Автор Тема: История моего малыша  (Прочитано 1717 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаЙожикаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 164
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
История моего малыша
« : 30 Октябрь 2014, 18:46:20 »
Здравствуйте, дорогие форумчане! Читаю форум уже полгода, восхищаюсь вашим  терпением и стойкостью. Лежим в больнице, решила наконец-то написать и попросить совета.
Все как у многих... Долгожданная беременность, почти всю беременность чувствовала себя отлично, небольшая тошнота и изжога. На 20 неделе у малыша выявили гидронефроз. После рождения должны были сразу прооперировать и всё.... Все остальное без патологии, Ктг отличное, шевелится хорошо.  Приехала рожать - 40 недель ровно! День в день! В один из крупнейших московских роддомов... По Узи - крупный плод, говорят родишь сама, и не такие рожают... В 12 отошли воды - светлые, прозрачные. Начались схватки, эпидуралка, шейка полностью была раскрыта к 18.00 и началось... Головка высоко, хочу тужиться - не разрешают, терпи... Перекатываюсь с одного бока на другой, боль невыносимая... И так часа 2. Через 2 часа пришла ответственный дежурный врач, посмотрела, велела идти на кресло тужиться, а схватки то прекратились. Капельницы. Прошу, кричу, прокесарите. Слышу, между собой говорят, что операционная занята... Дважды теряла в потугах сознание, обливали холодной водой. Спустя два часа выдав или моего малыша, да ещё и вакуумом помогли. По апгар 3-4-5 баллов, не дышит, атония, арефлексия, не показали, увезли в реанимацию. Пустили на следующий день - судороги, кома, зонд, ИВЛ... Через 10 дней тяжеленный посгипоксический отек мозга, разошлись кости черепа, кома, потом кровоизлияние 3 ст. Через какое-то время пробуют снизить дозу тиопентала и реланиума - эпистатус... ЭЭГ очень плохая, одна сплошная эпиактивность... На ИВЛ мы были полтора месяца, чудом нас сняли. Судороги ушли спустя 2 месяца на конвулексе и клоназепаме. В три месяца мы оказались дома. В 4 научились сосать. Начали заниматься Войтой и спустя 2 недели судороги вернулись.... Увеличили дозу противосудорожных - ребёнок вялый постоянно спит, потом тяжёлое ОРВИ, опять судороги. Сейчас нам 6 месяцев. Мы следим, гулим, улыбаемся, только начинает держать голову, больше ничего не умеем. ЭЭГ плохая, но пока на тех же дозах препаратов. Говорят о Дцп, тетрапарезе, зпмр, симптоматическая эпилепсия. Нам нужно делать операцию на почке в три этапа... Не берут из-за эпи... Сил нет, слёзы, держусь изо всех сил, но все равно верю в своего сынулю... Он столько всего перенес уже. Нельзя никакую реабилитацию - даже войту и ЛФК с осторожностью из-за проблем с почкой
У меня вопрос, две недели назад после вирусной инфекции с температурой 40 через день появился рототорный нистагм - глазки ''пляшут'' Невролог смотрел, говорит, что надо делать МРТ, но пока не спешит записывать. Что это может быть? У кого такое было?
« Последнее редактирование: 30 Октябрь 2014, 19:46:05 от Ксюша »

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: история моего малыша
« Ответ #1 : 30 Октябрь 2014, 20:09:28 »
МамаЙожика, Клоназепам препарат к которому обычно идет привыкание - обычно он действует ориентировочно 2 месяца, затем идет привыкание и судороги возвращаются. Возможно это причина возврата судорог. И еще, прочитала про нистагм - возникает из-за нехватки кровоснабжения. Противосудорожные препараты обычно ухудшают кровообращение (относится к клоназепаму), возможно здесь причина нистагма. Где Вам назначали противосудорожные?
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн МамаЙожикаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 164
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего малыша
« Ответ #2 : 30 Октябрь 2014, 22:05:37 »
Но нам на клоназепаме действительно легче, конвулекс один не справлялся, на нем хоть не трясет постоянно и ребёнок так не закатывается в истериках. Врачи говорят, что при нашей ЭЭГ это оптимальный вариант, т.к.у нас ещё клонусы стоп

