Автор Тема: Расскажу нашу историю  (Прочитано 2433 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн HellyАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Расскажу нашу историю
« : 23 Октябрь 2014, 19:32:18 »
Девочки, пишу в надежде того, что кто-то сталкивался с подобным и сможет нам помочь. Беременность с несколькими ОРВИ. Единственно на 3-ьем триместре мой мальчишка пережал мне нижнюю полую вену, да настолько, что я не сидеть, не ходить, не стоять не могла - только лежать и на боку, иначе обморок и отеки ног. Родился все ОК. Когда Дане было 6,5 месяцев старший принес непонятную инфекцию, похожую на коревую краснуху (наши врачи естественно написали ОРВИ плюс аллергия). У старшего была совсем странная сыпь, не аллергия, это точно. И еще полрайона детей также болели и у всех ОРВИ плюс аллергия. А Даня сыпь не дал, но дал температуру плюс судороги. А дальше через месяц ни с того ни с сего температура плюс судороги, потом через 2, потом через 3. Дальше Депакин смешная доза и год ни температуры, ни судорог. В 2 года вдруг на детской площадке обморок, потом непонятные рвоты. А потом в конце прошлого ноября рвоты, судороги гемиклонические и температура под 40. Опять же одни врачи поставили нейроинфекция, другие этот диагноз сняли. Выписали домой. А дальше вегетативные приступы каждую неделю. Потом с января 2014 года до конца марта 2014 года - гемиклонические судороги до реанимации, температура 39, поносы по 20 раз, рвоты. Сначала лежали в Морозовской - говорили что все это от головы - голова то не работает, вот и температура, рвоты, поносы... Потом переезжали в Солнцево с Божьей помощью. К тому времени Даня перестал спать и плакал на свет. Опять же говорили всякую фигню... В начале марта от чего уже лечили никто не знает, но лечили - 3 сильнейших антибиотика, иммуноглобулины, противовирусный препарат. А дальше получили результат на синдром Драве - положительный. Были в шоке, 2 дня были кошмаром. Потом изучили генетику, эпилептологию в части синдрома и пришли к выводу не он у нас. После лечения стали спать, стала хорошая ЭЭГ, и перестали плакать на свет. Что имеем на данный момент. Нам 3 года. По развитию ОК. Есть приступы вегетативные, говорят что из диэнцефальной зоны. Вегетативные приступы - это головокружения, это рвоты, это гипертонические кризы. Еще бывает что после резкого скачка давления вверх, оно резко спускается вниз и тогда начинается гемиклоническая судорога, но без потери сознания и ее нельзя остановить - только реанимация. Еще бывает, что рвоты в 1-ый день каждые 4 часа, на следующий день каждые 2 часа, а потом уже каждые полчаса, тогда приходится ехать на капельницы - физ. р-р, глюкоза, магнезия, лазекс. Если успели - все отлично, не успели (т.к. еще всем надо объяснить, что ребенок у меня не всегда ТАКОЙ, как вы его видите сейчас - ему ОЧЕНЬ плохо...) - то высоченная температура и судороги. Что с нами делать никто не знает. Сейчас уходим от всех препаратов, т.к. на них приступы становятся сильнее и/или чаще. На данный момент остались "слезы" фризиума. Нас знают все эпилептологи в Москве, в Германии, рук-во антиэпилептической лиги, научные лаборатории, которые занимаются синдромом Драве. На данный момент диагноз - gefs+ и еще нечто. Может кто слышал или знает подобный случай?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Кристулик1993

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #1 : 23 Октябрь 2014, 21:52:29 »
Здравствуйте!А вы делали МРТ?


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн HellyАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #2 : 23 Октябрь 2014, 22:16:38 »
Здравствуйте!А вы делали МРТ?
делали - все хорошо, но немцы считают, что плохое разрешение, нужно делать более качественное. Но тут тоже интересная история - надо понимать что искать и в какой области, но пока догадок нет. Например, нас с тем же успехом неврологи отправляют к эндокринологам, а эндокринологи обратно. Эндокринологи говорят так - у нас анализов миллион, нужно понимать что искать, а мы пока не понимаем. Такой клинической картины еще не видели. Неврологи говорят так - это не наше, идите к эндокринологам, генетикам, кардиологам, инфекционистам и т
.д. Генетики, кардиологи, эндокринологи и инфекционисты отправляют обратно и так по кругу.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Кристулик1993

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Instagram: kkobceva
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #3 : 23 Октябрь 2014, 23:09:35 »
мдаа!ох уж эти врачи!!мне кажется ,что все таки дело в голове,ведь именно она дает сигналы ,что проявляются судороги,мое мнение ,что причину искать нужно там...ну и на все существующие инфекции проверить....А так держитесь,выздоравливайте ,дай Бог вашему ребеночку сил и здоровья....картина и правда запутанная...


я знаю будет чудо!!!

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #4 : 23 Октябрь 2014, 23:33:51 »
Здравствуйте прочитала вашу историю,и конечно в шоке от безразличия врачей. Вам нужно лечь на комплексное обследование.возможно поможет санаторное лечение , но сначала полное обследование,  я вам писала номер НИИДИ,вы звонили туда ? А что в германии говорят, вы туда по поводу эпилепсии ездили ?
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #5 : 23 Октябрь 2014, 23:34:39 »
Так я не поняла в итоге синдром Драве у вас + ?
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн HellyАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #6 : 23 Октябрь 2014, 23:47:17 »
Так я не поняла в итоге синдром Драве у вас + ?

