Автор Тема: Мой мальчики!  (Прочитано 2303 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Мой мальчики!
« : 17 Ноябрь 2014, 00:21:58 »
Здравствуйте всем! Наконец-то и я решилась написать свою историю.
Беременность была долгожданная. Во время беременности береглась как только могла. Ничего не поднимала, не перетруждалась, ну и так далее. Но к сожалению ровно в 28 недель начали отходить воды. Я в ужасе позвонила в скорую. Меня привезли в роддом, в наш. Там меня отправили сразу же на скорой в Набережные Челны, в Перинатальный центр. Как я туда попала, описывать долго! Скажу одно, пока не подняла на ноги всю администрацию, только тогда меня туда взяли.

Родились мой долгожданные мальчишки 2 ноября 2013 года. Рожала я в Перинатальном центре города Набережные Челны. Саша родился с весом 1190, рост 37 см., а Паша 1030, рост 32 см. Оба сразу попали в реанимацию, на сипап. Ночью у Паши была остановка дыхания, и его полностью подключили на ИВЛ. 9 ноября они задышали сами, их сняли с ИВЛ. 12 ноября нас на реанемобили перевезли в Казань в отделение патологии новорожденных и недоношенных детей, в ДРКБ. В ОПН мы лежали долго. 14 декабря Сашу выписали. Я отвезла его домой, оставила с мамой и мужем, и вернулась к Паше. 23 декабря Сашу вновь положили в ДРКБ, в отделение хирургию новорожденных, на лазерную коагуляцию (ретинопатия недоношенных, операция по "припаиванию" сетчатки). 27 декабря сделали операцию и Паше. 31 декабря мы попали наконец-то домой. И вот вроде бы, кажется больницы закончилась, но............... 25 января мы опять попали в ДРКБ, в педиатрию, с анемией. Там подцепили еще и сопли...........
У моих мальчишек еще ко всему прочему были проблемы со слухом. В три месяца на приеме у сурдолога: у Саши не прошло одно ушко аппарат, а у Паши оба не прошли. В шесть месяцев: у Саши аппарат прошли оба ушка, а у Паши нет! Когда я это услышала, у меня все опустилось, нам назначили дополнительное обследование КСВП (узнать на сколько потерян слух). Перед КСВП Пашульке не давали спать 8 часов (так как это обследование должно проходить во сне или под наркозом). КСВП показало ,что слух потерян совсем чуть чуть (норма 35 ДЦ, а мы слышали 50). В 10 месяцев мы повторили обследование в Институте слуха в Питере. СЛАВА БОГУ ПЕРЕФЕРИЧЕСКИЙ СЛУХ ВОСТАНОВЛЕН.
До 5,5 месяцев нам не разрешали делать массаж, лфк, выкладывать на живот, НИЧЕГО БЫЛО НЕЛЬЗЯ из-за операции на глаза. Потом мы начали активно лечиться: массажи ,лфк, физиолечение, иголки, микрополяризация, бобат-терапия. Проходили реабилитацию в РЦ "АСТРА" г. Елабуга, в РЦ "Прогноз", г. Санкт-Петербург, РЦ "Родник" г. Санкт-Петербург.
Так же лечили косолапие  Паше в Турнера. Сейчас нам одели брейсы!
наши диагнозы на данный момент
Диагноз Александра: ДЦП, СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ, Перинатальные поражения центральной нервной системы, Гипертензионно гидроцефальный синдром, Задержка психомоторного развития, Бронхолегочная дисплазия средней степени тяжести, ремиссия, ООО, ЛХЛЖ, гипокортицизм на фоне незрелости в анамнезе, ретинопатия недоношенных 2 ст. рубцовый период,ЧАЗН ОН?, ПФХРД

Диагноз Павла: Перинатальные поражения центральной нервной системы, Гипертензионно гидроцефальный синдром стадия субкомпенсации, Задержка психомоторного развития, Бронхолегочная дисплазия средней степени тяжести, ремиссия, ДН 2 ст., двухсторонняя врожденная внутренняя косолапость, ДМПП вторичный, ЛХЛЖ, кальцинаты печени, множественные гемангиомы, гипокортицизм на фоне незрелости, ретинопатия недоношенных 2 ст рубцовый период, ЧАЗН ОН?, ПФХРД

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #1 : 17 Ноябрь 2014, 00:23:05 »
Вы извините, я все так сумбурно написала!

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #2 : 17 Ноябрь 2014, 00:30:02 »
Дорогие мамочки? может кто то, что то подскажет?

Онлайн Люська

Re: Мой мальчики!
« Ответ #3 : 17 Ноябрь 2014, 01:09:21 »
Добро пожаловать на форум! Здесь вы всегда найдете поддержкуввас выслушают и дадут дельные советы.
Я хотела спросить,в следствие чего у вас ДЦП? Кровоизлеяние,лекомаляция? Делали ли вы МРТ и ЭЭГ?
Я бы посоветовала Войтотерапию,т.к.практически нет противопоказаний,а результаты хорошие. Еще к остеопату было бы не плохо.
И никаких прививок!!!


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #4 : 17 Ноябрь 2014, 01:13:46 »
У нас было кровоизлияние, ВЖК 2 степени. Эпи слава Богу нет!МРТ нет мы не делали.

