Автор Тема: Очень нужна ваша поддержка  (Прочитано 2363 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Очень нужна ваша поддержка
« : 21 Ноябрь 2014, 23:11:45 »
Здравствуйте. Вот я как то потерялась в последнее время, отчаяние уныние и слезы бессонница.Дело в том что мой мальчик, мая роднулька.Мне кажется да и наверно я уже об этом знают угасает медленно из года в год .Я даже писать об этом не могу .Вы уж простите меня за слабость , Устала одна в подушку плакать . Пете 10 в апреле уже будет 11Дцп , эпелепсия , да и еще куча проблем . Хочется с кем не будь поделится а может я не права может есть тот единственный шанс .Я не буду тут долго описывать как и почему . Ребенок родился на 35 недель сам дышал на 5 денькровоизлияние в мозг отек головного мозга остановка дыхания судороги .Воды пошли дома после того как мне на приеме у гинеколога назначили таблетки якобы матка в тонусе .в больницу я приехала сразу а родила через 4 дня .Подробней могу описать позже эти дни я не забуду никогда .через две недели мы с сыном были дома .На мой вопрос чем это нам грозит мне просто сказали ну может чуть позже пойдет и заговорит . А невролог в детском отделении где мы неделю лежали сказала вы мне нравитесь . Девочки бывают дуры на свете вот это я я я Я сама угробил сына я могла скандалить и истерика почему меня не стимулируют  не делают кесарево. Я слепо верила врачам верила .Стыдно признался я даже не знала что такое Дцп . Вот эти три буквы а как они меняют тебя и всю твою жизнь.  Я из деревни там все как кони здоровы вышла в замуж в соседний поселок .Сынок мой первые 3 месяца спал ел и спал мне даже иногда приходилось будить его чтоб покормить но и старшая дочь до 3 месяцев спала . Она у меня на 5 лет старше .В месяц сделали  УЗИ гл  Назначили лечение . Ну вроде все как надо а в 3 месяца глазки стал вниз закатывать опять на прием уже к хорошему неврологу и снова лечение и так постоянно В год мы говорим 10 слов любим читать книги в полтора мы сидим . И вроде как все хорошо если не считать наши истерики и косые взгляды в поселке я как...........Да и родственники мужа , ну не важно .А потом судороги и дважды в год делаем ээг садятся на пэп А дальше речь пропала . Лечение остановлено ,санатории в то время только с 5 лет были вот так мы и жилиОчень подвижный ребенок любит телевизор передачи у нас любимые фильмы шоу в телефон любит .все понимает горшок итд Что мы умеем сейчас говорим 2 слова сидим встаем на четвереньки ползает по пластунски .садится сам стоит на ножках всегда крепко стоял ходит за две руки . Маленький очень хорошо за руки поднимался по лестнице,сейчас нам это трудно . Большая проблема в пояснице не держит спину .Сделали две операции по ульзибату. Мрт в два года ( картина остаточный проявлении гипоксического поражения головного мозга в виде перивендикулярной миеломаляции ) Месяц назад делали Мрт ( кистозно глиозных изменений в обеих гемисферах) но у меня на руках сейчас нет карточки так что там еще не помню И еще внутри черепная гипертензия Ходила к двум неврологам , Нечего хорошего не говорят .может вы мне посоветуете куда лучше обратится а может кто-то это проходил . И еще голова у нас маленькая затылок тупой вмятина на нем у макушки .На счет эпилепсии приступов нет 8 лет уже 2 года не пьем депакин делали ээг эпи активность сохраняется . Последнее время истерики может целый день ныть визжать , отвлекайся на ненадолго и опять . Температура уже год частенько поднимается до 37 с копейками , и он плохо себя при этом чувствует . Врачи говорят это неврология.Тут еще ругайте не ругайте ездили в деревню к женщине она лечит и предсказыват . Вроде правду говорит . А на мне сказала что вылечить нельзя все болячки к нему прилипают, что с каждым годом будет хуже и хуже но еще поживет . Я уже два месяца реву . После нее это заключение мрт меня вообще убила .Я конечно вижу все наши проблемы но не думала что результат будет на столько плохой .Девочки миленькие подскажите что нибудь . Заранее извиняюсь за мою не грамотность в русском это не мое тексты писать . Я по жизни математик .Нежели еще что муж после рождения третьего ребенка ему сейчас год и месяц мало внимание уделяет Пете .

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #1 : 21 Ноябрь 2014, 23:13:59 »
Ну вот и решилась с вами поделиться gfds

Оффлайн Ольга П.

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #2 : 21 Ноябрь 2014, 23:25:05 »
Здравствуйте Лена и Петя.  Метод Домана изучали? Почитайте,  тут есть тема.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн liberty1705

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 9644
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 103
  • Пол: Женский
  • Оксана и Богдан, Херсон
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1660518
    • Facebook: https://www.facebook.com/oksana.plotnikova.5
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/204514556450
    • Награды
Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #3 : 22 Ноябрь 2014, 00:52:38 »
У нас тоже такая беда, а сынуле то всего 3,5 годика. С рождения - реабилитации, и у себя в стране (по всем городам, клиникам  и центрам украины), и за границей не единожды были, а ничего не помогает, и с каждым месяцем (!!!) все хуже и хуже. Уже и зрение пропало, и температура тела на поднимается выше 35,3 и все навыки, которые были - теряем, не гнуться ни руки ни ноги, как палочки, не можем заниматься ничем - любой даже самый легкий и мягкий массаж - приводит к переломам (уже три раза ломали нам ножки). Прошли кучу обследований и никто ничего не может сказать - как лечить ребенка, и где лечить.
И так страшно становиться от бессилия и от страха потерять в один прекрасный момент своего мальчика. Тоже постоянно переживаю, нервничаю.
http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=43893.1620
Нужна помощь мамочкам в Донецкой и Луганской областях!!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14595
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #4 : 22 Ноябрь 2014, 06:54:21 »
Добро пожаловать! ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн dima.peg

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 412
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Тёмочка, Иркутская обл.
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды
Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #5 : 22 Ноябрь 2014, 16:10:17 »
Привет! Лично я разочаровалась в нашей медицине,перестала регулярно ездить на госпитализации,хуже от этого сыну  не стало,не говорю что врачи плохие,нам попадались грамотные но вот лечить такие неврологические заболевания наверное ещё не научились,продолжаем заниматься лфк дома,ну и развивалки там всякие для общего развития.



Оффлайн Саидочка

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #6 : 22 Ноябрь 2014, 16:17:17 »
Елена приветик.тут у многих такая проблема что ребенку хуже.и умелки пропадают.(((((  я тоже не знаю как быть.но вы погуляйте почитайте как время есть по форуму.много советов тут дают мамы.многому через мам научилась.
[/url]

Оффлайн Саидочка

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #7 : 22 Ноябрь 2014, 16:20:22 »
Тут еще ругайте не ругайте ездили в деревню к женщине она лечит и предсказыват .

ни кто ругать не будет и не имеет права кого то ругать.я сама ездила.и водичку заговаривали и чет ток не делали.толку НОЛЬ!!! кто говорит Умрет не долго жить будет.кто говорит в 9 лет пойдет.кто говорит в 16 лет пойдет.кто говорит мало ему осталось короткий век у него.каждая мама надеется на лучшее. и бежит куда угодно ток чтоб помогло.так что за что ругать то.за то что за ребенка боритесь?нет вы что!!! вы нам пишите.мы всегда поддержим и посоветуют девочки что да как.
[/url]

Оффлайн Саидочка

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #8 : 22 Ноябрь 2014, 16:22:39 »
юбой даже самый легкий и мягкий массаж - приводит к переломам (уже три раза ломали нам ножки)

я в шоке!!!! может это генетика?видели показывали передачу про мальчика с хрупкими костями.может и у вас такое?там тоже при каждом грубом прикосновении перелом.ой я даже не знаю как вот лечить детку в таком случае!
[/url]

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #9 : 22 Ноябрь 2014, 21:42:18 »
Здравствуйте Лена и Петя.  Метод Домана изучали? Почитайте,  тут есть тема.

