Автор Тема: Гемипарез правых конечностей после хирургического лечения эпилепсии  (Прочитано 5016 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн НикольАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет! gfds Две недели назад прооперировали дочурку 2,5 года. Тубер, который вызывал приступы нам удалили, но после операции у нее возник гемипарез правых конечностей. Нога уже намного лучше, но с рукой очень плохо. Врачи сказали, что нужна мощная реабилитация, я уже голову сломала в поисках реабилитационного центра ыыы До двух лет дочка развивалась нормально, ходила и с рукой было все в порядке, потом участились приступы  и она перестала ходить. У нас не дцп.

Откликнитесь пожалуйста у кого было подобная проблема ki, напишите в какой реабилитационный центр обращались, рассмотрим и Россию и зарубеж!

Оффлайн Татьяна Макс

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 392
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • МО, г.Балашиха
    • Skype: gidrasfera
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, ну вы ценнейший опыт для нас всех. раскажите где оперировались,кто оперировал, причина ,эпи, что удалили.?
Ребенок знает в какой семье появиться, и что с любой проблемой мы обязательно справимся!
Правосторонний гемипарез


Оффлайн НикольАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, ну вы ценнейший опыт для нас всех. раскажите где оперировались,кто оперировал, причина ,эпи, что удалили.?

Здравствуйте!
Нас оперировали Меликян и Воробьев в Бурденко, операция была 13 числа. У нас диагноз туберозный склероз, приступы вызывал тубер в головном мозге. Тубер удалили полностью как сказал Меликян от эпилепсии он нас вылечил (ну по крайней мере от этого тубера). С остальным хуже... задели и руку и ногу, причем вопреки прогнозам руку больше.... Меликян сказал, что когда вскрыли мозг, оказалось что тубер находится прям где рука, хотя на снимках казалось, что просто рядом. Я так надеялась что этого не случится, но ничего теперь не поделаешь...  Первые дни вообще никакой реакции правых конечностей не было.. Нога правда уже лучше, стопой и пальцами шевелит, шагает с поддержкой, да и настроение у Настюши намного лучше стало! Но с рукой все сложнее, во сне когда потягивается, то шевелит и пальцами и в локте немного. А при бодрствовании игнорирует руку, может немного сжать кулачек если ооочень хорошо попросить.

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, ну вы ценнейший опыт для нас всех. раскажите где оперировались,кто оперировал, причина ,эпи, что удалили.?

Здравствуйте!
Нас оперировали Меликян и Воробьев в Бурденко, операция была 13 числа. У нас диагноз туберозный склероз, приступы вызывал тубер в головном мозге. Тубер удалили полностью как сказал Меликян от эпилепсии он нас вылечил (ну по крайней мере от этого тубера). С остальным хуже... задели и руку и ногу, причем вопреки прогнозам руку больше.... Меликян сказал, что когда вскрыли мозг, оказалось что тубер находится прям где рука, хотя на снимках казалось, что просто рядом. Я так надеялась что этого не случится, но ничего теперь не поделаешь...  Первые дни вообще никакой реакции правых конечностей не было.. Нога правда уже лучше, стопой и пальцами шевелит, шагает с поддержкой, да и настроение у Настюши намного лучше стало! Но с рукой все сложнее, во сне когда потягивается, то шевелит и пальцами и в локте немного. А при бодрствовании игнорирует руку, может немного сжать кулачек если ооочень хорошо попросить.
У нас после операции тоже произошел правосторонний гемипарез,после операции прошло 36 дней,сейчас Лиза ходит(но она сразу ходила),и сейчас видно что с ножкой что то не то,а ручка у нас отходит помаленьку,мы пока только массаж делаем. Я переписываюсь с девочкой у ее дочери тоже что и у вас(тоже удаляли тубер,и гемипарез правосторонний) но вроде пишут что результат есть они войту терапию делали

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
 Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация

Оффлайн НикольАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация

Мелякян как я поняла сам точно сказать не может, но думает что должна рука отойти. Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1893
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация

 Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.
Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ tre
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация

 Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.
Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ tre
Про нас могу только одно сказать,нас предупреждали что возможен парез(даже который не восстановится),но я почему то в тот момент об этом не думала,в голове было одно : Только бы приступы исчезли.Меликян перед операцией спросил хорошо ли я подумала,Ответ мой был "без вариантов,мы делаем операцию". Девочки я думаю,эти врачи творят все таки чудеса.Но каждому решать самим. Я больше не могла смотреть на каждодневные приступы,и парез у нас тоже появился до операции с начала лета.

Оффлайн НикольАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация

 Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.
Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ tre
Про нас могу только одно сказать,нас предупреждали что возможен парез(даже который не восстановится),но я почему то в тот момент об этом не думала,в голове было одно : Только бы приступы исчезли.Меликян перед операцией спросил хорошо ли я подумала,Ответ мой был "без вариантов,мы делаем операцию". Девочки я думаю,эти врачи творят все таки чудеса.Но каждому решать самим. Я больше не могла смотреть на каждодневные приступы,и парез у нас тоже появился до операции с начала лета.

Да, я Вас хорошо понимаю! Нам тоже до операции сказали что парез может остаться, но шансов что заденут руку было намного меньше, однако вышло наоборот: руку задели сильно, а ногу меньше. Ногой было не страшно жертвовать, хоть и хромал бы ребенок, но все же ходил, а то у нас как приступы бахнули, так за месяц перестала она ходить. А вот с рукой все было в порядке, и поэтому после операции я никак не могла придти в себя, я очень надеялась, что рука не пострадает, было ощущение, что приехала и изуродовала ребенка! У нас ведь перед операцией на фоне смены препарата несколько недель ремиссия была и я голову ломала нужна ли нам сейчас операция, и никто из врачей не взял на себя ответственность посоветовать: да или нет. Меня убедили слова Меликяна: "в одном я уверен: вы рано или поздно приедете на операцию". Все неврологи говорят, что препараты не держат всю жизнь, тем более с нашим диагнозом, и я подумала, если снова бахнут приступы через лет 5 и все таки мы прооперируемся, то в таком возрасте ребенку уже намного сложнее восстановиться. Вообщем вроде как поступила правильно, но чувство вины все равно никуда не уходит...

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Николь! Скажите пожалуйста,а что вам сказал Меликян, ручка с ножкой отойдут? Нам сразу сказали что рука отойдет,но нужна реабилитация

 Невролог Головтеев сказал что парез скорее всего останется, но в какой степени никто не может сказать.
Вот и нам этот же доктор сказал про нарушения двигательные после операции!У нас уже парез есть,вот на сколько хуже НИКТО НЕ СКАЖЕТ И ВОССТАНОВИТСЯ ЛИ tre
Про нас могу только одно сказать,нас предупреждали что возможен парез(даже который не восстановится),но я почему то в тот момент об этом не думала,в голове было одно : Только бы приступы исчезли.Меликян перед операцией спросил хорошо ли я подумала,Ответ мой был "без вариантов,мы делаем операцию". Девочки я думаю,эти врачи творят все таки чудеса.Но каждому решать самим. Я больше не могла смотреть на каждодневные приступы,и парез у нас тоже появился до операции с начала лета.

Да, я Вас хорошо понимаю! Нам тоже до операции сказали что парез может остаться, но шансов что заденут руку было намного меньше, однако вышло наоборот: руку задели сильно, а ногу меньше. Ногой было не страшно жертвовать, хоть и хромал бы ребенок, но все же ходил, а то у нас как приступы бахнули, так за месяц перестала она ходить. А вот с рукой все было в порядке, и поэтому после операции я никак не могла придти в себя, я очень надеялась, что рука не пострадает, было ощущение, что приехала и изуродовала ребенка! У нас ведь перед операцией на фоне смены препарата несколько недель ремиссия была и я голову ломала нужна ли нам сейчас операция, и никто из врачей не взял на себя ответственность посоветовать: да или нет. Меня убедили слова Меликяна: "в одном я уверен: вы рано или поздно приедете на операцию". Все неврологи говорят, что препараты не держат всю жизнь, тем более с нашим диагнозом, и я подумала, если снова бахнут приступы через лет 5 и все таки мы прооперируемся, то в таком возрасте ребенку уже намного сложнее восстановиться. Вообщем вроде как поступила правильно, но чувство вины все равно никуда не уходит...
[/quote
У меня тоже было чувство вины(и до сих пор есть,хотя не все так плохо,дело времени и финансов). А нам просто Меликян сказал,если не сделать операции(а ремиссии у нас ни когда не было,каждый день приступы)то рано или поздно произойдет парез все равно.А прям сильно чувство вины и страха у меня было когда делали инвазивный мониторинг.Очень боялась что нам откажут в операции

Оффлайн НикольАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
томск70,  нам инвазивный мониторинг не делали, но я читала, что это очень тяжело!

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я просто думаю,девочки нужно верить в свои силы и в своих детей. Я думаю что все будет хорошо и ручка вашего ребеночка отойдет.
Моя Лизка хоть ручка у нее на троечку как говорят врачи,но она нам каждый день доказывает что у нее все в порядке.
Скоро и у вас так будет

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
томск70,  нам инвазивный мониторинг не делали, но я читала, что это очень тяжело!
Если честно,я не знаю что там тяжелого(я имею в виду после операции).Моя дочурка вела себя просто отлично,все дни что шел мониторинг она лежала ,вставала только на горшок.

Оффлайн Алена83

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 72
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Девочки, восхищаюсь вашим мужеством!!!! Скорейшего восстановления вашим дочкам-красавицам!!!!!!!!

Нам уже год эпилептологи говорят -думайте и решайтесь на операцию. У нас один очаг слева в лобной доле, но там маштабная киста которая распространяется и на темя, поэтому нейрохирурги скорее всего примут решение отсекать всю лобно-теменную область. По прогнозам гемипарез нарастет 100%, но это меня не пугает, он у нас и так присутствует, знаем как бороться,  самое для меня основное -речь и интеллект.  Что вам по этому поводу говорили в Бурденко????
И можно еще несколько вопросов -сколько после операции детки находились в реанимации, правильно я понимаю, что мамочек туда не пускают????

Оффлайн томск70

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, восхищаюсь вашим мужеством!!!! Скорейшего восстановления вашим дочкам-красавицам!!!!!!!!

Нам уже год эпилептологи говорят -думайте и решайтесь на операцию. У нас один очаг слева в лобной доле, но там маштабная киста которая распространяется и на темя, поэтому нейрохирурги скорее всего примут решение отсекать всю лобно-теменную область. По прогнозам гемипарез нарастет 100%, но это меня не пугает, он у нас и так присутствует, знаем как бороться,  самое для меня основное -речь и интеллект.  Что вам по этому поводу говорили в Бурденко????
И можно еще несколько вопросов -сколько после операции детки находились в реанимации, правильно я понимаю, что мамочек туда не пускают????
На мой взгляд речь у нас улучшилась после операции.Интеллект на месте. После операции лично мы что после первой,что после второй в реанимации находились меньше суток.Т.Е сегодня сделали,на утро в палате(конечно если нет осложнения,а его не будет)В реанимацию пускают,разрешают сидеть сколько хочешь(только когда ребенок пришел в себя,вас туда вызовут,конечно если ребенку не 14 лет,тогда не разрешают)

 

Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

Автор ZABAVA

Ответов: 2446
Просмотров: 122376
Последний ответ Вчера в 22:28:50
от КрОля
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор haos

Ответов: 3
Просмотров: 1022
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от haos
Причины возникновения ПРИОБРЕТЕННОЙ эпилепсии у ребенка

Автор ЗояПтицына

Ответов: 363
Просмотров: 77224
Последний ответ 06 Октябрь 2017, 10:03:08
от Amy
Препараты с относительными и абсолютными противопоказаниями при эпилепсии

Автор марина шашкова

Ответов: 63
Просмотров: 34561
Последний ответ 06 Октябрь 2017, 16:38:31
от шкарины2
Генетическая форма эпилепсии мутация chd2

Автор ek5385

Ответов: 3
Просмотров: 871
Последний ответ 14 Июль 2017, 19:43:46
от keepfighting