Автор Тема: Моя дочурка Катюшка )))  (Прочитано 4249 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Моя дочурка Катюшка )))
« : 01 Январь 2015, 23:27:46 »
Здравствуйте! Меня зовут Оксана, мою дочурку Катя. Ей три с половиной годика. Диагноз наш звучит так: митохондриальная миопатия, дефицит фолатного цикла, нижний парапарез, плоско-вальгусная деформация стоп, сколиоз, гиперлордоз...   (((( В общем целый набор. Сидеть мы начали поздно, в год и два месяца, ползать начали в полтора года. Стоять научились самостоятельно по несколько секунд только после того, как нам сделали аппараты (корсет сплошной с ортезами на шарнирах). И произошло это в 2 года и 10 мес., а самостоятельные шаги начали делать в 3 года и одну неделю. Сейчас ходит по дому самостоятельно, часто падает, походка неуверенная... И из-за гиперлордоза она сильно выпячивает грудочку вперед и идет очень неуверенно ((( Но мы пока рады и этому, а над походкой будем работать. Мы новички. Приятно будет услышать ваши советы по поводу усовершенствования походки. Да и просто поговорить.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14449
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 113
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #1 : 02 Январь 2015, 06:39:35 »
Добро пожаловать, Оксана  Катя!  ттт
а вы откуда?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мэри.П

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 703
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Я мама,самой сладкой девочки!!!
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #2 : 02 Январь 2015, 14:37:02 »
Здравствуйте! С НГ bv! У Катюшка только в физическом плане проблемы? Где реабилитируетесь?
Здоровья доченьке!

Оффлайн Тanya

Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #3 : 02 Январь 2015, 16:55:05 »
Здравствуйте. Вы откуда?
«Нет недостижимых целей, есть неверно поставленные задачи»

Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #4 : 02 Январь 2015, 22:22:36 »
Мы из Харькова. Проблемы у Катюшки в физическом развитии, с интеллектом все в порядке, Слава Богу. Реабилитацию проходим в Харьковском институте протезирования. Там много всяких процедур и там же нам делают ортезы.  Занимались иппотерапией несколько месяцев. А так занимаемся дома: зарядки, массажи.


Онлайн Tina_S

Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #5 : 03 Январь 2015, 20:24:24 »
Здравствуйте, Оксана. Мы тоже из Харькова. Моей дочке 2,5 года. Диагнозы почти такие же: дефицит ферментов фолатного цикла (но у нас только гомоцистеин повышен), нижний парапарез. Очень хочеться узнать, как развивалась ваша доченька в самом начале и были ли проблемы в родах. В следствие чего у вас сформировался парапарез? Я понимаю, что все детки уникальны и у каждого своя история, но все же пытаюсь найти кого-то с похожей историей развития.
И где вы занимались иппотерапией? И вообще, где вы еще занимались?

Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #6 : 04 Январь 2015, 21:52:30 »
Откуда у нее взялся нижний парапарез, я честно говоря, сама не понимаю.....  родилась она путем кесарева сечения (плановое) на 39 неделе. Вес 2800, рост 49 см. обычный нормальный ребенок. Но нас сразу из роддома отправили в 7-ю детскую в хирургическое отделение с подозрением на опухоль в районе ЖКТ. Но, Слава Богу, диагноз не подтвердился, оказалось, что это гипоплазия мышц брюшной стенки... Потом нам где-то в 3 месяца поставили диагноз: гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром тонусных нарушений в следствии поражения ЦНС... До года лечили гидроцефальный синдром в 5-ой неврологической.  Иппотерапией занимались в Дергачах, Конный клуб "Пассаж". Потом лечились в Институте протезирования. Больше ни в санаториях, ни в больницах не были. Инвалидность оформили недавно, ближе к 3-м годикам. Все это время надеялись, что все будет хорошо и не хотели оформлять. А Ваша дочка что уже умеет, как развивалась, где Вы ее лечили?

Оффлайн different

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 2326
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • I reject your reality & substitute my own
    • Моя история
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: http://vk.com/id242666769
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #7 : 05 Январь 2015, 02:16:10 »
Оксана Харьковская, доброй ночи! скажите, пожалуйста, с какого возраста вы занимаетесь иппотерапией?
Реабилитационный центр "Шаг вперед", Санкт-Петербург

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=49347.0
http://vk.com/shag_pro
http://shag.pro/


Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #8 : 05 Январь 2015, 12:33:59 »
Мы занимались иппотерапией в 2 годика. Сейчас пока не занимаемся.

Оффлайн Мэри.П

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 703
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Я мама,самой сладкой девочки!!!
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #9 : 05 Январь 2015, 13:24:27 »
А в институт протезирования,кто вам дает направление на лечение или сами? У кого там наблюдаетесь, не у Петрова?

Онлайн Tina_S

Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #10 : 05 Январь 2015, 21:15:32 »
Оксана, большое спасбо за подробный ответ. Про свою девочку я вам напишу как только доберусь до нормального компьютера (с телефона много не напишешь).
Иппотерапией мы занимаемся постоянно курсами в Малой Даниловке, центр "Росток жизни". Рекламу центра нашла здесь на сайте. Результатами и инструктором осталась довольна. Жалею, что не попала туда раньше. Начали заниматься только ближе к 2-м годам.

Онлайн Tina_S

Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #11 : 05 Январь 2015, 21:22:47 »
Оксана, а как Катюша разговаривает? И во сколько начала говорить?
Дома ходит постоянно, не боится ходить? Уже не ползает?
У меня кричит, хотя ходить сама может, но не ходит.

Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #12 : 06 Январь 2015, 00:13:45 »
В Институте протезирования наблюдаемся у Петрова. Направление к нему беру у районного педиатра.

Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #13 : 06 Январь 2015, 00:20:07 »
Разговаривать Катюха начала рано, сейчас уже знает кучу стихов, песенок и сказки любит рассказывать! :) Ходит по дому сама, падает часто, ноги заплетаются. И походка, конечно очень отличается от нормальной. Ноги сильно расставляет (как Чарли Чаплин) и еще из-за гиперлордоза очень выпирает грудочку вперед....идет, как уточка. Что делать дальше? Как улучшить походку??? Сейчас занимаемся на шведской стенке. Ходим по доске, развиваем равновесие.

Оффлайн Оксана ХарьковскаяАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочурка Катюшка )))
« Ответ #14 : 06 Январь 2015, 00:22:49 »
По улице идет в основном за ручку, сама боится. Если и идет сама, то совсем недолго... На длительные дистанции гуляем только с коляской.

 

Моя ладушка-оладушка Катюшка

Автор Светланка

Ответов: 17
Просмотров: 3603
Последний ответ 22 Июль 2009, 23:51:19
от мама Артема
Катюшка и я...

Автор Юлия91

Ответов: 32
Просмотров: 3000
Последний ответ 25 Июль 2010, 17:49:10
от Uki
Моя дочурка Поличка

Автор Ленусик-CМ

Ответов: 19
Просмотров: 5399
Последний ответ 21 Сентябрь 2014, 23:57:27
от Ленусик-CМ
Моя дочурка Анютка

Автор Lyidmila

Ответов: 16
Просмотров: 3636
Последний ответ 26 Ноябрь 2010, 15:46:38
от Lyidmila
Моя дочурка.

Автор Миля87

Ответов: 3
Просмотров: 1628
Последний ответ 22 Ноябрь 2015, 22:06:28
от natik86