Автор Тема: Наша Машенька,гидроцефалия  (Прочитано 10529 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Наша Машенька,гидроцефалия
« : 27 Сентябрь 2014, 15:49:24 »
Здравствуйте,нам 6месяцев,генетический сбой,гидроцефалия,гипотонус.Беременность на отлично,роды тоже и вот такой киндер сурприз.Умеем переворачиватся,голову плохо держим,любим общатся очень.Диагноз пока только зпмр,после года пророчат инвалидность,а как заниматся с ребенком не знают.Делаю что увижу в интернете,при похожих симптомах,очень мало спит,медикаменты переносит все с криком на пол дня,даже сироп от кашля.Мамочки посоветуйте что делать,как заниматся!!!

Онлайн Мария111

Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #1 : 27 Сентябрь 2014, 15:53:16 »
Шунт стоит?

Оффлайн Мэри.П

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 706
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Я мама,самой сладкой девочки!!!
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #2 : 27 Сентябрь 2014, 22:40:19 »
Здравствуйте! А генетический сбой,как определили? И какой,что он за собой несет!?
Сил Вам,здоровья малышке!

Оффлайн av85

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2876
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • У нас, обязательно, все получится! Мы сильные!!!!!
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #3 : 27 Сентябрь 2014, 23:09:53 »
Добрый вечер! А из какого вы города?!

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #4 : 27 Сентябрь 2014, 23:19:11 »
нет,еще думают

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #5 : 27 Сентябрь 2014, 23:19:54 »
мы из Одессы

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #6 : 27 Сентябрь 2014, 23:22:01 »
Вы тоже из Украины,откуда?

Оффлайн Ирина-Захар

Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #7 : 27 Сентябрь 2014, 23:23:04 »
У нас гидра врожденная. С 2-х месяцев шунт. Нам уже 2 года, но причину гидры так установить и не смогли(( Мне тоже очень интересно, как определили генетический сбой и что это за сбой?

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #8 : 27 Сентябрь 2014, 23:32:13 »
Сдали на кариотип,хромосомы в норме,но на плече одной из них прикрипился дополнительный генетический материал,чем это грозит не знают,но внешне видно,на аватарке ее фото.

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #9 : 27 Сентябрь 2014, 23:34:10 »
Где вы шунт ставили,это очень дорого,и сколько времени надо провести в больнице,как после него развитие,говорят должно быть лучше.

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #10 : 28 Сентябрь 2014, 11:25:26 »
Наконец то добралась до вашей истории. Нам тоже ставили гидру но у нас голова наоборот перестала рости точнее ростет но медленно как и сам  ребенок мы отстаем от всего роста веса. Год назад наш нейрохирург нам отменил все мочегонные и сказал что всё так и останется что кисты не рассосутся и на этом все. Нам 2 года вес 10 кг рост 86 см нам с трудом год дают. Но у нас чисто гены. К сожалению я пару дней назад узнала об наследстве мужа о котором молчали просто кашмар. По поводу занятий могу сказать точно по нам если судить : это АФК каждый божий день по часу хотя бы массаж самим можно дешевле выйдет и бассейн очень здорово подходит. Еще нам хорошо лошадки помагают для спинки.  А еще в вашем возрасте мы помногу на мяче занимались исейчас тоже но намного меньше благодаря мячу мы голову подняли и держать стали правда скэнар нам помог тожев поднятии головы. Лева в 7 месяцев поднял и держал голову. Потом след этап ползание очень советую горку домана . Мы много занимались на горке по 3 часа с дикими орами в этого через два месяца пополз уже по ровной поверхности.

Оффлайн Mama sandra

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id2832847
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #11 : 28 Сентябрь 2014, 11:30:27 »
Еще хочу сказать ))) никого не слушайте ни врачей ни родных ! Занимайтесь своим сокровищем тратье ищите деньги столько сколько надо. От нас отвернулись все родственники кроме мамы моей. Врачи понятно что предлагают. Я всех послала и занимаюсь ищу средства центры и мой сын  очень изменился и меняется и пусть очень медленно долго трудно все это но каждый шаг новый это счастье)!!!!!

Оффлайн Ирина-Захар

Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #12 : 28 Сентябрь 2014, 11:34:11 »
Шунт ставили в Киеве, в институте нейрохирургии. У нас гидра очень быстро наростала, и головушка росла((( выбора не было.... в нашем случае шунт спас жизнь моему ребенку.
С развитием все непросто... нейро нам скпзали, чтобы мы ни на чтоне надеялись... мол все очень плохо, по мрт мозга почти не осталось((((
Но мы на это внимание не обращаем!))
Занимаемся с 5 месяцев каждый день. Сейчас уже бегает у опоры и по стеночке)) очень ждем первых шажочков!
Хорошо, что у вас диагноз пока задержка. Дай Бог и не будет никаких диагнозов! Мы занимаемся по методике Муромова. Все, что умеем - все благодаря этой методике.  Если интересно, пишите в личку, все расскажу.

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #13 : 28 Сентябрь 2014, 11:39:12 »
Спасибо всем за ответы,я еще не научилась пользоватся форумом,как в личку написать не разобралась, мне очень все нужно и ваши советы ,вы Мамочки лучше всяких врачей разбераетесь что к чему!!!!

Оффлайн Mama MashaАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 75
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наша девочка
    • Награды
Re: Наша Машенька,гидроцефалия
« Ответ #14 : 28 Сентябрь 2014, 11:44:24 »
MAMA SANDRA,есле я не ошиблась вы писали что у вас есть стигмы,ушки низко,чтото еще,пока не знаю как тут пользоватся сайтом,куда вернутся,где я читала.

 

Кристиночка, именем Христа нареченная (кома с рождения). Наша доченька стала ангелом...

Автор Алена Котлевская

Ответов: 85
Просмотров: 13673
Последний ответ 16 Июль 2011, 08:48:51
от мама-Света
Умерла наша Eka, ангелочек теперь без мамы...

Автор ФЕЯ

Ответов: 28
Просмотров: 7946
Последний ответ 12 Октябрь 2015, 20:22:01
от алия
Наша малышка Сашенька

Автор ЛИКАНЖА

Ответов: 155
Просмотров: 24706
Последний ответ 28 Февраль 2016, 11:54:15
от Polina
Наша королевична

Автор соль

Ответов: 66
Просмотров: 11330
Последний ответ 09 Ноябрь 2014, 23:28:14
от Селена и Амир
Наша история

Автор mamanatasha

Ответов: 131
Просмотров: 13352
Последний ответ 02 Январь 2014, 22:33:52
от алия