и других странах.
Так что, дорогие родители, не надейтесь напрасно, что за границей вашего ребенка вылечат лучше, чем в России. На основе собственного много-многолетнего опыта рекомендовал бы обратиться в 18-ю детскую психоневрологическую больницу в Москве (теперь называется, кажется, Центр по лечению ...; находится напротив Олимпийской Деревни). Там профессионалы работают, чудес не обещают (но иногда делают!). И, кстати, о физических упражнениях. Одна из процедур, которую там внедрили, состоит в ходьбе и выполнении упражнений в "космическом костюме" - таком, какие используют космонавты в длительных полетах, чтобы нагружать свои мышцы в условиях невесомости (о некоторых из этих костюмов даже известно, какой космонавт в нем летал). Эти упражнения, действительно дают иногда удивительные результаты, но опять же - для тех, кому суждено их иметь (нам - нет).


просто любящая мама, 18.11.2006 18:44
всё обман и никто не в силах помочь кроме самого себя


Врач - невролог районной поликлиники, 19.11.2006 11:18
Чудеса!
Уважаемые родители, прочитавшие о "чудесах"!
О детях до 1 года, которые так приглянулись "кудесникам": диагноз ДЦП до 1 года никто не имеет право ставить. Только в самых тяжелых случаях, судя по клинике. Так о каком исцелении ДЦП у таких детей идет речь? Диагноз "выздоровление" сопровождает детей, выписывающихся из грудничкового отления 18 детской больницы - около 60% (недавно я была на повышении квалификации). Отзывы о 18 детской разные. Нужно еще учитывать - кому помогло лечение, а кому - нет. Это, чаще всего, изначально определяется тяжестью состояния ребенка. Там же, в больнице, используются и другие новые технологии. Поинтересуйтесь!


Марина Ильинична, 19.11.2006 23:11
8 лет без диагноза
Мой сын заболел в 1990 году в возрасте 6 лет.Обследовали ребенка в самых лучших клиниках России.Диагноз - "спастический нижний парапарез неясной этиологии". Лишь в 1998 году в 18 клинической больнице был поставлен правильный диагноз - в крестцовом отделе спинного мозга спайка. Время потеряно...


Лариса Ивановна, 21.11.2006 11:03
еще про одну методику
Кто-нибудь может рассказать или поделиться опытом о реабилитационном центре им.Петё в Будапеште (Венгрия)? Пройти там курс в течении месяца стоит в два раза дешевле чем в Германии. Само лечение немедикаметозно и программа курса кажется достаточно интересной.


Татьяна, 05.12.2006 18:58
мы прошли всё.
Начиная с преждевременных родов и весом 1,300
мы лечим нашу девочку уже 20 лет.
Были мы и в 18ой, и в Примавера медика, и в Венгрии , и в Махачкале на иголках у корейца, и на лошадях и...много чего ещё.
Ползать начала в 1,5 года. И мы плакали от счастья.
В 5лет она могла сама стоять только 15 секунд.
Что сейчас?
Костыли в 16 лет она бросила и с тех пор ходит, покачаясь и иногда падая.
Но ходит, все умееет делать, прекрасно учится уже в универе. Плавает, ходит на лыжах.
Иногда подвержена психическим атакам и тогда уже лечим у психиатра. Потом снова живет и радуется жизни. Парня нет,хоть очень симпатичная.
Мы боимся, что может впасть в депрессию по этому поводу. Подруг-тоже нет, близких. Но это характер, замкнутый, необщительный виноват.
Мы поняли-гимнастика, игры, любовь к детишкам
поставит на ножки. В 18ой мы видели как девочка,от которой отказались родители, пошла нормально. Удачи всем!


Наташа, 22.12.2006 20:40
В этой жизни возможно все!
У моего сына ДЦП - ему 6 лет. Много испробовали, но результаты не очень. Тем не мение, я оптимист. И если Библия говорит, что верой горы можна двигать, то что тогда ДЦП? Но вера без дел мертва.
И поэтому нужно искать разные методы лечения. Одному ребенку подходит одно, другому - другое лечение.
Я понимаю родителей которые любят своего больного ребенка страдают вместе с ним и это приводит к нервным срывам, и даже не удивлюсь, когда накалывается атмосфера между родителями и кто-то, или оба начинают пить или искать другое удовлетворение, чтобы хотябы на чуть-чуть забыть
о проблеме. Очень часто слышу: " Это мой крест, я должна нести его и ухаживать за ребенком". Ухаживать - да! А крест - это не ваш, его уже понес на Себе ИИСУС ХРИСТОС. Вам просто надо довериться Ему. Выход в Нем доверьтесь Ему.
Редакция, напишите пожалуйста контактные телефоны и адрес этой клиники. И вышлите мне електронной почтой.


