Автор Тема: Сынишка Максик  (Прочитано 4329 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Chupi2106Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Сынишка Максик
« : 02 Ноябрь 2014, 02:01:11 »
Очень долго собиралась духом написать..
Еще когда была беременна часто была гостем на этом форуме. Может материнское сердце "что-то чуяло" (хотя как тут ни учуять, когда с пяти недель беременности постоянные сохранения, а потом узи, ктг и больницы, больницы, больницы)..
Сразу прошу прощение за многословность свою, и заранее благодарю всех, у кого хватило сил и терпения все прочитать, а , надеюсь, и помочь...
Кратко о беременности. (начну с предыстории, т.к. по моему мнению, как раз она очень сильно повлияло на  сегодняшний день).
Мне 26 лет, 4 года назад встретила парня,полюбила, совместное проживание, предложение руки и сердца (согласие на которое далось мне с огромным трудом, он младше, на 3 года, разные интересы, постоянные рукоприкладства во время совместной жизни, НО ЛЮБОВЬ...). Хотелось, чтоб было "все, как у всех; все, как положено", но...После девичника (за неделю до свадьбы) все отменилось,о причине ревности жениха, который измутузил меня, как "сидорову козочку". Расстались
ПОтом воспоминания, встречи, опять вместе. А давай заведем детей?
Я - за, давно хотела. С 14 лет лечилась (проблемы с гормонами, циклом), походили по врачам, стимулировали.
Результат, наконец-то беременна. Сдаю ХГЧ, иду на узи..Называю цифры (мне в ответ: делите пополам). Я не поняла..
А потом: " У ВАС ДВОЙНЯ!!!"
Я в шоке, радость, но мне доктор в ответ: угроза, лечитесь...Расстроилась, позвонила, обрадовала отца детей...ПОняла что в шоке, не готов к этому был. Думаю, ничего, пройдет, привыкнет.
В 5 недель беременности сильное кровотечение (нервы на работе помогли), все сохранили.
ПОтом парень начал гулять...Во всех смыслах этого слова..Ну я его выпроводила....Думала, погуляет, все поймет, вернется...Ан нет)))
Я лежала все месяцы в разных роддомах, он не звонил,не объявлялся (хотя жил в ипотечной квартире, которую я оформила с его мамой пополам, и не могла переоформить на себя год).
При последней госпитализации в роддом областной, я уже знала, что еду рожать..Счастливая, что дотянула до 34 недели. УЗИ были ничего, но у Мальчика отставал по размеру живот (на 3-4 недели), а Девочка была вся малюська (на 2-3 недели меньше срока). КТГ , правда, у парня были не очень...
(Как проходили эти 34 недели ожидания чуда, не буду писать, кроме больниц были только родители, слезы, море слез, разочарование и понимание. что я-одна, мать-одиночка двойни..со всеми вытекающими  последствиями..)
И тут в 6 утра на 35 недели (22.10.2013) отошли воды, поняла, сейчас начну рожать, схватки сильные, раскрытие. И поняла, что циркляж мне не поможет. Отправили на срочное КС (пока ждала врача, которая обещала ко мне примчаться, 4 часа), поняла, что скоро уже рожу..Но..Как и все в моей жизни (не  через нужное "место"), не подействовал спинальный наркоз (на правую часть туловища моего), дали общий..Вывод: как все прошло, я не  в курсе. Когда перевели в ПИТ отходила от наркоза 10 часов пришла врач, сказали дети задышали сами, 8-9 по АПГАР. Я радостная, но сказали, будут лежать в ПИТе (маленький вес): Лизочка 1990, МАКС 2220. Смутно помнила, что когда уже была в ПИТе на меня орали медсестры, что я здесь не одна, всем больно, дыши сама- аппарат с кислородом у них не работал. Потом со слов моего доктора, который проводил операцию, я вскакивала во время операции, кричала, что больно, что рожу уже сама, и т.д. Короче, понимаю, что резали практически "на живую". Но это не важно. Важно, что она потом сказала, что мальчика еле вынула, парень уже собрался идти вниз и она его тащила...руками. А девочку вытащила как королеву.
Но тогда мне все это было все равно. Ходила к малышам, пыталась кормить грудью, сцеживала молоко. Как не приду-мальчик спит. Спрашиваю у медсестер: "А он когда-нибудь глаза открывает?". Ответ: "Всегда, без Вас".
ПОтом неонатолог начала меня потихоньку готовить (что типа маленький вес, из-за этого нужно в дет больницу).
Собрали вещи, дают мне карточки, я как открыла, как начала плакать.......
У обоих ишемия ЦНС 2-3 ст и сейчас не помню еще что-то не очень хорошее.
На перевозке ехали вместе с моей Мамой (она медик, попросила разрешения мне помочь). Я молчала. А Мама постоянно спрашивала: "Почему мальчик не открывает глазки и (дословно) У НЕГО КРИВОЙ РОТИК" (сейчас смешно писать), хотя...
Когда приехали в больницу, меня положили одну в палату с пупсами,у меня первые малыши, в семье одна (что с ними делать-не в курче), даже памперс не умела одеть))))))) ПРишел врач,попала к Зав.отделению и спрашиваю у него: "У мальчика , как мне сказали в роддоме кривошея или привычное положение (тогда еще было неизвестно, носили воротничок с 3-го дня жизни), пройдет ли это?".
Он так на меня посмотрел.. (Странный, высокий мужчина, крупный, лысый, тихий, НИКОГДА не смотрит в глаза). И сказал: "Мамочки, почему ж Вы всегда обращаете внимание на такие глупости? У Вас тут проблемы покруче кривошеи". Я в шоке, давай его расспрашивать. А он мне  в ответ: не пойму пока что с ним, в понедельник сделаем МРТ головного мозга, если "ничего страшного не произойдет"....Я в шоке, давай плакать, звоню Маме, она к нему.
ПОтом МРТ. Заключение (тогда сыночку было 1,5-2 недели): киста левой лобно-теменной доли, органическое поражение ЦНС, ишемия 3 ст. Размеры кисты: 1,6*1,2*0,5 см.
На тот момент парень плохо ел:20-25 мл смеси, и все..ни в какую, и постоянно спал..Не плакал вообще.
Я к нашему лечащему, он меня часа 2 избегал, а может был занят. ПОтом вызвал и говорит: " НЕ волнуйтесь, но у Вас проблемки"..Думаю, ничего, полечимся. ОН дальше: "Что будет дальше-не знгаю, но сейчас могу Вам сказать, что у Вас по всем признакам три страшных буквы"...Я думаю, не пойму, ну о чем он. А он в ответ: "ПВЛ, покупайте такие-то препараты, будем пробовать лечиться".
Я позвонила родителям, сказала все это. Через 30 минут Мама ко мне прилетела, и в общих чертах оооочччччень аккуратно намекнула, что это такое...
И вот после этого я постоянно рыдала, не ела, молоко пропало, никакие успокаивающие мне не помогали. Начала молиться, окроплять малышей святой водой и т.д. (как не сошла с ума, для меня вопрос, видимо природа решила, что надо держать меня пока).
Выписались через месяц, диагнозы теже, прибавились еще синдром (не помню уже к счастью названия, когда глазки сильно косят).
Приехали домой , начали лечение, массажи, сосудистые препараты реками, и, по разным врачам бегали, что и сейчас продолжается....
Естественно, малыш отставал от сестры, все делал намного позже, хуже.
(Все описывать не буду, скажу одно, что больше в неврологию не ложилась...не видела смысла...).
Что имеем сейчас: нам 1 год и неделя. Умеем: пререворачиваться, садиться, ползает очень странно (левой ногой ползет, а правой -типа идет), только начал потихоньку пробовать стоять у опоры, и просто стоять..Большие проблемы с правой рукой: раньше боролись с тем,что она была постоянно у него в кулаке, сейчас разжал, даже может что-то ей брать,  но все тут же передает в левую руку, большой палец поджат под указательный,но самое главное: теперь вообще не разгинается в локте у него, очень редко,сидит играет, она поджата, когда ручки вверх поднимает-ее полностью не может выпрямить.Чувствую в правой руке очень сильную спастику, нияег ей делать не хочет. Спина в положении сидя "колесиком становится". Привычное положение совсем чуть видно. Может пальчиком указательным левой руки на предметы показывать (большая любовь к лампочкам), может одну мягкую игрушку, которую прошу принести. Очень улыбчивый, смышленый, бубнит совсем по-другому, не как Лизочка, в основном" Гы,га, гу, дюсь, зюсь, и свои всякие звуки....(Кстати, на последнем осмотре невролог меня уведомила, что парень мой будет разговаривать " не как все", что будут нарушения речи..).

