Автор Тема: Мой цветочек Анютка  (Прочитано 4900 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МилоликаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя, ко мне на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/kosorukova_ya
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/570030326703
    • Награды
Мой цветочек Анютка
« : 14 Декабрь 2014, 18:00:10 »
Всем добрый вечер! Меня зовут Настя, доченьку Анютка. Я из г. Чайковский, Пермский край. Вот и я наконец-то собралась с мыслями, чтобы написать нашу историю одного дня, который перевернул всю жизнь.
 15 сентября этого года я проснулась утром как всегда, взяла свою малышку из кроватки, чтобы покормить, но только она все никак не могла ухватиться за грудь, я подумала, что наверно она еще не совсем проснулась. Положила обратно ее в кроватку и пошла умываться. После снова беру ее на руки и ложу на диван и вижу, что она не улыбается, не переворачивается (к слову ни минуты не любила лежать на спине), руки и ноги хаотично бродят, вижу в ее взгляде попытку что-то сделать и дальше крик, запрокидывание головы, трясутся ручки, подбородок, прогнулась в спине. Сердце остановилось в тот момент. Быстрее в такси и к неврологу нашему, далее стационар. Лечат ОРВИ, подозревают энцефалит, но в итоге через 7 дней нас выписывают домой, пролечив только ОРВИ и рекомендовав ехать в Пермь. О том, какие у нас специалисты говорить наверно много не стоит, только одно скажу, как только вылезу из больницы, затаскаю этих уродов по прокуратуре и судам. В итоге не имея нормального направления в Пермь, звоню в краевую больницу, описываю состояние ребенка и мои подозрения, что не долечили нас, слезно прошу принять. Невролог сказала, что примет без направления. В общем, на следующий день после выписки едем на машине в Пермь, после дороги у дочи поднимается температура и она впадает в сопор (сначала я думала, что она так крепко спит от температуры). А дальше скорая, ПИТ, МРТ, реанимация, занавес. Менингоэнцефалит. Ребенок одной ногой в могиле. Неделя в нашей больнице потеряна, за это время мозг успел сильно пострадать.  Месяц реанимации, было и ИВЛ, и неоднократные кровоизлияния, и остановка сердца, первые 3 недели не пускали вообще к ней, потом уже сказали, что можно приходить, как оказалась, пускают, когда считают, что ребенок безнадежный. Потом переводят нас в отделение раннего возраста, при этом зав.реанимации, отдавая мою малышку в руки, говорит мне – ну что ж, вам и вашей семьи, нужно свыкнуться с мыслью, что она будет теперь всегда в сопоре, кушать через зонд, какать, писять будет и все, в общем глубокий инвалид. Через неделю из раннего возраста отправляют в нейрохирургию, новый сопутствующий диагноз – гидроцефалия, была очень сильная рвота, боли. И вот лежу я тут уже 1,5 месяца, жду, когда кто-нибудь нас решиться взять к себе в отделение – неврология либо педиатрия. За это время есть, конечно, улучшения, 1. Мы вышли из сопора, 2. Пусть не всегда, но пытаемся кушать сами, 3. Нам сказали, что шунт ставить не будут, 4. Стала вертеть головой по сторонам, 5. Секунд 5 может держать голову, лежа на животе.

Основной диагноз – Вторичный гнойный менингоэнцефалит.
Осложнения – Вторичная арезорбтивная гидроцефалия, центральный тетрапарез
Сопутствующий – Острый средний двусторонний отит, риносинусит, ЧАЗН обоих глаз нисходящая, субретинальное кровоизлияние обоиз глаз, реализация ВУИ.
МРТ от 24 сент. 14 г. МР-картина проявления наружной гидроцефалии с признаками ВЧД. Кисты правой и левой височных долей, участки патологического МР-сигнала в области скорлупы с обеих сторон, как проявление токсического поражения, метаболических нарушений
КТ от 22 окт. 14 г. КТ-картина может соответствовать кортикальному поражению ламинарному некрозу с геморрагическим компонентом. Наружная заместительная гидроцефалия с дислокационным синдромом. Вариант аномалии Дедни-Уокера. Вещество больших полушарий головного мозга значительно уменьшено в объеме больше слева за счет атрофии серого и белого вещества.
Последние КТ показывают отрицательную динамику – некроз продолжается, уменьшается серое и белое вещество.

Не хватит мне столько слов, чтобы описать, что я пережила, как в один день ребенок, который тебе улыбался, ползал, гулил, переворачивался, хватал все игрушки и вещи подряд, вдруг стал как тряпичная кукла. Конечно, не все у нас было хорошо, в роддоме по УЗИ головы – множественные кисты, лежали в ОПН, мне говорили, что ребенок будет инвалид, и я ни минуты не сомневалась, что они ошибаются, особенно когда видела, что в 5 месяцев мой ребенок умеет очень много, что и здоровые то дети не все могут. Конечно, первый порыв был увезти ее в самую лучшую больницу, но крест на этом поставил один факт – она не транспортабельна, любая дорога – летальный исход. И это еще один повод, почему мои розовые очки упали, - я не смогу вернуться с ней домой, по крайне мере, пока не буду уверена, что дорогу она перенесет. Так что после больницы, я окажусь в городе, где нет жилья, куда не может переехать пока муж и старшая дочь, т.к. старшую нужно сначала устроить в детский садик, родня есть, но не особо в восторге от перспективы с нами жить, нужно будет снимать квартиру. Да и жила я в Перми, впечатления не лучшие. Простите, пермяки, но не люблю я этот город. Так что, главная моя тоска – хочу домой(((.
Спасибо форуму, нашла для себя выход, как поднять ребенка самостоятельно - методика Домана.

