Автор Тема: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!  (Прочитано 17938 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« : 05 Ноябрь 2014, 09:40:02 »
Здравствуйте уважаемые формучане! Замечательные и сильные люди, читала много историй и восхищаюсь терпением и стойкостью к тем ситуациям которые возникли в семье. Дети это наше счастье и вот мене Бог подарил сыночка Ярослава, о нём и будет моя история.
Меня зовут Валентина мне 28 лет, сыночку 3 месяца с половинкой.
Как и у большинства моя беременность протекала отлично) Я была на 7 небе от счастья, все явки и узи обязательно проходила, так как беременность была очень желанная и уже маленькую горошинку внутри себя полюбила до безумия. В 40 недель и 2 дня в 2.45 отошли воды , родила в 18.15 и тут начался мой ад... Безводный период 17 часов, ребёнок не задышал, реанимировали 15 минут, унесли в реанимацию, подключили ИВЛ.. В реанимации мы пробыли 28 дней из них 20 дней на ИВЛ... Потом в неонтологии и в 2,5 месяца нас выписали домой с следующими диагнозами :  Церебральная ишемия 2 ст., гипертензионно-гидроцефальный синдром; Внутрежелудочковое кровоизлияние (нетравмат) 1 степени у плода и новорождённого; Общирное субарахноидальное (нетравмат) кровоизлияние; Судороги новорождённого; Тяжолая асфиксия при рождении; Врождённая инфекция , вызванная вирусом простого герписа, менингоэнцифалит; Кистозная дегенерация паренхимы мозга; Подвывих С1; синдром двигательных нарушений; ( Основной) ; Постгипоксическая кардиопатия ( Сопутствующий); Открытое овальное окно; ДН 2 ст.
Далее немного побыв дома мы легли в неврологию пролежали 15 дней и выписали со следующими диагнозами : Ограниченное поражение ЦНС, сочетанного генеза ( ВКЖ, обширное спонтанное субарахноидальное кровоизлияние) кистозная дегенерация головного мозга, лейкомаляция. Симптоматическая эпилепсия, частые полиморфные, медикаментозно-резистентные припадки. Спастический тетрапарез. Грубая задержка психомоторного развития. Враждённая герпис-вирусная инфекция с поражением ЦНС, латентное течение.
В общем нам сейчас 3 с половиной месяца и мы умеем немного держать голову, голоса у нас нет, только кряхтим. Прошли 3 курса массажа и 1 парафин. Дома купила мяч и на нём занимаюсь и делаю массаж. С завтра ещё один курс массажа начнём.
Милые форумчане мне прогнозов не надо, я понимаю что у нас сложная ситуация, но хотелось бы услышать людей с похожими диагнозами, как вы занимаетесь с детьми, на что мне обратить внимание, может куда поехать лучше где таких деток поднимают?
Мы из Амурской обл., г. Тында. Всем кто не пройдёт мимо большое спасибо за внимание и за советы!
Дай Вам Бог всем здоровья и терпения и крепкого здоровья Вашим деткам!  ;lkj

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #1 : 05 Ноябрь 2014, 10:04:21 »
Здравствуйте Валентина и Ярослав. Я не поняла - у вас есть приступы или нет? Если есть, то с массажами поаккуратнее. У нас вот при выписке из опн дела обстояли лучше чем у вас, а потом состояние ухудшалось.  У некоторых наоборот состояние было хуже,  но ребенок успешнее поправлялся. Так что, не отчаивайтесь. Можно реабилитировать и дома. Почитайте тут тему про метод Домана.  Если есть возможность то не откладывая езжайте в Чехию на войто - терапию. Все поправимо если не до конца,  то лучше будет обязательно!  Что непонятно спрашивайте,  не стесняйтесь.  Мамы здесь специалисты высшего класса. Врачам не особо доверяйте.  Лучше их рекомендации 10 раз перепроверяйте. Сейчас главное не навредить.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #2 : 05 Ноябрь 2014, 10:10:49 »
Здравствуйте Валентина и Ярослав. Я не поняла - у вас есть приступы или нет? Если есть, то с массажами поаккуратнее. У нас вот при выписке из опн дела обстояли лучше чем у вас, а потом состояние ухудшалось.  У некоторых наоборот состояние было хуже,  но ребенок успешнее поправлялся. Так что, не отчаивайтесь. Можно реабилитировать и дома. Почитайте тут тему про метод Домана.  Если есть возможность то не откладывая езжайте в Чехию на войто - терапию. Все поправимо если не до конца,  то лучше будет обязательно!  Что непонятно спрашивайте,  не стесняйтесь.  Мамы здесь специалисты высшего класса. Врачам не особо доверяйте.  Лучше их рекомендации 10 раз перепроверяйте. Сейчас главное не навредить.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk
Судороги купируем депакином. по 1 кубику даю. с фенебута слезаем, только на ночь сейчас 1/5 даю

