Автор Тема: Подскажите эпилептолога в Сибирском регионе  (Прочитано 2447 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн evgerasimova2004Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Нужна помощь в поиске эпилептолога в Сибирском регионе. Живем в Хакасии у нас своего специалиста нет. Летом консультировались в Красноярске, хороший специалист, назначила нам трилептал с постепенным увеличением дозировки. Но мой ребенок даже на минимальную дозировку выдал два приступа за 2 недели (в т.ч. один генерализованный), на мое письмо с проблемой врач ответила, что нужно увеличить дозировку.
Мне бы хотелось проконсультироваться со специалистом, который при аналогичных обстоятельствах предложит альтернативу.

Оффлайн ЕваПолина

Мы живем в Новосибирске. Наблюдаемся у Волковой О.К. Еще из нормальных эпилептологов - Волков и Парамонова. Волковы принимают в Сибнейромеде, Парамонова в Апреле.
А вообще все эпилептолог назначают лечение наугад, сработает или нет.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн evgerasimova2004Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Это понятно, что наугад подбирают, но когда ребенку становится хуже от препарата, нужно ли увеличивать дозу?

Оффлайн ЕваПолина

Это понятно, что наугад подбирают, но когда ребенку становится хуже от препарата, нужно ли увеличивать дозу?
Мое мнение - нет, и более того, если на каком то препарате нам становилось плохо или ничего не менялось (у нас это был трилептал и кеппра), то я их выводила. Кеппру еще убираю.
А врачей зачастую не понимаю. И почти всегда корректирую их дозировки. Вес у нас очень маленький, ребёнок "тяжелый", а врачи во внимание это почему то не берут. Я сейчас не только про эпилептологов.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн evgerasimova2004Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 93
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
если на каком то препарате нам становилось плохо или ничего не менялось (у нас это был трилептал и кеппра), то я их выводила.
Что при ухудьшении предлагала делать ваш эпилептолог? Поняла, что вы убирали сами, а как на это реагировал эпилептолог? И что он вам назначил вместо трилептала и кепры?

Оффлайн ЕваПолина


если на каком то препарате нам становилось плохо или ничего не менялось (у нас это был трилептал и кеппра), то я их выводила.
Что при ухудьшении предлагала делать ваш эпилептолог? Поняла, что вы убирали сами, а как на это реагировал эпилептолог? И что он вам назначил вместо трилептала и кепры?
Пока еще ничего не предложила. Иду на прием 22. Реагировала на то, что я сама убираю препарат вполне нормально.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Джуана

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Оксана
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
evgerasimova2004, нам трилептал добавляли вторым препаратом к депакину. В итоге у нас стали сильнее приступы, ситуация усугублялась на глазах, это перешло в инфантильные спазмы. Я убрала его по рекомендации др. врача, но все равно было уже поздно, получили откат в развитии до нуля в 5 мес.. Купировались гормоном.


Оффлайн ВасилисаАИ

evgerasimova2004, а у кого вы были в Красноярске, мы просто тоже этим летом ездили в Красноярск к нейро-генетику Шнайдер очень понравилась.

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
evgerasimova2004, а у кого вы были в Красноярске, мы просто тоже этим летом ездили в Красноярск к нейро-генетику Шнайдер очень понравилась.
Мы тоже наблюдаемся в этом центре,только у Дмитриенко Д.В. Если бы не эти врачи,мы наверно до сих пор не знали правильного диагноза. Я знаю много семей из Томска которые там наблюдаются!

Оффлайн ВасилисаАИ

Может кому пригодится: в Томске вроде бы самая сильная генетическая лаборатория в Сибири. Делают анализы на синдром ретта всего 4 т.р. в инвитро такой же анализ стоит больше 16т.р.
Еще мы были в Новосибирске у Волкова В. И. он то и поставил под сомнение наш диагноз- синдром Доозе, порекомендовал исследовать генетику.

Оффлайн Летнее солнышко

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1533
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Валюша г. Иркутск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
В Иркутске есть толковые эпилептологи?? Мне для знакомых нужно