Автор Тема: Большой маленький Данил.  (Прочитано 7506 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Большой маленький Данил.
« : 17 Октябрь 2014, 19:27:49 »
Здравствуйте,дорогие мамочки и детки.Мы из Барнаула ,Алтайский край.
История наша кажется мне из области страшной фантастики.Родился мой первый малыш давно в 2003 году.Роды были в срок 39 недель недолгие 8 часов,закричал сразу,приложили к груди и приносили кормить как положено.по шкале Апгар 8-9 баллов.Но из роддома выписали не сразу,лечили аспирационную пневмонию.
Потом в 2 месяца был вирусный менинго-энцефалит--которым объясняли очень долго задержку развития и судороги.
Но всё равно врачи не могли понять,почему нет результата от лечения никакого.Делали массаж и лфк долго без перерывов почти.И в 4 года направили к генетику.Обследование было бесплатное--поставили редкий диагноз синдром Менкеса,про который другие врачи кроме генетика и не слышали даже.
При этом синдроме вещество медь не транспортируется в мозг и наступает атрофия мозга.Всего лишь один элемент медь и такая катастрофа из-за нее. wel
Генетик сказал,что лечения от этой болезни не существует и даже диагностика не разработана толком--только один анализ крови из вены у ребенка подтверждает этот синдром.
Рекомендовал детей не рожать не рисковать.Не поверила родила в 2007 году еще больного мальчика--он прожил 3 года.
Данил не двигается голову не держит,не сидит.Иногда улыбается,произносит звуки как гуление.Смотрит на лица,мимика у него есть--удивляется глазками хмурит брови,на предметы не смотрит.Ест в основном с ложки.Сейчас 11 лет.В прошлом году была пневмония первый раз за все годы после роддомовской аспирационной и после нее кормили с зонда и сейчас иногда бывает с зонда.
После 3-х лет он перестал расти,102 см.а после постановки генетического диагноза врачи нас перестали лечить по неврологии.Судороги лечат Орви лечат,а курсы восстановительные перестали прописывать.А ребенок без лекарств засыпает и спит сутками.Сама смотрю карточку первых лет и даю те стимулирующие препараты.Не могу видеть спящего постоянно и не реагирующего ребенка.Массажисты платные ходили до 5-ти лет и потом тоже стали отказываться.Сейчас в основном силы уходят на кормление .
Семья полная,муж с нами,любит Данила,разговаривает с ним по-свойски так.

Оффлайн Ольга П.

Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #1 : 17 Октябрь 2014, 22:25:19 »
Здравствуйте Марина и Данил. Вы такая молодец. Уже столько лет боритесь за сына.  Я впервые слышу про вашу болезнь.  Но думаю, что если попробовать метод Домана, чтобы понять на каком уровне развития находится сынок и стимулировать мозг, чтобы улучшить качество жизни.  Можно научиться с ним общаться. Почитайте про этот метод на этом форуме. Также более опытные мамочки, у которых подобные проблемы тоже помогут советом. Успехов вам. Не опускайте руки!

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #2 : 17 Октябрь 2014, 22:31:50 »
Спасибо,Оля!
Я читала давно про методику Домана,покупала брошюрки и делала карточки с кружочками.Но Данил смотрит только на лица людей недолго,на предметы не смотрит.

Оффлайн Ольга П.

Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #3 : 18 Октябрь 2014, 15:22:12 »
А реакция на свет у него хорошая?  А карточки регулярно показываете? Может надо чаще и дольше? А со слухом как? А тактильную стимуляцию делаете?  Попробуйте все виды стимуляций делать. Вкус, обоняние и т.п.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн woland

Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #4 : 18 Октябрь 2014, 15:41:35 »
Лежали в больнице, вместе с нами была  с малышом,  им позже поставили такой же диагноз, сказали что с таким диагнозом дети живут не больше 3х лет, а Вам уже '11. Почему второй малыш так рано умер?
Сил Вам и терпения!

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 395
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #5 : 18 Октябрь 2014, 15:58:08 »
Я недавно поняла, что моя дочь тоже не растёт, несколько лет носим одну и ту же одежду, нам скоро 8 лет, а мы где-то метр в росте и 11-12 кг., я даже не знаю к кому идти с этим вопросом, у нас такая жёсткая неврология, что боюсь про наш рост вообще никто заморачиваться не будет.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #6 : 18 Октябрь 2014, 16:14:51 »
Ольга П., реакция и на свет и на выключение света есть видимая,на лица людей смотрит недолго,карточки я забросила--месяца 2 показывала и все.Слышит почти нормально,любит когда с ним разговаривают и около него--глазки оживляются.В ручках контрактуры уже полусогнутые в локтях.Всё забросили все занятия,а стоило заниматься,чтобы хотя бы контрактур не было.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #7 : 18 Октябрь 2014, 16:22:38 »
woland, хотела бы познакомиться с такой мамой.И нам сказали,что до трех доживет.Но вот засыпает без лекарств прям натурально на сутки.Если не давать....не знаю что будет...но не могу смотреть как всё время спит.
У младшего судороги были тяжелее,не помогали те же самые препараты.Начался бронхит обструктивный и одышка,пришлось отдать в реанимацию на ивл.И там они увидели судороги и сразу реланиум стали колоть.Я как по телефону услышала что реланиум колят--я уже наревелась--не люблю этот препарат.Они его через день стали колоть и дыхание даже на ивл стало хуже,а до судорог был стабилен.Потом случился пневмоторакс и сдавило всю гр. клетку--через день умер.От пневмоторакса уже и сердце стало слабо биться.

