Автор Тема: ДЦП или нет?  (Прочитано 4324 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DARIYAАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
ДЦП или нет?
« : 14 Сентябрь 2014, 23:00:07 »
Здравствуйте, уважаемые мамочки! Ваш форум читаю пару месяцев и привела меня сюда моя ситуация...Каждая история- это слёзы за ваших детей  и ваши переживания.Скажу сразу, что такого ужаса как у вас , у меня нет, но я до сих пор не знаю, чем болен мой сын, а точнее, какой его диагноз. Родился мой сынок от 2 беременности 2 родов, а теперь по порядку.Нам сейчас 1г.8 месяцев.
Беременность проходила не слава Богу.С 20 недель по узи был конфликт пуповины у шеи плода. Мазки на инфекции определили уреаплазмоз (я им болею с 19 лет и не могу вывести по настоящее время) и цитомегаловирус. Плюс ко всему я ещё переболела герпесом 13 раз( на лице) Полечили вильпрофеном и ацикловиром во время обострений. Малыш начал плохо шевелиться с 37 недель, а в 39 я настояла, чтобы мне вызывали роды. На узи показало снова пуповину и врач узист уклончиво  отвечал на мои вопросы про обвитие на шее. Страх родить мёртвого ребёнка мне не давал спать по ночам спокойно....Когда врач  проколола пузырь, сказал, что таких вод она прежде не видела никогда! Они были жёлто-зелёного цвета(видимо, от инфекции) Рожала без капельниц, схватки нарастали и я уже начала кричать от боли и выпрашивать всевозможные обезболивающие..в итоге мне дали маску(закись азота) и я продышала ровно час. Но даже она меня не спасла я чувствовала боль и орала через маску. Когда было полное открытие , меня повели в родовую и тут началась та же песенка, что и в 1 родах.. Ребёнок не шёл, начали давить на живот, в итоге я выпросила эпизиотомию, чтобы риски травм были минимальны для плода...Через 4.5 часа я родила! 3800, 54 см, закричал сразу! Когда я увидела его пуповину, я обомлела- она была вся жёлтая!! Я переспросила акушерку про обвитие, она сказала, что нет, не было...И я спокойная ,и счастливая лежала и смотрела на сынулю))
Всё было хорошо, грудь сосал, кроме колик ничего нас не беспокоило, спал отлично!! На узи в месяц показало псевдокисту 2мм и диагноз последствия внутриутробной гипоксии, на это невролог назначил только массаж. Развитие: голову начал держать уверенно в 2.5 месяца, перевернулся в 4, через 2 недели уже с живота на спину, в 6 месяце пополз по-пластунски, в 7 на коленях. Сидеть начал уверенно в 7.5 месяцев, а самостоятельно в 8. Делал приставные шаги в кроватке так же в 8 месяцев.Я радовалась какой он шустрый и смекалистый. Все прививки у нас были по плану, кроме температуры на акдс ничего не замечала.А что он крючил ноги в разные стороны , я не придала никакого значения( дура!!) Все родственники посмеивались  и  говорили, да он акробатом будет! Когда исполнился год, я начала уже переживать, что он не ходит, хотя, около опоры неплохо освоил ходьбу.Начала листать интернет и успокоилась, когда прочитала, что в норме это до 15 месяцев.Хирург и ортопед ставили диагноз миотония.. Когда нам исполнилось 1г.2 месяца я забила тревогу!! Обратилась к одному из лучших неврологу в городе! Она ставила всё тот же миотонический синдром.Начали лечение-кортексин, вит.Б1,Б6, парафин с озокеритом ,СМТ и массаж. Когда прошло 2 месяца ничего не изменилось! И я начала уже рыть интернет и нашла вас! Потом я с ужасом прочитала про позу "ЛЯГУШКИ" и меня поверг шок..Видимо, у нас не миотония, а дцп!! а-а форма. Я плакала днями и ночами и когда пришла к неврологу после лечения, она меня успокоила и сказала, что у нас нет дцп, а это слабость мышц! Что ребёнок пойдёт примерно в полтора года! Всё это время я не переставала читать ваш форум, и чем дальше, тем страшнее мне становилось..После очередного курса массажа, он сделал первые самостоятельные шаги в 1г.4 с половиной месяца! Дальше 5-6...Сделал ЭЭГ - умеренно выраженная дезорганизация  БЭА.Мы его покрестили в полтора года и он пошёл!!!Не знаю, то ли время подошло наше, то ли ангел хранитель придал ему силы..В общем, как врач сказала, так и получилось! Пошёл в 1г.6 месяцев! Что меня беспокоит сейчас- сидит в позе лягушки, постоянно ему поправляю ноги и говорю, чтобы он их ставил красиво- ПРЯМО.По ортопедии у нас вальгус стоп. Ещё я заметила, что когда он ходит, одно колено немного повёрнуто внутрь.Мы ходим 2 месяца, руки у него согнуты в локтях, для  подстраховки. Девочки, скажите пожалуйста, , на ваш взгляд это ДЦП?? Вы уже прошли столько многое , получше любого врача будите! Я вот всё думаю, может, меня за нос водят? Если у него дцп, нам нужно оформлять инвалидность и.тд..

