Автор Тема: Полинка-малинка  (Прочитано 1963 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Настёна 10.02Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id83496105
    • Награды
Полинка-малинка
« : 23 Декабрь 2014, 06:44:58 »
Всем здравствуйте,меня зовут Анастасия.Я из города Нижний Тагил Свердловской области. 2 января 2013 года в нашей семье родилась доченька Полина. С рождения ей поставлен диагноз ВПР ЦНС ,спинномозговая грыжа,гидроцефалия,расходящееся косоглазие,недержание мочи и кала,деформация стоп,нейрогенная двусторонняя косолапость,нижний вялый парапарез. Я здесь новенькая,поэтому от всех тем глаза разбегаются.Хотелось бы найти здесь поддержку и общение.Буду рада новым знакомствам!!!)

Оффлайн maki815

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 546
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Живу тобой, ты моё счастье!
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #1 : 23 Декабрь 2014, 08:35:50 »
Добро пожаловать)Заходите к нам в теремок будем рады видеть. Расскажите о своей истории родов почему так получилось? какие умелки у вас есть?

Прости меня сыночек! Я тебя люблю!

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #2 : 23 Декабрь 2014, 10:22:43 »
Привет Анастасия)   dwr у нас тоже такой диагноз, выявлен с рождения (на УЗИ не видели или не хотели видеть). Нам уже 3,2 года. Хочу вас поддержать, любите своего малыша таким какой он есть. В Одноклассниках есть группа "Спина Бифида". там много информации по нашему заболеванию. Много полезного и нужного я черпала там.

Оффлайн Настёна 10.02Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id83496105
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #3 : 23 Декабрь 2014, 12:49:21 »
МаруськаW,  у нас на узи тоже ничего не видели,при том,что 4-ое узи было за 2 дня до родов(((мне не повезло,потому что попала на новогодние праздники((((о группе знаю,спасибо. Так же многое там узнаю,так как врачи ничего не говорят,они вообще мало что знают о нашем заболевании(((

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #4 : 23 Декабрь 2014, 13:57:37 »
А где грыжу оперировали? Где лечитесь, наблюдаетесь?

Оффлайн Настёна 10.02Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id83496105
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #5 : 23 Декабрь 2014, 21:19:10 »
МаруськаW, грыжу оперировали в ОДКБ №1 г.Екатеринбург.Наблюдаемся также в Екатеринбурге,у невролога в ОДКБ №1,у ортопеда в "Бонуме".А Вы откуда?как успехи ваши?

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #6 : 24 Декабрь 2014, 09:14:35 »
Мы из Владимирской области, оперировались в Москве (РДКБ). Мы ходим, недержания у нас нет, "по - большому" - запоры у нас с рождения. Ходим в садик для детей с нарушением опорно-двиг. аппарата. Живем и радуемся каждому дню, а те дни когда было очень трудно, когда он только родился вспоминаю как в страшном сне и прогнозы, сразу скзали, что ребенок-инвалид и прогноз,прогнозы........многие не сбылись))))) Он наше солнышко, правда говорит мы стали поздно, только после трех лет. На данный момент у нас фиксир. спинн.мозг., нейр. сказал что будет повторная операция примерно в 5-6 летнем возрасте. А так делаем каждый год МРТ., контролируем.

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #7 : 24 Декабрь 2014, 09:18:24 »
Извиняюсь за ошибки, сама не люблю когда другие пишут с ошибками яяя

Оффлайн Настёна 10.02Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id83496105
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #8 : 24 Декабрь 2014, 11:38:36 »
МаруськаW, очень рада вашим успехам,желаю здоровья малышу и дальнейших успехов ))))а недержание вам вообще ставили диагноз такой?если да,то как излечились?мы по-большому также трудно ходим и простите,козьими горошинами)))

Оффлайн МаруськаW

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #9 : 24 Декабрь 2014, 11:56:49 »
Нет, недержания не ставили. Удерживал мочу с рождения, но к горшку приучен только к трем годам. Но ночью иногда может написать в кровать. А вот запоры - БЕДА. Мне его так жалко когда не может сходить в туалет. Вы не отчаиваетесь, боритесь!!!

Оффлайн Настёна 10.02Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id83496105
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #10 : 24 Декабрь 2014, 12:09:06 »
МаруськаW, спасибо,обязательно будем бороться!!!

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 689
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #11 : 24 Декабрь 2014, 15:40:37 »
Мы тоже к вам в гости , с нашей spins bifida. Аккуратнее с прививками. Я Катя, сынок Леша, нам 2.3))))

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 689
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #12 : 24 Декабрь 2014, 15:44:55 »
Нейроурология в Сперанского , Москва- по поводу не держания, ортопедия - Питер,  институт Турнера. Что вы умеете? Ползаете? Сидите?

Оффлайн Настёна 10.02Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id83496105
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #13 : 24 Декабрь 2014, 20:25:37 »
trinitix, здрасьте)))да мы ползаем,сидим,ходим у опоры и с поддержкой,иногда за одну руку.А вы что умеете?)

Оффлайн trinitix

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 689
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Катя и Леша Раменское
    • Награды
Re: Полинка-малинка
« Ответ #14 : 25 Декабрь 2014, 00:08:41 »
Это у вас шикарные умелки для вашего возраста!!!!
Мы ходим,  бегаем даже. Сейчас готовится исправлять стопу( у нас пяточный вальгус с вертикальным тараном). С горшком пока туговато, понимания того, что надо проститься пока нет. Постоянный контроль анализа мочи, сейчас раз в два месяца сдаем. Аномалия развития ребер. Вялый парез левой стопы. Добавочный сосок даже есть))) киста селезенки, ну и так много всего по мелочи. Но мы очень любим нашего сынулю и усиленно его восстанавливаем. Хотя полный перечень наших диагнозов очень длинный. Прооперирован черезсутки после рождения, наш впр увидели у меня на 24 недели беременности, огромное спасибо узисту, благодаря ему шла на плановое кс в специализированный роддом, из которого сына сразу после рождения перевели в больницу

 

Моя крошка Полинка.Помогите советом

Автор Машулька

Ответов: 43
Просмотров: 3363
Последний ответ 06 Октябрь 2016, 22:08:13
от Машулька