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #8 : 18 Октябрь 2014, 16:26:55 »
vovelevik, а какой возраст у вашей дочки?Врачи назначают лечение или нет?
Насчет роста наши врачи еще говорят,что мне же проще с маленьким ребенком,чем с длинным по росту.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #9 : 18 Октябрь 2014, 16:36:14 »
Добро пожаловать!  ттт
А Вы откуда? что значит не лечат, массажем вообще-то и не лечат, а делают профилактику (по сути ведь и ДЦП не вылечивается, а улучшается на сколько возможно состояние). Надо Вам идти к главврачу и рассказть, что если не будут предоставлять все возможное ребенку-инвалиду, будете звонить в министерство и в прокуратуру пойдете.

Вам нужно обратиться к платному неврологу, который обоснует необходимые назначения.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #10 : 18 Октябрь 2014, 16:48:25 »
Мама гуськи-гу, мы из Барнаула.Невролог говорит--как жаль,что вам нельзя ничем помочь.Прям так и сказала.Были у платного эпилептолога за 1 тыс. прием.Выписала только элькар.Просила никому не рассказывать что мы к ней пришли платно.В прошлые годы к другим ходили--они витамины всякие выписывали --вот сейчас смотрю те назначения и даю периодически.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14603
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #11 : 18 Октябрь 2014, 16:54:15 »
Мама гуськи-гу, мы из Барнаула.Невролог говорит--как жаль,что вам нельзя ничем помочь.Прям так и сказала.Были у платного эпилептолога за 1 тыс. прием.Выписала только элькар.Просила никому не рассказывать что мы к ней пришли платно.В прошлые годы к другим ходили--они витамины всякие выписывали --вот сейчас смотрю те назначения и даю периодически.
идите к главврачу, они обязаны облегчать, улучшать состояние ребенка. Пишите в прокуратуру (только перед этим копию всей карты сделайте, в ней как раз видно, что ребенком в тяжелом состоянии никто из медперсонала не занимается).
Еще можно пойти к главврачу, с заявлением на ее имя, типа простите массажа и тд, и вообще постоянные поддерживающие процедуры, пусть она Вам даст письменный отказ - это будет супер-бумага. А если не даст, то скорее всего даст "указание" неврологу уже занятся Вами.




www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Лушенька

Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #12 : 18 Октябрь 2014, 17:06:37 »
Я недавно поняла, что моя дочь тоже не растёт, несколько лет носим одну и ту же одежду, нам скоро 8 лет, а мы где-то метр в росте и 11-12 кг., я даже не знаю к кому идти с этим вопросом, у нас такая жёсткая неврология, что боюсь про наш рост вообще никто заморачиваться не будет.
здравствуйте. Попробуйте может для начала к эндокринологу обратиться. У нас наоборот преждевременное развитие. Когда лежали а эндокринологии, там был мальчик с задержкой в росте, кололи какие то уколы, ему помогало.
Съесть меня хотела грусть-тоска! Подавилась сволочь с первого куска

Оффлайн marina811Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 967
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #13 : 18 Октябрь 2014, 17:14:25 »
Мама гуськи-гу, а как часто они должны назначать курсы лечения?Раньше нам каждый месяц назначали.
Дело еще в том,что из всех препаратов нам помогают только два:эскузан и актовегин,а другие ноль действия.Не знаю почему так.Хочется еще метаболики попробовать,потому что вес в прошлом году снизился и не можем вернуть хотя бы прежний.
Я еще думаю,боятся нас врачи.В санаторий хотели платно попасть 4 года назад--они отказали из-за генетического диагноза,потому что неизвестно как поведет себя организм.

Оффлайн vovelevik

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 395
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • мама Викули
    • Награды
Re: Большой маленький Данил.
« Ответ #14 : 18 Октябрь 2014, 17:26:05 »
vovelevik, а какой возраст у вашей дочки?Врачи назначают лечение или нет?
Насчет роста наши врачи еще говорят,что мне же проще с маленьким ребенком,чем с длинным по росту.

Нам скоро 8 лет, врачи никакого лечения не назначают, сама что-нибудь придумываю, благодаря форуму в основном, иду и выпрашиваю лекарства, иногда массаж и ЛФК на дом, а в основном-реабилитация за свой счёт. Конечно, у моей дочери особого результата нет, но всё, что делаю для неё просто позволяет ей существовать.

Знаете, у меня очень тяжёлая дочь, но к своей ситуации привыкаешь, а когда читаешь такие истории как ваша, очень-очень тяжело, хочется поддержать. У нас сейчас здоровый малыш родился и мы его считаем подарком от Бога, такая отдушина. Может глупо, но если у вас генетика, вы не хотели усыновить? У вас такая семья дружная, вы заслуживаете быть счастливыми родителями здорового малыша.  Дай Бог вам сил, а малышу здоровья.

 

Мой маленький любимка, все будет хорошо!

Автор Mama Jeni

Ответов: 46
Просмотров: 7745
Последний ответ 11 Июнь 2014, 13:32:51
от ВикаМамаСовенка
Ванюшка самый маленький из тройняшек

Автор МамочкаТройни

Ответов: 43
Просмотров: 7407
Последний ответ 15 Октябрь 2017, 11:43:21
от Юлия Витальевна
Мой маленький,сладенький Масенок.

Автор Yana

Ответов: 44
Просмотров: 5726
Последний ответ 14 Май 2009, 09:24:05
от Ксюша
Темочка-маленький принц

Автор Йошечка

Ответов: 29
Просмотров: 3182
Последний ответ 14 Январь 2010, 23:11:21
от МаринаС.
Ванюша - маленький борец....

Автор Anelin87

Ответов: 44
Просмотров: 6793
Последний ответ 20 Апрель 2013, 01:35:40
от Висмут