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: История моего малыша
« Ответ #3 : 30 Октябрь 2014, 22:13:13 »
Клоназепам просто такой препарат - на нем становиться быстро лучше, но на несколько месяцев, а дальше требуется наращивать дозу. Я  не против препаратов, просто в вашем случае нужно быть очень аккуратными из-за почки.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Люська

Re: История моего малыша
« Ответ #4 : 30 Октябрь 2014, 23:26:06 »
У нас в 6 мес появился рототорный Нистагм,потом еще и горизонтальный,глаза крутятся как рулетка при напряжении,это из-за неврологии и слабости глазных мышц,еще при ВЧД. Из-за поражения зрительных бугров ребенку тяжело сфокусировать взгляд. Изучайте тему зрительная компетенция по Доману,только картинки черно-белые прикрепите между собой,как книжку-гармошку,чтоб получилась дорожка,тогда легче контролировать Нистагм,все вокруг ребенка должно быть в крупных рисунках черно-белых,вообще рекомендуется черно-белая обстановка. Коврик по Доману хорошо.
Клонусы это результат повышеногь тонуса сухожилий,ну и мышц соответственно.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн МамаЙожикаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 164
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего малыша
« Ответ #5 : 30 Октябрь 2014, 23:36:55 »
Спасибо, вот планирую коврик заказать. Люська, а как сейчас? Нистагм сохраняется? Есть эффект?

Оффлайн Люська

Re: История моего малыша
« Ответ #6 : 31 Октябрь 2014, 00:45:44 »
Нистагм периодически,на незнакомые звуки и голоса, когда играется или расслаблен нет. Бывает на погоду,видимо ВЧД повышается. Еще когда на своем болтает тоже иногда есть,видимо напрягается. Летом пропили а потом прокололи мексидол,было лучше,но как закончили курс все вернулось. Нам Войто нас хорошо расслабляет,после занятия взгляд намного легче фиксирует. Смотрит прям пристально в глаза. Хочу вот нашего гомеопата попросить,может что нибудь назначит,хотя она говорит,лечить надо неврологию и Нистагм уйдет. А у нас эпиочаги,т.ч.сильно ограничены в лечении.
Прям выраженного эффекта от картинок не заметила,хотя кто нас знает,говорят лучше. Может я привыкла и не замечаю результатов. Пробовали еще оклюдеры,не наш вариант,срывает моментально. Хотя оклюзия как раз снимает напряжение,ведь смотрит только одним глазом,легче сфокусироваться,думаю что бы такого придумать чтоб не срывал.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Люська

Re: История моего малыша
« Ответ #7 : 31 Октябрь 2014, 00:52:15 »
И еще...зачем вам МРТ? Ну увидят они поражение,и что? Что нибудь от этого изменится? Нет. А лишний наркоз ребенку с травмой гол.мозга ни к чему. Лучше НСГ сделать,менее безопасно.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн МамаЙожикаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 164
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История моего малыша
« Ответ #8 : 31 Октябрь 2014, 09:06:37 »
Спасибо большое за совет! Мы на черно-белые картинки смотрели ещё в реанимации, очень нравились, сейчас видит уже в цвете, хотя начал хуже фокусировать взгляд на обьекте. Уже повесила картинки. Эх, будем надеяться. Из-за плохой ЭЭГ Войту нам запретили, хотя хорошо шла

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13590
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10372
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14476
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5231
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
Никак не поймем что же с нами? • История моей малышки (много текста)

Автор phoenix2014

Ответов: 36
Просмотров: 15050
Последний ответ 01 Март 2017, 09:29:40
от Юлич