Автор Тема: "Контрольный звонок" на НТВ  (Прочитано 9209 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн КарамелькаАвтор темы

"Контрольный звонок" на НТВ
« : 02 Ноябрь 2014, 22:47:51 »
Всем привет. Хочу рассказать немного про нас. 11 октября был эфир "Контрольного звонка" на телеканале НТВ. Говорили о маленькой девочке с редким генетическим заболеванием. Ее родители бились с Министерством здравоохранения, так как им не выдавали жизненнонеобходимый препарат, без которого жить девочка не может.
Меня очень заинтересовала эта история. Во- первых, потому что у моих детишек тоже редкая генетика, во- вторых у нас так же по жизненным показаниям есть лекарство, и в третьих мы живем в том же городе, что и та семья, и так же как они воюем с теми же чиновниками.
Я написала комментарий. И на следующий день мне позвонил продюсер этой передачи и начал все подробненько расспрашивать. После долгих переговоров, бригада "Кз" решила к нам приехать.
Конечно с нами не так просто решить вопрос, так как наш препарат не зарегистрирован на территории РФ. Мы закупаем лекарство самостоятельно. Хотя на ввоз незарегистрированных препаратов есть закон, который не хотят исполнять.
Съемки у нас проходили долго и трудно. Сначала дома мы рассказали как все у нас начиналось, а потом поехали в Минздрав. Нашли начальника по лекарственному обеспечению, но она не захотела с нами общаться. Бегали за ней по этажам. С нами отказывались разговаривать, но потом все собрались в кабинете замминистра здравоохранения.
Разговор был очень трудный. Ребята конечно молодцы!!! Говорили много, ругались еще больше. И после двух часовых переговоров вроде наш министр здравоохранения пообещала принять все меры, для того чтобы наше лекарство зарегистрировали.
Показывали нас в эту субботу 1 ноября. Называется "Маленькие дети, умирающие без дорогого лекарства, и квартира с рухнувшим потолком". http://www.ntv.ru/peredacha/zvonok/m42526/o305002/
Может наш рассказ и пример подтолкнет еще кого-нибудь. Телевидение-это сила, может только так мы сможем чего-то добиться.


 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #1 : 02 Ноябрь 2014, 22:54:43 »
Натусь, неужели до сих пор это продолжается?  Надеюсь на этот эфир и что все получится!!!!  ldc


Оффлайн Ljna

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #2 : 02 Ноябрь 2014, 23:09:58 »
ребята молодцы!  wer wer wer
Дай Бог, чтобы все получилось ldc ldc ldc


Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com  код DHW525  http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525

Оффлайн КарамелькаАвтор темы

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #3 : 03 Ноябрь 2014, 10:20:02 »
Да Маша продолжается, никто ничего не хочет решать.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн Businka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8097
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Маша и сын Кирилл
    • Награды
Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #4 : 03 Ноябрь 2014, 10:48:44 »
Наташа, всего то от этой тетьки требовалось позвонить и решить вопрос, какие черствые люди, еще и весь кабинет иконами уставлен
мальчики твои подросли, такие милашки, а какой комплекс спортивный вы им сделали!


Оффлайн КарамелькаАвтор темы

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #5 : 03 Ноябрь 2014, 11:06:57 »
Нет Маша, на самом деле все не закончится этим звонком. Им надо сначала собрать различные консилиумы и закончить ввозом в РФ нашего препарата. Это сделать не так просто, но реально. Если бы они только это хотели и занимались нашей проблемой. Им проще по кабинетам от нас бегать и трубку не брать когда мы им звоним.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн iv.natalija

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #6 : 05 Ноябрь 2014, 15:33:37 »
Карамелька, у вас замечательная семья, представляю как тяжело добиваться своего в нашей области, пусть все у вас получиться!Да и воспоминание наших чиновников, как вы 2 года назад получили спонс.помощь на лекарства  ssse типа больше и не надо. wel

Счастья в жизни столько, сколько ты сможешь его заметить.
 У мудреца спросили: - "Если человек любит, он вернется?" Мудрец ответил:- "Если человек любит, он не уйдет"!