 На первой фото дочка после реанимации сразу, на другой - сейчас. Разница 2,5 месяца.
(кликните для показа/скрытия)


Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #1 : 14 Декабрь 2014, 19:12:46 »
Привет Настя ,меня тоже зовут Настя  ;D У вас на фото явные улучшения..она у вас супер красотка вырастет ! ВСЕ будет хорошо.
У нас с вами похожие истории , мой сын (абсолютно здоровый ,до болезни рос и развивался по возрасту,бегал) в 1г.1м.заболел ..диагноз вирусный энцефаломиелит(головной+спинной мозг)неустановленной этиологии, больше месяца в реанимации ИВЛ,кровоизлияние и т.д..У нас все конечно намного хуже чем у вас ..:органическое поражение нервной системы,грубые мнестические нарушения , псевдобульбарный синдром,спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия..Соопутствующие-пневмония тяж.степени, анемия тяж.степени(переливание крови) отит двцсторонний...и куча куча еще всего...Роды у меня прошли без проблем 9баллов по Апгар..Не ребенок , а чудо!!! Сейчас мы дома,нам 1г.4.м у нас стали подозревать болезнь Ли ...но я в  это не верю.. Я хочу вам сказать, что это настолько тяжело, я вас понимаю как никто другой!! И сжимается сердце когда читаю вашу историю!!!! Верьте в свою дочь и любите несмотря не на что!!!! Пишите буду рада общению!!!!
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн МилоликаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя, ко мне на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/kosorukova_ya
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/570030326703
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #2 : 14 Декабрь 2014, 19:36:21 »
Настя, спасибо за такие теплые слова! Прочитала вашу историю, действительно истории похожи, у меня и беременность прошла хорошо, и роды - за 5 часов родила, 9/10 апгар.
У нас после реанимации ставили бульбарный синдром, анемия и после переливания крови была снижена термодинамика (постоянно была вся ледяная и синюшная), это просто чудо, что за 2 месяца это ушло от нас.
Настенька, и вы держитесь!!!! Здесь я поняла, что все мы тут супермамы - герои, которые спасают своих детей.


Оффлайн KaterinaKet2014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #3 : 14 Декабрь 2014, 19:50:20 »
Здравствуйте Настя! Оохох,бедные малышки! У нас перенесенный герпетический менингоэнцефалит, мы тоже только в начале пути,будем дружить! Тихонько, помаленьку она обязательно прийдет в себя.это не быстрое дело. Я когда приехала из реанимации домой,немогла поверить что моя дочька лежит как пупс(  Мы кушать научились сами, убрали зонд в отделении уже. Научились заново голову держать. Вы многое умели,все вспомните,и всему научитесь. Сил вам и терпения. Почитайте нашу историю,все очень похоже. Пишите новости!

Оффлайн KaterinaKet2014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #4 : 14 Декабрь 2014, 19:53:12 »
Кстати, мы из Сарапула. Лечили нас в Ижевской руспубликанской инфекционке.

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #5 : 14 Декабрь 2014, 20:22:49 »
Девочки. У кого нибудь после этой заразы есть проблемы с дыханием ? И еще вопрос, как они у вас на прикосновения реагируют..?? Моего на руки не взять, кричит ему больно..но у нас шейный отдел спинной мозг поражен,но все же ? И берете ли вы их вертикально на руки,мой начинает покрываться красными пятнами (сосудистыми) .. И еще вопрос , кто нибудь был у Айвозяна ? как к нему попасть ?? Закидала вопросами ссориииии..... rt
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн KaterinaKet2014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #6 : 14 Декабрь 2014, 20:35:54 »
Проблем с дыханием нет. Только когда болеем,макрота скапливается и отдышка. Пятна были иногда,но я как то не привязывала к прикосновениям это. Давненько уже не появлялись. Наша Настена любит на ручках сидеть,но головка видимо устает,начинает хныкать. А так по камнате бродим на руках частенько. После еды скапливается воздух,выпускаем дракона. К голове и лицу неприятны прикосновения. Врач говорит это пройдет( гиперэстезия кажется) На фоне гидроцэфалии. Были мы НПЦ Солнцево. К Айвазяну девочки были записаны,он там принимает раз,двп в неделю. Кто то хвалит,сосндка по палате к нему ходила. У них приступы не купированы,он переменил все лекарства,они в итоге через месяц вернулись потому что стало хуже. Насколько я знаю Карина Впртановна откорректировала лечение и у них сейчас все хорошо,ну без приступов сейчас мальчишка. Вот все что могу о нем сказать,что знаю.