Врачи меня готовили к ребенку-инвалиду, одна невролог сказал, что нам повезло попасть в недельном возрасте в отделение недоношенных в дет больнице, т.к. если б вовремя не начали лечение-*был бы глубокий инвалид...Я это все понимаю, рада...Но.НИКАК НЕ МОГУ СМИРИТЬСЯ с тем, что он у меня ДЦП. (*Хотя диагноз этот в открытую не пишут*).
Ему пишут:  органическое поражение ЦНС, лейкомаляция левой лобно-теменной доли, правосторонний гемипарез (раньше писали, что легкой степени, но боюсь, что у нас все хуже сейчас стало).
Вот сейчас я доросла до того, что надо признать, что мой ребенок не такой как все.НО МОЯ ЦЕЛЬ:  максимально его компенсировать,, и не допустить контрактур, укорочения конечности. Ну и дальнейшей счастливой , более-менее полноценной жизни...
Сейчас на носу годовалая комиссия. Решила,буду пробовать попасть на МСЭ за инвалидностью...Для чего мне она нужна: чтоб иметь возможность попасть в реабилитационный центр (У нас в городе "Парус Надежды"), а может ее куда. Лишь бы помогли....
поэтому, прошу Вас помочь словом, советом, как дальше помочь ребенку (сама уже не справляюсь).

