Автор Тема: Наша Надежда  (Прочитано 7263 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KatoАвтор темы

Наша Надежда
« : 08 Декабрь 2014, 17:16:54 »
Добрый день. Недавно моим крохам исполнился годик, пришло время написать свою историю. Мы из Пензы. Зовут меня Екатерина, моих дочерей Надюша и Настена. Беременность и роды первые, почти все время на сохранении. Мои девочки родились на 31 неделе путем ЭКС, так как поднялось давление, отеки, началась родовая деятельность. Надюша 1800 гр, Настена 1600. На ИВЛ были 7 и 10 дней соответственно. Выписали нас домой в 1 месяц и 3 дня. Надюша - ВЖК 1 степени, ПВЛ. Настена - ВЖК 1 степени. В 4 месяца переболели пневмонией. После этого у Надюши "ушли" глаза. Падали вниз, нистагм, стала косить. Настена сейчас ползает, стоит и ходит у опоры, болтает все время. Носит очки так как дальнозоркость сильная. Развитие на возраст.
 Дальше история Надюши: диагноз спастический тетрапарез, в 5 месяцев на ээг выявили эпи.  В 7 месяцев съездили в нии педиатрии на талдомской, на ээг эпи нет, есть какая то волна. Сделали 5 обкалываний по Скворцову. Стали делать Войту дома. Как делать нам показал остеопат из Пензы, который учился в Казани. Понимаю, что не Чехия, но хоть что то. До сих пор ходим к этому остеопату на прием по остеопатии.
Заклеивали глаза пластырем по очереди. Глаза стали лучше. Начала переворачиваться туда обратно.
В 10 месяцев снова нии педиатрии, обкалывания. Обследования. Диагноз: спастическая диплегия, органическое поражение проводящих путей (глаза). Рекомендация на оформление инвалидности.
Что умеет: переворачиваться, ползти на руках до игрушки (это когда глаза стали лучше). Ноги в процессе ползания волочит. Руки использует активно. Все берет, перекладывает, трясет.
Говорит мама, папа, баба и лопочет. Но не понятно эхо или нет. Очень любит дедушку. Слышит голос или видит (а теперь стало понятно, что что то видит), сразу улыбка до ушей.

Что делаем и делали:
Войта, массажи, остеопат.
Мелкой моторикой занимались с выписки. Каждый день массаж пальчиков, ладони. Игрушки разные. С пупырышками.
Заклейка глаз, над кроваткой черно-белые рисунки, новогодняя гирлянда с лампочками. Игрушки пищат, сверкают, стараемся что бы мялись и с шипами или шершавые.
В 2,5 начали делать массаж почти каждый месяц. Массажист хорошая, язык им массажировала, чего многие не делают. Сказала нам обклеить все вокруг черно-белыми картинками. В кроватках еще тогда повесили картинки "шахматные доски", по комнатам черно-белые рисунки. Сейчас купили коврик по Доману.
Сейчас ходим в реабилитационный центр Надежда. Он бесплатный для жителей области, курс 3 недели. Лфк, массаж, физио. Вот после лфк, я думаю, она и начала ползать. Делают на физиоролле и гроссе.
Осваиваем дома упражнения с сайта пойду сам.

Планируем в январе пройти курс иголок и аквалфк, моторика. У нас есть реаб центр благодарю. К ним приезжают специалисты из Одессы. Конечно дорого, но думаю что не надо упускать шанс приезда кого то в наш город.
Пойти на иппотерапию это то же бесплатно можно. Катают на пони в фойе дома пионеров.
Для глаз назначили лазер и светостимуляцию. Но в бесплатных больницах делают после 3 лет. Буду искать где есть в платных клиниках.
Вот думаю про барокамеру. У нас 10 сеансов стоит 13600. Не знаю записываться или нет. Какие к ней противопоказания.
Оформляем инвалидность. Подскажите пожалуйста что нам по возрасту и диагнозу положено в ипр? А то в поликлинике только про туторра написали, списали с московской выписки.
Как то сумбурно получилось :)

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 18938
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 75
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Наша Надежда
« Ответ #1 : 08 Декабрь 2014, 17:20:01 »
 gfds gfds

вам привет от тезки

моим двойняшкам Надюшке и Сонечке уже седьмой год. и моя тема знакомства называлась похоже  -Моя Надежда )))

но вы большие молодцы и успехов вам больших! ттт ттт ттт ттт ттт ттт
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн KatoАвтор темы

Re: Наша Надежда
« Ответ #2 : 08 Декабрь 2014, 17:26:05 »
Спасибо за поддержку. Рада знакомству.  Мы стараемся :)

