Автор Тема: Наш Маленький рассказ о нас!  (Прочитано 3727 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наташа100790Автор темы

Наш Маленький рассказ о нас!
« : 20 Ноябрь 2014, 20:36:43 »
Здравствуйте.!даже и не знаю с чего начать,нашла ваш сайт может здесь найду хоть маленькую надежду,очень тяжело( у нас есть доченька Диана,наша любимая и желанная доченька ребенок у нас первый. на седьмом месяце беременности нам сказали что у нашей доченьки расщелина губкии неба,честно сказать думала до последнего что ошиблись до родов ходила как на иголках лучше бы и не знала об этом . после появления малышки начали заниматься поиском врача что бы сделать операцию,в 5 мес. у нее выявили хромосомную патологию(синдром вольфа хиршхорна).Нашей девочки уже год.1мес. мы не чего не умеем делать только лежим. и операцию отлаживают постоянно, так как еще и судороги да и вообще наша малышка  очень возбудима по ночам вообще  не спим сказали что  наркоз нельзя.у невролога где наблюдаемся лечения не помогает.( сейчас жевем в Санкт-Петербурге вообще мы с донецкой области из Славянска сейчас оформляем документы на временное убежище.тяжело в новом городе не зная хороших врачей.будем рады любому совету))

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2327
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #1 : 20 Ноябрь 2014, 22:07:34 »
Наташа100790, добрый вечер! хочется вас поддержать, я так поняла, мы с вами ровесницы:) какие врачи вам нужны? мы тоже из питера..
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Старых Ольга

Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #2 : 20 Ноябрь 2014, 23:10:04 »
здравствуйте! Мы тоже из Питера! У моей дочки была расщелина мягк и твердого неба! Обращайтесь! подскажу о врачах этого профиля!

Оффлайн Olga Pidvarchan

Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #3 : 23 Ноябрь 2014, 03:09:51 »
Тоже хочется вас поддержать! Мы тоже умеем только лежать и то минут 10? Потом кричим, хотим на ручки. Понимаю что вам тяжело, когда-нибудь станет легче, держитесь!!

Оффлайн Наташа100790Автор темы

Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #4 : 01 Декабрь 2014, 16:58:43 »
здравствуйте. простите что сразу не ответила, малышка заболела лежали в больнице( мы ищем хорошего невролога!

Оффлайн МамаЙожика

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 164
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #5 : 02 Декабрь 2014, 22:40:55 »
Наташа100790, хочется вас поддержать. У нас тоже некупированная эпи, но сейчас, слава Богу, приступы не очень часто. Нам 7 мес. Тоже не умеем ничего. Нам была необходима операция, правда на почке и тянуть было дальше нельзя. Долго не хотели брать оперировать, хотя надо было до 3-4 месяцев. И вот решились... В данной ситуации очень важен грамотный опытный анестезиолог! Нас взяли несмотря на такое тяжёлое состояние... Правда тяжело в течение недели отходил от наркоза. Да, врачей тяжело убедить.
Я вот раньше думала, а как же если деткам с эпи нужна экстренная операция? Все равно дают ведь наркоз и оперируют, не оставлять же умирать в мучениях. Да, скорее всего будет откат, но если развития нет, то чего ещё ждать то! Как только более-менее стабильное состояние, руки в ноги и разговаривать прежде всего с анестезиологами. Так поступала я... Держитесь, если есть вопросы, пишите в кличку, отвечу, сама неделю назад прошла через этот ужас и до сих пор пока в нем...

Оффлайн маруся климова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #6 : 04 Декабрь 2014, 12:45:40 »
Старых Ольга, здравствуйте, у меня у дочки тоже расщелина мягкого и твердого неба, не расскажете, где оперировались, был ли лепет до закрытия расщелины,  занимались ли с логопедом до операции, буду очень признательна

Оффлайн Старых Ольга

Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #7 : 04 Декабрь 2014, 21:02:43 »
Здравствуйте! Лепет был. конечно! Перед нами стоял выбор- двухэтапная или одноэтапная операция! Поскольку у нас расщелина была ну оооочень широкая , мы выбрали двухэтапную операцию, что бы закрыть хотя бв мягкое небо, потому что кормление превращалось в ад, все лилось через нос и мы не набирали вес. Остановились на Москве, на Гончаковых. Они делают операции на небо, с 6 мес- мягкое, через полгода твердое. На мягкое небо нам сделали опер в 8 мес, т к вес был маленьким. Вторую оп планировали в 1г2м, на твердое. Но мы заболели. нам перенесли на 1г 7 м.
Если будут вопросы, обращайтесь! http://www.sunny-bunny.net/-это сайт для мам деток с расщелинами

Онлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 6341
  • Страна: by
  • Благодарностей: 185
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #8 : 07 Декабрь 2014, 14:03:51 »
http://www.sunny-bunny.net/-это сайт для мам деток с расщелинами


Старых Ольга, ссылка нерабочая  ewew
И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Старых Ольга

Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #9 : 07 Декабрь 2014, 23:41:23 »
http://www.sunny-bunny.net/forum
попробуйте еще

Оффлайн Старых Ольга

Re: Наш Маленький рассказ о нас!
« Ответ #10 : 07 Декабрь 2014, 23:42:12 »
у меня открывается ссылка

 

Мой маленький любимка, все будет хорошо!

Автор Mama Jeni

Ответов: 46
Просмотров: 7648
Последний ответ 11 Июнь 2014, 13:32:51
от ВикаМамаСовенка
Мой маленький герой, любимый сыночек

Автор blohina

Ответов: 75
Просмотров: 7422
Последний ответ 15 Июль 2016, 11:51:12
от blohina
Ванюшка самый маленький из тройняшек

Автор Надежда - Кострома

Ответов: 43
Просмотров: 7096
Последний ответ 15 Октябрь 2017, 11:43:21
от Юлия Витальевна
Мой маленький,сладенький Масенок.

Автор Yana

Ответов: 44
Просмотров: 5661
Последний ответ 14 Май 2009, 09:24:05
от Ксюша
Темочка-маленький принц

Автор Йошечка

Ответов: 29
Просмотров: 3142
Последний ответ 14 Январь 2010, 23:11:21
от МаринаС.