Оффлайн МилоликаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя, ко мне на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/kosorukova_ya
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/570030326703
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #7 : 14 Декабрь 2014, 20:46:31 »
Первый месяц она у меня истерила, когда я ее брала на руки, особенно когда держала голову за затылок, до посинения просто. Сейчас может кричать, если пытаюсь ей руки разгибать. Во время крика покрывается красными пятнами, и потом кожа долго может быть мраморной.
С дыханием одна проблема, когда кричит, то очень долго не дышит, то есть не делает долго вдоха во время крика.
Насчет прикосновений, не любит, когда трогают живот, попу (без памперса), первый месяц вообще не чувствовала прикосновений к телу. Сейчас ловит кайф, когда голенькой к себе прижимаю, кожа к коже, может так очень долго спать.
Более менее сдвиги начались от ЛФК, нам уже 20 раз сделали массаж и сказали будут делать до самой выписки. Результат в том, что нормализовался кровоток в конечностях, спазмы мышц не такие сильные, и на моих руках она теперь лежит расслаблено. И конечно она теперь расчухала, что на ручках то лучше, и готова в любом положении быть, даже вертикально, лишь бы на руках, иначе кричать начинает.
Про Айвозяна даже не знаю, кто такой. Пошла искать и читать, кто такой. jgdb Не против, если тыкнете в темку про него.


Оффлайн KaterinaKet2014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #8 : 14 Декабрь 2014, 20:51:22 »
Кстати, да. Мы когда плачем тож,как бы задерживает дыхание. Заревывается.

Оффлайн KaterinaKet2014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #9 : 14 Декабрь 2014, 20:53:57 »
Милолика, Насть,а у вас судорог небыло да? Просто нам после реанимации пол года неразрешали делать массаж. Так рада за вас что реабилитируетесь))) мы только только начали массаж и заболели( а теперь гидра мучает,плачет все(

Оффлайн МилоликаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя, ко мне на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/kosorukova_ya
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/570030326703
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #10 : 14 Декабрь 2014, 20:57:32 »
В реанимации ставили судорожная готовность, и месяц после реанимации сказали ребенка только брать на руки и больше ничего не делать. А как попали в нейрохирургии, то сказали, что эпи у нас нет, хотя есть подергивания, но меня уверили, что это не эпи. Так что пока делаем, в любом случае, лфк назначил врач, который считается в этом отделении самым лучшим.


Оффлайн МилоликаАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 173
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Настя, ко мне на ты
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/kosorukova_ya
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/570030326703
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #11 : 14 Декабрь 2014, 20:59:11 »
Девочки, а какое у вас питание? что кушаете? если есть диета, то какая вкратце?


Оффлайн KaterinaKet2014

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 151
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #12 : 14 Декабрь 2014, 21:17:43 »
Мы все кушаем,овощи,фрукты,каши,мяско,творог,кефир. Никто из врачей никакой диеты не назначал

Оффлайн Nastena_Dema

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 183
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мое счастье-мой Сыночек!!!
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id125722768
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #13 : 14 Декабрь 2014, 21:37:42 »
Девочки, а какое у вас питание? что кушаете? если есть диета, то какая вкратце?
Сейчас кушаем мясо 50гр в день, творог -60гр в день, овощи 150гр в день, печенье 1-2шт,фруктовое пюре 150гр, смесь ,вода
Скоро ты будешь дома и все будет как раньше, я прижму тебя к себе и будет Счастье! Я Верю в это!!!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Мой цветочек Анютка
« Ответ #14 : 15 Декабрь 2014, 01:08:09 »
Мы наблюдаемая у Айвазяна - очень хороший клиницист, порядочный человек. Только он нам не помог. Принимает в невромеде, запись 25-го на следующий месяц. Похоже мы тоже переболели чем-то, только мрт хорошее, не было длительной реанимации... Был просто медленный процесс угосания. Сейчас мы бегаем, прыгаем, только у нас давление скачет и бывают рвоты, судороги, но все это похоже на гипертонические кризы. У нас тоже бывают сосудистые проявления, когда ребенок покрывается пятнами, но у нас это от смены температуры окружающей среды. Нам 3 года.
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

 

Моя дочурка Анютка

Автор Lyidmila

Ответов: 16
Просмотров: 3679
Последний ответ 26 Ноябрь 2010, 15:46:38
от Lyidmila
Моя доченька Анютка

Автор LadyRain

Ответов: 127
Просмотров: 11867
Последний ответ 28 Май 2012, 21:24:38
от LadyRain
Анютка-Красотулька!

Автор ольга.П

Ответов: 8
Просмотров: 2746
Последний ответ 01 Июль 2014, 21:00:03
от ольга.П
Моя Анютка.

Автор ВанНюш

Ответов: 21
Просмотров: 2977
Последний ответ 30 Апрель 2010, 14:44:28
от ВанНюш
Анютка.

Автор Vapuda

Ответов: 14
Просмотров: 2896
Последний ответ 20 Ноябрь 2014, 00:12:53
от vika-mama