Автор Тема: Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба  (Прочитано 9732 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн helpmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Белгород
    • Skype: kolya.nora
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/e.plotnikova_muzalevskaya
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/main/tkn/1603
    • Награды
ребёнок от первый беременности. беременность протекала отлично,за исключением отеков на последних неделях,снимали их в роддоме капельницами. все анализы и бакпосевы были в норме...легла заранее. в один день начались схватки. врач смотрит на кресле и утверждает,что воды отличные и что это не схватки.делают укол,чтоб я спала.а они не проходят.ночью отходят воды,поднимается температура 38,ведут рожать...7 часов мучений с уколами опять же для сна...приходит заведующий, делают ктг и видно что сердцебиение падает.экстренное кесарево...Поом оказалось,что воды зеленые мекониальные. ребёнок глотнул их.не закричал. был синий. массаж сердца...реанимация..по АПГАР 1-4....в реанимации перинатального центра 28 дней...первое посещение....сын в коме...овощ. глаза в разные стороны...гипотермия 70 часов...спадает отек мозга...он начинает понемногу оживать. легла сцеживаться ОПН, каждодневное посещение....слёзы. церковь...отчаяние. ребёнок на ивл и с зондом...муж поднял связи...за 3 дня сняли с ИВЛ до перевода в детскую больницу. успели сказать,,что тут нет динамики,что летальный исход...в заключении диагнозы: ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ ИШЕМИЯ 3 СТ. ИНТРНАТАЛЬНАЯ АСФИКСИЯ ТЯЖ.СТЕПЕНИ. ПЕРИНАТАЛЬНОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС СОЧЕТАННОГО ГЕНЕЗА (ГИПОКСИЧЕСКИ-ИШЕМИЧЕСКИ-ИНФЕКЦОННОГО), КИСТОЗНАЯ ДЕГЕНЕРАЦИЯ ГОЛОВНОГО МОЗГА, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ. ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ КОМА 2 СТ. ТЕТРАПАРЕЗ. БУЛЬБАРНЫЕ НАРУШЕНИЯ. ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ВУИ: МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, ВР.ПНЕВМОНИЯ, ДН 2-3 СТ, КОНЪЮКТИВИТ. НЕОНАТАЛЬНАЯ ЖЕЛТУХА. НИСХОДЯЩАЯ АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА.
на данный момент нам месяц и 1 день. в детской больные мы 5ый день. состояние: сын спорит по сторонам,реагирует на свет (фотореакция есть по словам врача), трясутся руки,но временами спокойны,кулаки зажаты,правую руку тянет вверх,выбирается из ребёнок, ноги в тонусе тянет их,носки тянет, сгибает только когда какает. дышит сам. но мокроту отсасываю аспиратором часто отчего в ноздрей уже отек. в другой ноздре зонд. раньше текли слюни,сейчас нет. иногда сворачивает губки трубочкой. язык делает волнообразные движения. сегодня заметила,что пытается высунуть за десна язык. соску с усилием выставила. держит. канала с пипетки молоко. не срыгивал.
по МРТ есть кисты.
как научить сосать? и я не знаю глотает ли он...что сделать? кушает через зонд 30 гр. а начинали с 5.
возможно ли нам вылечиться и не остаться инвалидами?
котят нам: глюкоза, эуфиллин, ванкомицин, микофлекс (если не ошибаюсь), люминал в порошке.
в роддоме было: глюкоза, дофамин, добутамин, натрия оксибат, сибазон, фентанил, октагам, амоксилав, селемицин, меронем+ванкомицин, микофлюкан, инстенон, элькар, Лазикс, дексаметазон, эуфиллин, пирацетам, актовегин, вит.гр В, прозерин, кортексин, б\бактерин,.
помогите советами. не знаю даже что у врачей спрашивать, все говорят что лучше второго родить. но я не броду своего сына. мы с мужем так долго его ждали..
о чем спрашивать невролога? потому что элементарно пока не спросила сама про ингаляции мне их не предлагали. как спросила так сразу да было б хорошо.
реву навзрыд. знаю,что нельзя....и молоко пропадает...и сынок чувствует...но я в отчаянии...поделитесь историями,пожалуйста,у кого было похожее...как долго восстанавливались,что делали,буду благодарна за любую информацию и конкретику...
дай Бог здоровья вашим малышам!!!
В жизни этой всё не просто...не просто так...