ПРо Лизочку: малявка (вес 8 кг), умеет все:ходит, бегает, начала на стол залазить, все открывает, хватает, тащит, мама, баба, дай, и т.д. болает, брата заводит на все шкоды..Своенравный электровеничек мой, но, бывает визжит страшно, "что не по ее", может чуть головой об пол побиться. Ее невролог сказал больше не наблюдать,это все издержки характера)))))))))))))).

P.S. ПРостите за длинный текст...но сейчас даже стало чуть легче.... А то нервы не к черту...

P.P.S. Еще мне кажется, что я очень мало занимаюсь малышами, что надо Макса постоянно нагружать, а то у меня все в игровой форме..зарядка не каждый день ему..не знаю..
спасибо...

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13716
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #1 : 02 Ноябрь 2014, 06:13:51 »
Добро пожаловать!  ттт
Хорошо иметь такой "электровеничек"))) будет брата тянуть за собой!
Вы делаете привики деткам?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн marina811

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 914
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Марина и Данил.
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #2 : 02 Ноябрь 2014, 08:31:32 »
Chupi2106, ну еще не так плохо у вас и можно скорее всего сделать лучше и возраст деток маленький еще.Берегите от простуды и вирусов,не перегружайте препаратами.
ДЦП бывает разным--бывают ходячие детки,бывают лежачие.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #3 : 02 Ноябрь 2014, 10:43:27 »
 gfds сына остеопатам не показывали? Судя по тому, как вытаскивали мальчика, смею предположить, что может быть травма первого отдела позвонка. Сделайте уздг сосудов шеи и узи шоп.

Оффлайн Chupi2106Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #4 : 03 Ноябрь 2014, 22:40:07 »
Добро пожаловать!  ттт
Хорошо иметь такой "электровеничек"))) будет брата тянуть за собой!
Вы делаете привики деткам?
Спасибо!)))
НЕт, я категорически против прививок Максу, на счет Лизки вот подумываю....
Страшно как-то...

