Автор Тема: У моей девочки ретроцеребеллярная арахноидальная киста!  (Прочитано 9573 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
Всем здравствуйте!!! расскажу вам свою историю и очень рада буду вашими советами,которые мне просто необходимы! ждали мы свою любимую доченьку с нетерпением, и вот ночью начались схватки, муж привез в роддом,мучалась 18 часов,шейка матки никак не раскрывалась,повели на сохранение к беременным,подумали,что я не рожаю...а у меня схватки...решили сделать повторное КТГ и прибежали за мной,у ребенка гепоксия, и давай меня быстрей стимулировать,капельницы,родила,все вроде бы хорошо! я все целовала свою доченьку,она расла, и вот ей 6 месяцев...7...а она все лежит,гугукает,ножками ручками играет,врачи ничего не подозревали...в 8 месяцев массажист ее посадила, и вот сейчас нам 1 год и 3 месяца и мы до сих пор только сидим,если посадить!!! не встает на четвереньки,не ползает,не встает,не ходит! ставлю на четвереньки плачет и падает,то ли больно,то ли боится,не понимаю,но равновесия нет, ступни часто ходят вправо-влево,в коленях если поставит перееизгиб....сидит,играет с игрушками,тянется,говорит мама,папа,баба,акака,гага..мультики любит,спрашиваешь где часики она смотрит,но не показывает, пока-пока не машет! делали кучу обследований,на генетику,на метоболизм, проходимость импульсов верхних ,нижних конечностей проверяли-везде все норм, вот недавно сделали МРТ головы и шеи,все норм,только вот выявилось,что у нас косвенное внутричерепное давление и Ретроцеребеллярная арахноидальная киста небольших размеров! к неврологу после обседования еще не успели попасть! У кого была такая киста??? это серьезно??? есть ли шанс вылечиться???? ПРОШУ,ДАЙТЕ СОВЕТ! может кто знает что про это??? где лучше реабилитироваться?????

« Последнее редактирование: 19 Декабрь 2014, 12:03:49 от Ксюша »

Оффлайн мамакатика

У меня у старшего сына в 7 лет на мрт нашли ретроцеребелярную кисту 1*1.5 см.Обследовали по поводу сдвг.На моторику эта киста у сына не влияла никак.Вам надо сходить к неврологу со всеми обследованиями.У невролога выясните какой тонус повышенный,пониженный,просите сделать ээг(это обследование показывает есть ли судорожная готовность и как работает мозг). Если с ээг все в порядке,то можно массаж,физио(в зависимости от тонуса расслабляющие или стимулирующие процедуры)Посмотрите в интернете упражнения на большом мяче(фитболе), и сайт муромова пойду сам-там тоже хорошие упражнения и толково с фото написано и объяснено.Узнайте есть ли в вашем городе недалеко бассейн для мам с детками и если есть возможность походить,то походите.У нас бассейн при детской поликлинике платный,но вода теплая и занятия принесли результат.Пока полностью не обследуетесь,не выясните причину задержки прививки лучше не делать.Нам с младшей дочкой хорошо помогла лфк,бассейн,массаж,физио и остеопат.Если есть возможность,то найдите хорошего остеопата.Нам ставили угрозу дцп.Лфк и гимнастику делайте сами по своему опыту лучше по 5-10 мин раз 6-7 в день,чем час за один раз.Напишите какие обследования вам сделали,какие результаты,что из лечения применяли и откуда вы.Мамочки из вашего города могут подсказать специалистов и центры реабилитационные.

Оффлайн кошкамурка

Здравствуйте.У моего старшего ребёнка была такая киста и гидроцифальный синдром.Физическое развитие отставало,умственно развивался по возрасту.К году ребёнок востановился,но гипер возбудимость и сейчас осталась.Ему уже 16.