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14587
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #1 : 15 Сентябрь 2014, 00:24:21 »
Добро пожаловать! ттт ттт ттт
наличие или отсутствие диагноза ДЦП никак не повлияет на определенную картину со здоровьем Вашего ребенка! к тому же ДЦП - очень размытое опредение. Вы откуда? пробывали ли ходить с другим спецам, что они Вам говорят? С прививками будеть очень внимательные, при проблемах с ЦНС они могут давать откаты



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #2 : 15 Сентябрь 2014, 03:10:17 »
Скажу сразу, что такого ужаса как у вас , у меня нет,
убили этой фразой наповал.
с вашими инфекциями, скажите спасибо что вообще пошёл. Повезло что так всё закончилось.  Отвечу-нет, не ДЦп. скорее всего последствия внутриутробной гипоксии. Колено внутрь-значит лечите и реабилитируйте как дцп-самые действенные способы. Нет, это не а-а синдром.У меня второй близнец(у первого тяжёлое дцп) по описанию похоже на ваше развитие-и поза лягушки. Также как дцпешнику всё лечение вот уже почти три года и выправляется потихоньку. Но время до года вы конечно потеряли. Инва не положена.
Вопрос- говорит ребёнок?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #3 : 15 Сентябрь 2014, 05:59:04 »
Диагноз Дцп на глаз не определяется. Нужно делать комплексное обследование чтобы исключить разные другие причины. Поверьте, есть куча диагнозов похуже Дцп. В первую очередь мрт надо сделать, посмотреть есть ли в мозгу повреждения.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 22559
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 365
  • КОНСУЛЬТИРУЮЩИЙ ЮРИСТ Кемеровская область
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #4 : 15 Сентябрь 2014, 07:22:36 »
Дарья,  здравствуйте.
Если у него дцп, нам нужно оформлять инвалидность

В  Российской  Федерации  инвалидность устанавливается не по диагнозам, а по ограничениям жизнедеятельности в связи с диагнозами. Перечень классификаций и критериев для установления инвалидности утверждён Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от  23.12.2009  №  1013  н
base.consultant.ru/cons/cgi/online.cgi?req=doc;base=LAW;n=126259.
« Последнее редактирование: 15 Сентябрь 2014, 13:32:58 от юрист »

Оффлайн Чебурашка

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #5 : 15 Сентябрь 2014, 11:06:20 »
Скажу сразу, что такого ужаса как у вас , у меня нет,
убили этой фразой наповал.
с вашими инфекциями, скажите спасибо что вообще пошёл. Повезло что так всё закончилось.  Отвечу-нет, не ДЦп. скорее всего последствия внутриутробной гипоксии. Колено внутрь-значит лечите и реабилитируйте как дцп-самые действенные способы. Нет, это не а-а синдром.У меня второй близнец(у первого тяжёлое дцп) по описанию похоже на ваше развитие-и поза лягушки. Также как дцпешнику всё лечение вот уже почти три года и выправляется потихоньку. Но время до года вы конечно потеряли. Инва не положена.
Вопрос- говорит ребёнок?

Согласна с автором на все 100. Сама оказалась в похожей на вас ситуации. У нас повреждения легкие и поэтому до года мы тоже потеряли много времени. Не зависимо от тяжести заболевания нужна ПОСТОЯННАЯ реабилитация. Нужны ежедневные занятия дома и массаж и курсы реабилитаций. Как правило мама должна освоить методики ЛФК и заниматься дома с ребенком и желательно раз в 2-3 месяца проходить курсы реабилитации в специализированных центрах  (вам надо узнать где такие центры у вас в городе и как туда попасть). У нас путевку в такой центр дают через поликлинику, не зависимо от наличия инвалидности. А инвалидность нам тоже пока не дают, не смотря на все наши очевидные проблемы, потому что нет ограничения жизни. Вы правильно сделали, что забили тревогу. Будем рады знакомству с вами!