Оффлайн Chupi2106Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #5 : 03 Ноябрь 2014, 22:44:32 »
gfds сына остеопатам не показывали? Судя по тому, как вытаскивали мальчика, смею предположить, что может быть травма первого отдела позвонка. Сделайте уздг сосудов шеи и узи шоп.
НЕт, не показывала! Я все с первых дней мечусь в нашем городн по разным неврологам (платным, бесплатным). Лечение у всех абсолютно одинаковое (все сосудистые, я их наизусть все выучила))), массаж дома делаем. Третья массажистка, и я вновь не довольна (т.к. тупо обычные приемы поглаживания, растирания и прочие), а я понимаю, что нужно расслаблять паретичную руку и ножку...короче я в тупике сейчас, а чтоб попасть в реаб центр в нашем городе нужна группа....
А остеопат неопасно?какие потом могут быть результаты.

Оффлайн Chupi2106Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #6 : 03 Ноябрь 2014, 22:45:51 »
Chupi2106, ну еще не так плохо у вас и можно скорее всего сделать лучше и возраст деток маленький еще.Берегите от простуды и вирусов,не перегружайте препаратами.
ДЦП бывает разным--бывают ходячие детки,бывают лежачие.
Ох, спасибо я на это надеюсь, но мне нужен невролог и реаб центр!все равно в каком городе, а то я понимаю, что время против нас..и рука мне не нравится совсем(((((((

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #7 : 04 Ноябрь 2014, 17:45:54 »
Писала, писала... куда все делось?! 999
В общем по поводу остеопата, я сама боюсь, когда вертят, крутят и хрустят, страшно мне как-то, ведь может и не туда повернуть и еще хуже навредить. Меня невролог запугала, но я все равно отыскала мануальщика и будучи беременная на 34нед, улетела с сыном в Новосиб к остеопату. Мануальщик отметил, что для такой выписки(из рд), мы благополучные. И не стал нас крутить и вертеть, а применял лишь краниосакральную технику. Видя то что он делает, я думала что попала к шарлатану и мне было жалко, что я беременная, преодолела столько км, трачу деньги, ра ди чего? Но проблемы ушли, в первый же день после сеанса, наладился режим, спать стал крепко, хоть в барабаны стучи, а раньше от шороха просыпался, перестал плакать ночью, купаться в радость, раньше для нас это было мучение, особенно когда доходило дело до мытья головы. После окончания сеанса, перестал запрокидывать голову и сомкнулся родничок(в 2,5 он был у нас еще не закрыт). Теперь не диагностируют увлечение желудочков. Проблемы ушли, а вот подвывих еще прощупывают, конечно массажисты долго его ищут, потом восклицают, что совсем незначительный. Так же была тогда проблема с речью, сдвигов не было, скачок произошел только через полгода. У нас вальгусная стопа на одной ноге, это он нам не исправил.
Вы пройдите диагностику, сделайте узи шеи с доплером, а том уже по делу решайте. Вам электрофорез с эуфелином не назначали? Попробуйте совместить массаж с парафином и озекеритом.

Оффлайн FonKon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 4974
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 41
  • Пол: Женский
  • Кристина Вадим и сын Давид
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Instagram: shteinvurtsel
    • ВКонтакте: http://vk.com/id1184816
    • Facebook: https://www.facebook.com/shteynvurcel
    • Одноклассники: http://ok.ru/kristina.shteynvurtsel
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #8 : 05 Ноябрь 2014, 13:09:08 »
Привет! Добро пожаловать на форум!
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Вишенка89

Re: Сынишка Максик
« Ответ #9 : 07 Ноябрь 2014, 13:12:18 »
Приветик, всё будет у вас хорошо!..А парень как  к вам  вернулся???...У меня тоже чудак попался..на 36 недели ударил, в следствие чего воды отошли..родила с весом 2300... месяц ребенок в больничке лежал..куча диагнозов, молоко  сразу пропало..постоянные слезы...щас более менее отошла. Главное взять себя в руки, все будет хорошо!!!