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
У меня у старшего сына в 7 лет на мрт нашли ретроцеребелярную кисту 1*1.5 см.Обследовали по поводу сдвг.На моторику эта киста у сына не влияла никак.Вам надо сходить к неврологу со всеми обследованиями.У невролога выясните какой тонус повышенный,пониженный,просите сделать ээг(это обследование показывает есть ли судорожная готовность и как работает мозг). Если с ээг все в порядке,то можно массаж,физио(в зависимости от тонуса расслабляющие или стимулирующие процедуры)Посмотрите в интернете упражнения на большом мяче(фитболе), и сайт муромова пойду сам-там тоже хорошие упражнения и толково с фото написано и объяснено.Узнайте есть ли в вашем городе недалеко бассейн для мам с детками и если есть возможность походить,то походите.У нас бассейн при детской поликлинике платный,но вода теплая и занятия принесли результат.Пока полностью не обследуетесь,не выясните причину задержки прививки лучше не делать.Нам с младшей дочкой хорошо помогла лфк,бассейн,массаж,физио и остеопат.Если есть возможность,то найдите хорошего остеопата.Нам ставили угрозу дцп.Лфк и гимнастику делайте сами по своему опыту лучше по 5-10 мин раз 6-7 в день,чем час за один раз.Напишите какие обследования вам сделали,какие результаты,что из лечения применяли и откуда вы.Мамочки из вашего города могут подсказать специалистов и центры реабилитационные.
Спасибо огромное,что ответили! Мы делали ЭЭГ-все норм,по возрасту. Мы из Нижнего Новгорода. с января нам дали путевку в санаторий ДЦП на 2,5 месяца! Мы делали много массажей,особо ничего не менялось...ходили к остеопату,тоже никаких изменений...сейчас вот нашла центр "Я Смогу" ,планирую туда после санатория походить на фельденкрайз,бобат-терапию,АФК и БАК,но я там ни разу не была и что за процедуры не знаю....может кто расскажет результат после этих занятий???

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте.У моего старшего ребёнка была такая киста и гидроцифальный синдром.Физическое развитие отставало,умственно развивался по возрасту.К году ребёнок востановился,но гипер возбудимость и сейчас осталась.Ему уже 16.
а в чем же тогда у нас причина отставания ,если все остальные обследования в норме....ничего не понимаю..и врачи не могут найти причину.....

Оффлайн mama ZLATI

У сына коллеги такая же киста, пацану 12 лет, двигательно и интеллектуально развит  по возрасту,  вначале киста росла, 6 лет назад оперировались в Поленовой, киста прекратила свой рост после операции. На сегодняшний день у ребенка головные боли, головокружение  и укачивает во всех видах транспорта уже через 5 минут, очень быстро устает.
я верю в чудеса,а ты?

Оффлайн МамаАнюты

у моей дочки такая киста в затылочной черепной ямке, т.е в довольно опасном месте, где прям совсем рядышком проходят ликворные пути. Киста большая, уже больше 3см...сдавливает мозжечок, средний мозг (отвечает за зрение в том числе). С такими кистами ничего делать не будут. Только удалять, если она начнет закрывать ликворные пути. Наша бяка растет, каждые 2года мы должны делать МРТ мозга для динамики кисты. Консервативно она не лечится, только хирургически, но повторяю, ни один адекватный нейрохирург не станет делать операцию, если киста не закрывает сильвиев провод. Потому что в своём большинстве риск от операции значительно выше, чем наличие такой кисты в мозге. У меня дочка тяжелая физически, особенно с ножками труба. Конечно, киста внесла свою лепту в наличие этой проблемы, но лепту незначительную, т.к наша основная причина -это обширное поражение ГМ, сумасшедшая по своим размерам лейкомаляция. Такая киста однозначно не норма, но её часто находят у визуально абсолютно здоровых людей. Конечно, в наем случае данный вид кисты это последствие атрофии.
Реабилитировать там, где лучше всего помогают ребенку, и вы видите эффект.
Место кисты у вас не знаю, но нужна динамика раз в 2 года, стараться не падать и не ударяться головой, всё-таки есть определенный риск разрыва кисты, она же жидкостная.
Из лечения не тратить время на выдумывание методик и таскать ребенка по нейрохирургам. Советую найти хорошего остеопата и работать с ним.