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #3 : 05 Ноябрь 2014, 10:23:11 »
Мы потихоньку ушли от препаратов.  Они очень тормозят развитие.  Делаем маски по Доману.  А что вы кушаете? Мы на беказеиновой и безглютеновой диете. Очень эффективна. 

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #4 : 05 Ноябрь 2014, 10:26:14 »
Я кормлю грудным молоком и докармливаю смесью гипой. Нан1. Мы только недавно с зонда ушли. кушаем с бутылочки

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #5 : 05 Ноябрь 2014, 10:42:10 »
Мы тоже на грудном и тоже с бутылочки.  Докармливаем кашами рисовой и гречневой но только не на коровьем молоке! Покупаем козье. А у вас не хватает своего?  Почему докармливаете смесью?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #6 : 05 Ноябрь 2014, 10:49:15 »
у меня не хватает своего. Ну хоть сколько есть и то хорошо.
Может кто подскажет что нам делать с голосом его нет и мы не агукаем не улыбаемся, за предметами не следим. Что нам делать куда бежать как помочь моему сыночку?

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Nevidima

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наталья и Маргарита
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #7 : 05 Ноябрь 2014, 11:27:42 »
Может кто подскажет что нам делать с голосом его нет и мы не агукаем не улыбаемся, за предметами не следим.

Ребенок даже не кричит?
Моя орет вовсю, а вот звуков почти нет, редко гулит, не смеется, тоже кряхтит, улыбаться начала месяца в 2 чуть-чуть, неосознанно, осознанно после 4-5 месяцев,уже точно не помню, у нас начался комплекс оживления, очень хорошо помогла Войта в эмоциональном плане, в физическом плане она нам ничего не дала, мы занимались у частного спеца и в центре "Галилео" (Москва). Сейчас самостоятельно занимаемся по СДК Светланы Грибовой. Дочке 2,1. Двигательно ничего не умеем, а так улыбчивая,контактная девочка,своих узнает, очень любит внимание, мне кажется,она понимает многое.
У нас спастический тетрапарез, эпи нет, судороги были только в реанимации.


 

Все обязательно заканчивается хорошо. Если все плохо,значит это еще не конец.

Оффлайн Nevidima

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наталья и Маргарита
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #8 : 05 Ноябрь 2014, 11:32:38 »
А вот насчет герпеса.... у Вас был герпес во время беременности? у ребенка в диагнозе стоит  - Врождённая герпис-вирусная инфекция


 

Все обязательно заканчивается хорошо. Если все плохо,значит это еще не конец.

Оффлайн Nevidima

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Наталья и Маргарита
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #9 : 05 Ноябрь 2014, 11:37:55 »
Ольга П.,
Мы тоже на грудном и тоже с бутылочки.  Докармливаем кашами рисовой и гречневой но только не на коровьем молоке! Покупаем козье. А у вас не хватает своего?  Почему докармливаете смесью?



А в козьем молоке нет казеина?


 

Все обязательно заканчивается хорошо. Если все плохо,значит это еще не конец.

Оффлайн Ольга П.

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #10 : 05 Ноябрь 2014, 12:03:19 »
Ольга П.,
Мы тоже на грудном и тоже с бутылочки.  Докармливаем кашами рисовой и гречневой но только не на коровьем молоке! Покупаем козье. А у вас не хватает своего?  Почему докармливаете смесью?



