Автор Тема: ЭПИ и развитие ребенка до года  (Прочитано 4725 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн PanochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
ЭПИ и развитие ребенка до года
« : 22 Декабрь 2014, 21:29:52 »
Хочу создать тему, очень для нас актуально сейчас (думаю еще для многих) про тех детишек. кого ЭПИ застало до года.... Кратко о нас.... Родился Саня на сроке 27-28 недель, экс КС в следствии внутриутробной гибели второго плода. 2 мес реанимации (были неонатальные судорги, давали конвулекс, потом отменили, типа купировали), 1 мес ОПН в Филатовской 3 мес в общ сложности. В 5 мес делали ЭЭГ, эпи не было, легли в 18 больницу на реабилитаию. В 6 мес практически ничего не умели, начал улыбаться, смотреть за игрушками, брал в ручку если поднести. Через мес сделали курс массажа, через неделю видеомониторинг и попали к эпилептологу, на нем эпи активность полным ходом. Начали вводить конвулекс, через неделю я увидела приступы в ввиде складываний, иногда сильно плакал. 1,5 мес приема конвулекса снова видеомониторинг, лучше почти не стало, приступы шли. Сейчас вводим топамакс, прокололи дексаметазон (приступы ушли на вид). Сейчас Саше 10,5 мес (по гестации 7,5), как перестало долбить стал более эмоциональным, гулит, смеется (чаще сам с собой) и все.... игрушку держать сразу перестал как приступы начались, был вялый капризный никакой.... Не переворачивается (даже попыток нет), не берет игрушки, не садится и не пытается, просто лежит ногами руками машет и все. Реабилитацию нам запретили пока любую. Я просто с ума схожу, каждый день чего то жду, а ничего нет.... пытаюсь сама заниматься как могу, он ничего не хочет, в настроении редко, делать ничего и не пытается.... Расскажите, поделитесь своими историями пожалуйста, буду признательна за любую информацию иначе сойду с ума...заранее всем спасибо!

Онлайн Любавушка

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #1 : 24 Декабрь 2014, 15:09:39 »
Panochka, У вас с. Веста?

Оффлайн PanochkaАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 145
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #2 : 24 Декабрь 2014, 23:21:05 »
приступы были похожи.... написала фокальная симптоматическая эпилепсия с малыми приступами. Потом сказала что Веста... но другой невролог сказала нет на ЭЭГ типичных для Веста кривых.... вообщем я не знаю (

Онлайн Любавушка

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #3 : 26 Декабрь 2014, 20:59:02 »
Надо все таки смотреть ЭЭГ,  потому что даже если нет гипсаритмии, но эпи-активность высокая, то развитие все равно страдает.

Оффлайн ОльгаРФ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #4 : 27 Март 2015, 07:41:33 »
Я как вас понимаю! Нам 7 месяцев! с 5 месяцев приступы! Как начались приступы перестали развиваться...даже перестали делать, что умели (начинали вставать на четвереньки например). Игрушки тоже не берет практически! Нам врачи говорят, что самое главное остановить приступы. каждый приступ это шаг назад! Тоже принимаем конвулекс, особых улучшений не вижу. Наверное будем принимать второй препарат! Так же как вы схожу с ума!! Как будет развиваться ребенок??? возможно ли будет догнать развитие и какими способами? нам разрешили только гимнастику легкую!
Как у вас сейчас дела? напиши пожалуйста. Очень актуально!

Онлайн Любавушка

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #5 : 27 Март 2015, 18:12:53 »
ОльгаРФ,  у вас какой вид эпи? Как приступы выглядят?

Оффлайн ОльгаРФ

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #6 : 27 Март 2015, 19:13:23 »
Фокальная вроде как! Приступы раз в 2-4 дня! Продолжительностью от 10 до 40 секунд. Замирает. Не дышит. Обмякает. Иногда бывает подергивпние лица и ручек.

Оффлайн Гвендолин

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #7 : 27 Март 2015, 20:40:08 »
У нас такая история. Экстренное КС, причем ехала я на сохранение (знала бы, никогда бы ни поехала), малыша вытащили на 33 неделе. 3 недели пролежал в Морозовской, там прозевали инсульт, поставили 2 степень ПВЛ и выписали с хорошим прогнозом. До 2,5 месяцев прекрасно ел, набирал, шустро развивался - держал голову, фокусировал взгляд, хватался за игрушки. И в один "прекрасный" день все закончилось. Начались срыгивание, не мог сам сосать из бутылочки, страшно орал, начал закидывать голову. У нас уже было направление в 32-ю, "на массажики". Как оказалось, массажики нам уже не помогут. ПВЛ оказалась 4 степени (честно говоря, не понимаю, как такое возможно), поражение - тяжелое, сопровождаемое ЭПИ-синдромом. При этом еще и спастика рук-ног. Как сказала лечащий врач - ДЦП будет точно, эпилепсия под вопросом, но скорее всего. Вот так и пожили мы развиваясь всего-то 1,5 месяца. Потому что под конвулексом, который ему сейчас дают он не только не развивается, а явно сдает назад. Мы всем семейством просто в шоке - а у нас еще двое детей. Говорила с врачем, спрашивала - а как же развитие? Она говорит, что тут выбора нет - судороги не дают развиваться, но и препартаты тоже не дают! Ребенок теперь лежит овощ-овощем - не переворачивается, не берет за руку, только гулит. Не знаю - что делать. Одни слезы...

Онлайн Любавушка

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #8 : 28 Март 2015, 10:49:01 »
ОльгаРФ, не отчаивайтесь, есть детки с фокальной эпи и с приступами  развиваются с небольшим отрывом от обычных деток. Конечно, проотивосудорожную терапию надо подбирать. А что эпилептолог по поводу гормонов говорит?

Оффлайн кисярыба

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #9 : 28 Март 2015, 10:50:26 »
ОльгаРФ, а генетику смотрели ?
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Онлайн Любавушка

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #10 : 28 Март 2015, 10:50:43 »
Гвендолин, а гипсаритмии нет на ЭЭГ?

Оффлайн Гвендолин

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #11 : 29 Март 2015, 00:50:38 »
По-моему -нет. Точно не помню, а наша карта у врача (мы сейчас в больнице). Если есть - то что это означает?

Онлайн Любавушка

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #12 : 29 Март 2015, 09:08:21 »
Гвендолин, гипсаритмия-это полный хаос в голове, если она есть как можно быстрее нужно от нее избавляться, информация ребенком не усваивается, развитие останавливается, но я думаю, если бы она у вас была, то вы бы об этом точно знали

Оффлайн ALIKA

Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #13 : 30 Март 2015, 15:46:16 »
Всем привет.  Может кто подскажет у меня такой вопрос. Если после купирования приступов на ээг нет гипсаритмии и эпиактивность не установлена(2 часа было) то может ли гипсаритмия появится на фоне температуры?  К стати мы тоже в больнице.:(

Оффлайн Гвендолин

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: ЭПИ и развитие ребенка до года
« Ответ #14 : 30 Март 2015, 20:59:29 »
Любавушка, а как избавляются от этой самой гипсаритмии? Кстати, спросила у лечащего врача - вроде нет ее.
И все же - останавливают противоэпилептические препараты развитие или нет? Будет ли ребенок развиваться хоть немножечко, если он принимает эти препараты?

 

Причины возникновения ПРИОБРЕТЕННОЙ эпилепсии у ребенка

Автор ЗояПтицына

Ответов: 363
Просмотров: 77612
Последний ответ 06 Октябрь 2017, 10:03:08
от Amy