Автор Тема: Наш любимый Макарушка  (Прочитано 6459 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн oks2014444Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Наш любимый Макарушка
« : 08 Ноябрь 2014, 14:28:42 »
Здравствуйте дорогие мамочки!!!Я новичок на форуме...Много историй уже прочитала, и решила тоже написать...в надежде найти поддержку, а главное СОВЕТЫ УЖЕ ОПЫТНЫХ РОДИТЕЛЕЙ ОСОБЕННЫХ ДЕТОК!
Родились мы в срок, 3590кг 56см...апгар 1-3-4 балла!а виной тому обвитие пуповиной,в следствии чего асфиксия. на следующий день после родов Макарушку перевели в реанимацию в крайне тяжелом состоянии:кома 3 ст,адинамия,арефлексия,диффузная гипотания,зрачки без реакции на свет,горизонтальный нистгам.на ивл.питание через зонд. Месяц я ездила к нему в реанимацию и врач меня готовил к тому,что сынуля умрёт...Наша основная проблема - мозг. в результате асфиксии пострадало много клеток головного мозга,и они начали отмирать......Но и на удивление врачей мой сын вышел из комы!сам задышал!и начал сам кушать,из бутылочки!!и всё это за 1,5 недели!!!нас перевели в отделение патологии новорождённых,где мы пролежали ещё месяц...сейчас мы дома. Наш диагноз: перинатальное гипоксически-ишемическое поражение ЦНС,атрофическая гидроцефалия,синдром двигательных нарушений,нарушение психомоторного развития тяжёлой степени. Врачи говорят страшные вещи....что практически вся лобная доля умерла...что мозг уменьшен в 6 раз....и надежды на полноценную жизнь нет....прошу Вас,помогите!что может помочь моему ребенку???какие процедуры?врачи?препараты?невролог сказал что массаж нам пока что противопоказан...а я очень боюсь упустить время....зная что до года есть огромные возможности на восстановление...

Оффлайн Елена 013

Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #1 : 08 Ноябрь 2014, 18:11:24 »
Привет! Ваш Макар уже победитель, борец. Не слушайте врачей,т.е. фильтруйте информацию от них, ваши нервы Вам ещё пригодятся. Диагнозы у деток на форуме почти у всех одинаковые, а вот компенсаторные возможности организма индивидуальны. Поэтому ни  один человек в мире (хоть семи пядей во лбу) не скажет Вам что и как будет у Макара. Да и не надо загадывать. Вообще опытные мамочки советуют малышам Войто-терапию,здесь на форуме есть целый раздел,почитайте. Занятия по данной методике вроде бы как не вызывает судорог.Методик на самом деле достаточно,пробуйте, ищите своё  и всё у Вас получиться.Удачи Вам и Макарке поправляться.Здоровское имя.



Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #2 : 08 Ноябрь 2014, 21:01:38 »
Хочу вас поддержать !!! Сейчас врачи тоже говорт мне что надежды нет ,у моего сына энцефаломиелит, и так же как и у вас клктки погибли, и тотальное поражение головного и спинного мозга. И плевать мне!!! Буду делать все возможное и невозможное чтобы он был счстлив )) главное любить его!
Вы не в коем случае не должны их слушать!!! Это ваш ребенок навсегда. Вы все преодолеете!
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Люська

Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #3 : 09 Ноябрь 2014, 01:18:20 »
Войто терапия одна из лучших методик,очень результативна если начинать ее делать с рождения,то есть чем раньше,тем лучше. Почти нет противопоказаний к ней.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн oks2014444Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #4 : 09 Ноябрь 2014, 12:27:57 »
Спасибо большое!прочитала про войто-терапию,теперь нужно найти хороший центр с хорошим специалистом.В нашем городе Ульяновске с этим проблема... Да,врачи говорят много ужасов, но я верю что у нас всё получится!ведь один раз сынуля уже сделал невозможное и вопреки прогнозам выжил!!!Врачи вообще смотрят на меня как на ненормальную,когда я радуюсь как он кушает, как зевает,как потягивается..мол чему радуетесь,это не показатель его здоровья!А мне, после того как я видела его неподвижным лежачим с десятками проводов в реанимации,даже услышать его крик в радость!!!ведь только через месяц после рождения я впервые взяла его на руки,и впервые услышала как он плачет...Он очень сильный и справится со всем,нужно только помочь ему!!!

Оффлайн Люська

Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #5 : 09 Ноябрь 2014, 16:35:34 »
На Войту лучше сразу в Чехию поехать. Напишите сейчас,очередь там на пару месяцев,как раз пока документы подготовите,но зато сразу к самым лучшим спецам попадете. А то мы в Москве начинали,в итоге год потеряли,по деньгам в Москве даже дороже,а спецы и рядом не стояли с настоящими войтистами. Если бы можно было время назад повернуть,то я бы после выписки рванула разу в Чехию,хотьв долг,хоть в кредит...наша войтотерапевт когда сказала что если бы я ребенка привезла к ним после выписки,бегал бы уже...я локти кусала...т.к.мы в 1.8 лежимс....