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #5 : 17 Ноябрь 2014, 01:14:39 »
В данный момент на НСГ у нас расширены желудочки

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #6 : 17 Ноябрь 2014, 01:15:49 »
К остеопату да мы ходим периодически. Когда были в Питере ходили 3 раза

Оффлайн Olga Pidvarchan

Re: Мой мальчики!
« Ответ #7 : 17 Ноябрь 2014, 01:20:22 »
О Боже, у вас двойня, держитесь!!!!! Желаю вашим малышам поправитьс!!!

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #8 : 17 Ноябрь 2014, 01:27:03 »
О Боже, у вас двойня, держитесь!!!!! Желаю вашим малышам поправитьс!!!
Ольга, спасибо!

Онлайн Люська

Re: Мой мальчики!
« Ответ #9 : 17 Ноябрь 2014, 02:03:35 »
Юль,а точно только ВЖК 2 ст.? Просто после 2 ст.дети компенсируют не плохо,по крайней мере тетрапареза нет. Либо вы недообследовпны,либо диагноз ваш не правнльный. Чтоб знать как лечить,надо знать что лечить.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #10 : 17 Ноябрь 2014, 02:12:42 »
Юль,а точно только ВЖК 2 ст.? Просто после 2 ст.дети компенсируют не плохо,по крайней мере тетрапареза нет. Либо вы недообследовпны,либо диагноз ваш не правнльный. Чтоб знать как лечить,надо знать что лечить.
Я бы рада была, если бы это было так! Я у каких только врачей не была, и что только не делала! Одним из последних врачей, который нас смотрел, это был Кенис Владимир Маркович. А что вы посоветуете? Как обследоваться?

Оффлайн MamaYulia

Re: Мой мальчики!
« Ответ #11 : 17 Ноябрь 2014, 14:30:56 »
юля, здравствуйте! меня тоже зовут юля и уменя тоже 2 мальчика-близнецы. расскажите, что мальчишки умеют сейчас?
Мама Юля, сыночки Лев и Марк

Онлайн Люська

Re: Мой мальчики!
« Ответ #12 : 18 Ноябрь 2014, 00:43:03 »
Юль,а на НСГ только расширение желудочков ставят? Может узист ваш плохой спец? Никаких больше патологий не нашел? Понятное дело что недоношенные,но тетрапарез говорит что поражение большое,вследствие чего?
Если эпи нет,это очень хорошо,можно реабилитироваться по полной. Я вам писала,ВОЙТА,ВОЙТА И ЕЩЕ РАЗ ВОЙТА!!!!  Если у вас действительно только ВЖК 2 ст.должны хорошо на войте пойти,т.к.даже тяжелым Войта помогает. Кранио-сакральную терапию еще можно.
И по Доману,маскировки,горка и т.д.


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #13 : 18 Ноябрь 2014, 08:56:12 »
А можно узнать, что вы сейчас умеете?
Наша Маргаритка родилась то же на сроке 28 недель, вес 1130. а потом ещё похудела , так как была операция по пилостенозу желудка. Плюс ко всему она родилась от ВИЧ инфицированной, героинозависимой мамочки больной гепатитом и сифилисом в состоянии абстинентного синдрома. И до 11 мес, находилась в ДР.
Но под счастливой звездочкой, так как нет больших проблем. С глазками небольшой плюс и небольшое косоглазие. Надеюсь, что слышит хорошо, но никаких отметок о проверках в выписке нет. Что творится в нашей головке никто не знает, нет да же банального УЗИ через родничок. ЭЭГ ей то же не разу не делали, но судорожный синдром после рождения стоял.
Развивается она мне кажется хорошо: ползает, встает и ходит около опоры, смотрит книжки с картинками, стучит погремушками. У нас очень слабая спинка, поэтому мы никак не можем научиться самостоятельно сидеть. Но мы почти догнали в развитии таких же недоношенных, но изначально домашних деток.
Диагнозы у нас обычные ПЭП ЦНС, поздний восстановительный период, задержка психомоторного развития.
Анализы на ВИЧ и гепатит у нас то же уже все отрицательные в полтора года снимут с учета в СПИД-центре в три у инфекциониста.
Приятно познакомиться.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн мамочка ЮлияАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 57
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вместе мы сможем все! Юля. Елабуга
    • Награды
Re: Мой мальчики!
« Ответ #14 : 18 Ноябрь 2014, 22:15:54 »
юля, здравствуйте! меня тоже зовут юля и уменя тоже 2 мальчика-близнецы. расскажите, что мальчишки умеют сейчас?
Здравствуйте, Вас тоже зовут Юлия? Нам 2 ноября исполнилось один годик.Саша держит голову, берет игрушки, перекладывает, улыбается, пытается говорить слоги "мама", "папа", "баба", "так"(это по желанию), смеется, играет ладушки. не сидит, не ползает...
Паша держит голову, улыбается, смеется, ползает на четвереньках, пытается сидеть, пытается слоги говорить.

 

Мои мальчики-зайчики Толяшка и Мишутка!!!!

Автор Светлана0807

Ответов: 19
Просмотров: 4889
Последний ответ 27 Апрель 2014, 13:46:16
от Даренок
Аутичные черты. Мои мальчики

Автор Anastasia_S

Ответов: 33
Просмотров: 13700
Последний ответ 01 Март 2013, 00:07:32
от Anastasia_S
Мальчики-зайчики

Автор CrazyMama

Ответов: 9
Просмотров: 2528
Последний ответ 23 Июнь 2011, 14:21:46
от Стелла
Мои мальчики

Автор ася82

Ответов: 36
Просмотров: 5641
Последний ответ 15 Июль 2014, 08:18:20
от Татьяна186