А в козьем молоке нет казеина?
Я читала,  что нет или не такой как в коровьем. Уже точно не помню. Ну и Божена допустила его применение.
У нас тоже не следила, не улыбалась, не агукала в вашем возрасте.  Когда кричала как будто каркала. Сейчас уже  все это есть. Насчет грудного молока - постарайтесь расцедиться. Почитайте сайт ла лече.  Можно все поправить. Я сама из немолочной породы, но в свое время (16 лет назад)  смогла раздоиться и до года кормила. Хотя первых двух детей не смогла больше трех месяцев.  Пока еще есть молоко это возможно.  Ребенок будет менее болезненным, а это очень важно,  т.к. именно во время болезней у ребенка случаются и откаты и новые болячки. Обратите внимание на метод Домана. Для развития мозга очень рекомендую.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн корес

Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #11 : 05 Ноябрь 2014, 12:10:01 »
Здравтсвуйте. Очень похожи на нас )))) Мы чуть по-легче наверное....  Ну да не суть впринципе.Я пока очень сильно удивлена тем, что нам дала Чешская Войта. Реально вселила она надежду на лучшее. ))))) Еще остеопат помогает. Но тут пока не могу точно сказать, всего два раза были.


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #12 : 05 Ноябрь 2014, 13:55:36 »
Может кто подскажет что нам делать с голосом его нет и мы не агукаем не улыбаемся, за предметами не следим.

Ребенок даже не кричит?
Моя орет вовсю, а вот звуков почти нет, редко гулит, не смеется, тоже кряхтит, улыбаться начала месяца в 2 чуть-чуть, неосознанно, осознанно после 4-5 месяцев,уже точно не помню, у нас начался комплекс оживления, очень хорошо помогла Войта в эмоциональном плане, в физическом плане она нам ничего не дала, мы занимались у частного спеца и в центре "Галилео" (Москва). Сейчас самостоятельно занимаемся по СДК Светланы Грибовой. Дочке 2,1. Двигательно ничего не умеем, а так улыбчивая,контактная девочка,своих узнает, очень любит внимание, мне кажется,она понимает многое.
У нас спастический тетрапарез, эпи нет, судороги были только в реанимации.
Да голова у нас вообще нет.. Он не плачет, не кричит. Слёзки появляются только тогда когда подавится молочком и кашляет. Но как то странно чихает он всё же в голос. Что это такое мне не понятно и врачи объяснить не могут

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #13 : 05 Ноябрь 2014, 13:58:49 »
А вот насчет герпеса.... у Вас был герпес во время беременности? у ребенка в диагнозе стоит  - Врождённая герпис-вирусная инфекция
В том то и дело мне вообще не понятно откуда этот герпис взялся. У меня вообще никогда в жизни нигде он не вылазил. Каак мне объясняли врачи что он в "спящем режиме" и то что у меня сильный иммунитет то он на меня не влияет а вот сына поразил внутри. Как то странно конечно

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн maki815Автор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой Дар Божий сыночек Ярослав!
« Ответ #14 : 05 Ноябрь 2014, 14:03:42 »
Здравтсвуйте. Очень похожи на нас )))) Мы чуть по-легче наверное....  Ну да не суть впринципе.Я пока очень сильно удивлена тем, что нам дала Чешская Войта. Реально вселила она надежду на лучшее. ))))) Еще остеопат помогает. Но тут пока не могу точно сказать, всего два раза были.
Вам сколько? что умеете?

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

 

Мой маленький герой, любимый сыночек

Автор blohina

Ответов: 154
Просмотров: 11855
Последний ответ Вчера в 02:33:14
от katter
Мой сыночек Марк, ангелок небесный...

Автор Мама_сладенького_лягушонк

Ответов: 101
Просмотров: 13835
Последний ответ 22 Ноябрь 2016, 11:41:03
от Лана2411
Мой любимый сыночек Серёжа...

Автор ZЁбра

Ответов: 76
Просмотров: 6645
Последний ответ 09 Январь 2013, 17:23:41
от Айгуль Латипова
Мой любимый сыночек Сеня

Автор Морошка

Ответов: 84
Просмотров: 5198
Последний ответ Вчера в 02:39:27
от katter
Мой сыночек Никитушка...

Автор Светлана Жукова

Ответов: 106
Просмотров: 11029
Последний ответ 04 Октябрь 2013, 20:14:18
от Светлана Жукова