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн smile

Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #6 : 12 Ноябрь 2014, 22:50:15 »
я хочу задать вам не скромный вопрос, вам уже делали мрт?  от куда вы знаете что в следствии асфиксии погибло много клеток????

Оффлайн oks2014444Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #7 : 29 Ноябрь 2014, 17:43:37 »
мрт сделали на днях....результаты ещё ждём....до этого делали только узи головного мозга и ээг. собственно говоря по узи то и было определено что жидкость в голове преобладает над мозгом и при чём сильно...вот думаю,может на мрт ситуация будет выглядеть получше....ведь там очень точные показатели

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #8 : 30 Ноябрь 2014, 08:06:54 »
Хотелось бы Вас поддержать! Вы не одна. Много мамочек с подобными диагнозами. И слава Богу что вы зашли сюда. Поддержка нереальная) Всё будет хорошо, главное верить в своего ребёнка! Занимайтесь по возможности! А самое главное.... ЛЮБИТЕ ВСЕМ СЕРДЦЕМ ЛЮБИТЕ каждый миг прожитый со своим ребёнком. Любите и верьте!

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #9 : 30 Ноябрь 2014, 12:34:34 »
Тоже хочу Вас поддержать! По мрт может картинка быть плохой, а ребеночек ходит, развивается. А может быть мрт хорошее, а ребеночек тяжеленький. Мне недавно заведуюшая реанимацией рассказывала о ребеночке, у которого тяжелое ДЦП - а мрт и ЭЭГ хорошие. А почему ДЦП никто не понимал.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #10 : 30 Ноябрь 2014, 12:54:52 »
Давайте держаться вместе! У нас тоже как у вас. Но судя по тому как быстро сынуля ваш стал сосать у вас дела не плохи. Развитие будет.  Надо только помочь.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 906
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #11 : 30 Ноябрь 2014, 14:40:06 »
oks2014444, читаю вашу историю ,и вновь переживаю свою,сердце плачет .Мы тоже новички ,нам 4 месяца ,но мы так и не сосем и не глотаем. Я тоже первый раз взяла своего сыночка через месяц  после родов,и первый раз он у меня заплакал на руках так тихо тихо ,почувствовал мамочку.Будем держатся вместе,вы не одна.

Оффлайн natik86

Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #12 : 30 Ноябрь 2014, 16:59:56 »
Привет! У нас так же было: роды в срок, двойное обвитие, асфиксия, 3-5 баллов..
Тоже были в реанимации, учились кушать, слышали много плохих прогнозов..
Но всё не так плохо, главное усиленно заниматься и результаты обязательно будут!
Нам 2,5 года, мы еще самостоятельно не ходим, очень мало говорим, но хорлшо ползаем и многое понимаем. Умелки новые появляются не так часто как хотелось бы, но развитие постепеннл идет.
Вы ещё в начале пути, но со временем ппоймёте что именно помогает вашему малышу, мы до сих пор что-то пробуем, ищем новые реаб.центры, но основное - массаж, ЛФК, бассейн - постоянно.

Оффлайн oks2014444Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #13 : 02 Декабрь 2014, 15:39:38 »
Спасибо громадное Вам всем за поддержку!!!вручили нам результаты мрт....воды действительно очень много,желудочки занимают чуть ли не всю голову....НО!!!мрт действительно только картинка и нужно смотреть по ребёночку. Нам сейчас 3 месяца и мы потихонечку начинаем поднимать головку!!!!девочки,я когда первый раз увидела как он это делает,то проплакала час от счастья!!!!ведь я понимала,что в развитии мы сильно отстаём и такого нам ждать не скоро,а тут!!!!!всё таки уже в сотый раз убеждаюсь,что мой сынуля настоящий мужчина!
Ещё раз выражаю благодарность этому сайту и его обитателям!!!! wer Здесь собрались поистине сильные мамочки!!!Мамочки,которые борятся за своих деток не смотря ни на что!!!И этим помогают своим крошкам и вселяют надежду в других мамочек!!!! wer wer wer

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 276
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Наш любимый Макарушка
« Ответ #14 : 06 Февраль 2015, 10:41:13 »
OKS, как дела?

 

Для меня он самый лучший, самый неповторимый,самый любимый

Автор Казначеева Алёна

Ответов: 16
Просмотров: 7625
Последний ответ 12 Февраль 2016, 16:29:30
от Ejevika84
Мой любимый "энерджайзер"

Автор Niкита

Ответов: 17
Просмотров: 5085
Последний ответ 30 Май 2014, 10:31:25
от Niкита
Любимый наш Данилка ("гибель" мозга - халатность врача)

Автор Tancita

Ответов: 26
Просмотров: 9586
Последний ответ 03 Июнь 2011, 17:07:21
от мама катя и викуля
Любимый сыночек Славочка!!Срочно нужен совет!!!

Автор jasenjka

Ответов: 34
Просмотров: 7683
Последний ответ 27 Декабрь 2012, 17:05:39
от МеланиЯ
Любимый племяшик-органическое поражение мозга, эпилепсия...

Автор Леська

Ответов: 27
Просмотров: 5398
Последний ответ 16 Февраль 2014, 17:40:02
от Maksie