Оффлайн Ольга П.

Здравствуйте.  Как вас зовут и малышика? На вопрос как быстро восстановится никто не может ответить,  т.к. все индивидуально. У кого-то до года и следа не остается, а кому-то дольше приходится очень много работать над этим восстановлением. Но также еще многое зависит от вашего настроя. Вы правильно делаете, что сохраняете молочко. Это ваш первый и главный шаг в правильном направлении. Будьте упорными и вы добьетесь и сосательного рефлекса.  Пустышкой водите во рту. У меня внучка тоже сначала не сосала.  Изучайте на этом форуме методы реабилитации, спрашивайте. Тут мамочки лучше наших профессоров.  Не теряйте присутствие духа - силы вам понадобятся. Все может быть поправимо.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн корес

Здравствуйте, у нас оооооочень похожие диагнозы. Нам 5 месяцев. Можете посмотреть историю нашу и к нам в теремок заходите в гости. Я не знаю много или мало мы достигли за эти месяцы, но ребенок щас хоть на ребенка похож стал. Сосать я своего учила тоже и довольно быстро. Просто бутылку с соской вставляла и нажимала сначала ему капельки молочка в ротик, он сглатывал и так довольно быстро он начал сосать. Щас проблем куча, но реабилитировать уже начали и надеемся на результат. У вас положительная динамика наметилась, начните с инфы о Войте.  и так по-тихоньку смотрите сайт, тут огромное множество инфы. Сама только половину наверное прочитала. Держитесь. Верьте в своего мальчишку, он сильный и очень смелый и он борется!


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн Айшуня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте!Подскажите, были ли у ребенка судороги?

Оффлайн helpmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Белгород
    • Skype: kolya.nora
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/e.plotnikova_muzalevskaya
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/main/tkn/1603
    • Награды
Здравствуйте!Подскажите, были ли у ребенка судороги?
ставят судорожный синдром.
руки в напряжении и трясутся. ноги натянуты как струна. больше ничего. на судороги не похоже?
В жизни этой всё не просто...не просто так...

Оффлайн Ольга П.

Ну да, знакомая картина - при судорожном синдроме актовегин и кортексин?!! Наши врачи наверно план какой-то  выполняют?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ann1104

Здравствуйте!Подскажите, были ли у ребенка судороги?
ставят судорожный синдром.
руки в напряжении и трясутся. ноги натянуты как струна. больше ничего. на судороги не похоже?
Трясутся-это тремор. Скорее всего,от перенаряжения (наша тоже вытягивалась и треморила руками). Люминал (фенобарбитал)-это ооочень сильное противосудорожное,капитально тормозящее развитие. На нём дочка до года даже глаза редко открывала! как только "слезли" с него-так хоть какое-то развитие пошло...
Дочка кушала через зонд 2 месяца,пока домой её не отдали-и на следующий день после выписки начала сосать сама,на неё ходили смотреть врачи, как на что-то невероятное,т.к.,по их прогнозам она никогда не должна была самостоятельно кушать. А к пустышке так и не приучили-выплёвывала всегда.




Оффлайн корес

Мы тоже на люминале, правда наши врачи нам еще и Кеппру добавили, а оказалось то от чего они нам столько прописали не имеет эпи волн... Так вот, снимать нам их все равно никто не собирается. Не хотят брать ответственность, а я сама боюсь, не знаю по какой схеме.   Так малой все время как пьяный, развитие идет очень медленно. Щас съездим в Чехию, потом буду искать спеца, чтобы нам хоть фенобарбетал сняли.


