Автор Тема: Дорога к счастью.История Зои-ангела.  (Прочитано 20646 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Всем доброго времени суток.Хочу поделиться своей историей.Когда старшей дочке исполнилось 5 лет,мы решили,что хотим еще одного ребеночка.Прошли всех врачей,обследовались,сдали анализы-всё нормально.С первого же цикла я забеременела.Беременность моя была идеальна-все анализы в норме, узи тоже, роды очень легкие. До 6 см раскрытия я бродила по корридору и слушала музыку в телефоне, ковырялась в интернете (это длилось около 5 часов),потом врач проколол пузырь и через 10 минут за одну потугу 15,04,2013 года родилась моя крошка.Воды отошли темнозеленые.Почему?На этот вопрос нет ответа:рожала и наблюдалась я своего врача(он крестный моих детей),за сутки до родов все анализы были в норме,я не болела... а малышке поставили задержку внутриутробного развития и гипоксию(вес 2680, рост 52 см).По Аппгар 7-8 баллов.Все рефлексы в норме.Нам вкатили две прививки и отправили домой как и всех на 4-й день.Мы росли и развивались как все детки, но в 1,5 месяца у Зои начались судороги.Началась беготня по врачам, бесконечные анализы и деньги, деньги, деньги… Морозовская больница,РДКБ,Институт генетики на Москворечье,Невромед,лучшие врачи и клиники.И в итоге страшный диагноз- криптогенная фокальная эпилепсия.Мое солнышко посадили на сильнейшие препараты, т.к. приступов было по 40 шт. в день, она стала отставать в развитии, тонус слабый и она много спала от лекарств, массаж нам нельзя, физио тоже, как восстанавливать ребенка непонятно.Ввели Конвулекс,но он нам не помогал,судороги повторялись через 10-14 дней и шли генерализованные тонико-клонические приступы в течении нескольких дней.В 4 месяца появился нистагм и мы ввели по совету эпилептолога Кеппру.Купировались на 6 месяцев.Искали причину столь ранних приступов, моча на органические кислоты пришла плохая, кариотип нормальный. По моче выходило, что у Зои лактат ацидоз (летальный исход 50-90%).Поехали к Матроне, прорыдала у мощей, помолилась, а на следующий день поехали пересдавать анализ и о чудо-он нормальный.Спасибо Матронушке.Предположила генетик Михайлова из РДКБ, что у нас синдром Драве(тяжелейшая миоклоническая эпилепсия с умственной отсталостью)! 2 месяца ждали результат анализа, кстати не дешевого,12000 руб. за него отдали.Молились Матроне, ходили в церковь и результат опять нас порадовал-нет у нас никакого Драве.Опять Матрона помогла.2 октября 2013 г. началась рвота у малышки и мы по скорой уехали в больницу, пошли синяки по телу, геморагическая сыпь как побочка на антиконвульсанты, взяли кровь из пальца и не могли остановить кровь 6 часов! Гемоглобин упал до 44 и Зою отправили в реанимацию на переливание плазмы.Слава Богу все прошло удачно и через 2 дня нас перевели в инфекционку,пролечили кишечку.Врач настаивала на введении всё большего количества безлактазной смеси,в это время мы были на зонде после реанимации.На третьи сутки я послала всех нафиг,вытащила зонд,убрала смесь и дала ребенку грудь.Она с такой жадностью на нее накинулась.Кстати мы до сих пор на грудном вскармливании,уже 1,5 года!И почти не болеем орз.Потом перевели в гематологическую больницу в Сперанского.Гематолог нас успокоила, что это кровотечение связано с приемом наших лекарств от эпилепсии.Мы пили Кеппру и Конвулекс.Перед выпиской сдали куагулограмму, в ней была снижена агрегация тромбоцитов-опять списали на наши лекарства, т.к. их нельзя резко отменять и мы их пили, постепенно снижая дозу еще в течении месяца.После отмены поехали на повторный анализ крови.Я глянула на результат — агрегация тромбоцитов на нуле! Гематолог успокаивает как может и произносит диагноз ТРОМБАСТЕНИЯ ГЛАНЦМАНА! Земля уходит из-под ног! Это генетическая болезнь крови, связанная с плохой свертываемостью! Никак и ничем не лечится! Только в случае необходимости переливание крови.Опасна тем, что у ребенка в любой момент может начаться внутреннее кровотечение, которое трудно остановить.А у меня девочка-это месячные, роды… Любая травма, простое удаление зуба, апендицит и т.