Инна, 28.12.2006 20:39
БЛЮМ - Внимание! Обходите десятой дорогой!!!!
Елена Олеговна, побойтесь Бога. Как Вам не стыдно рекламировать этот метод и давать какие-то четкие сроки "чудесного исцеления"???
Видели мы Вашего Блюма и "клинику", в которой он лечит. Обычный ШАРЛАТАН. Ламает детям руки и ноги на горе-тренажерах и исправно берет за это деньги. Мы прочитали Ваш девиз "ДЦП излечим" и специально для этого прилетели из Украины. Прождали консультации 3 часа. Блюм просто забыл про назначенную встречу. Как выяснилось позже, это БЛЮМ-стандарт. Выслушали астрологический прогноз про "лечение в течении года" и обалдели от названной за лечение суммы - 6000 евро/год.


невролог, 14.01.2007 17:53
причина дцп
Основная причина ДЦП указана в интернет-статье "В чём пичина резкого роста появления детей с ДЦП",к сожалению акушеры в нашей стране менять своё (по словам проф.Радзинского)агрессивное родовспоможение не собираются,продолжают активно вмешиваться в эволюционно-отточенный,генетически запрограмированный,у большинства женщин самодостаточный процесс родов.Акушеры продолжают активно стимулировать схватки уколами окситоцина,гелем с прастогландином наносимым на шейку матки,проколом плодного пузыря и прочее.Медицинские акушерские стандарты,по которым работют наши акушеры неконкретные и нечёткие и совсем не учитывают возможность повреждения центральной нервной системы рождающегося ребёнка от всех этих стимуляций.В итоге страдают дети: задержками речевого и двигательного развития вплоть до формирования ДЦП,нарушением зрения и слуха,эпилептическими синдромами, гидроцефальным синдромом,синдромами гиперактивности и гипревозбудимости,синдромами задержки психического развития вплоть до аутизма,вегетососудистой дистонией в различных вариантах и прочее.Страдают и родители мечущиеся между "специалистами" по "излечению" ДЦП,тратя последние силы и средства.Кто остановит в нашей стране "агрессивное (по проф.Радзинскому)акушерство" и создаст в роддомах обстановку,когда женщины в роддомах будут рожать без вмешательств акушеров своих здоровых детей?

   
Можете смело добавлять сюда всё, что накипело или что интересует вас.
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ТЫ - весь этот мир!!!

Оффлайн detiangeliАвтор темы

  • Администратор
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 554
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
    • Награды
обратите внимание, как в предыдущем посте отзываются о Блюме
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ТЫ - весь этот мир!!!

Оффлайн KISSa

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 746
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия, Саша и Олеся г.Ижевск
    • Skype: julli-sem
    • Моя история
    • Награды
обратите внимание, как в предыдущем посте отзываются о Блюме

Да, кстати, у меня тоже сложилось примерно такое же мнение после звонка в их клинику... Потому и не поехала туда.

Психолог

  • Гость
а я вот с этим согласен на 100 %

"Какие методики используют на Западе для лечения ДЦП?" Да такие же, как на Востоке! Забудьте вы эту сказочку о сияющем "Западе"! В США вообще ДЦП не лечат (за малым исключением некоторых энтузиастов в некоторых штатах). Тут я с интервью согласен, у них другой взгляд на проблему - они окружающую среду приспосабливают к нуждам инвалидов (например, лифты и пандусы, широкие кабинки в туалетах для колясочников, и т.п.). Делают это, в основном, за счет местных бюджетов и, особенно, бизнеса. Закон, например, обязывает каждый магазин обеспечить возможность въезда инвалида на коляске "

Оффлайн ФЕЯ

Сегодня было целое заседание правительства по вопросам инвалидов в России. Медведев призвал в корне изменить своё отношение к инвалидам, направить все силы для того, чтобы облегчить их быт. И подписал указ о дополнительной соц. поддержке инвалидам, якобы с 1 июля.

эх, слова...слова...

Оффлайн АЛИКА

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Олега
    • Награды
Да... Да... Слова... Слова...
У нас, на местном телевидении, тоже вчера передача была, ой сколько же они много сделали!!! (только говорят), а в поликлинике даже пандуса нет, врачи на втором этаже, как ребенка 35 кг таскать, никто даже не задумываются. :o
Талон к неврологу просто нужно выбивать, диспансерный день отменили, все узкие специалисты работают по только на нац. проект "ЗДОРОВЬЕ", а инвалиды -извините "не до вас", для вас проектов нет! >:(

Пусть ангел-хранитель помогает лететь, когда твои крылья опускаются вниз.

Оффлайн detiangeliАвтор темы

  • Администратор
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 554
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
    • Награды
да мы тоже, когда приезжаем в какую-нибудь очередную больницу, очень часто видим в глазах врачей недоумевающий вопрос: "а вы, мол, чего приехали-то? вам должно быть уже всё равно, сидели бы дома, у нас время не отнимали"
А в нашу поликлинику даааавно перестали ходить. И если Варечка у меня заболевает - сама справляюсь, даже на дом врача не вызываю.
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ТЫ - весь этот мир!!!