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн Люська

Добро пожаловать на форум!!! Вы молодцы что так быстро нашли этот форум! Здесь все мамочки профессора и КМН, знают о лечение больше чем сотню врачей вместе взятые.
У нас то же гипоксически-ишемическое поражение 3 ст. Кистозная лейкомаляция. Ничего из того что врачипрогнозировали не сбылось. Проблем хватает,но движемся вперед по тихонечку.
Мы тоже учились сосать,делала массаж рта своим пальцем,гладила девки с внутренней стороны,язык,соску в рот давала,когда через зонд молоко вливала. Дома за 2 дня с зонда на соску перешел.
Ребенок в таком состоянии еще из-за препаратов которые ему делают,очень много лекарств которые глючат нервную систему,он все время в сонном состоянии. Да еще и не один,а несколько препаратов. Я всегда мамочкам пишу,попробуйте сами выпить такие лекарства,вы даже не встаните с кровати,а такому малышу,в десятки раз тяжелее.
Все что они вам там говорят,про ВУИ и все такое,это чтоб прикрыть свою задницу от неправельного ведения родов.
У детей мозг очень пластичен,у них уникальная возможность компенссации.
Я ЭЭГ вам делали? Что по ЭЭГ? Судорожную готовность ставят по осиотрам?
Во 1) попросите врча чтоб всю историю болезни с осмотрами,результатами исследования,скопировали для вас. И покажите всю документацию хорошему неврологу,проверенному. Вы из какого города? Здесь мамочки могут порекомендовать уже проверенных. Может даже муж поехать на консультацию с документами.
Пока вы в больнице и есть время изучайте тему Войта,чем раньше начнете заниматься,тем лучше.
И если на ЭЭГ все хорошо,было бы не плохо начинать по тихонечку слезать с противосудорожных,они очень сильно тормозят. Пока вы не так долго на них,есть шанс быстро уйти. Потом будет сложнее.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
добро пожаловать!
а в воде ребенок расслабляется? и если трясущуюся ногу согунть к коленке, тремор прекращается?
скажите нет привикам, могут вызывать откаты. с Едой - тут ваша крапотливая работа, у нас и пустышка была - я ею сама вначале во рту водила, потому бутылка с соской и огромной дыркой, вначале сама на соску давила, потом ребенок сам освоился.
кортексин и похожее, я бы пока отложила - он все -таки поднимает активность, отсюда может и напряжение выростать. Поробуйте на мяче покатать для раслабления.
Поглаживайте тихоньку, разговаривайте, пойте песенки... наш ребенок очень любит детские, особенно Антошку)) включать начала месяцев с 3х, теперь если не доволен - включаю - сразу радуется