Оффлайн мамакатика

переразгибание в суставах признак сниженного тонуса.Если делали энмг(иногда называют эмг)и там норма начинайте сами дома делать гимнастику,лфк,упражнения на большом мяче.Выложите дочку на пол и пусть ведет половую жизнь,стимулируйте ползанье по пластунски,а если уже умеет учите стоять на четвереньках-сначала сами поддерживаете под животик и и ставите на четвереньки и держите покачивая вперед- назад.И еще упражнения посмотрите,я когда учила ползать нашла много. И валики под живот кладут,и коробку с колесиками под пузико ставят и пр.Мой вам совет на при чине пока не циклитесь: причину могут искать несколько лет и не факт,что найдут.А если найдут то не обязательно есть какое-то специфическое лечение.У меня у знакомой родился ребенок с отставанием в развитии и уо. Причину искали и не нашли,списали на гипоксию.Второго родила здорового,а третьего один в один как первый.Тоже отставание в физ развитии и уо средне-легкой степени.Когда третьего родила поняли врачи,что это генетич сбой.Были у всех генетиков,сдали анализы все норма,а дети первый и третий один в один.Поставили им генетич сбой неизвестной причины,а из лечения массаж, гимнастика,логопед и дефектолог.Развитие шло,но медленно.Старшая сейчас учится в Школе 8 вида.Ничего живут и радуются. Так что реабилитируйтесь,причину ищите,но не в ущерб реабилитации.Если будет стоять вопрос на что потратить деньги: на массаж или на обследование,то лучше выбрать массаж.(это мое мнение)Про бобат и фельденкрейза слышала в основном положительные отзывы.Удачи вам с дочкой и здоровья.

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
АняВерюВлучшее, если все анализы в норме,то ройте генетику.Предваряя ваш ответ,что вы проверяли генетику,сразу Вам скажу-всю генетику проверить невозможно!Вы скорее всего просто сдали кариотип.А нормальный кариотип не говорит об отсутствии проблем с генетикой!Напишите,какие обследования вы прошли генетические.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
у моей дочки такая киста в затылочной черепной ямке, т.е в довольно опасном месте, где прям совсем рядышком проходят ликворные пути. Киста большая, уже больше 3см...сдавливает мозжечок, средний мозг (отвечает за зрение в том числе). С такими кистами ничего делать не будут. Только удалять, если она начнет закрывать ликворные пути. Наша бяка растет, каждые 2года мы должны делать МРТ мозга для динамики кисты. Консервативно она не лечится, только хирургически, но повторяю, ни один адекватный нейрохирург не станет делать операцию, если киста не закрывает сильвиев провод. Потому что в своём большинстве риск от операции значительно выше, чем наличие такой кисты в мозге. У меня дочка тяжелая физически, особенно с ножками труба. Конечно, киста внесла свою лепту в наличие этой проблемы, но лепту незначительную, т.к наша основная причина -это обширное поражение ГМ, сумасшедшая по своим размерам лейкомаляция. Такая киста однозначно не норма, но её часто находят у визуально абсолютно здоровых людей. Конечно, в наем случае данный вид кисты это последствие атрофии.
Реабилитировать там, где лучше всего помогают ребенку, и вы видите эффект.
Место кисты у вас не знаю, но нужна динамика раз в 2 года, стараться не падать и не ударяться головой, всё-таки есть определенный риск разрыва кисты, она же жидкостная.
Из лечения не тратить время на выдумывание методик и таскать ребенка по нейрохирургам. Советую найти хорошего остеопата и работать с ним.
Спасибо большое за ответ! я не знаю в каком именно месте киста,в заключении не написали подробности! завтра пойдем с нашим мрт к неврологу и она нас будет смотреть с профессором и скажут мне точней информацию... страшновато,а вдруг киста занимает место поврежденных клеток,я ведь не знаю, мрт ведь вроде не показывает поврежденнные клетки....или показывает???

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
АняВерюВлучшее, если все анализы в норме,то ройте генетику.Предваряя ваш ответ,что вы проверяли генетику,сразу Вам скажу-всю генетику проверить невозможно!Вы скорее всего просто сдали кариотип.А нормальный кариотип не говорит об отсутствии проблем с генетикой!Напишите,какие обследования вы прошли генетические.
да, у нас брали только кариотип.... про другие анализы нам ничего не говорили....я теперь вся в думах....