Оффлайн DARIYAАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #6 : 15 Сентябрь 2014, 11:48:54 »
 twins2011 я имела ввиду, что у моего сына нет такого тяжёлого состояния, как у многих из вас.. Допустим, что ребёнок доношенный, что не проходила реанимацию, что не лежачий... Вы абсолютно правы- с моими-то инфекциями я ещё легко отделалась! Но важным моментом считается, безусловно, ведение родов и считаю, что закись азота и давка на живот сыграли не последнюю роль...Все мы, женщины, знаем, что роды проходят в муках и очень важно, чтобы во время схваток роженица дышала, чтобы кислород поступал к плоду...А где ему взяться, если боль невыносимая и кроме как орать дуриком ничего не получается?? У кого-то это терпимо , а кто-то об стенку бьётся...Отсюда вытекает много последствий.. Ещё была анемия с 20 недель, которая не поддавалась корректировке ни одним препаратом( Hb 106) Тонус матки тоже имел место быть.Я всю беременность береглась,пила хорошие витамины, боялась даже дуновения ветра, чтобы мой "завсегдатый  друг" герпес о себе не дал знать, позволила себе выпить бокал шампанского в новый год и рождество.У нас в  доме постоянные скандалы с мужем...отстань от ребёнка, он нормальный! перестань его пичкать херотой и читать этот форум, свекровь туда же..они не понимают всю серьёзность ситуации... Каждый раз видя его Wобразную форму сидения, мне становится не по себе..."ПЛАСТИЛИНОВЫЙ "руки нормальные, а вот ноги((( Он даже спит на животе в позе лягушки!  Я обращалась к 2 неврологам(лучшим) в городе.Один дядя , который отпахал в невр. стационаре 20 лет и ушёл в частную клинику.Первый мой поход был именно к нему, неврологу из поликлиники я не доверяю. По данным первого узи он назначил только массаж.А на мой вопрос: а ему голову надо лечить? На что я услышала: он что, старый дед?? От таблеток и уколов у ребёнка будет стресс и дисбактериоз кишечника..Я не вижу надобности применять медикоментозную терапию.Ребёнок здоровый у вас, все рефлексы в норме, киста рассосётся , идите мамочка, у вас нормальный ребёнок. Я пришла к нему в 3 месяца, кроме массажа ничего нового не услышала. И только тогда, когда пошла задержка развития, я пошла к другому неврологу, тоже частному-это уже была женщина.Начала исправлять его косяки.Её слова- нужно было полечить вашу внутриутробную гипоксию...У многих детей компенсируется, но у некоторых нет..Тогда и начались наши уколы "нормальному и здоровому ребёнку"  Неоднократно говорила, что мышцы слабые, спина не выдерживает стояние и, соответственно, ходьбу.Направила нас на госпитализацию в невр.отделение: вас там будут лечить в комплексе, массаж, смт, капельницы...Я собрала все необходимые анализы и за 3 дня до больницы у нас поднимается высокая температура 38.5 и стационар отложился. В 1.6 года он пошёл, я вроде успокоилась, но понимаю, что работать нужно ещё долго...Я думаю у нас посерьёзнее заболевание, я к этому внутренне уже готова. У нас задержка речевого развития, словарный запас на уровне 15 слов, но интеллект сохранён.Есть указательный жест, понимает где ручки, глазки и.тд, знает всех членов семьи, собирает пирамидку, подражает  животным, смеётся, эмоциональный.

Оффлайн DARIYAАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #7 : 15 Сентябрь 2014, 11:53:56 »
Мама гуськи-гу я живу в России! По поводу прививок..в 1г.6м у нас подошла ревакцинация АКДС и полиомиелит и благодаря вашему форуму, я уже наперёд знала, что напишу ОТКАЗ!! Спросила своего невролога как нам быть( хотелось убедиться в её профессионализме) она ответила, что никаких прививок делать нельзя, будем наблюдать...написала медотвод.

Оффлайн DARIYAАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #8 : 15 Сентябрь 2014, 11:56:54 »
 Summer  По поводу МРТ есть сомнения и большие, даже не знаю, что хуже: получить "последствия" после наркоза, или же его НЕ ДЕЛАТЬ ..Какое из зол "наименьшее" Выбирайте, как говорится... Пока однозначно нет...