Оффлайн Лесси

Re: Наша Надежда
« Ответ #3 : 08 Декабрь 2014, 23:14:05 »
Катя, здравствуйте! Я тоже их Пензы, как и вы. Нам 2 года , нам выставили атонически астатическую форму дцп лёгкой степени и инвалидность нам не положена. Хотя, по сути этот диагноз не может являться нормой  и тем более не относится  к категории "здоровый ребёнок" Мы ходим, бегаем, интеллект сохранён.Вы очень большая молодец, время вы не  теряли, как многие, я в их числе. А вы случаем прививок никаких не делали? Или вы полностью уверены, что это из-за пневмонии? В каком районе вы живёте? Кто вам помогает с детишками?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Надежда
« Ответ #4 : 09 Декабрь 2014, 07:36:51 »
Добро пожаловать!
малышке нужна коляска, обувь, памперсы - все это должны вписать в ИПР



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн KatoАвтор темы

Re: Наша Надежда
« Ответ #5 : 09 Декабрь 2014, 14:51:59 »
Добрый день. Прививка только БЦЖ, но у девочек даже следов на плече не осталось и пузырька не было. Сейчас хотят нам сделать манту, говорят это не прививка. Но нам пока некогда.
Живем мы в районе Маяка. Переехали к моим родителям.
Я думаю, что пневмония просто усугубила состояние. Может даже не сама пневмония, может лечение. Делали по 4 укола в день антибиотика, а они больные. Девочки плакали сильно.
Пневмонию мы подхватили на Бекешской где "лечили" неврологию.
Нам делали физио, электропроцедуры, капельницы актовегина, массаж. А потом, через месяц я узнала что у нас ЭПИ. Как можно было назначать это ребенку, не сделав ЭЭГ? Ну хотя бы порекомендовать его сделать платно, если уж бесплатно не делают. Сейчас понимаю как нам повезло, что не было судорог.
Лечение мы начали более менее рано потому, что массажист наша раньше работала в отделении недоношенных, и знает что это. Массаж был каждый месяц. Врачи конечно говорили, что все нормально. Она же недоношенная. Только платный врач говорила что все не хорошо. Знакомые, которые случайно заехали в гости, увидев Надюшу, быстро направили нас в Москву. Сказали не теряйте времени, им, конечно, огромное спасибо. У них ребенок с ДЦП, но ему 9 лет уже. Мы за свой счет поехали в НИИ Педиатрии. Второй раз уже подали на квоту, поехали по квоте.

По поводу ИПР. Я думала что подгузники после 2 лет дают. Еще посоветовали просить вертикализатор и устройство для ползания.
Сегодня посоветовали слушать логопедические песни. Буду искать в инете. А то мы детские песни слушаем и классическую музыку, Моцарта в основном.

Оффлайн Лесси

Re: Наша Надежда
« Ответ #6 : 09 Декабрь 2014, 22:50:54 »
Мы далековато от вас.Возможно, эти самые процедуры и дали толчок для эпилепсии. Вопрос двоякий по поводу ЭЭГ. Раз от мамы жалоб никаких не поступало, то они и не будут проводить эту процедуру.Я сама начала мощное лечение своем ребёнку и не задумывалась о судорогах и эпилепсии на тот момент..Только здесь начитавшись, понеслась в частную клинику делать ээг. Но нас пронесло хотя бы с этим! Я знаю точно, что на бекешской делают ээг и по-моему, эмг. Думаю, что пока не положишь в карман врачу -обследований особо никаких и не будет...В НИИ Педиатрии сколько выложили за пребывание? Если не секрет, в Пензе у какого врача наблюдались?
По поводу прививок- вы мама и несёте ответственность за своих детей, вам потом с этим жить.В вашем случае я бы не сделала даже манту, риск слишком велик! Сейчас вам это ни к чему.Я бы на вашем месте отложила это в дооооолгий ящик.Но вы мама и решать только вам.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14463
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наша Надежда
« Ответ #7 : 10 Декабрь 2014, 04:17:16 »
в принципе, нигде не написано в документах, со скольки лет Вы можете получать подгузники, просто нужно попросить показать это распоряжение или попросить чиновников написать письменный отказ  ;D - хорошо действует. Вертик - хорошая штука, но я не уверена, что их компенсируют и выдают в каждом регионе. Лучше, безусловно, чтоб вписали все. А дальше разберетесь, что полностью компенсируют, что нет.

Про манту, это не просто укольчик, это подсадка небольшого количества возбудителя. Манту вообще не показательна, и ее можно заменить анализами крови (если уж вашим медикам так нужно что-то там проверить)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн KatoАвтор темы

Re: Наша Надежда
« Ответ #8 : 10 Декабрь 2014, 09:14:18 »
Спасибо большое за советы. Я тут ночью то же подумала что должен быть какой нибудь анализ крови на туберкулез. Спрошу в интернете :). В МСЭ сказали, что копии выписок из Москвы заверить у педиатора или отдавать оригиналы. Вот опять к педиатору идти. Она у нас нормальная, сама говорит мне, что бы без очереди заходили. вызываем по первому чиху, не ругается. А я после пневмонии боюсь простуды.   И медсестра хорошая, сама позвонила когда документы на инвалидность были готовы, а то от регистратуры ничего не добьешься.