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Корес, снимаются все препараты по схеме одинаковой по чуть-чуть один раз в неделю или в 2 недели. Действительно, никто не возьмет на себя ответственность т.к. Не знает как конкретный человечек отреагирует. Автор, из какого Вы города? Сейчас хочу Вам пожелать сил. Это не легкое испытание послано Вам и Вы справитесь. Не слушайте врачей и прислушивайтесь к себе, пожалуйста. Прежде чем давать ребенку противосудорожные надо сделать вээг и точно знать какой тип судорог и только после этого пить эти препараты. Я знаю что ни времени сейчас нет, ни сил, но обязательно прочитайте об эпилепсии и судорогах, а то наши врачи очень любят кормить разными лекарствами.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн helpmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Белгород
    • Skype: kolya.nora
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/e.plotnikova_muzalevskaya
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/main/tkn/1603
    • Награды
ЭЭГ нам делали.
в день рождения: основная фоновая активность очень низковольтажная,практически неактивная волна. циклы сон-бодрствование не прослеживаются. эпилептиформная активность не зарегистрирована.
через три дня: основная фоновая активность низко вольт важный фон. циклы сон- бодрствование не прослеживаются. эпилептиформная активность не зарегистрирована. незначительная положительная динамика.
это все из выписки. причём копию выписки мне дал врач в детской больнице. в роддоме вообще ничего кроме снимка МРТ и диска на руки ничего не дали. больше ЭЭГ не делали ему. т.е. это уже дней 27 прошло, а за это время мы из овоща превратились в самостоятельно дышащего малыша.
я почитала про люминал...мне страшно ему его теперь наводить и давать.
а ножками он не трясет.
сегодня спать укладывала и взяла на ручки (а из-за капельниц мы помыться не можем даже. только обтираю его. капают 24 часа в сутки)...начала ему петь и "чикать" и он перестал трястись, потом уснул.
Нарочь рискнула не давать люминал. сейчас проснулся и тонус в ногах меньше! он немноооожечко в коленях согнул ножки и ручки прижал к груди и не трясется, как раньше. немного и реже. я в шоке сижу. ещё он изредка пытается гулить. или мне кажтсяиэто просто воздух дует и звук такой.., и язык чуть высунул.
ведёт нас заведующая педиатрический отд.невролог будет "среди недели". когда фиг пойми. запишу утром все вопросы которые надо неврологу задать. а то элементарно один ответ "вас в нашей реанимации осмотрели врачи. вам нужно голову лечить ему.от неё все беды". т.е. они осмотрели...а я с вопросами лезу. педиатр не невролог, чтоб ответить на вопросы.от неё только "ждём невролога" .
у нас по МРТ увеличены желудочки и есть мееееелкие кисты их даже по УЗИ не видно. если нам сделать прокалывание? или шунт вставлять придётся? столько всего в голове....буду у невролога пытать тоже
буду завтра про войта читать.
спасибо за любой отклик и поддержку!!!
п.с. мы из Белгорода.
« Последнее редактирование: 07 Октябрь 2014, 04:30:57 от helpme »
В жизни этой всё не просто...не просто так...

Оффлайн ann1104

Нарочь рискнула не давать люминал. сейчас проснулся и тонус в ногах меньше! он немноооожечко в коленях согнул ножки и ручки прижал к груди и не трясется, как раньше. немного и реже. я в шоке сижу. ещё он изредка пытается гулить. или мне кажтсяиэто просто воздух дует и звук такой..,ведёт нас заведующая педиатрический отд.невролог будет "среди недели". когда фиг пойми. запишу утром все вопросы которые надо неврологу задать. а то элементарно один ответ "вас в нашей реанимации осмотрели врачи. вам нужно голову лечить ему.от неё все беды". т.е. они осмотрели...а я с вопросами лезу. педиатр не невролог, чтоб ответить на вопросы.от неё только "ждём невролога" .
Пусть меня закидают тапками- я сама убрала фенобарбитал. ЭЭГ всегда у дочки была "чистая"-но пичкали им почти год, причём эти порошки приходилось выбивать по несколько дней. Убрала разом, не потихоньку (многие считают, что нельзя так)-но моё внутреннее "я" так подсказывало- и, повторюсь. пошло какое-никакое развитие...
Про кортексин- тоже где-то писала- мы в конце 2011 года были на приёме у своего врача в Нижегородской областной, прям перед НГ, в наше присутствие к ней настойчиво пыталась попасть, насколько я понимаю, представитель поставщика лекарств в областную больницу (через нашего врача каким-то образом проходят закупки в больницу)-ну, так стали мы свидетелем предоставления статистики по препаратам- по кортексину таких ужастиков наслушалась!+ единственный раз в жизни, в 10 месяцев делали обкалывание, как раз кортексином- дочка перестала держать голову и пошло косоглазие.
про прививки много сказано- однозначно нет




Оффлайн Айшуня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
с кортексином и актовегином надо быть очень осторожным, у нас первый раз кортексин сппровцировал дист. атаки, а потом судороги

Оффлайн корес

Фенобарбитал накапливается в организме. По этому сейчас у вас рбеночек не на его резкую отмену среагировал. Но я бы все-таки убирала по-тихонечку, не дай бог приступ...
А у нас после кортексина ушли вздрагивания, во как! Только мы его кололи в 3 р. Меньшую дозу чем нужно.


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!