Автор Тема: Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!  (Прочитано 15362 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
 Здравствуйте!  Прошу откликнутся мамочек с нашим диагнозом. Наша история- У нас на момент моей беременности с Настюшей было уже двое деток! Вовочка 8 лет и Марина 2 года. Счастью небыло предела. Родилась в срок,3830,9 -по Апгар. В три месяца произошла беда... Мы  заболели, признаки орви,но никаких улучшений от лечения. Дальше судороги,реанимация,ивл,пневмония....и страшный диагноз! Небуду описывать всю боль и то что я сама себя непомню эти долгие два месяца. Врачи говорят что не слышать не видеть девочка не будет, и вообще будет вроде кабачка.....обширное поражение мозга,гидроцефалия. Но вот девочка моя показала всем чудо! После того как пришла в себя оказалось что видит и слышит прекрасно. После выписки из реанимации, немогла насмотреться на нее и благодарила бога что она с нами.  Рекомендовали не трогать ее пол года.Настена была как игрушка,приходилось поворачивать с боку набок и менять памперс аккуратно не дыша,любое прикосновение вызывало боль. Писали в минздрав  с прсьбой дать квоту в РДКБ в Москве. Сделали запрос,пришел отказ.....мол несуществует методов лечения,лечитесь у себя поллиативным методом. Решили ехать за свой счет в НПЦ в Солнцево. Это уже спустя пол года после реанимации. Нам сделали обследование,мрт,ээг. Анализы на концентрацию препоратов. По результатам всего вышеперечисленного нам разрешили любую РЕАБИЛИТАЦЮ!!! :bow:  Сейчас  делаем массаж общий. Выбираем центр! Голова кругом,помогите разобраться. Может кто то уже прошел подобный путь! Расскажите какие у вас улучшения,как все протекало? Очень жду. Мы пока ничего не умеем, нам 11 мес, головку еще плохо удерживаем((( но за игрушками следит,и на ручках когда носим,все разглядывает,улыбается!  Мы очень верим что она будет  нас радовать каждый день новыми победами!!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14613
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Добро пожаловать!  ттт
с прививками по острожнее



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн kravtsova64

Привет! Моя дочь в 1 год перенесла герпетический менингоэнцефалит, ей сейчас 12 лет, очень ласковая и улыбчивая, немного ходит сама, мы ее очень-очень любим!


Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2338
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
добрый вечер! у нас был токсоплазменный менингоэнцефалит, тоже гидроцефалия, ситуация похожая, просто возбудитель разный. спрашивайте, чем смогу - помогу:)
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет! Девочки как вы восстанавливались,как все протекало? Очень хочу убрать ей клонозепам,он совсем ей не нужен! В НПЦ сказали что нужно убрать,после первой реабилитации, он ведь так тормозит

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
different, как вы сейчас?  Чего умеете?

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Мама гуськи-гу, да,прививки больше никогда ставить небуду!!! 

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6448
  • Страна: by
  • Благодарностей: 188
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Екатерина, здравствуйте, добро пожаловать на форум!  ттт Здесь, к сожалению, много деток с подобной Вашей ситуацией. Загляните в эту тему http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=30651.0 здесь общаются мамы  деток с герпетическим энцефалитом, правда, сообщений там немного, возможно, просто не все видят данную тему. Держитесь, здоровья Вашей доченьке!  ldc
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14613
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Всем привет! Девочки как вы восстанавливались,как все протекало? Очень хочу убрать ей клонозепам,он совсем ей не нужен! В НПЦ сказали что нужно убрать,после первой реабилитации, он ведь так тормозит
Вы у доктора спросите! а так начинают снимать четверть дозы а один прием, через 3 дня, четверть дозы в 1й и 2 й прием (это я , к примеру)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Мария87, Спасибо большое

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!
« Ответ #10 : 28 Октябрь 2014, 06:47:14 »
Мама гуськи-гу, Снимать хочу в любом случае в клинике. Лишь бы в нашем городе врачи не заортачились,могут и отказать. Я когда задавала вопросы на тему зачем они нам,мне ответили,мол люди всю жизнь пьют и ниче развиваются!!! Я была в шоке...

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!
« Ответ #11 : 28 Октябрь 2014, 07:16:49 »
Мой Илюшка в два года перенес Менингоэнцефалит,возбудитель гемофильная палочка!выписали нас на финлепсине.так как в реанимации были судороги!а через полгода начался кошмар приступ на приступе и ЭПИЛЕПСИЯ,которую не можем ни чем купировать до сих пор!Я к чему?к тому что,мне тоже хотелось быстрее начать восстанавливать и вот после МАССАЖА пошло и поехало!!!!!!Как у малышки с приступами???Будьте оооооооооочень аккуратны в своих действиях!!!
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!
« Ответ #12 : 28 Октябрь 2014, 07:26:53 »
Да,я конечно очень щепетильно к этому относилась, напугали в реанимации что мол ни в коем случае не отменять и лучше хлеба ни купить чем препарат пропустить. Но после поездки в нпц( а я считаю что лучшая клиника именно по эпилепсии) по результатам ээг очень низкий паказатель,и врач сказал что именно клонозепам,очень сильный,можно тихонько отменить и остаться пока на одном препарате.  Я к вам прислушалась,будем аккуратны! Сейчас делаем массаж,молюсь чтоб все было хорошо,и подаю препарат по времени  ---

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!
« Ответ #13 : 28 Октябрь 2014, 07:39:54 »
Врачи вообще не любят убирать то,что не ими назначено qqq!!!говорят,но не где не прописывают,как это делать! в НПЦ мы тоже были,НО у меня на эту лежку свои мысли остались!ОПЫТ! На сайте нашем темки есть про войта терапию,бобат очень интересные методики! Вы малышики совсем и ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!УДАЧИ ВАМ! ттт
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн KaterinaKet2014Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Герпетический менингоэнцефалит, отзовитесь!
« Ответ #14 : 28 Октябрь 2014, 08:14:39 »
Наташа и Илюша, Спасибо за поддержку! Войта тоже хотим делать,после курса массажа ложимся в нашу неврологию на Войту!!! Вот говорят что дома нужно 4 раза делать? Только вот ума не приложу как это все успеть? Уроки...Куклы,книжки со старшими...

 

Наша грустная история! Менингоэнцефалит у долгожданного сыночка....

Автор veronik05

Ответов: 46
Просмотров: 21749
Последний ответ 07 Октябрь 2016, 22:14:34
от veronik05
Менингоэнцефалит вызванный простым герпесом 1,2 типа

Автор Mamaangela_93

Ответов: 52
Просмотров: 5792
Последний ответ 03 Ноябрь 2016, 18:42:38
от Mamaangela_93
Обширное ишемическое поражение мозга и менингоэнцефалит.

Автор МаринаИоанна

Ответов: 22
Просмотров: 4785
Последний ответ 02 Декабрь 2016, 22:52:46
от Екатерина1989
Диагноз - менингоэнцефалит. Прозвучал как приговор.

Автор Ксюша85

Ответов: 109
Просмотров: 28416
Последний ответ 28 Июнь 2015, 02:20:48
от Ruta
Менингоэнцефалит у моего любимого сыночка!!!

Автор Nastena_Dema

Ответов: 325
Просмотров: 27417
Последний ответ 18 Май 2015, 12:40:40
от корес