Автор Тема: Моя Поля и наша история!  (Прочитано 8261 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Моя Поля и наша история!
« : 20 Октябрь 2014, 22:48:13 »
Здравствуйте дорогие мои!Давно зарегистрирована на форуме ,но все не решалась написать ,но вот пришло мое время!Наша история началась с того что ,беременность была планированной.Мы с мужем очень ждали Полюшу, муж говорил вот родится доченька ,вырастит, буду косы плести и на танцы водить).Беременность шла хорошо,кроме одного но, у Поли на узи первом показало ,что ножка не разгибается(?????)и поставили под вопросом артрогрипоз,предложили сделать прерывания,но как сказала одна врач-генетик "если лошадка ножку подвернет ее же не убивают,а лечат"не знаю почему именно так она сказала,но и без ее слов я знала что дочу оставлю.Так вот все узи показывали хорошо ,кроме ножки и доплер был в порядке  правда вес я плохо набирала ,всего 5 кг за всю беременность.20 января я легла в перинатальный центр города Волгограда,22 начались схватки в 10 утра.На следующий день в 9:50 появилась моя бусенка...7/8 балов сама задышала положили на живот,вся синяя. Родилась 1800 44 см на 41 недели!!!!!Полю перевели в пит сутки там,потом реанимация ,не могла сама дышать,сутки ивл ,далее немного кислорода,врачи ничего не говорили,ставили пневмонию но она не подтвердилась. и НАЧАЛОСЬ... гидроцефалия,судороги ,кровоизлияние 2 степень.Месяц реанимации ,месяц областной больницы отделение патологии учились кушать без зонда,и т.д. Мы из Волгограда.Сейчас нам 9 месяцев ,у нас дцп,спастический тетрапарез,поставили симптоматическую эпилепсию ,но в 6 месяцев делали ээг ни чего нет...мы практически ничего не умеем..плохо держим голову,переворачиваемся на бока и на живот с горки небольшой...мы хохочем )))улыбаемся)))узнаем маму и папу ..любим играться начали реагировать на игрушки (тянем ручки и улыбаемся)...нет сил..куда* то делись...Люблю свою дочь больше всех на свете ,самое дорогое что есть у меня.Знаю что шансы есть не плохие у нас ,но руки с каждым днем опускаются....все делаю и массаж и развиваемся мы ...но хочется рывка....помогите светом что сделать что -бы поднять головку и найти самое главное в себе силы идти дальше с энтузиазмом...(
« Последнее редактирование: 21 Октябрь 2014, 00:16:05 от Ксюша »


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Маримьяна

Re: моя Поля и наша история!
« Ответ #1 : 20 Октябрь 2014, 23:06:54 »
Привет! Просто хочу поддержать...Не вешайте нос. Ваше состояние апатии не постоянно, оно пройдет-это точно( моему сыну уже 23 года, я тоже так же когда то впадала в отчаянье) Но сейчас появились вон новые методики для работы с особенными детками. Боритесь! Не опускайте рук. Вы молоды, очень хочется Вас пожалеть...проплачтесь, и шагайте вперед.У нас не было рывков, как таковых. Было ощущение, что сын вот топчется на месте, динамики нет, нет, нет...И вдруг-раз! Словно на другую ступеньку шагнул-ещё умелки появились.И так всегда было, и до сих пор. Удачи Вам! Мой сын-моя гордость, обожаю его! Есть ещё младший-здоровый. Но именно мой первенец меня всегда жалеет, любит, обнимает. Только он умеет так любить-бескорыстно, всем сердцем!Дай Бог Вам сил, а Вашей малышке здоровья!

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: моя Поля и наша история!
« Ответ #2 : 20 Октябрь 2014, 23:11:34 »
спасибо большое за поддержу...просто так хочется с кем -нибудь поделиться,поплакать.Очень часто задаю вопросом почему мы и мой ребенок,но тут же понимаю что мой особенный ребенок,не такая как все)) :ah:


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Маримьяна

Re: моя Поля и наша история!
« Ответ #3 : 20 Октябрь 2014, 23:25:05 »
Ох, как я себя корила((( И по ночам рыдала. И тоже вопросы задавала-за что? Сейчас уже думаю, что для чего то он нам дан был. В юности я брезговала таких людей, чуралась. Наверно без нашего солнышка моё сердце совсем бы окаменело. Господь не допустил этого. И знаете... всю беременность меня не покидало ощущение, что ребенок будет особенный. Я это чувствовала...Я этого боялась, и долго мы с мужем противились этому. Не могли принять в сердце...Скрывали от людей. Сейчас я думаю-какие же мы были глупыми. Сейчас всё успокоилось, но осталось чувство настороженности. Мы всегда следим, чтобы его кто-нибудь не обидел.Хотя со стороны выглядит наверно смешно-такой детина вымахал-185 рост, красивый парнище. Внешне никто и не скажет, что что то не так. Девки на улице об него глаза ломают. Он улыбается, ему приятно. А у меня тихая грусть такая...Где мы ему найдем подругу такую же. Эх...Детка вырос, и проблемы выросли))) Справимся с Божьей помощью.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: моя Поля и наша история!
« Ответ #4 : 20 Октябрь 2014, 23:42:35 »
Добро пожаловать!  ттт
как зовут всех членов вашей семьи?
и что теперь с ножкой, ходили ли к генетику?