Оффлайн Мария111

Re: ДЦП или нет?
« Ответ #9 : 15 Сентябрь 2014, 15:28:34 »
В принципе, какая разница, есть дцп или нет, независимо от этого занимайтесь с ребенком физкультурой, бассейн, развивающие упражнения для мозга, учите цвета, еще что-нибудь и будет вам счастье.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #10 : 15 Сентябрь 2014, 17:13:55 »
Все мы, женщины, знаем, что роды проходят в муках и очень важно, чтобы во время схваток роженица дышала, чтобы кислород поступал к плоду...А где ему взяться, если боль невыносимая и кроме как орать дуриком ничего не получается?? У кого-то это терпимо , а кто-то об стенку бьётся...
это как пить с горя, кто-то заливает-ибо как же такое терпеть, а кто-то то же самое горе стойко переносит. Врядли удачное сравнение, тем не менее смысл думаю понятен.
.Я думаю у нас посерьёзнее заболевание, я к этому внутренне уже готова.
не шейте лишнего ребёнку.  По вашему тону мен кажется будто вы рады будете диагнозу дцп(может слишком жестоко звучит, извиняюсь заранее, но зато честно)и потом сказать-Я же говорила!
нет. не дцп у вас. ПОВТОРЮ У МЕНЯ ТАКОЙ ЖЕ В ТОЧНОСТИ ПАЦАН_ТОЛЬКО РАСТРОЙСТВо речи посерьёзнее и это не дцп.Это последствия гипоксии. и его тоже выдавливали синего, разворачивали-завернули в пуповину 700 грамового. Потому что не было уже родовых путей, некуда идти ему было. Чуть не умер пацан. Ничего, вот подтягивается. Лечим с рождения конечно, реабилитируем. Да много проблем, но Слава Богу жив и не ДЦП.
ОТКАЗ!!
это правильно.
По поводу МРТ есть сомнения и большие, даже не знаю, что хуже: получить "последствия" после наркоза, или же его НЕ ДЕЛАТЬ ..Какое из зол "наименьшее" Выбирайте, как говорится..
мрт вам и не нужно, на мой взгляд нет показаний. МСКТ будет чистое, а мрт для чего?
искать ходячему ребёнку дцп???
по мрт у нас у многих здоровых можно найти отклонения.

В принципе, какая разница, есть дцп или нет, независимо от этого занимайтесь с ребенком физкультурой, бассейн, развивающие упражнения для мозга, учите цвета, еще что-нибудь и будет вам счастье.
+1000
любите, балуйте, занимайтесь.
а-а синдром НАМНОГО серьёзнее.
Извините, если вам сейчас немного обидно. Подумайте и поймёте.
Посмотрите передачу- Пусть говорят про Данко. У дочки Данко ДЦП , у Белоголовцева сын с ДЦП, а у Поплавской сын с гипоксией. Поймёте может разницу.
« Последнее редактирование: 15 Сентябрь 2014, 17:21:13 от twins2011 »


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14587
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #11 : 15 Сентябрь 2014, 19:43:57 »
Мама гуськи-гу я живу в России!
когда человек хочет помощи (может я что не так понимала), то он понимает нормально этот вопрос)). Дело в том, что в каждом регионе есть свои особенности, начиная от наличия определенных врачей и центров и заканчивая льготами. Я так понимаю, Вам это не очень интересно



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: ДЦП или нет?
« Ответ #12 : 15 Сентябрь 2014, 20:38:51 »
Такая поза лягушки выправляется антиситом. Поищите как его сделать.

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7233
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 34
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #13 : 16 Сентябрь 2014, 00:37:12 »
Вот подумала-а ренген колена то делали?


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Summer

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 681
  • Страна: au
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Австралия
    • Награды
Re: ДЦП или нет?
« Ответ #14 : 16 Сентябрь 2014, 10:35:21 »
Summer  По поводу МРТ есть сомнения и большие, даже не знаю, что хуже: получить "последствия" после наркоза, или же его НЕ ДЕЛАТЬ ..Какое из зол "наименьшее" Выбирайте, как говорится... Пока однозначно нет...

Какие последствия от наркоза, просветите? Моей три раза мрт под наркозом делали в разные периоды и даже при наших гиперкинезах никаких последствий не было. Если вам нужен точный диагноз, то без мрт не обойтись. А так и заморачиваться не стоит на диагнозе. Лечите симптоматику.
Happiness = someone to love + something to do + something to look forward to