Оффлайн Murkavcha

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 104
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Верочка
    • Награды
Re: Наша Надежда
« Ответ #9 : 10 Декабрь 2014, 11:24:12 »
Катя, привет! Я тоже Катя и тоже из Пензы))) Моей дочурке 3 г , спастический тетра, лежачая, чазн, эпилепсия. Тоже хотели на курс в Благодарю, но приступы сериями каждый день, пришлось отказаться. Да и после августовской гидрореабелетации болели оч сильно, теперь боимся.

Онлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1550
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Наша Надежда
« Ответ #10 : 10 Декабрь 2014, 11:36:25 »
Привет. Мы тоже в Пензе живем, правда только в сентябре переехали. Это очень хорошо, что у дочки перед глазами сестренка бегает. Она будет за ней тянутся. Мы тоже сходили к вашему остеопату. Мне он очень понравился, грамотный дядечка :)
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн KatoАвтор темы

Re: Наша Надежда
« Ответ #11 : 10 Декабрь 2014, 20:14:34 »
Катя, привет! Я тоже Катя и тоже из Пензы))) Моей дочурке 3 г , спастический тетра, лежачая, чазн, эпилепсия. Тоже хотели на курс в Благодарю, но приступы сериями каждый день, пришлось отказаться. Да и после августовской гидрореабелетации болели оч сильно, теперь боимся.
Привет, Катя! Очень больно на сердце становится, когда узнаешь что у деток такие болезни. Удачи вам и сил!
Я то же опасаюсь простыть в бассейне. Но, надеюсь, что обойдется. И хочется попробовать аквареабилитацию. Хотя записывались просто на ЛФК к специалисту из Одессы, но мест уже не было.
А вы пробовали барокамеру?

Оффлайн KatoАвтор темы

Re: Наша Надежда
« Ответ #12 : 10 Декабрь 2014, 20:26:06 »
Привет. Мы тоже в Пензе живем, правда только в сентябре переехали. Это очень хорошо, что у дочки перед глазами сестренка бегает. Она будет за ней тянутся. Мы тоже сходили к вашему остеопату. Мне он очень понравился, грамотный дядечка :)

Да, сестренка хорошо ))). Игрушки отбирает, ползает вокруг. Надюша только прослеживает куда Настя направилась ))) Они такие хорошие, когда рядом что то болобочут друг другу.

Вы знаете, что у нас есть реабилитационный центр Надежда. Он бесплатный. Там ЛФК, массаж, физио. Есть гросс, вертикализатор, для детей старше какая то программа на компьютере, какой то обратный сигнал там от мышц. Психолог, логопед. Для детей с 7 лет этот центр находится за городом на природе. Там дети живут весь курс.
В клубе Равновесие - лошадки.
Центр психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Пензенской области - сенсорная комната и леготека.
Но до лошадок мы еще не добрались. И в центр где сенсорная комната и леготека не звонила. Пока времени нет.

Онлайн valigma

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1550
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Егорка, Пенза
    • Награды
Re: Наша Надежда
« Ответ #13 : 10 Декабрь 2014, 20:31:35 »
Нам если только в лекотеку и сенсорную комнату. Ну и лошадок можно попробовать. В барокамеру завтра пойдем. Мой ребенок против насилия. Приходиться учитывать его мнение :)
Воспользуйтесь моим кодом RSN095  на сайте ru.iherb.com и получите скидку до 10$ [/url]
Мой ребёнок -мои крылья за спиной, мой ребёнок- мои звёзды над землёй, мой ребёнок-моё счастье навсегда, мой ребёнок- моя радость .... ЖИЗНЬ МОЯ!!!!!

Оффлайн KatoАвтор темы

Re: Наша Надежда
« Ответ #14 : 10 Декабрь 2014, 22:30:58 »
Я то же хочу в баррокамеру. Но сама как то боюсь назначать, хочу невролога спросить. Хотя читала в теме про нее. Вроде нет противопоказаний, наоборот при дцп применяют. Вы в бароком пойдете?

 

Тоже очень хочется поделится... Наша с Илюшей история.

Автор OLga_Belka

Ответов: 22
Просмотров: 12912
Последний ответ 15 Июль 2011, 15:47:48
от OLga_Belka
Наша история Что делать, если эпи и на все неврологи поставили запрет?

Автор Yliada

Ответов: 17
Просмотров: 7133
Последний ответ 02 Май 2016, 19:28:33
от EgorAlena
Наша история! Катюша 09.02.2004г.р....ДЦП Атонически-астатический синдром

Автор lady.alena

Ответов: 25
Просмотров: 8576
Последний ответ 16 Май 2017, 16:30:38
от lady.alena
Наша Дианочка! Рады знакомству со всеми вами!

Автор DiAnna

Ответов: 27
Просмотров: 6084
Последний ответ 30 Ноябрь 2010, 22:34:08
от DiAnna
Ребенок в коме (наша история, сейчас нам 10 месяцев)

Автор Окси

Ответов: 11
Просмотров: 26643
Последний ответ 25 Январь 2014, 15:54:38
от Окси