« Женщины – это не слабый пол, слабый пол – это гнилые доски» Фаина Раневская

Оффлайн мисс ГАЛИНА

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1264
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Галина и Котик. г.Москва,г.Зеленоград
    • Награды
Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #7 : 05 Ноябрь 2014, 20:28:12 »
Наталь  gfds ! Как мальчишки подросли  nnyy !!! Ты большая молодец  wer wer wer , что расшевелила этих чинуш . Надеюсь она сдержит своё слово и вы будете получать с января своё лекарство бесплатно .
Не говори Богу, что у тебя есть проблема. Повернись к проблеме и скажи, что у тебя есть Бог.
 

 

Оффлайн Elena_S

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #8 : 05 Ноябрь 2014, 21:34:28 »
 Даже не смогла досмотреть до конца. Злость мешает lllh
Наташа- вы молодец, дай Бог, чтобы вопрос с лекарствами решился раз и навсегда в вашу пользу rt
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Мутация в гене STXBP1

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5924
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 54
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2014, 22:28:12 »
Я тоже смотрела, молодцы, что обратились туда. Я почему-то сразу подумала, что Вы с форума, так как помню, что Вы писали про Биотин. Все равно, пускай медленно, но Вы двигаетесь к цели. Надеюсь, тратиться на лекарство Вам больше не придется. Вам пока из БФ будут перечислять деньги?
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн КарамелькаАвтор темы

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #10 : 06 Ноябрь 2014, 22:02:16 »
 gfds Девочки спасибо за добрые, теплые слова. Конечно мы очень надеемся, что наши чиновники хоть что то начнут делать. Хотя бы просто отправлять по нам запросы в Москву.
Да сейчас БФ перечислил деньги и мы закупили лекарство. Но больше всего пугает ситуация в стране, санкции, Украина, не известно что будет дальше. Больше всего боюсь, что не сможем привозить таблетки с Германии. А чиновникам наплевать, что детки останутся без жизненно необходимого препарата.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн манДАРИНЧИК

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #11 : 06 Ноябрь 2014, 22:34:43 »
Только что досмотрела репортаж...Я в шоке. Какие же они все  aq] эти чиновники.
Спасибо телеканалу. Будем надеяться что минздрав все выполнит как и обещал

А вашей семье хочется пожелать всего наилучшего.Мальчишки молодцы!! Родители  dcvf


Оффлайн лариса ивановна

  • *
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 375
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • мама Машеньки, Калмыкия
    • Skype: l.badmaewa2010
    • Мой теремок
    • Награды
Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #12 : 06 Ноябрь 2014, 22:52:38 »
Наташа, Лёша, Вы- молодцы. Сил, терпения, выдержки в решении Вашей непростой проблемы.Будем надеяться на положительный результат.

Оффлайн КарамелькаАвтор темы

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #13 : 07 Ноябрь 2014, 10:31:27 »
Наташа, Лёша, Вы- молодцы. Сил, терпения, выдержки в решении Вашей непростой проблемы.Будем надеяться на положительный результат.

 gfds лариса ивановна, спасибо, будем надеяться.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

Оффлайн КарамелькаАвтор темы

Re: "Контрольный звонок" на НТВ
« Ответ #14 : 08 Ноябрь 2014, 19:47:33 »
Сегодня смотрела очередной выпуск программы. Приезжали опять в нашу область, выбивали коляску для 11-летней девочке с дцп.
Коляски наверное острый вопрос не только по нашей области.

 

Помни, что жизнь - как езда на велосипеде: если тебе тяжело - значит, ты идешь на подъем!

 

"Не забывай меня"

Автор Владимир.v

Ответов: 7
Просмотров: 3709
Последний ответ 08 Февраль 2016, 03:15:27
от ФЕЯ
Передача "Остров Надежды"

Автор f-const

Ответов: 38
Просмотров: 5705
Последний ответ 25 Октябрь 2011, 12:59:53
от Добрина
Фильм "Сломанная кукла"

Автор Ангарчанка

Ответов: 20
Просмотров: 12915
Последний ответ 11 Март 2016, 23:59:24
от Taty
Центр"Участие" на Москва 24

Автор masyanka

Ответов: 3
Просмотров: 1909
Последний ответ 05 Декабрь 2013, 08:23:35
от masyanka
Передача "На равных" Омск

Автор Аллуся

Ответов: 3
Просмотров: 1531
Последний ответ 21 Декабрь 2013, 12:28:00
от Vlada