Автор Тема: Странный синдром отахара.  (Прочитано 3418 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MaizkaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Странный синдром отахара.
« : 26 Октябрь 2014, 19:10:41 »
Добрый вечер.. Хочу поделится своей историей может кто что по советует расскажет донесет до моего разума то что я не могу понять. Шесть лет замужем за это время две внематочные, в общем решаем делать эко вся беременность протекает по больницам,лежа дома,выходя только что бы сходить на узи. Постоянная угроза преждевременных родов плохое плацентарное кровообращение , гепоксия. В общем на 28 недели отходят воды, ускоренные роды врач сказал кесерить поздно рожаем сами двойня мальчик 2350, девочка 1250. Мальчик был первый за кричал через пару секунд, приложили на пару секунд к груди и сразу в реанимацию.девочка вторая крика не было даже не показали забрали сразу. Девочка практически все время на ивл мальчик три дня на ивл после остается в реанимации под наблюдением, через десять дней нас переводят в дкб тоже в реанимацию мальчик еще пару дней под присмотром. потом его отдают в ОПн. девочка еще две недели находится в тяжелом состояние под ивл. Диагноз мозговое кровоизлияние второй степени у обоих причем все одно и тоже в по следующем лекомоляция лечат наотропами капают цитофлавин в общем практически два месяца в ОПн девочки почти до шести семи месяцев кормится на зонте. На третем месяце ей ставят диагноз ретанопатия 4 а степень оперирует Дисколенко вроде все норма на седьмом ели избавились от зонтов ого кормление. На пятом месяце едим на обследование в нцзд до этого местный наш врач назначал нам конвулекс на основание увиденных у ребенка приступов в общем в нцзд на делают ээг 40 мин Студикин отменяет конвулекс. Но вроде все хорошо не большая атрофия мозга зпр прилетаем домой. Дома ходим на войту в общем продолжаем лечение на войте мальчик жутко орет прям разрывается где то на третьем курсе войта у него начинаются миоклоний не можем понять в чем дело. Наш педиатр советует обследования у Холлина едим к нему делаем ээг около пяти шести часов обоим детям. Месяц ждем диагноза звоню к нему он говорит не может понять что происходит в голове у детей собирают консилиум ставят диагноз мараканда блюме отахара.. Обоим детям причем сам профессор говорит по клиники не когда не скажешь что у них этот диагноз назначает конвулекс и генетический анализ днк пьем конвулекс миоклоний прошли анализ ждем два месяца сказали в течение трех месяцев. Получу анализ пойдем на второе ээг. Клиника у детей вроде не плохая. правда девочка вообще есть не любит плохо набирает но мальчик нормально. Улыбаются гулять, проявляют интерес к игрушкам ,переворачиваются с спины на живот но с живота на спину не могут ,отзываются на имена вроде соображают чужых своих различают. Очень отстают конечно в развитии просто про это болезнь так мало сказано в инете не могу найти детей старше двух лет с отахарой только написано что или овощи или летальный исход но овощами я их назвать не могу. Может кто есть с таким синдромом как вы боретесь или все так безнадежно?? Да и грудное вскармливание мне запретили оба значив что мое молоко слишком для них жирное и им нужно диетическое питание

Онлайн Ольга П.

Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #1 : 26 Октябрь 2014, 21:06:37 »
У кого-то здесь на форуме есть ребенки с таким синдром.  А как вас всех зовут?  Откуда вы?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн Ольга П.

Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #2 : 26 Октябрь 2014, 21:08:20 »
Вот тут почитайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=45180.0

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Онлайн Ольга П.

Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #3 : 26 Октябрь 2014, 21:15:16 »
И тут http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=42680.msg1716934.msg#1716934

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MaizkaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #4 : 26 Октябрь 2014, 22:51:07 »
Ольга П.,  спасибо что дали ссылку .  Меня завут Майя деток Мариям и Муххамадик мы из Махачкалы это то что в Дагестане

Оффлайн кисярыба

Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #5 : 26 Октябрь 2014, 23:13:48 »
А возраст какой у деток сейчас?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн MaizkaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #6 : 27 Октябрь 2014, 11:43:57 »
А возраст какой у деток сейчас?
26 ноября будет год ;lkj

Оффлайн Мухтар

Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #7 : 27 Октябрь 2014, 12:32:35 »
Maizka, Привет землякам. Мы родом из Дагестана, правда последние пять лет живем на Севере, в ЯНАО. О вашей ситуации не могу ничего сказать, просто хочется поддержать Вас. Дай Аллах вашим детям и вам здоровья и терпения.
Где лечитесь, куда ездите?

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 196
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #8 : 27 Октябрь 2014, 18:17:15 »
Добрый вечер! У "мамули супер" тоже ребенку, поставили диагноз синдром отахара. Вот ее теремок, можно зайти к ним в гости и пообщаться на эту тему. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44964.0 и вот здесь почитайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30157.msg856686;topicseen#msg856686
Очень надеюсь, что ваш диагноз не подтвердится.

Оффлайн MaizkaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #9 : 28 Октябрь 2014, 14:56:15 »
Maizka, Привет землякам. Мы родом из Дагестана, правда последние пять лет живем на Севере, в ЯНАО. О вашей ситуации не могу ничего сказать, просто хочется поддержать Вас. Дай Аллах вашим детям и вам здоровья и терпения.
Где лечитесь, куда ездите?
Аминь ldc дай Аллах вам тоже всего наилучшего. Лечимся пока дома по назначением Холлина были только в Москве нцзд нам сейчас знакомые посоветовали в Питер говорят  там неврологию хорошо лечат больница святой Ольги. В принципе пока ждем ответа на генетику и даже не знаем как себя ввести куда ехать или что делать пока его нет((((

Оффлайн MaizkaАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Майя, Мариям и Муххамадик, г.Махачкала
    • Моя история
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #10 : 28 Октябрь 2014, 14:59:15 »
Добрый вечер! У "мамули супер" тоже ребенку, поставили диагноз синдром отахара. Вот ее теремок, можно зайти к ним в гости и пообщаться на эту тему. http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44964.0 и вот здесь почитайте http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30157.msg856686;topicseen#msg856686
Очень надеюсь, что ваш диагноз не подтвердится.
((( мы тоже очень надеемся. Спасибо вам девочки большое дай Бог что бы все детки земли были здоровы ldc очень приятно что люди не остаются безучастия

Оффлайн Ирина солнышко

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #11 : 02 Июнь 2017, 20:24:28 »
@Maizka, добрый вечер. Моему сыну тоже поставили диагноз синдром отахара, ждем генетический анализ. Очень хочеться узнать как у вас дела? Как здоровье у деток. Я каждый день на нервах, в голове постоянно звучят слова эпилептолога "прогноз не благоприятный"...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14585
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Странный синдром отахара.
« Ответ #12 : 02 Июнь 2017, 22:05:18 »
@Maizka, Майя, добро пожаловать! Хочу поддержать Вас с мужем и всю Вашу семью.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!