Ваша доченька настоящий борец!!!

изучайте Войта (уверена, придут еще мамочки и подскажут конкретнее) и никаких прививок!
« Последнее редактирование: 21 Октябрь 2014, 02:42:49 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #5 : 21 Октябрь 2014, 00:30:37 »
Маримьяна Вы такая умница.Такая сильная...мы тоже особо не показываем но только боимся что сглазят)))
 


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #6 : 21 Октябрь 2014, 00:36:35 »
Здравствуйте.Я Кристина муж Сергей(моя поддержка и опора)и наша буська Поля.с ножкой оказалось все в порядке ,с чем это было связанно ,врачи ответа не дают.Да Поля наша настоящий борец правда вес маленький как бороться не знаю.К генетику ходили ничего не нашли,даже не знаю хорошо это или нет (((



я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13838
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #7 : 21 Октябрь 2014, 02:45:33 »
Здравствуйте.Я Кристина муж Сергей(моя поддержка и опора)и наша буська Поля.с ножкой оказалось все в порядке ,с чем это было связанно ,врачи ответа не дают.Да Поля наша настоящий борец правда вес маленький как бороться не знаю.К генетику ходили ничего не нашли,даже не знаю хорошо это или нет (((
если он не нашел (учитывая, что не ошибся) - это хорошо, в том числе и для будущих братиков и сестричек!
 и что у Вас с едой - ест мало, вяло или что-то еще? (Войта терапию изучайте, развитие могза через дивжение)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #8 : 21 Октябрь 2014, 08:48:30 »
Здравствуйте.  А что из лекарств принимаете? Моя внучка младше Поли на полмесяца.  Тоже самое развитие. А вес какой. Мы тоже плохо набираем, хотя родилась 3830. Как реабилитируетесь?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #9 : 21 Октябрь 2014, 10:24:25 »
Да кушает относительно не плохо,с учетом что два месяца назад  мы кушали 60 мл (мы искуственники)сейчас 100-120 плюс супы с курицей ,плюс биолакты,соки ,молоко ,печенье и т.д (фрукты ,овощи)но вес стоит уже три месяца 5200(


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #10 : 21 Октябрь 2014, 10:32:06 »
У нас 5200 все лето держались. Вот только месяц как прибавка пошла 5800 уже.  Как ушла рвота и каши ввели так и стала набирать.  Но все равно худючая.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #11 : 21 Октябрь 2014, 10:39:48 »
Здравствуйте.  А что из лекарств принимаете? Моя внучка младше Поли на полмесяца.  Тоже самое развитие. А вес какой. Мы тоже плохо набираем, хотя родилась 3830. Как реабилитируетесь?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


конвулекс аквадетрин элькар сейчас назначали диакарб и аспаркам ,а так как обычно стандартное лечение в России :актовигин,кортексин,пикамилон и .т.дВес 5200.Пока только обычный массаж и развитие игрушками светящимися очень любит мультик,они у нас стимул держать голову ,кладу на живот на пол не держит ,стоит включить мультики голова торчком)))нам инвалидность еще не дали поэтому с другими средствами реабилитации не знакомы.А так поем песни ,читаем стихи и разговариваем как со взрослой)


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Кристулик1993Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #12 : 21 Октябрь 2014, 10:46:09 »
У нас 5200 все лето держались. Вот только месяц как прибавка пошла 5800 уже.  Как ушла рвота и каши ввели так и стала набирать.  Но все равно худючая.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


У нас еще с кишечником проблемы страшные запоры,как запор так мы только смесь кушаем...(поэтому подкорм особо не кушаем.А из-за чего у вас рвота была?нам сказали манку вводить ,но у нас аллерген в крови я боюсь что высепит ,  остальные каши нам веса не придают(((


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #13 : 21 Октябрь 2014, 12:50:25 »
У нас 5200 все лето держались. Вот только месяц как прибавка пошла 5800 уже.  Как ушла рвота и каши ввели так и стала набирать.  Но все равно худючая.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


У нас еще с кишечником проблемы страшные запоры,как запор так мы только смесь кушаем...(поэтому подкорм особо не кушаем.А из-за чего у вас рвота была?нам сказали манку вводить ,но у нас аллерген в крови я боюсь что высепит ,  остальные каши нам веса не придают(((
Мы на безглютеновой и беказеиновой диете. Поэтому манку нельзя.  Рисовая, гречневая кашки на козьем молоке + грудное молоко и овощные пюре. Запоров нет. Их нельзя допускать ни в коем случае.  От лекарств мы отказались уже полностью.  Максимум гомеопатия. Реабилитируемся по методу Домана.  Еще хотим в Германию на войто - терапию съездить. Оформляем документы.  Вам тоже надо в сторону войты смотреть. А пока дома можно метод Домана.  Почитайте есть тут такая тема.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ВикаМамаСовенка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 342
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Вика и Сонечка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя Поля и наша история!
« Ответ #14 : 21 Октябрь 2014, 12:53:20 »
Привет!!!!Мы все тут с таким вопросом "почему именно я", поддержим, найдем ответы, все будет хорошо
Что нас не ломает, то делает сильнее

 

"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10106
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14056
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 4720
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 22065
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 14488
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич