Автор Тема: Мы и наша жизнь с синдромом Веста  (Прочитано 4632 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« : 28 Ноябрь 2014, 12:01:59 »
Добрый день всем мужественным родителям замечательных деток! Мы из Новосибирска. Беременность у меня была первая, проблем не было, только тонус мучил всю вторую половину беременности. Моя девочка родилась в 36-37 недель, 2400 гр, по Апгар 8/8. До 3 месяцев все было хорошо, кушали мамино молочко, развивались как положено. А потом начались у ребенка какие-то "складывания", на которые я, глупая курица, недели 3 вообще никакого внимания не обращала. Потом все-таки хватила ума показать неврологу эти состояния, и все, с мая 2014 года вся радость ушла из нашей жизни. Сначала ставили доброкачественные несемейные приступы младенчества, потом - фокальную эпи, а потом - синдром Веста. Пережили 2 курса гормонов подряд - дексаметазон (купировались сразу и переносили его норм, но через день после последнего укола все вернулось), затем Синактен Депо (купировались на 5 уколе, переносили тяжело, заработали острый пиелонефрит). После Синактена прожили без судорог около 1,5 месяцев, а потом все снова вернулось. Приступы каждый день, серийные, ЭЭГ очень плохая, гипсаритмия. До 8 месяцев доченька развивалась несмотря на болезнь, а теперь вот вижу, что замедлилось развитие. Ей сейчас 10 месяцев. Сидит сама плохо, с опорой - лучше, много гулит, лежа на спине поднимает все время голову и ноги одновременно (как качельки), типа сесть пытается, игрушками интересуется. Почти не смеется и мало улыбается, но она вообще у меня дама серьезная, флегматик натуральный) Пьем Депакин Хроносферу 300 мг/сутки и Кеппра 500 мг/сутки. Эпилептолог настаивает на добавлении Сабрила, вот сегодня его получили из Москвы, но начинать страшно, такой коктейль из препаратов. Так страшно за будущее ребенка, словами не передать, не могу поверить, что эта болезнь проклятая может ее жизнь разрушить. Никакой реабилитации нельзя нам, все хочу Домана почитать, невозможно только на таблетки надеяться (они в нашем случае, судя по всему, и не работают). Причина эпи не установлена до сих пор, будем делать МРТ в декабре, до этого была КТ - все в норме. Еще у генетика анализы всякие сдаем. Хотелось бы пообщаться с участниками форума и особенно с родителями детей с синдромом Веста. Всем вам (и себе) желаю сил душевных и телесных и терпения, не может же быть в жизни только черная полоса, когда-то ведь и радость должна вернуться!

Оффлайн Ольга П.

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #1 : 28 Ноябрь 2014, 12:36:59 »
Здравствуйте теска! Моя внучка ровесница вашей малышки. Здесь на форуме есть тема по вашей болезни.  Да, метод Домана очень рекомендую особенно маски хороши при приступах. Не все так плохо у вас. У нас гораздо хуже ребенок развивается несмотря на то, что Веста нет. Поищите темку.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн Ольга П.

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #2 : 28 Ноябрь 2014, 12:39:22 »
Вот здесь тема http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=5352.0

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #3 : 28 Ноябрь 2014, 13:28:05 »
Ольга12, привет! Мы тоже из Новосибирска.
Вы у кого наблюдаетесь?
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Айшуня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #4 : 28 Ноябрь 2014, 14:16:55 »
Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #5 : 03 Декабрь 2014, 14:42:15 »
Здравствуйте теска! Моя внучка ровесница вашей малышки. Здесь на форуме есть тема по вашей болезни.  Да, метод Домана очень рекомендую особенно маски хороши при приступах. Не все так плохо у вас. У нас гораздо хуже ребенок развивается несмотря на то, что Веста нет. Поищите темку.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Ольга П., спасибо за слова поддержки! Про раздел "Синдром Веста" знаю, много интересного там нашла, планирую пообщаться с другими родителями.

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #6 : 03 Декабрь 2014, 14:47:08 »
Ольга12, привет! Мы тоже из Новосибирска.
Вы у кого наблюдаетесь?

ЕваПолина, мы наблюдаемся у Ненарочновой И.В., нам как-то ее посоветовали сразу, мы к ней и ходим (платно, правда). Были и у Волкова, ну вобщем-то они с Ненарочновой одно и тоже нам сказали - будем подбирать препараты, но нужно искать причину. Подозревают, что есть аномалия развития головного мозга, будем делать МРТ и искать. Хотя не всякую аномалию можно хирургически удалить. А Вы у кого наблюдаетесь?

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #7 : 03 Декабрь 2014, 14:51:03 »
Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.