п. может стоить жизни! В тот момент я подумала, что оказывается эпилепсия и ЗПМР — это ещё не так страшно! Гематолог, которая нас смотрела (очень грамотный врач), сказала чтобы я ничего не читала в интернете, не плакала и не переживала раньше времени, т.к. по её мнению что-то здесь не так, ребенок совсем не похож на тромбастеника.Она мне говорит:«Ну вот смотри, кровь взяли и она сразу остановилась, синяков нет на теле, после переливания плазмы она восстановилась за полтора суток! Не верю я что-то общебольничной лаборатории! Давай-ка через две недели пересдадим кровь в нашей лаборатории при гемцентре и тогда будем думать, что с вами делать!»На том и порешали.Честно, я на эти две недели отключилась и смирилась уже со всем, просто жила и любила своих деток.Затем мы приехали на пересдачу крови.Медсестра колет вену на руке и набирает половину пробирки-всё дальше кровь не идет.Протыкает вену на голеностопе-от туда капает две капли и всё-опять не идет.Большущей иглой прокалывает вену на лбу-брызнула кровь, а она не успела подставить пробирку-опять дальше не капает.Приходит вторая медсестра-колет вену на другой руке и наконец-то набирает нужное количество крови! Бедная моя кроха, её пытали 30 минут, как она плакала! Мы вышли из кабинета и я разрыдалась, так было её жалко!
Вечером звоню в гемцентр узнать наши результаты.Трубку с 20–ого раза берет заведующий и спокойным таким голосом говорит:«Мамочка, а у вас хороший анализ, нет у вас никакой тромбастении!!!»Меня прям в жар бросило, я уже и не надеялась и ещё несколько раз переспросила, точно! Спасибо тебе, Боже!
До 10 месяцев у нас была ремиссия.Доченька росла,но развитие было ооооочень медленным.Мы умели к этом времени переворачиваться со спины на живот(очень редко,2-3 раза в неделю!),брать игрушки,следить взглядом за предметами,узнавать маму и папу,улыбаться и смеяться и присаживаться с моей помощью.И в один недобрый день у дочи опять начались судороги,но уже другие,инфантильные спазмы,сериями до 120 складываний в сутки  pgcv.Срочно сделали ээг мониторинг.И там мультифокальная эпилепсия.Начинаем колоть Синактен в Морозовской больнице.Нам он к сожалению,не помог.На повторном ээг-гипсаритмия.Вводим Сабрил и через полтора месяца после первых спазмов ребенок купируется.Это были полтора месяца ада!К нам на консультацию приезжает профессор-генетик Жилина.Смотрит ребенка и ставит бредовый диагноз-синдром Жубера!На моё возражение,что клиника не схожа,нистагм у нас не врожденный и МРТ чистое,его смотрел профессор Алиханов,а он лучший в России по МРТ(при этом синдроме врожденный нистагм и гипоплазия червя мозжечка),она демонстративно разворачивается  и уходит,говоря,что всё уже нам сказала(((
Начали мы дальше копать генетику.Вышли на Харьковский Медикогенетический центр.И слава Богу попали в точку!!!Харьковчане нас обследовали,осмотрели и поставили диагноз-вторичная митохондриальная дисфункция.И наша эпилепсия именно из-за этого.Назначили лечение.Вот уже полгода мы лечимся у них и результаты не заставили себя ждать.ЭЭГ мониторинг чистый,судорог нет уже 7 месяцев,ребенок начал развиваться-переворачивается во все стороны очень быстро,села и сидит,играет игрушками,говорит:ма-ма,па-па,ба-ба,дя-дя дай,смеется,машет пока-пока,головой показывает "нет",показывает как человек кашляет,как котик мяукает,научилась нырять,задерживает дыхание под водой на 3-4 секунды,начала упираться на ножки,сороку-сороку делает....и еще много чего по-мелочи))) gwcm
 Все врачи нам дают очень хороший прогноз.И мы верим,что всё у нас будет хорошо!
А реабилитируемся мы так:сенсорная интеграция,остеопатия,массаж и мануальная терапия,аквареабилитация и молитва,молитва,молитва......
Спаси и сохрани,Господи,всех младенцев тяжело болящих и даруй родителям их душевное спокойствие и благодать!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #1 : 10 Ноябрь 2014, 10:32:38 »
И тут на днях села посчитала,нам за наши полтора года ставили более 40-ка разных диагнозов!От ничего незначащего дисбактериоза до серьезных неизлечимых болезней. llk
А мы все преодолеем.И она у меня-красавица!



Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Елена С

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #2 : 10 Ноябрь 2014, 10:50:18 »
 gfds Какая хорошенькая девочка dghj Когда читала Вашу историю,представляла бледненького,худенького и измученного ребенка....А вы вон какие-красотки xzs dghj wer Рада за вас jytr nht ;l
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Очень нужна помощь мамам с Донбасса

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #3 : 10 Ноябрь 2014, 11:21:30 »
Елена С, спасибо!Были у нас моменты,когда на Зою смотреть было страшно-глаза проваленные,синие круги,кожа бледная,зонд в носу,синяки по телу,попа после реанимации-одно сплошное кровавое пятно от опрелости  и лежит тряпочкой...брррр
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Онлайн fotoplay

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #4 : 10 Ноябрь 2014, 12:49:49 »
марина шашкова,
Какая славная у вас малышка  ;lkj
а Вы сами на что грешите? прививки? qqq

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #5 : 10 Ноябрь 2014, 12:56:33 »
fotoplay, спасибо за комплимент!Причина наших бед-внутриутробная гипоксия,из-за неё стали страдать митохондрии и это в свою очередь привело к эписиндрому.А вот причину гипоксии так и не нашли-всё было идеально!Наверно Бог так решил.И я ему за это благодарна.Я многое пересмотрела в своей жизни.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Marina-Eva

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #6 : 10 Ноябрь 2014, 13:03:40 »
Скажите пожалуйста, что вам назначили в Харькове из лекарств?
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #7 : 10 Ноябрь 2014, 13:26:57 »
Marina-Eva, очень много всего!Мы пьем препараты курсами,в зависимости от результатов анализов.Пили метионин,пантетин,орнитин,цинктерал,магне в6,триметилглицин,биотин,бетаин,корилип,никотиновую кислоту,кальций,д3,бетаргин,стоммак суппорт.......и т.д.И конечно же диета специальная.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Marina-Eva

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #8 : 10 Ноябрь 2014, 13:34:08 »
Спасибо)
У нас подозревали в Германии митох.дисфункцию, здесь по анализам Дадали не подтвердила.
Добавки мы эти пили, мы ж на Биомеде были с двух лет почти до пяти, и диету строгую соблюдали. Но нам к сожалению это не помогло(
Вы молодцы, дочка у вас такая хорошенькая  ттт
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #9 : 10 Ноябрь 2014, 13:45:51 »
Marina-Eva, спасибо!А у вас какой сейчас диагноз стоит?
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн Marina-Eva

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #10 : 10 Ноябрь 2014, 13:59:32 »
Марин, мы так и есть без диагноза. Дадали решила, раз нет ухудшений, то это не их профиль( и написала нам отписку, перинотальное поражение мозга, синдром дцп. Мы честно устали уже искать, хотя сомнения меня гложет, а вдруг можно чем то помочь.
Мы сейчас с диеты ушли, ест с общего стола, курсами пьем Ку 10, омегу, витамин А, на постоянке пиридоксинфосфат. Не могу от него уйти, или у меня уже бзик, но мне кажется после отмены, недели через две, начинаю замечать, что он слабеет, чаще спит. Вот читаю в инете об этом, ничего толкового не нашла.
А так обычно как все тут реабилитируемся)
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!

Онлайн elena94

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #11 : 10 Ноябрь 2014, 14:00:47 »
Зоя, вы прямо молодцы ттттт ! Скажите, дочка хлеб и молочку кушает?
10% скидка на первый заказ на сайте  iHerb с кодом CDZ508

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #12 : 10 Ноябрь 2014, 14:20:09 »
Марин, мы так и есть без диагноза. Дадали решила, раз нет ухудшений, то это не их профиль( и написала нам отписку, перинотальное поражение мозга, синдром дцп. Мы честно устали уже искать, хотя сомнения меня гложет, а вдруг можно чем то помочь.
Мы сейчас с диеты ушли, ест с общего стола, курсами пьем Ку 10, омегу, витамин А, на постоянке пиридоксинфосфат. Не могу от него уйти, или у меня уже бзик, но мне кажется после отмены, недели через две, начинаю замечать, что он слабеет, чаще спит. Вот читаю в инете об этом, ничего толкового не нашла.
А так обычно как все тут реабилитируемся)
Удачи в дальнейшей реабилитации и здоровья ребетенку!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн марина шашковаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #13 : 10 Ноябрь 2014, 14:30:42 »
Зоя, вы прямо молодцы ттттт ! Скажите, дочка хлеб и молочку кушает?
Хлеб не ест,так может его пожевать,но больше накрошит,чем съест)))Из молочки у нас: творог ограничено 2 раза в неделю по 80-100 гр,молочная каша,раньше пила кефир,но по чуть-чуть грамм по 50 и главная наша молочка-это грудное молоко.Мы сисечники!Днем грудь часто сосет и ночью раз по 5-6 прикладывается. fffd
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Онлайн Алисинья

Re: Дорога к счастью.История Зои-ангела.
« Ответ #14 : 10 Ноябрь 2014, 15:57:40 »
марина шашкова, а что за диета?  lljj

 

Наша история!Наша Кирочка!

Автор uylppppa

Ответов: 19
Просмотров: 13791
Последний ответ 19 Октябрь 2013, 14:05:35
от FonKon
"История моей лучшей подруги и Захарки"

Автор феня

Ответов: 9
Просмотров: 10553
Последний ответ 24 Апрель 2009, 13:02:11
от феня
Настюшкина история. Примите в ряды "особенных"?

Автор Mashunya_13

Ответов: 28
Просмотров: 14758
Последний ответ 04 Октябрь 2011, 13:37:05
от Марфа
Прочитайте нашу историю, может у кого схожая с нашей история, помогите советами.

Автор Все булет хорошо

Ответов: 20
Просмотров: 5563
Последний ответ 20 Июнь 2017, 12:41:40
от Laruska1
История моего Семочки, помогите пожалуйста! Врачи поставили на нем крест.

Автор katya nikitina

Ответов: 35
Просмотров: 23168
Последний ответ 13 Февраль 2016, 17:49:37
от Ejevika84