Настя, у нас не синдром Драве - клиники нет, есть только ген, но так диагнозы не ставят. Мутированный ген не означает наличие синдрома Драве - мутированный ген означает лишь склонность к фебрильным судорогам, а вот что еще это уж надо разбираться. Генетика наука сложная и не однозначная. Например, мы нашли в мире еще 2-х девочек с такой же мутацией как у нас (списались с их врачами) и у них тоже GEFS+ - не синдром Драве. Немцы, англичане как видят видео наших приступов то говорят, что им нужно подумать и дальше отвечают, что они собрали консилиумы... и такого как у нас еще не видели. Сейчас есть мнение у эпилептологов, что патологии 2 - gefs+(это эпилепсия) и есть еще что-то. GEFS+ означает лишь то, что у ребенка повышен порог судорожной готовности и ребенок может дать судороги на температуру, интоксикацию, перегрев и т.д. И еще, мы пробовали принимать препараты, которые даются при синдроме Драве - стало хуже и приступы на температуру остались, а давление стало прыгать до 200. Сейчас практически все отменили, с давлением стало получше, но еще далеко до состояния до приема стирипентола.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн HellyАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #7 : 23 Октябрь 2014, 23:50:42 »
Nastena_Dema, в НИИДИ звонила вчера, пока не дозвонилась. Просила еще знакомую (она врач в Питере) помочь и познакомить меня с заведующей. Объяснить всю глубину глубин на их птичьим языке по поводу моего сына. Не знаю поможет ли, но она мне давала контакты заведующей лабораторией НИИДИ. Мы туда анализы возили в марте.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #8 : 24 Октябрь 2014, 00:09:10 »
Вы не смогли дозвониться ,трубку не сняли ? Странно,ну хорошо,что у вас есть знакомая врач.. Надеюсь в скором времени вы приедете на обследование , тут есть и отделение реабилитации. Может скоро увидимся .
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #9 : 24 Октябрь 2014, 00:09:39 »
Забыла,из какого вы города ?
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн HellyАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #10 : 24 Октябрь 2014, 00:23:16 »
Nastena_Dema, Москва
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Люська

Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #11 : 24 Октябрь 2014, 01:26:15 »
А что по видеомониторингу ээг? Есть очаги?Очень хорошо с эпи и генетикой Дюлак разбирается. В теме Оливье Дюлак. Он недавно в Москву приезжал и еще в некоторых городах России,по последним данным будет в Н.Новгороде приезжать,но когда еще не известно. Вы можете ему написать,в теме есть почта Светланы Гатаулиной,она русская,работает вместе с ним. Попробуйте отправить ваши обследования( снимки МРТ,кривые мониторинга и результат анализа на генетику).


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2246
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #12 : 24 Октябрь 2014, 01:41:31 »
тоже хотела про дюлака написать!
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн HellyАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #13 : 24 Октябрь 2014, 08:05:59 »
тоже хотела про дюлака написать!
А что по видеомониторингу ээг? Есть очаги?Очень хорошо с эпи и генетикой Дюлак разбирается. В теме Оливье Дюлак. Он недавно в Москву приезжал и еще в некоторых городах России,по последним данным будет в Н.Новгороде приезжать,но когда еще не известно. Вы можете ему написать,в теме есть почта Светланы Гатаулиной,она русская,работает вместе с ним. Попробуйте отправить ваши обследования( снимки МРТ,кривые мониторинга и результат анализа на генетику).
Киньте, пожалуйста, в личку ее контакты. Только видимо нам надо искать похожий клинический случай и врача который такое уже видел, т.к. сейчас лечат "а давайте попробуем" - у меня сразу вопрос - а хуже не будет. Дальше все попытки полечить заканчиваются. По Вээг сейчас все хорошо, очагов нет, эпи активности тоже. Вся активность ушла после антибиотиков и иммуноглобулинов. Сейчас просто состояние даже не позволяет куда-то ехать - иногда даже вертикальное положение принять не можем. И далеко от реанимации отойти не можем. Нам просто нужно точно знать, что врач четко понимает что с нами делать.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2246
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 51
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Расскажу нашу историю
« Ответ #14 : 24 Октябрь 2014, 09:48:01 »
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.0

ну, по крайней мере, он в мире считается гуру)
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


 

Настало время рассказать свою историю!!!

Автор Юляшка 83

Ответов: 27
Просмотров: 4901
Последний ответ 06 Ноябрь 2012, 19:52:11
от Юляшка 83
Хочу рассказать свою историю....

Автор надежда11111

Ответов: 348
Просмотров: 28789
Последний ответ 26 Июль 2016, 12:03:53
от надежда11111
Ночь температуры,круто изменила нашу жизнь!

Автор Наташа и Илюша

Ответов: 18
Просмотров: 10561
Последний ответ 29 Апрель 2016, 07:51:07
от Helly
Как одна болезнь изменила нашу жизнь...МЕНИНГИТ

Автор Maria Losenya

Ответов: 88
Просмотров: 10787
Последний ответ 02 Февраль 2015, 18:38:00
от Helly
Про нашу зайку-Катюшу

Автор Лисик

Ответов: 20
Просмотров: 5152
Последний ответ 21 Март 2009, 10:55:28
от Мама гуськи-гу