Нет, мы к Ненарочновой И.В. ходим. Хотя и у Волкова были. Сабрил мы пьем 2 дня вечером по 50 мг, вчера весь день хорошо было, а вечером приступ. И сегодня 3 уже( Смешно, конечно, эффекта ждать через 2 дня, но так хочется, чтобы перестала моя детонька мучиться. Вчера бодрая была такая, лепетала, сегодня посмурнее что-то. А сколько уже у Вас ремиссия? Читаю, что многим Синактен помог, а мы вот какие-то особенные, видно llk

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #8 : 03 Декабрь 2014, 15:22:07 »
Ольга12gfds Мы наблюдаемся у Волковой. Мы к ней попали бесплатно она еще принимала. Потом за ней в Сибнейромед ушли. И как то неохота менять ее уже. Еще у Парамоновой были - в принципе сказано было то же самое.
А вы в каком районе живете?
P.S.: ко мне на "ты" )))
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #9 : 03 Декабрь 2014, 15:26:41 »
ЕваПолина, спасибо, и ко мне на "ты")) Мы в Центральном районе живем. Как раз недалеко об Сибнейромеда, ЭЭГ только там делаем. Пытались все лето приступы купировать, лежали 3 раза на Союза Молодежи, удовольствие еще то( Потом эпилептолог сказала, что ЭЭГ еще можно делать в Сибнейромеде, вот мы туда и ходим, уж лучше заплатить, чем бесконечно ложиться в стационар. Я сначала искренне верила, что там нам помогут, а теперь понимаю, что ничего они не сделают. И приняла решение туда по возможности не соваться... 

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #10 : 03 Декабрь 2014, 15:53:01 »
Оль (Оля же, правильно?), а мне в сибнейромеде совсем не понравилось. Мы там один раз делали. А так делаем в Апреле. Правда, в последний раз там тоже ужасно сделали((( врач шапочку минут 20 одевала, измучала девчонку мою. И я обиделась и там больше делать не буду(
Теперь на примете Индиго ллл
А мы живем в октябрьском районе.
Я раньше наоборот старалась на ээг попасть на союза молодежи, мы на дневной стационар ложились, приезжали только на ээг, анализы и все) и ээг пишут там не меньше часа. А сейчас мне И.Н.Зюкова сказала только лежать((((
А про платно-бесплатно... И за деньги никто особо помочь нам не может((((
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #11 : 03 Декабрь 2014, 16:02:38 »
ЕваПолина, ага, я Оля) В Сибнейромеде мы делаем потому только, что там расшифровывает тот же доктор, что и на С. Молодежи, как говорит Ненарочнова, она по ЭЭГ детским самая лучшая в городе. В Индиго мы ЭЭГ делали самый первый раз, когда у нас уже судороги были, но ЭЭГ была абсолютно чистая (делали, правда, обычную рутинную без сна). Потом в стационаре через неделю уже гипсаритмия была. Не знаю вот, или в Индиго плохо делают, или просто у нас судороги сначала без эпиактивности были, а потом все ухудшилось. Я так понимаю, что как и при любом исследовании результат - это одно, а то как его интерпертирует специалист - это другое.
А насчет платно - да, ты права, и все бы отдал, что имеешь, чтобы малыш обычной жизнью здорового ребенка жил, но увы...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #12 : 03 Декабрь 2014, 16:05:29 »
ЕваПолина, а нам вроде нельзя на дневной стационар, потому что мы до года. После года вроде Ненарочнова берет, так что может быть, хоть к ней бесплатно будем ходить, правда, очередь, наверное, месяц ждать будем((( Я раньше все торопилась, думала, вот сейчас в очередной раз ляжем на очередной курс гормонов, и все, проблемы наша уйдет, а теперь энтузиазм поубавился, и уже и не тороплюсь вроде, только время на в пользу моей девочки тикает

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #13 : 03 Декабрь 2014, 16:10:51 »

А насчет платно - да, ты права, и все бы отдал, что имеешь, чтобы малыш обычной жизнью здорового ребенка жил, но увы...
+100500
К сожалению, не всё зависит от денег. в самом начале нашего пути мы готовы были всё отдать - продать, поехать на край света.... Куда только не отправляли наши доки, даже в Китай папа ездил... Везде одно и то же - к сожалению мы ничем помочь не можем((((
Оль, а вы никуда заграницу не хотите? К Дюлаку тому же. 
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #14 : 03 Декабрь 2014, 16:12:54 »
ЕваПолина, а нам вроде нельзя на дневной стационар, потому что мы до года. После года вроде Ненарочнова берет, так что может быть, хоть к ней бесплатно будем ходить, правда, очередь, наверное, месяц ждать будем((( Я раньше все торопилась, думала, вот сейчас в очередной раз ляжем на очередной курс гормонов, и все, проблемы наша уйдет, а теперь энтузиазм поубавился, и уже и не тороплюсь вроде, только время на в пользу моей девочки тикает
Да, Оль, очередь большая((( Я записалась, должна была позвонить, чтобы подтвердили мне и что то потом решила фиг с ними. Буду дальше к Волковой ходить и делать всё сама.
Навсегда в наших сердцах...

 

Егорка синдром Дауна+синдром Веста+муковисцидоз под ???

Автор МамаЕгорки

Ответов: 86
Просмотров: 17816
Последний ответ 21 Октябрь 2016, 10:45:36
от Натаsha
Алеша эпилепсия, синдром Веста, фокальная эпилепсия

Автор Юлия1771

Ответов: 13
Просмотров: 3674
Последний ответ 25 Июнь 2015, 00:30:17
от Юлия Курляндская
Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

Автор Пестрая

Ответов: 50
Просмотров: 7276
Последний ответ 22 Апрель 2016, 22:45:08
от Katerinka-Malinka
Варенька: ПВЛ далее Синдром Веста часть 1

Автор ЕваVarvara

Ответов: 24
Просмотров: 2917
Последний ответ 31 Июль 2017, 22:01:29
от Che_family
Моё принцесса Ксенечка.Синдром Веста.

Автор кнопка84

Ответов: 2
Просмотров: 2727
Последний ответ 17 Апрель 2011, 21:02:43
от ФЕЯ