Автор Тема: Всем привет! Хотим познакомится!  (Прочитано 2035 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Panova GАвтор темы

Всем привет! Хотим познакомится!
« : 23 Декабрь 2014, 15:50:11 »
Здравствуйте родители ангелочков! Наконец дошли руки до этого форума, очень давно хотелось познакомится и пообщаться на общие темы. Меня зовут Галя,моей доче Катюше 2г 3 мес,мы из Тамбовской области, расскажу немного о нас...
Беременность проходила нормально, но на последних месяцах был тонус. Роды прошли тоже вроде не плохо,но на третий день врач сказала что у моей дочи сильный тонус,явное поражение ЦНС. Нас положили в патологию новорожденных, оказалось что у нас заглоченные воды, сильная гипоксия,кроме того кривошея,дисплазия тазобедренных суставов,рахит. Пролежали месяц. Голову уверенно начала держать в 4,5 месяца,села в 8 месяцев, поползда в 11, пошла в 1год 7 мес. В общей сложности в больнице на реабилитации пролежали 8 раз , дома также таблетки,уколы, массажи,электрофарезы в поликлинике по мж. Два раза ездили в Москву к гомеопату, получали лекарства на 3,потом на 5 мес месяцев,результатов особых не заметили. МРТ делали в 9 мес, и вот недавно в 2г,2мес,изменений никаких,из основного - смешанная гидроцефалия , Аномалии Арнольда Киари. Последнее мрт делали в РДКБ, потом консультировались с заведующим нейрохирургии Пальмом Валентином Вальтеровичем.чему  были очены рады, тк услышали что возможно сделать операцию по устранению Аномалий Арнольда Киари (извиняюсь, если пишу с ошибками мед.термины!) что после операции должна улучшится походка. Приехав в Тамбов, нейрохирург которая нас там наблюдала сказала чтоб мы на операцию особо не надеялись,что ничего не изменится. Вот так "подбодрила"!
Вобщем, на сегоднящний день у нас такой диагноз:"Атактический синдром, ЗПР, смешанная гидроцефалия, Аномалии Арнольда Киари 2 типа". До сих пор ходим неуверенно, почти не разговариваем(слоги ба,па,га,да и всё),хотя очень любит книги,память есть,картинки запоминает и показывает. Одна из наших главных проблем - очень возбудима, много капризничает,плачет по поводу и без,ночью спит плохо, просыпается не меньше 4 раз. В сад не ходим, тк боится деток что они ее толкнут или заденут,ну и я сама боюсь конечно как там за ней следить будут, потому что ни на горшок мы не просимся ни ложки держать не умеем,с криком учиться отказываемся.
Сейчас у нас главная задача получить квоту на операцию в РДКБ, документы сданы,ждем ответа. Мамочки,папочки, у кого похожие проблемы, или кто делал такую операцию,буду рада познакомится и пообщаться!

Оффлайн Люська

Re: Всем привет! Хотим познакомится!
« Ответ #1 : 23 Декабрь 2014, 20:04:16 »
Добро пожаловать на форум!
Ваша дочурка молодец! Уже так много умеет. Хочется вас поддержать,не волнуйтесь на счет операции. Думаю вы уже изучили полностью все что касается Аномалии Арнольда-Киари и знаете что,это выпадение мозжечка в слишком широкое затылочное отверстие. Кроме операции ничем к сожалению не исправить,это ведь аномалия развития. Знаю парня который жил до 28 лет и даже не подозревал что у него есть такая аномалия,обнаружили случайно на МРТ,а ведь он парашютистом был.Т.ч.не слушайте вашего врача,который говорит что,врядли поможет,это из вредности...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Ольга12

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Всем привет! Хотим познакомится!
« Ответ #2 : 25 Декабрь 2014, 13:06:10 »
Panova G, добрый день, Галина! Читала Вашу историю и увидела вот знакомый диагноз - Арнольда-Киари( Я сама с ним прожила 17 лет, в детстве была очень беспокойная, много болела, потом все нормализовалось. А в 15 лет начались ухудшения здоровья, пошли мы по врачам, почти 2 года ходили, получив множество неверных (как оказалось позже) и порою даже экзотических диагнозов... Пока мама не плюнула на местную медицину и не выбила квоту в Питер в институт им. Поленова. Вот там-то мне и поставили Арнольда-Киари 1 ст., и прооперировали. Сказали, с моим диагнозом и с нарастающей клиникой недолго мне оставалось до инсульта. Это было в 2002 году. После операции состояние улучшилось, МРТ у меня (делала в 2013 г.) почти как у здорового человека (так невролог сказала). По неврологии, конечно, не все гладко, правда, я на себя забила, так как детеныш с проблемами большими у меня... Вам могу посоветовать только одно - если врачи говорят, что надо оперировать, прислушайтесь к ним, я много перенесла из-за этой аномалии (у меня, кстати, еще и родовая травма была, что обнаружилось только во время операции). А ребенок еще маленький, проблема не так запущена, восстановится быстро. Сама операция не оч сложная, как я понимаю, хотя мне делали трепанацию. Удачи вам, не болейте)

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 13785
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 108
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Всем привет! Хотим познакомится!
« Ответ #3 : 25 Декабрь 2014, 15:26:02 »
Добро пожаловать!  ттт
все же у врача на приеме в Тамбове меньше практики, чем у оперирующего врача в Москве, поэтому я склонна думать, что ему с его опытом виднее.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Abiz88

Re: Всем привет! Хотим познакомится!
« Ответ #4 : 07 Май 2015, 13:23:05 »
Здравствуйте, вы писали это в 2011году, но все может откликнитесь . Моему ребенку 11 мес, не сидит , не ползает , не ходит, отстает в развитие на 3 -4 мес, ставили много диагнозов, приехав в Германию на обследование, посмотрев наш диск с МРТ , проблема свисает немного мозжечок, аномалия Арнольда Киари 1 степень , а также кранеостеноз . Операцию нам назначали на 12 мая на кранеостеноз, а на синдром АК отказываются делать, так как не видят в этом причину. Скажите как у вас дела , нужно ли нам дальше добиваться операции, слышала что в Израиле и в Испании делаби операцию . В Германии говорят, что надо просто развивать физически , и он догонит , мы здесь месяц делали Войт терапию , но результат я не увидела .  Всем заранее спасибо

Оффлайн Люська

Re: Всем привет! Хотим познакомится!
« Ответ #5 : 07 Май 2015, 22:16:59 »
При 1 ст.операцию не делают,тк на развитие и жизнедеятельность никак не отражается...конечно за деньги во многих местах сделают,но если немцы вам подтвердили,что операция не нужна,значит так и есть на самом деле...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

 

Низкий поклон всем матерям.

Автор Мама Арсюши

Ответов: 23
Просмотров: 3704
Последний ответ 16 Июль 2010, 00:52:49
от Дан4а
А мы будем бороться всем назло)

Автор юнесика

Ответов: 15
Просмотров: 4751
Последний ответ 08 Декабрь 2016, 14:11:34
от АнжелаП
Всем здравствуйте, мы новенькие!

Автор Nadya

Ответов: 15
Просмотров: 3101
Последний ответ 11 Сентябрь 2010, 21:13:55
от мамуля
Добрый день всем

Автор Важенка

Ответов: 8
Просмотров: 1833
Последний ответ 22 Ноябрь 2011, 13:37:03
от Важенка
Ну всем приветы!!!!!!!!!

Автор Люсьена Юрьевна

Ответов: 9
Просмотров: 1760
Последний ответ 23 Март 2011, 08:37:51
от Люсьена Юрьевна