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
переразгибание в суставах признак сниженного тонуса.Если делали энмг(иногда называют эмг)и там норма начинайте сами дома делать гимнастику,лфк,упражнения на большом мяче.Выложите дочку на пол и пусть ведет половую жизнь,стимулируйте ползанье по пластунски,а если уже умеет учите стоять на четвереньках-сначала сами поддерживаете под животик и и ставите на четвереньки и держите покачивая вперед- назад.И еще упражнения посмотрите,я когда учила ползать нашла много. И валики под живот кладут,и коробку с колесиками под пузико ставят и пр.Мой вам совет на при чине пока не циклитесь: причину могут искать несколько лет и не факт,что найдут.А если найдут то не обязательно есть какое-то специфическое лечение.У меня у знакомой родился ребенок с отставанием в развитии и уо. Причину искали и не нашли,списали на гипоксию.Второго родила здорового,а третьего один в один как первый.Тоже отставание в физ развитии и уо средне-легкой степени.Когда третьего родила поняли врачи,что это генетич сбой.Были у всех генетиков,сдали анализы все норма,а дети первый и третий один в один.Поставили им генетич сбой неизвестной причины,а из лечения массаж, гимнастика,логопед и дефектолог.Развитие шло,но медленно.Старшая сейчас учится в Школе 8 вида.Ничего живут и радуются. Так что реабилитируйтесь,причину ищите,но не в ущерб реабилитации.Если будет стоять вопрос на что потратить деньги: на массаж или на обследование,то лучше выбрать массаж.(это мое мнение)Про бобат и фельденкрейза слышала в основном положительные отзывы.Удачи вам с дочкой и здоровья.
Спасибо за совет!!! Да,ЭНМГ в норме! Дай Бог,чтобы это вылечилось! в январе нас первый раз положат в санаторий! буду надеяться на результаты хоть какие-нибудь....

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
АняВерюВлучшее, сдайте анализ крови на амминокислоты методом хроматографии и амминокислоты мочи,лактат, гомоцистеин, витамины группы В и тяжелые металлы.По этим обследованиям можно сказать, есть ли у ребенка проблемы с митохондриями(а по вашему описанию они у вас есть).Это генетика, но она корректируется с помощью витаминов и амминокислот.И ребенок начинает развиваться.
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн АняВерюВлучшееАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 102
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Дочь Миланочка
    • Моя история
    • Награды
АняВерюВлучшее, сдайте анализ крови на амминокислоты методом хроматографии и амминокислоты мочи,лактат, гомоцистеин, витамины группы В и тяжелые металлы.По этим обследованиям можно сказать, есть ли у ребенка проблемы с митохондриями(а по вашему описанию они у вас есть).Это генетика, но она корректируется с помощью витаминов и амминокислот.И ребенок начинает развиваться.
мы кололи витамины группы В. хорошо,спасибо, мы попробуем это сдать...

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
АняВерюВлучшее, Аня лучше сразу пишите харьковским генетикам, они консультируют бесплатно и они очень классные спецы!Тему почитайте ХСМГЦ.Там все координаты на первой странице.Удачи!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

 

Девочки! Очень нужны ваши знания и опыт.

Автор Элма

Ответов: 63
Просмотров: 8579
Последний ответ 18 Октябрь 2012, 13:59:03
от Элма
Девочки, что с сыном! Подскажите, я в отчаянии

Автор ЮлияЗ

Ответов: 34
Просмотров: 4481
Последний ответ 03 Ноябрь 2015, 17:32:51
от ЮлияЗ
Девочки очень прошу советов

Автор zanozya

Ответов: 25
Просмотров: 3629
Последний ответ 12 Сентябрь 2016, 03:45:46
от zanozya
Девочки помогите пожалуйста советом.

Автор Катрина74

Ответов: 27
Просмотров: 2704
Последний ответ 07 Август 2017, 19:14:32
от Mariam1986
Девочки я вами восхищаюсь!!!

Автор света-199

Ответов: 15
Просмотров: 2420
Последний ответ 03 Декабрь 2011, 19:13:02
от kira*