Оффлайн АЛИКА

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 328
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Мама Олега
    • Награды
Вот ссылна на постановление об увеличении пособия для лиц осущ. уход за нетрудоспособными членими семьи с 01. 07. 08 составит 1200
http://www.garant.ru/hotlaw/doc/115555.htm?mail

Пусть ангел-хранитель помогает лететь, когда твои крылья опускаются вниз.

Оффлайн KISSa

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 746
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Юлия, Саша и Олеся г.Ижевск
    • Skype: julli-sem
    • Моя история
    • Награды
...для НЕ РАБОТАЮЩИХ лиц, осуществляющих уход... Что такое 1200?????  >:(

Оффлайн ФЕЯ

в нашем государстве всё делается для людей!!!

Оффлайн alla

Дорогие родители! Я совсем недавно в сети, но по очень уважительной причине. Моей дочке (9лет) год назад поставили диагноз ДЦП, правосторонний гемипарез. При этом у нее на 2 см короче больная ножка и стопа на 2 см короче. Теперь ходим в ортопедической обуви, а дальше как быть? Ведь ей захочется и туфельки красивые носить. Не ужели придется покупать две пары разных размеров. Может, у кого-то такая же проблема, подскажите, что вы делаете? Можно ли это каким-то образом компенсировать? Лучше нехирургическим путем. Заранее всем спасибо. 

Оффлайн Ляпако

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5543
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Зульфия и Данияр. башкортостан
    • Skype: zulialia
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/zulialia
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=uinr0r7snaug46169b1t47tsl3&topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=uinr0r7snaug46169b1t47tsl3&topic=58967.msg3082098#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=uinr0r7snaug46169b1t47tsl3&topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=uinr0r7snaug46169b1t47tsl3&topic=56542.msg2940286#msg2940286 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=47631.0]Конкурс МИСС 2015 (два по 15)[/url]
    • Награды
есть в Кургане цент ортопедии Клиника Илизарова...
контактных телефонов и адреса нет...но думаю в инете можно найти...
там творят чудеса..

http://www.rscrto.com/
вот ссылка...
« Последнее редактирование: 29 Май 2008, 16:40:16 от Ляпако »

Оффлайн ФЕЯ

Алла, но я , так понимаю, другим путем, кроме хирургического вашу проблему не решить.
Почему вы не хотите сделать операцию и избавить дочку от этого?
И почему вам так поздно поставили диагноз?

Оффлайн alla

Болезнь стала проявляться только с семи лет. До этого все было сответственно возрасту. Я тоже думала, что так не бывает, но невролог сказал, что какие-то повреждения перинатальные или в родах могут проявиться в т.н. переходный период( а она "ранняя"девочка). Но нам целый год нигде не могли выставить диагноз. Одни считали, что все у нас прекрасно и зря Вы, мамаша, волнуетесь. А другие просто не хотели брать на себя ответственность. Все отправляли к неврологу по месту жительства, а той, не хорошо сказать, все "по барабану", безразличная ко всему и ко всем. В общем это долгая и трудная история. Но, к счастью, мир не без хороших людей.  Нашелся врач в детской городской больнице, который положил нас на обследование в прошлом году и взял на себя смелость (если можно так сказать) поставить диагноз. С ноября 2007 г. мы на инвалидности, лечились один раз в реабилитационном центре "Лесная сказка" (это в п.Чистые Боры Костромской области), очень помогло. Даже нервная система у ребенка окрепла. А про операцию я почему-то думаю не очень хорошо. Нам предлагали разрезать связки и ахиллово сухожилие, но это ведь только немного снимет спастику и все. По-моему, надо все-таки восстанавливать поврежденные клетки мозга. Хотя я не врач, и, сожет быть, ошибаюсь... 

Оффлайн detiangeliАвтор темы

  • Администратор
  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 554
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 249
  • Пол: Женский
    • Награды
Думаю, если не будет тенденции к ухудшению, можно и без операции обойтись. На лекарственную терапию не торопитесь садится - побочек много. Но массажи и физкультуру - почстоянно нужно делать. А по -поводу туфелек разного размера - поверьте, это ерунда. Если моя бы ходила - так я ей бы всю обувь в городе скупила!!!! ;)
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ТЫ - весь этот мир!!!

 

Заканчивается ли энтузиазм родителей, чтобы реабилитировать наших детей?

Автор Хмелевочка

Ответов: 1322
Просмотров: 75039
Последний ответ 07 Июль 2016, 14:00:25
от Борисовна
Профессии родителей.

Автор Laruska1

Ответов: 90
Просмотров: 4550
Последний ответ 22 Октябрь 2017, 22:57:06
от Елена 72
Волосы у наших детишек.

Автор smirnova

Ответов: 112
Просмотров: 12313
Последний ответ 14 Сентябрь 2012, 11:26:25
от sveta2000m
Веревочный парк для детишек с дцп

Автор KonstaninPP

Ответов: 61
Просмотров: 2762
Последний ответ 08 Сентябрь 2014, 12:09:33
от els