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 185
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #10 : 07 Ноябрь 2014, 16:53:36 »
Вишенка89, Я б его не чудаком называла, а как нибудь погрубее.

Оффлайн Chupi2106Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #11 : 18 Ноябрь 2014, 21:27:53 »
FonKon, Спасибо! Простите за столь долгий ответ! Потерялась на форуме, не могла историю свою найти! Зашла,а тут сообщения )))
А я с Вашим малышом знакома уже давно заочно ))смотрю всегда Ваши видео. Для меня Вы-образец!!! Супер родители! И Каждый раз радуюсь за Вашего сыночка )и Маме показываю видео Ваших занятий!

Оффлайн Chupi2106Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 113
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мои малыши
    • Награды
Re: Сынишка Максик
« Ответ #12 : 18 Ноябрь 2014, 21:30:33 »
Вишенка89, простите за долгий ответ! Не могла найти свою тему )((вернулся сам, нагулялся, уволили с работы, лишили прав....вот и нашел "крыло "
.......пусть хоть такой отец (а вы как"

Оффлайн Vapuda

Re: Сынишка Максик
« Ответ #13 : 18 Ноябрь 2014, 22:15:33 »
Наши детки чем-то похожи по диагнозу. И нам с роддома увозили.
Всё таки всегда говорят девочки сильнее мальчиков. Доча умница и пусть всегда будет маме помошницей.
Про сынулю, скажу так, мы своим детям желаем лучшего! поэтому берите себя в руки и начинайте заниматься по полной.
Зарядка КАЖДЫЙ день! Небольшая, пусть 10-15 минуток-уже хорошо!
Я нанимала массаж на дом, вышла на женщину с хорошим опытом у нас в городе, после неё у нас были подвижки. В 10 месяцев перевернулась, а первые шаги в 1,9.
Я всегда следовала рекомендациям моего врача, она нас с роддома увезла и спасала, я на неё полагалась и полагаюсь полностью, поэтому плановая реабилитация у нас сейчас два раза в год.
Инвалидность я оформила-созрела на неё в 9 месяцев и по сей день мы на инвалидности.  Льготы по жилью, по проезду, бесплатное курортно-санаторное лечение, лекарства, бесплатное лечение в больнице, сейчас вот назначили противосудорожный препарат-тоже показан бесплатно!!! А так бы 1000р. ежемесячно только на него! А  у нас ещё много других препаратов, раскошелишься.
А меня все врачи убеждали оформить инвалидность и сказали, что одного лишь диагноза "органическое поражение ЦНС" для этого достаточно.

По прививкам нам сразу был категорический отказ!!! медтвод от прививок на 2 года! Потом ещё на год.
Потом начали делать с огромной осторожностью, самыми безопасными и дорогостоящими!

Оффлайн vika-mama

Re: Сынишка Максик
« Ответ #14 : 19 Ноябрь 2014, 23:54:25 »
Привет. Инвалидность обязательно оформите, это хорошее подспорье в личении наших деток. У нас тоже не стоит ДЦП, написано, что задержка психич и физич развития, главное, что бы не просто инвалидность дали, а ещё проследи, чтобы необходимые средства реабилитации назначили, а то комиссия вечно нас обделяет. Нам кроме коляски больше ничего в ИПР не написали, а как оказалось дочке ещё 10 средств реабилитации полагается. Удачи и терпения Вам. ;lkj

 

Наш сынишка Алёшка!!!

Автор Alena30

Ответов: 16
Просмотров: 2372
Последний ответ 11 Январь 2012, 02:57:03
от Мама гуськи-гу
Мой сынишка Владик

Автор 6yJIka

Ответов: 8
Просмотров: 1694
Последний ответ 19 Март 2017, 13:27:25
от Che_family
Мой сынишка

Автор Adanali

Ответов: 7
Просмотров: 1655
Последний ответ 22 Апрель 2016, 17:54:18
от Мама гуськи-гу
Мой любимый Максик

Автор Масяня

Ответов: 12
Просмотров: 1625
Последний ответ 15 Февраль 2010, 13:56:46
от Масяня