Спасибо, изучаю , вообще супер сайт!!!
« Последнее редактирование: 13 Декабрь 2014, 00:05:27 от Ruta »

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #10 : 22 Ноябрь 2014, 22:16:58 »
У нас тоже такая беда, а сынуле то всего 3,5 годика. С рождения - реабилитации, и у себя в стране (по всем городам, клиникам  и центрам украины), и за границей не единожды были, а ничего не помогает, и с каждым месяцем (!!!) все хуже и хуже. Уже и зрение пропало, и температура тела на поднимается выше 35,3 и все навыки, которые были - теряем, не гнуться ни руки ни ноги, как палочки, не можем заниматься ничем - любой даже самый легкий и мягкий массаж - приводит к переломам (уже три раза ломали нам ножки). Прошли кучу обследований и никто ничего не может сказать - как лечить ребенка, и где лечить.
И так страшно становиться от бессилия и от страха потерять в один прекрасный момент своего мальчика. Тоже постоянно переживаю, нервничаю.
Здравствуйте ,Читала и плакала ,буду  молится за вас и маленького .У меня все-же есть надежда чтогде-то есть тот самый доктор кто меня обнадежит даст хоть один шанс . И вы надейтесь.Будем бороться вместе

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #11 : 22 Ноябрь 2014, 22:29:31 »
Привет! Лично я разочаровалась в нашей медицине,перестала регулярно ездить на госпитализации,хуже от этого сыну  не стало,не говорю что врачи плохие,нам попадались грамотные но вот лечить такие неврологические заболевания наверное ещё не научились,продолжаем заниматься лфк дома,ну и развивалки там всякие для общего развития.
Привет!Я к сожалению тоже . Где найти врача чтоб у него было желание как у нас у родителей борода за здоровья наших деток .Я еще не встречала за 10 лет не одного .Дома мы тоже занимаемся Два года назад лечились у китайских специалистов вот у них научились как надо правильно и очень качественно делать Лфк. Мы бы еще у них получились да стоит это все не дешево а я еще за то лечение три года суду платить буду .Еще нас когда профессор их смотрел по снимкам мрт старым сказал что к ним надо ехать стволовые клетки делать

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #12 : 22 Ноябрь 2014, 22:34:24 »
Елена приветик.тут у многих такая проблема что ребенку хуже.и умелки пропадают.(((((  я тоже не знаю как быть.но вы погуляйте почитайте как время есть по форуму.много советов тут дают мамы.многому через мам научилась.
привет .спасибо за поддержку. Зашла почитала с утра и настрой меняется не буду сдаваться!

Оффлайн Елена мама ПетиАвтор темы

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #13 : 22 Ноябрь 2014, 22:41:12 »
Не всегда есть время читать .Может кто знает что делать и куда с нашем Мрт (кистозно глиозных изменений в обеих гемисферах )если кто сталкивался ответьте пожалуйста .

Оффлайн happymam

Re: Очень нужна ваша поддержка
« Ответ #14 : 22 Ноябрь 2014, 23:53:50 »
Елена, держитесь!легко конечно написать - все будет хорошо - но как еще Вас поддержать, не знаю(((
Мне тут на форуме оооочень понравился метод Анат Баниэль http://danyasmom.wordpress.com/2012/05/04/%D0%B0%D0%BD%D0%B0%D1%82-%D0%B1%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8D%D0%BB%D1%8C-%D0%B3%D0%BB%D0%B0%D0%B2%D0%B0-4/
почитайте, обязательно,может хоть чуточку Вам самой поможет справляться с трудностями, даст Бог, и к сынуле сможите применить. Пишут, что и большие детки ходить начинают.

 

Смысл всей моей жизни!!! Очень сильный мальчик Петя.

Автор Lapo4ka

Ответов: 30
Просмотров: 8445
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:01:03
от Саша11
Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 13117
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Мой сынок Даниил!!!Очень нужны советы опытных мамочек....

Автор bojenova2011

Ответов: 18
Просмотров: 5256
Последний ответ 01 Июль 2015, 19:06:27
от Саша11
Наш малыш. Очень нужны советы и мнения опытных мамочек

Автор mama_fla

Ответов: 40
Просмотров: 5084
Последний ответ 17 Июль 2014, 09:10:56
от mama_fla
Помогите советом. Тимоше только 5 дней, но нам уже очень страшно!

Автор Аксема

Ответов: 227
Просмотров: 24118
Последний ответ 21 Декабрь 2015, 11:03:35
от Аксема